Nouvelle piste - veines et SEP - CCSVI - IVCC

[Pastel]

http://ccsvi.free.fr/docs%20ccsvi%20en% ... orseps.pdf

[Rester-zen]

2 liens,.............

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42382.html

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42381.html

[Rester-zen]

document de la société suisse de la SEP

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... svi_fr.pdf

[rita]

en première page du site :

Méfiez-vous des offres des centres IVCC

Depuis peu, des centres spécialisés proposent de diagnostiquer et de traiter l’IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique).

Actuellement, de tels centres n’existent pas en Suisse, mais par contre des offres avantageuses sont faites à l’étranger. Nous avons concrètement connaissance du tourisme médical en Bulgarie dont les offres sont alléchantes.

A l’heure actuelle, nous déconseillons fortement des interventions thérapeutiques sur le système veineux pour le traitement de la SEP. Tant l’élargissement mécanique (dilatation) que la pose de stents (pièces de métal cylindriques mises en place dans les vaisseaux pour les élargir) peuvent entraîner des complications très graves.

L’efficacité de ces procédures d’utilisation de sondes n’est pas prouvée et les experts portent un regard très critique sur ces méthodes. Pour plus d’informations, lisez s.v.p. la page SEP-Medic IVCC et la SEP

[sté]

Suis allée sur le lien de Pastel, c'est stupéfiant.

[Pastel]

Un blog intéressant. ça bouge au Québec:
http://operationespoir-ivcc.blogspot.co ... l?spref=fb

[Pastel]

ça avance quand même, ils parlent maintenant de 1 à 2 ans
émission radio québecoise (en français):
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=75414

[Pastel]

document de la société suisse de la SEP

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... svi_fr.pdf

Merci Restez.Zen, c'est évident qu'il y a encore du chemin a faire, mais ce qui est encourageant, c'est que la suisse commence à s'y intéresser et à ne pas négliger cette piste qui reste un espoir. Il ne faut pas se précipiter à l'étranger pour se faire opérer maintenant ( même si c'est très très tentant, même si j'ai une adresse je vais pas y courir les yeux fermer, c'est clair). Il faut se battre pour faire avancer ces études

[Françoise]

Ben... j'ai rien compris... mais j'ai vu : impressionnant, effectivement et plein d'espoir.

J'ai le même scooter électrique que la dame et comme elle, je ne peux pas lever les jambes

[Rester-zen]

document de la société suisse de la SEP

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... svi_fr.pdf

[cocobidet]

woaw impressionnant...

[Pastel]

De plus en plus de témoignages sur youtube et FB de personne qui ont fait la libération de la veine jugulaire ou azigot, peut-on vraiment continuer à ignorer le CCSVI encore longtemps?
Je suis en contact avec des personnes qui ont fait la libération, ou qui vont la faire, en Pologne, en Bulgarie aux USA et en Allemagne ( j'ai l'adresse d'un médecin, son mail et tout et tout)

je vous met une vidéo de avant et après l'opération:

AVANT
http://www.youtube.com/watch?v=3qStYsd5 ... re=related

1 mois APRES
http://www.youtube.com/watch?v=JpM7tNFI ... re=related

[Rester-zen]

Oui, 2.4 millions de dollars pour cette recherche....
http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100611.htm

Je crois qu'ils font bien, même si je reste septique sur le sujet, je trouve intéressant de voir ce que cela va donner au niveau des résultats.

Je pense aussi que tous les pays ne peuvent se permettre de faire toutes les recherches. Si la Suisse ne fait rien, il y a au moins le Canada, les Etats-Unis, le Royaume-Unis,..etc. C'est déjà pas mal!



Je ne sais pas si vous avez vu cet article, traduction de l'anglais.
http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ar ... 33704.html

Les choses bougent et c'est bien!

[Pastel]

je pense qu'on doit se battre, mais pas chacun dans son coin...
Au moins pour les tests, et être tenu au courant de se qui se passe en suisse au niveau recherche CCSVI.
Il me semble que personne ne se mouille au niveau médecins-chercheurs en suisse
Au canada, il y a un gros bug en ce moment, des neurologues ont reçu des subventions pendant 2 ans pour contrer le CCSVI par des sociétés pharmaceutiques, et OMG. ça veut dire beaucoup non?

[Fight]

Donc Simplex, il vaudrait mieux attendre un recul de 10 ans, par exemple Pour être en mesure de disposer du recul dans les suites

Si je me souviens bien, le manque de recul pour le Tysabri a permis à des cas de LEMP de se développer. Perso, je préfère rester sans traitement que d'attrapper une s--loperie pareille.

[Françoise]

Donc Simplex, il vaudrait mieux attendre un recul de 10 ans, par exemple Pour être en mesure de disposer du recul dans les suites
Bon, mais nous, dans 10 ans, ben on aura aussi 10 ans de plus et la SEP aussi aura avancé
Dans 10 ans, ben j'aurai 78 ans

[simplex]

Salut

perso, je serai prête à y aller en Pologne

Moi, je ne recommande pas les voyages à l'étranger pour un traitement. J'ai plusieurs raisons :

• Selon ma connaissance c'est seulement un traitement vasculaire. Pas des testes neurologiques ou un suivi. (En minimum on devrait informer son neurologue et/ou son médecin privé pour le suivi.)
• Pour moi, on est toujours dans un état de la recherche. Et aussi pour Zamboni [Workshop Sardinia avril 2010]. Il faut pousser la recherche.
• Les histoires personnelles sont toujours dangereux, parce que ils sont très émotionnelles. Ces histoires n'ont malheureusement pas de valeur scientifique. (Manque suivi.)
• Je recommanderais d'investir l'énergie dans les tests en Suisse ou la recherche en général. Ça aide plus au public. Par exemple par écrire une lettre à la société SEP, demander un message sur CCSVI en français (et ne pas que en allemand), parler avec le neurologue, un don à la recherche CCSVI (Prof. Haacke, ...), demander la société pourquoi les membres du conseil scientifique n'ont pas déclarer les conflits d'intérêts, ...

Mais, c'est mon opinion et c'est ton argent.
Moi, j'essaie d'être toujours critique.

Mon avis viens partiellement du livre "Testing Treatments Better Research for Better Healthcare". Ce livre demande des testes rigoureux avant les traitements pour tous le monde. Écrit par deux médecin et une "personne normale". La recherche est expliqué : les méthodes, comment obtenir des résultats, ...

How do we know whether a particular drug, therapy or operation really works, and how well? How reliable is the evidence? Are clinical trials truly unbiased? And is current research focused on the real needs of patients? Such timely and pressing questions are raised and addressed in this probing enquiry into modern clinical research, with far-reaching implications for daily medical pactice and patient care.

Aimed at both patients and professionals, Testing Treatments builds a lively and thought provoking argument for better, more reliable, more relevant research, with unbiased or ‘fair’ trials, and explains how patients can work with doctors to achieve this vital goal.

Evans I, Thornton H, Chalmers I. Testing Treatments Better Research for Better Healthcare. Pinter & Martin; 2010. URL: http://www.jameslindlibrary.org/testing-treatments.html


La version anglais est gratuite. On peut télécharger un PDF. Malheureusement, il n'y a pas de version français.

Je recommande vraiment ce livre à tous les personnes, même si on ne s'intéresse pas à CCSVI.

simplex

[Pastel]

perso, je serai prête à y aller en Pologne, même si le résultat ne dure que 4-5 ans . Rien que pour la fatigue et les problèmes cognitifs...mais je connais pas l'adresse

http://videos.lcn.canoe.ca/video/783542 ... -15-avril/

[Fight]

Oui, merci pour l'info. Justement, une de mes tantes qui habite Montréal me parlait de ces projets pas plus tard que hier. Si seulement ça pouvait être "ça"...

[Françoise]

MERCI pour l'info

[simplex]

Plus de 2,4 millions de dollars seront alloués à sept subventions de fonctionnement devant servir à explorer la relation IVCC-sclérose en plaques

L’examen rapide des propositions de recherche permettra d’amorcer dès le 1er juillet le versement des subventions de recherche sur l’IVCC

http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100611.htm

Toronto, Ontario, le 11 juin 2010. Plus de 2,4 millions de dollars ont été accordés par la Société canadienne de la sclérose en plaques et la National Multiple Sclerosis Society (organisme états-unien de la SP) à sept nouvelles études sur le lien allégué entre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la SP.

Toutes les demandes de subvention ont été soumises à l’évaluation rigoureuse d’un comité d’examen international composé d’experts dans divers domaines : radiologie interventionnelle, chirurgie vasculaire et neurologie. La Société canadienne de la SP et la National MS Society ont collaboré à la composition de ce comité chargé de juger de la valeur scientifique et de la faisabilité des projets soumis ainsi que de l’expérience des équipes candidates. ...

[simplex]

Un autre forum en français sur CCSVI: http://www.forseps.org/ccsvi-f2/

Que peut-on faire ? aller se faire opérer en Pologne ou en Inde. Mais s'il y a des problèmes dus à l'opération

Moi, j'essaie de faire un teste en Suisse. Je n'aime pas de voyager très loin pour ça. Je voudrais aussi avoir des contrôles.

Il faut demander la société SEP suisse. Il n'existe pas des informations officielles en français sur CCSVI. Que en allemand. Peut-être quelqu'un peut demander.

[Rester-zen]

Vidéoi sur le sujet, sur le forum qui a eu lieu au Canada le 14 avril 2010.


http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ar ... 64311.html

[socrate]

Cet article explique très bien toute la problématique entre l'industrie pharmaceutique et des recherches novatrices, mais dont on ne veut pas entendre parler ni s'y intéresser ou faire des recherches (surtout pas en Suisse, tuer la poule aux oeufs d'or). Quand on voit que la soirée d'information concernant les nouveautés thérapeutiques 2010 est financée par la maison Serono Pharma Suisse. Que peut-on faire ? aller se faire opérer en Pologne ou en Inde. Mais s'il y a des problèmes dus à l'opération, le corps médical nous enverra promener.

[Françoise]

Simplex, pour moi, même conclusion que celle de l'auteur de l'article