Se lancer dans une grossesse malgré la Sep ?

[sté]

Ma 2ème a eu 2 ans en mai et elle est super débrouille. Je suis plus libre. Mon état est stable pas de mieux mais pas de pire...

Alors je crois que je vais pas tenter le diable comme on dit

Mais ça titille toujours dans un coin de la tête surtout que j'ai 30 ans bientôt.

[Fight]

Alors Sté, où en es-tu de tes cogitations?

[Frédérique]

Hello Sté,

Comme Petiote, mon diagnostic est arrivé après mes 2 enfants. Peu de temps après, d'ailleurs, ils avaient tout juste 1 an. Et je remercie le ciel de n'avoir pas dû prendre la décision d'en avoir un, puis deux éventuellement, en toute connaissance de cause. Parce que personne ne peut prédire ce qui se passera, à court ou long terme. Tout peut très bien aller, et c'est ce que je souhaite à toute nouvelle maman. Mais il y a évidemment un risque. Une grossesse, et surtout les premières années de vie d'un enfant sont fatigantes... . L'environnement n'est pas le même pour toutes : un mari aidant, une parenté proche et soutenante, etc.

Sincèrement, je crois que si le diagnostic avait été posé avant mes enfants, j'aurais tenté le coup, quand-même, pour le 1er du moins. Après, je l'ignore...

Et comme le dit Fight, la question du petit dernier se pose presque toujours, SEP ou pas SEP. J'ai longtemps été dans le doute pour un 3ème. Mais outre la SEP, j'avançais en âge (l'horloge biologique se manifestait, aussi) et l'écart d'avec les 2 premiers aurait été important etc. J'aime beaucoup les tout jeunes enfants et le fait de vivre une nouvelle grossesse m'aurait enchantée, à 30-35 ans. Mais quand je vois mes garçons, je me dis déjà que nous avons beaucoup de chance. Et je me raisonne. Maintenant, à 42 ans, mon choix est fait, mais j'avoue que ça m'a pris des années à hésiter.

Dur, dur... Bonne chance dans tes cogitations !

[Petiote 66]

Hello Sté et Cie,

J' avais déjà mes 2 enfants quand le diagnostic est tombé. Ils ont actuellement 18 et 20 ans, il y a 17 ans que je suis sepienne, mais que 10 ans sous médic car pas diagnostiquée plus tôt.

On parlait de 2 ou 3 enfants , mais le diagnostic sep est arrivé avant qu'on se décide pour une 3ème grossesse.
Donc le choix s' est fait de lui même, mon mari et moi on s' est trouvé chanceux d' avoir déjà les enfants avant d' apprendre cette satanée nouvelle. On en est donc resté là

Je suis très heureuse que le diagnostic soit arrivé après leur naissance, car je sais pas si j' aurais eu la force et le courage d' arrêter tout traitement pour avoir les enfants

Bonne chance et courage, gros bisous.

[Fight]

Merci Françoise, de ces infos, Ma mère a été longtemps résistante à toutes sortes de traitements, mais il semble néanmoins que le dernier en date fasse des miracles. Mais c'est récent, et elle a peu de recul pour l'instant.

Pour Sté: oui, il y a un deuil à faire, mais je crois que c'est le cas pour toutes les mères. En tout cas si j'en crois une de mes amies qui me partageait sa tristesse de se dire que son cinquième serait son dernier parce que son mari ne voulait pas de sixième
Perso, je ressens aussi un pincement au coeur, encore aujourd'hui quand je vois d'autres bébés et surtout comment mes enfants réagissent aux tout-petits: ils les adorent! Mais ce pincement, je l'aurais eu même sans SEP puisque mon mari ne se voyait pas avec trois enfants, et que moi je ne me voyais pas lui en faire un "par inadvertance", surtout dans les circonstances qui nous occupent.
voilàvoilàvoilà

Mais la nature de la vie étant d'être imprévisible, prendre un risque ne veut pas dire que celui-ci va se réaliser. C'est justement là toute la difficulté de ce genre de décision...je te souhaite une fois encore, beaucoup de sagesse. Et surtout, je pense qu'il est important d'avoir le soutien du papa. J'espère de tout mon coeur que vous pourrez prendre la décision avec laquelle vous pourez être en paix tous les deux, quoi qu'il arrive ou non dans le futur!

[sté]

Merci beaucoup, surtout toi Fight pour ta franchise. Il est évident que le plus important est d'être assez en forme pour mes 2 filles... Bref il y a tellement à cogiter. Je dois voir un ou une neuro au Chuv d'ici quelques semaines peut-être serais-je plus au clair ça.

Je crois que peu importe le nombre d'enfant qu'on a, c'est difficile de ce dire que c'est fini, qu'on en fera plus. Une sorte de ''deuil'' à faire.

[Françoise]

Pour Fight,

J'ai une copine qui souffre aussi de polyarthrite évolutive.
Mon Dieu les douleurs, souffrances, déformations, handicaps, etc. etc. Depuis environ deux ans je crois maintenant elle a un traitement d'une piqûre par semaine, l'Ambrell (pas sûre de l'orthographe...) et elle ne souffre plus, ses mains se sont redressées, ses pieds vont beaucoup mieux).
Elle a mis très, très longtemps à se décider pour ce traitement qui lui était proposé par son rhumatologue, mais maintenant plus question de renoncer...

[Fight]

ma mère à moi souffre de polyarthrite. Autant vous dire qu'elle ne s'en est pas voulu lorsque on m'a diagnostiqué une SEP...qui depuis dix ans, m'apparaît bien plus cool à vivre que la souffrance aiguë qui est la sienne depuis presque 40 ans maintenant.
Allez savoir...

[Rester-zen]

Pour l'hérédité, je savais. Mais le sentiment que Françoise ressent est tout à fait normal selon moi. Ma mère s'en veut et pourtant elle n'a pas la SEP.

Pour le reste du texte de Fight. Je ne l'ai pas dis, mais tu résumes bien ce que je pense.

[Fight]

La SEP n'est pas héréditaire, mais la réponse est nuancée;

"Le facteur hérédité, propre à l'individu:
La SEP n'est pas une maladie héréditaire, comme le sont par exemple la myopathie ou l'hémophilie. Cependant il existe certainement un terrain génétique de plus forte susceptibilité à la SEP. En effet, on a observé que le risque de SEP chez les membres d'une même famille présentant déjà des cas de SEP est plus grand que dans la population générale. Mais ces cas de SEP « familiales » sont rares. D'ailleurs, le risque d'une femme atteinte de SEP de transmettre à son enfant la maladie est inférieur au risque d'une femme non atteinte de SEP de donner naissance à un enfant porteur d'une malformation. Il n'y a donc aucune raison, sur le plan génétique, de contre-indiquer une grossesse à une femme atteinte de SEP.
D'autre part, des études ont révélé que, chez les jumeaux monozygotes (ayant exactement le même patrimoine génétique), lorsqu'un des jumeaux est atteint par la maladie, l'autre développe également la maladie dans 30 % des cas.
Cela signifie que l'hérédité de l'individu intervient au maximum à 30% dans le déclenchement de la maladie. "

Cela dit, Sté, quand tu parles d'attendre que ta fille de 16 mois ait trois ans avant d'en mettre un 3e en route...je me demande si pareille interruption du traitement - surtout qu'on te propose maintenant le Tysabri, indication que ton traitement actuel n'est pas assez efficace - est bien sage. ça voudrait dire que tu passerais maintenant pendant qq années au régime "pas de traitement du tout".

Pour ma part, j'ai interrompu mon traitement pendant quatre ans, après quoi j'ai fait la plus grosse poussée de ma vie, la seule qui ait laissé des séquelles (tête qui tourne en permanence et légères séquelles sentitives dans le pied droit, encore là deux ans après ). Autant dire qu'il aurait fallu reprendre le traitement tout de suite après la fin de mon allaitement, mais y'en avais ras-le-bol et j'ai taquiné ma chance....à tort. Voilà!

Ne vaut-il pas mieux conserver la santé qui est la tienne pour la consacrer à tes 2 enfants, plutôt que de prendre la risque d'une aggravation alors même que tu auras besoin de tes forces pour élever un troisième...ce n'est tout de même pas la même situation que si tu étais encore sans enfants.

Enfin, puisque tu nous demandes notre avis, je m'exprime!
Je te souhaite toute la sagesse nécessaire pour prendre cette décision.

Amitiés,
Fight

[Françoise]

Perso, j'ai un enfant de 33 ans qui va très bien, très sportif, etc... etc...
Mais je le regarde marcher, car j'ai peur de lui avoir passé ma saleté,
- bien que la SEP se soit déclarée chez moi à l'âge de 49 ans, donc longtemps après sa naissance...
- mais qui peut savoir depuis quand cela mijotait en moi...
- et bien que mon médecin m'ait assuré à l'époque que cette maladie n'était pas héréditaire...

Que voulez-vous je ne peux pas m'en empêcher...

[Rester-zen]

Perso, je n'ai pas d'enfant.
Je suis en âge et mon homme aussi d'ailleurs.
L'envie était là, pour les 2. Avant diagnostic.
Après diagnostic ... Début du traitement, le temps, les doutes, ...
On a décidé de ne pas en avoir. C'est mûrement réfléchi.

J'a la SEP mais je suis en pleine forme. Après,...? Je suis sous traitement que je refuse d'arrêter. J'ai trop peur que l'arrêt du traitement évolue négativement sur la SEP.
Y'a quand même eu en 10 ans, depuis les traitements de fonds, une nette diminution d'handicap sévère, plus du 50%. Ensuite, il y a le temps de tomber enceinte, car on sait très bien que cela peut être long. Les risques.
Et après l'accouchement, les risques de ces grosses poussées...
Et pour moi, le plus important. C'est que je veux être capable de m'occuper de mon enfant seule, d'être capable de tout faire avec lui.
Je me dis aussi, que je ne veux pas lui imposé ce futur incertain. Ce futur, qui fait qu'il pourrait avoir une maman invalide à la maison.

[sté]

Merci pour ta réponse.

Pour le mari, comme chez toi c'est plus le nombre de 3 qui coince la sep est une opposition en plus.

c'est vrai qu'entre la conception, la grossesse et l'allaitment l'interruption du traitement peu être très longue.

Là je me pose la question car le neuro m'a dit que si grossesse il devait y avoir ça serait avant d'attaquer le Tysabri.
Mais ma petite n'a que 16 mois je voulais pas m'y remettre avant ses 3 ans...

[Fight]

Hello Sté,
Pour ma part, j'ai renoncé à l'idée d'un 3e à cause de la SEP. Dans l'idée que 2, c'est déjà bien, et le 2e, je l'ai fait après le diagnostic.

Mais je me demande s'il n'est pas préférable de se poser la question par rapport au traitement que l'on a, puisqu'il faut interrompre l'interféron pendant la grossesse et un éventuel allaitement. Si les poussées n'étaient jusqu'ici pas bien graves, ça se discute...dans le cas contraire, je dirais prudence, prudence, et p-ê renoncer vu que tu en as déjà deux.

Pour ma part, mon mari était toujours pour à fond, et m'a soutenue - sauf pour le 3e, mais ça n'avait rien à voir avec la SEP: depuis le début (donc même avant que je sois diagnostiquée) il en voulait deux, par un de plus pas un de moins!

Perso, je suis contente de n'en avoir "que" deux, parce que je me demande aujourd'hui si mon niveau de fatigue me permettrait d'en gérer un troisième, qui serait encore petit - ma cadette a 4 ans et demie...

[sté]

Je me pose pleins de questions. L'envie d'un bébé est là mais est-ce tenter le diable ?
J'ai déjà 2 filles, la 2ème grossesse a provoqué une énorme poussée qui a aboutit au diagnostic.
Donc déjà une grossesse avec la sep mais sans le savoir.

Et surtout comment avez-vous pris cette décision avec vos compagnons ? Ont-'il été réticents ?