moral dans les chaussettes

[Pastel]

le moral, oui, mais je trouve que la maladie évolue vite... plus de moto, de moins en moins d'endurance à la marche, le "lâchage" des jambes et les pertes d'équilibre deviennent plus fréquentes, je dois avouer que j'ai peur

[Rester-zen]

Tu vas mieux?

[Pastel]

mdr Françoise, j'ai essayé...j'ai pété une durite, hier, 'il a fini par ranger..
Pour répondre à tout le monde ,
J'ai quelque chose pour l'estomac, du Nexium, mais ce n'est pas des brûlures que j'ai avec les anti-inflamatoires, c'est des crampes, et le nexium ne fait rien.
Je suis allé chez mon toubib... il m'a quand même fait aller chez un neuro pour une infiltration pour le tunnel carpien, ça c'est fait!! pour la nuque et l'épaule il veut toujours rien faire, je vais demander à mon neuro.
Et oui, je suis bizarre, en fait le froid me donne des douleurs et m'endorment les jambes et les mains et je me sens beaucoup plus fatiguée. Le chaud c'est autre chose.
@ fight, je suis restée plus d'une année avec la vésicule out, j'étais traitée pour des brûlures d'estomac...voilà le pourquoi des -30 kg, je pouvais plus manger. Pour les anti douleurs... j'essaye de ne pas retomber dans le trop fort ( tramal, sévrédol, transtec..etc) parce que les 4 sevrages m'en dissuadent

[Françoise]

Pastel, gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Pour la chambre de ton ado, puisqu'il a une chambre pour lui tout seul, essaie un truc :
Tu la laisses en fouilli, tant pis pour lui, quand les draps ont besoin d'être changés tu lui en mets des propres dans les bras... la poussière et l'aspirateur c'est son affaire, c'est chez lui et il fait comme il veut...
Mais dans le reste de l'appartement il ne laisse rien traîner, il a assez de place dans sa chambre...
Tu lui dis qu'il est presque ou déjà adulte et que tu l'estimes capable de se prendre en charge...
Tu verras bien combien de temps ça va durer

[Pastel]

Je sais pas comment tu fais avec un travail à 100%, moi j'ai déjà de la peine à m'occuper du quotidien.
Ah ben tiens, j'ai fais la connaissance avec les effets secondaires du Rebif... j'y avais échappé jusqu'à présent... ça a commencé 8h après l'injection, maintenant c'est 10min après et vraiment très très fort, pffff.
Le moral, bof...Mon fils est à l'arrêt accident, donc à la maison, et oooossssscooouuuurrr, il fait rien, à part me donner plus de travail, sa chambre est un dépotoir, il laisse tout traîner dans l'appart, un vrai ados de salon de 18 ans

[Méll]

ça va un peu mieux pastel?

Moi aussi pas la forme je pense que c'est le temps gris qui dur... Par contre encore heureux que ce n'est pas les grandes chaleurs je serais encore moins fit et plus fatiguée...

Tout ça en gradant un boulot à 100% tjs l'éternel même problème

[Fight]

Bonjour Pastel,

il ne s'est pas inquiété que j'ai perdu 30 kg en très peu de temps.

30 kg, c'est énorme...! ça aussi, parles-en à ton neuro, qu'il comprenne que c'est vital de te trouver un nouveau médecin traitant, cette perte de poids me paraît mériter investigation...! P-ê un médecin en polyclinique?

Je n'ai que les anti-inflammatoires que j'utilise avant les injections de Rebif. (bonjour les crampes d'estomac)

P-ê tu pourrais essayer de prendre du Rennie en gel avant l'anti-inflammatoire, histoire de mettre un film protecteur sur la paroi de ton estomac? Ou changer pour du Dafalgan qui est est certes qu'un anti-douleur et pas un antio-inflammatoire...c'est max. 4mg par jour, mais c'est p-ê moins agressif pour ton estomac mais néanmoins efficace? Ou alors le Tramal, beaucoup plus fort (sur ordonnance)? Enfin, je me rends bien compte que tu as déjà dû faire des essais...

Les changements de temps n'améliorent pas la situation, il fait froid et il pleut ici ces temps

Tu souffres du froid, Pastel, pas du chaud? Parce qu'en matière de SEP, ça me paraît plutôt atypique...moi c'est le chaud qui me fait sentir comme un moustique après s'être pris un pschitt d'anti-moustique Maintenant qu'il fait frais, ma fatigue s'est divisée par deux...!

Je te souhaite de trouver la solution à tes problèmes. En tout cas, le truc du médecin, ça, en Suisse, ce n'est pas possible que cela ne se règle pas!!! Tiens-nous au courant!

[sté]

L'ostéo n'est pas pris en charge par la base c'est la complémentaire si tu en as une.

[Pastel]

Oui, j'y vais le 30. On verra. Merci

[cocobidet]

mais nom d'une pipe tu peux quand même pas rester comme ça ! c'est pas normal qu'aucun médecin veuille te prendre.....y en a quand même bien un qui a de la place .

Regarde avec le neurologue peut-être qu il peut faire quelque chose....

[Pastel]

Les médecins de ma ville ne prennent pas de nouveaux patient, en fait je ne trouve pas de toubib qui prennent des nouveaux cas

[Françoise]

Alors Pastel, tu changes de médecin.............
C'est pas possible des réactions pareilles

[Pastel]

@ Fight
Je ne vais pas au lit tard, je suis même une couche tôt, mais je me lève entre 1 et 4 fois par nuit pour aller aux WC, vu que je n'arrive pas à vider ma vessie
Je m'allonge parfois l'après midi 1/2 heure mais je ne dors pas.
J'ai très mal ces temps, sur la colonne (cervicales-dorsales) et dans l'épaule gauche. mon médecin traitant ne veut rien faire et ne veut pas m'envoyer à la clinique de la douleur à Berne où j'étais suivie l'année passée, et je ne sais pas pourquoi il refuse, ou bien il a reçu des remontrances de l'Inselspital parce qu'il ne fait jamais suivre les rapports, et qu'il ne c'est pas inquiété que j'ai perdu 30 kg en très peu de temps. Je n'ai que les anti-inflammatoires que j'utilise avant les injections de Rebif. (bonjour les crampes d'estomac) Franchement je me sens laissée dans mon coin au niveau des douleurs
Les changements de temps n'améliorent pas la situation, il fait froid et il pleut ici ces temps

[Fight]

Bon, j'arrive comme la grêle après les vendanges, moi...!
Eh bien, Pastel, nous voilà un peu cousines, la fatigue, je connais aussi...
Je pense que la chaleur n'aide pas, et il faut vraiment se le dire et s'en convaincre (perso, j'ai toujours un peu négligé ce facteur parce que qq part je me disais "oui, bon, d'accord, mais quand même, faut pas exagérer..." Mais je suis obligée de constater que maintenant que le temnps est de nouveau maussade, je vais mieux, j'ai repris du poil de la bête...!

Ensuite, c'est important pour moi d'avoir un rythme régulier. Je fais une sieste après les repas, entre 30min et 1h30 selon mes disponibilités. Et je me couche tôt, il me faut régulièrement mes heures de sommeil, env. 8 à 9 heures. La nuit dernière par exemple, je n'ai pas dormi entre 3 et 5h du matin (insomnie inexpliquée)...eh bien je l'ai payé en étant raide de chez raide toute la journée, même le fait de me recoucher dans la matinée n'a pas aidé...alors ce soir, j'essaie de me coucher tôt et ai pris un verre de vin pour m'assurer un sommeil de qualité

[Pastel]

Merci à tous, vous êtes chou!
Cocobidet, c'est volontiers que je viendrai boire un café vers toi
Finalement je me suis mis un pied au.... et je suis allée faire les courses, ( avec des ados, le frigo est toujours vide lol) et ça m'a fait du bien au moral, j'ai rencontré de vieilles connaissances qui a fini devant un café.
Je vais essayer les massages et l'osthéo, merci Sté. Pour autant que mon médecin traitant daigne m'y envoyer ( clause de M de ma caisse maladie et mon toubib est réfractaire à tout depuis mon diagnostique..)
Bisous et vivement le beau, pour nous tous ( sans immense chaleur.. hum j'en demande trop là )

[sté]

Noter les ménus pour la semaine et faire une liste de repas vite fait et piocher dedant.
Et les jour où ça va mieux cuisiner plus et congeler.

Il reste toujours pain-fromage

[rita]

Coucou Pastel,

Moi aussi, depuis quelques jours, je suis une limace et depuis dimanche, c'est le moral qui prend.
Je peine à trouver des idées de repas ... j'aimerai des trucs vite fait et bon, mais pas évident.
Encourageons-nous !

Bisous

[Françoise]

Alors mince Pastel, espérons que ça va vite passer.
Cette fatigue qui nous mine, cette SEP qui nous mine et... ce temps pourri qui nous mine
Qu'est-ce que tu aimes
Le chocolat :
Les fleurs :

Repose-toi le plus que tu peux et bientôt ce sera oublié

[cocobidet]

ah ben zut pastel ! Moi perso j'ai aussi de la peine ces jours, peut-être le temps qui nous mine....je sais pas trop quoi te dire, te reposer un max et surtout pas trop se replier sur soi (facile à dire je sais), c est pas bon pour le moral...Le médecin a peut-être quelque chose à te proposer, cure de vitamine, oligos-éléments ou autre. Et si t'as envie de venir boire un p'tit café chez moi pour te changer les idées, t es la bienvenu

[sté]

Des astuces... pas vraiment on a tous nos petits trucs mais ça marche pas pour tout le monde.

Là je fais une cure de Beroca.
Je me couche plus tôt qu'avant j'essaie d'être au plus tard au lit à minuit.
Et l'ostéo me tait du bien (il faut du temps) j'y vais une fois par moi.

Je voulais essayer les massages, en tout cas du mal ça va pas faire. ça m'aidera à prendre du temps
pour moi.

[Pastel]

c'est la météo ou pas?
pas le moral, très très fatiguée, j'arrive plus
je tourne en rond, j'arrive plus à réfléchir, genre: comment on fait à manger... par ou commencer
J'oublie tout, c'est la cata dans ma tête, et c'est de pire en pire
Y a des astuces à part le sport ( même plus la force d'y aller) contre cette fatigue ? parce que 5-6h pour pouvoir démarrer la journée c'est beaucoup