Modérateur: Modération
Simplex pour ce témoignage.Fight a écrit:En tout cas, je suis intéressée par la réponse qu'il va recevoir...!
Sent: Wednesday, February 17, 2010 3:58 PM
Subject: Information sur le CCSVI (théorie du Dr Zamboni)
Bonjour Dr,
Voici des liens qui discutent de notre sujet de ce matin :
Vidéos explicatifs de la clinique SP de Winnipeg :
http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo_20091021_video.htm
Article du National Post soulevant la possibilité d’un gonflement médiatique :
http://www.nationalpost.com/news/story.html?id=2475272
http://www.nationalpost.com/news/story.html?id=2475285
Position de la Société américaine de sclérose en plaques (NMSS) :
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2694
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206
Position de la Société canadienne de la sclérose en plaques :
http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo_20091021_faq.htm
Cordialement,
Robert Morin | Coordonnateur du centre de documentation
Société canadienne de la SP , Division du Québec
550, rue Sherbrooke Ouest | Tour Est, bureau 1010 | Montréal (Québec) H3A 1B9
T : 514-849-7591 poste 238 | 1-800-268-7582 | http://www.scleroseenplaques.ca/qc
N.B. Les documents distribués par notre centre de documentation représentent un large éventail de théories et d’opinions qui ne reflètent pas nécessairement la position de la Société canadienne de la sclérose en plaques. De plus, ces informations n’ont pas valeur de conseil médical ; pour de tels conseils, il vous faudra consulter un médecin.
Article du National Post soulevant la possibilité d’un gonflement médiatique ?
To: info.qc@scleroseenplaques.ca
Sent: Wednesday, February 17, 2010 10:42 AM
Subject: sclérose en plaques veineuse ....découverte du Dr Zamboni.....la suite? Espoir ou leurre?
Bonjour à toute l'équipe
Monsieur Louis Adam ou à qui de droit
Premièrement félicitations pour tout ce que vous faites.
Je suis médecin de formation ayant terminé mes études en 1982, et j'ai la sclérose en plaques depuis plus de 20 ans et j'ai suivi le reportage télévisuel sur les recherches du Dr Zamboni et ses possibles découvertes.
J'aurais aimé collaborer sur une "suite" de cette recherche et possible découverte.
J'ai remarqué que depuis "l'annonce" de cette possible découverte, on n'en entend plus parler!
Personnellement après avoir fait quelques recherches de mon côté, je me rends compte que:
1- les médecins neurologues spécialisés dans les cliniques de sclérose en plaques sont en mode "attente" et ont exprimé leur scepticisme par rapport à cette possible découverte, car cela ne correspond pas à ce qu'ils ont toujours cru(maladie auto-immune), même si la cause est encore inconnue. Il ne semble pas être très pro-actif par rapport à cette annonce.
2- pour avoir parlé à un radiologiste avec une grande expérience, les examens des veines du cou (jugulaires, azygos) ne sont pas évalués car il n'y a jamais eu de réels intérêts à le faire et cela donnerait des résultats variables et difficilement interprétables parce que les veines se collabent facilement et n'ont pas le tonus que les artères ont.
3- Il semble y avoir une recherche à ce niveau qui se prépare à Baltimore et qui recruterait 1200 à 1700 patients, mais je n'en sais pas plus.
Donc la conclusion que j'en tire:
1- Est-ce que le Dr Zamboni a fait une découverte réelle ou factice?
Une recherche et une analyse de ses résultats seraient sûrement intéressante... particulièrement si faites par un spécialiste en vasculaire, un neuro-radiologiste et un neurologue spécialisé en sclérose en plaques.
Dr Zamboni aurait fait son étude sur environ 65 patients et auraient démontré un blocage du retour veineux venant du cerveau au niveau du cou et il aurait fait une dilatation de ces veines et il y aurait eu une amélioration impressionnante chez les patients.
Dr Zamboni me semble , à première vue, crédible car il est spécialisé en médecine vasculaire et il a traité sa femme elle-même atteinte de la maladie.
2- Une autre possibilité....que je ne souhaite pas.....est-ce que Dr Zamboni désirait une publicité monstre sur une maladie incurable et obtenir la gloire, les demandes et l'argent qui va avec? Une possible arnaque..quoi! J'espère que non et les recherches et le temps nous le diront.
ou simplement une erreur de bonne foi?
3- Les compagnies pharmaceutiques ,qui sont responsables d'une grande partie de la recherche sur les nouveaux traitements, seront peu enclines à investir des millions de dollars dans la recherche d'un traitement "chirurgical" qui ne leur rapportera rien et même pourra même leur faire perdre des revenus pour celles qui produisent les médicaments immuno-modulateurs qui rapportent, de façon récurrente, entre $15000 et $25000 par année par patient pour leur traitement qui modifie et retarde l'évolution de la maladie d'environ 30%.
4- Les compagnies d'assurance couvrant le remboursement de ces médicaments , incluant les gouvernements, ou offrant des couvertures sur l'invalidité pourraient trouver leur compte en investissant dans cette recherche, ainsi que les différentes sociétés de sclérose en plaques dans le monde comme la société canadienne de la sclérose en plaques.
5- Pour trouver les spécialistes pour faire cette recherche, cela prendra de l'argent , car ces médecins spécialistes sont déjà débordés de patients à traiter(manque de temps) et ils ne s'investiront pas bénévolement.
Donc la question que je vous demande, c'est quel est le plan de match de la société canadienne de la SEP pour les prochains mois par rapport à cette possible découverte?
Avez-vous pensé de faire une recherche et une analyse des résultats du Dr Zamboni par un spécialiste en vasculaire, un neuro-radiologiste et un neurologue spécialisé en sclérose en plaques de façon impartiale, neutre avec une attitude positive par rapport à cette possible découverte?
En tout cas, si vous désirez faire une suite à cette "possible découverte" porteuse d'espoir, je peux collaborer.
Bien à vous
socrate a écrit:j'ose espérer qu'elle ne sera pas contrecarrée par les lobbies pharmaceutiques.
socrate a écrit:J'ai fait un mail au Centre romand SEP à Lsne. La personne m'a répondu qu'elle n'avait jamais entendu parlé de la CCSVI et n'a pas trouvé
d'informations spécifiques à la Suisse concernant mes questions (que va faire la Suisse par rapport à cette découverte? Va t-on pouvoir faire des
tests? et se faire opérer?).
Service de radiodiagnostic et radiologie interventionelle, Lausanne 26.10.2009 a écrit:IRM CEREBRALE
Indications
SEP, suivi des lésions.
Description
IRM réalisée sur une machine Verio 3 T avec séquences T2 sagittales, T2 Flair 3D, SWI, post Gadolinium T1 axiales.
Comparatif du 10 juin 2009.
On trouve les multiples lésions focales en hyperintensité de signal T2 centrées principalement autour du corps calleux et ventricules. Pas de lésion de la fosse postérieure. Par rapport au comparatif, on trouve une nouvelle lésion péri-trigonale droite. Aucune lésion ne prend le contraste. Présence d'une lésion d'allure plus chronique située sur le versant le plus postérieur du gyrus frontal supérieur droit à la jonction avec le gyrus pré-central. Cette lésion présente également une perte de signal sur l'image SWI, traduisant des dépôts hémosidériques. Pas d'autre lésion identifiée sur la séquence SWI.
Conclusions
Multiples lésions hémisphériques avec une lésion nouvelle péri-trigonale droite et une lésion d'allure plus chronique située sur le gyrus frontal droit.
Prof.
Chef de service
Dr.
Chef de clinique
socrate a écrit:Etant donné que dans quelques semaines, elle verra des spécialistes de la SEP, elle se renseignera et me transmettra les informations reçues.
Françoise a écrit:suscitant beaucoup d'espoir
Prof. Robert Zivadinov a écrit:We believe our CCSVI studies testing Dr. Paolo Zamboni’s controversial CCSVI theory will result in groundbreaking discoveries in the field of MS.
What I can tell you today is that the preliminary results are exciting scientifically and will generate a great deal of discussion among our colleagues, the worldwide press, and individuals like you who are following very closely any developments about CCSVI. We are planning a press release by mid-February, as well as submission of these findings to the American Academy of Neurology annual conference as late breaking news.
I can further tell you that our research will pose new and provocative questions about the CCSVI theory which will be addressed in the second phase of the CTEVD Study.
I speak for the entire BNAC-JNI research team and Dr. Bianca Weinstock-Guttman to let you know that this particular research is having an impact like no other we have known.
rita a écrit:Hello Simplex, j'ai transmis à mon neuro, par mail, tous les sites que j'ai pu consulter grâce à toi.
rita a écrit:Mais bien sûr chacun est libre de penser ce qu'il veut ! non ?
rita a écrit:Comme Fight le dit si bien, je suis ne suis pas du tout une experte dans le monde médical
Fight a écrit:Rester-zen a écrit:J'attends de voir aussi si ces personnes, qui ont fait ça, ont vraiment guéri ou si elles vont rechuter à un moment donner. Car ça aussi on ne sait pas...
Ben selon ce que j'ai pu lire, l'intervention n'établit un mieux que provisoire, après quoi il faut recommencer le processus
Rester-zen a écrit:Car ça aussi on ne sait pas...
Jürg Kesselring, p17 a écrit:Rindfleisch in Zürich wies 1863 erstmals auf die pathologischen Veränderungen an den Gefässen hin ("ihre Wandung ist durch eine Anhäufung von Kernen und Zellen in der Adventitia enorm verdickt") und nahm ätiologisch "häufig wiederkehrende oder langanhaltende mit Hyperämie verbundene Reizzustände der gesammten Centralorgane" als Primärereignis und die Parenchymveränderungen als Sekundärphänomen an: "Die Neuroglia macht in Fortsetzung der formativen Reizung von den Gefässwänden auf die Nachbarschaft eine Reihe von Metamorphosen durch. Dieser Prozess trägt durchaus den Stempel des Kümmerlichen."
Die vaskuläre Theorie der Multiplen Sklerose wurde während Jahrzehnten verfolgt (Putnam 1933) und stützt sich auf die Beobachtung, dass Plaques meistens in der Umgebung kleinerer Venen entstehen, in denen gelegentlich auch organisierte Thrombosen gefunden werden können. Sie führte zu etlichen Therapieversuchen mit vasoaktiven Substanzen und mit Antikoagulanzien, die aber keinen Erfolg brachten. Diese Theorie wird heute nicht mehr verfolgt.
Jürg Kesselring, p19 a écrit:Die gleiche Beobachtung privenöser Lymphozyteninfiltrate stimulierte ein enormes Interesse an der Autoimmuntheorie der Multiplen Sklerose, nachdem es gelungen war (Rivers et al. 1933), im Tierexperiment durch Sensibilisiertung gegen das körpereigene basische Myelinprotein eine echte Autoimmunkrankheit hervorzurufen, die experimentelle "allergische" Enzephalomyelitis [simplex: EAE], die in manchen Aspekten der Multiplen Sklerose ähnlich ist (siehe Kapitel 2 und 3). Dieses Interesse ist bis heute nicht abgeflaut und durch zahlreiche weitere Experimente noch stimuliert worden.
Prof. Haacke, physicien et radiologe a écrit:This section will be developing over time as we review the past and sometimes almost ancient literature related to MS. According to Putnam (1) who discussed vascular abnormalities in MS in 1936, the first observations related to abnormal vasculature or effects related to the vasculature appeared in Cruveilhier (2) in 1839, more than 170 years ago who compared areas of sclerosis with the results of embolism. Rindfleisch (3) noted in 1863 an engorged vessel in the center of a plaque and in the same year Charcot (4) described vascular obstruction in MS. These observations would be noted again and again over the next 135 years. What was missing was the advent of imaging as a tool to investigate the vascular system in three dimensions, something that ultrasound takes a step toward as used by Zamboni and more recently the use of magnetic resonance imaging in the study of cerebro-spinal vascular insufficiency or CCSVI.
But Putnam didn't stop there. With an ingenious idea, she proceeded to study the effects of obstructed venous flow in the cerebral veins of dogs. These animals developed a number of abnormalities many of them similar to encephalitis or multiple sclerosis. His comment at the end of his paper was as follows (5): "The later stages (up to ten months) of the lesions consist of plaques of demyelinization with practically complete preservation of the axis-cylinders and with dense fibrous gliosis confined to the white matter." And he continues with:
"The similarity between such lesions and many of those seen in cases of multiple sclerosis in man is so striking that the conclusion appears almost inevitable that venular obstruction is the essential immediate antecedent to the formation of typical sclerotic plaques."
Despite the wonderful immunological advances in the last 75 years, how can we ignore the early work that so clearly demonstrates the role of the venous system in MS? The precocious work of these early researchers today finds its laurels in the current extracranial obstructions proposed by and seen by Zamboni (6) and now others.
...
(1) Putnam (1939). Evidences of vascular occlusion in multiple sclerosis and encephalomyelitis.
(2) Cruveilhier (1835-1842) Anatomie pathologique du corps humain. Paris, Bailliere, Vol 2.
(3) Rindfleisch (1863). Histologisches detail zu der grauen degeneration von gehirn und rueckenmark. Arch. Path. Anat. Physiol. Klin. Med. 26: 474. [rindfleisch63]
(4) Charcot (1868) Histologie de la sclerose en plaques. Gaz Hopit Civils Milit, 41: 554-566. [charcot68]
(5) Putnam (1935). Studies in multiple sclerosis: encephalitis and sclerotic plaques produced by venular obstruction. Archives of Neurology and Psychiatry. 33: 929-940. [putnam35]
(6) Zamboni (2009). Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 80:392-399. [zamboni09b]
Fight a écrit:oui, je crois que la procédure est censée juste stopper la "machine SEP", mais pas réparer ce qu'elle a déjà ratiboisé, si je puis dire. Mais bon, Simplex, si tu veux te mêler de la discussion...nur zu! (comme on dit en allemand!)Rester-zen a écrit:Cela reste une atteinte du système nerveux central. Si la myéline est déjà emdommagé, élagir les veines ne vont pas la reconstruire comme ça. Vu qu'il y a un certain cota de réparation selon la personne. Ca ne change rien, à mon avis, au recherche en cours
Fight a écrit:N'oublions pas non plus que la SSSP a pris position sur cette question et se range du côté des sceptiques.
Rester-zen a écrit:J'attends de voir aussi si ces personnes, qui ont fait ça, ont vraiment guéri ou si elles vont rechuter à un moment donner. Car ça aussi on ne sait pas...
oui, je crois que la procédure est censée juste stopper la "machine SEP", mais pas réparer ce qu'elle a déjà ratiboisé, si je puis dire. Mais bon, Simplex, si tu veux te mêler de la discussion...nur zu! (comme on dit en allemand!)Rester-zen a écrit:Cela reste une atteinte du système nerveux central. Si la myéline est déjà emdommagé, élagir les veines ne vont pas la reconstruire comme ça. Vu qu'il y a un certain cota de réparation selon la personne. Ca ne change rien, à mon avis, au recherche en cours
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