Nouvelle piste - veines et SEP - CCSVI - IVCC

[rita]

congrès du 13 – 16 Octobre 2010, Göteborg, Suède, sur la sep


http://www.arsep.org/library/media/othe ... s_2010.pdf

[Pastel]

Lettre de Francine Deshaies:
http://operationespoir-ivcc.blogspot.com/

[Pastel]

Merci Rita,
J'ai pas tout tout compris, ils parlent un peu vite. Globalement j'ai compris.
Bisous

[rita]

http://www.video.mediaset.it/video/iene ... mboni.html

pour ceux/celles qui comprenne l'italien, cette émission est passée hier soir sur la chaîne italienne ITALIA UNO.

[Pastel]

Une arnaque, je ne pense pas, mais pour obtenir des réponses ça va être long ...
Toute découverte passe pas des phases de négations, de controverses, sauf que nous on a pas le temps d'attendre que les bagarres entre médecin-scientifiques- labos- politique etc se calme pour avoir des réponses et surtout des études clinique

Y a t'il seulement des preuves que ça ne fonctionne pas? si il n'y a pas d'études?

[Françoise]

Mais pourquoi donc est-ce que la médecine dite traditionnelle se bute comme ça sur cette question
Il semble que tous ces médecins devraient quand même avoir à cœur au moins d'examiner un peu profondément....
Ou alors c'est une véritable arnaque pour attraper les gens sensibles qui souffrent, comme le font les gourous des sectes
Cette question n'engageant que moi

[Pastel]

J'ai eu la même réponse de mon neuro... Il ne veut plus en entendre parler...
3000 personnes on été libérée jusqu'à maintenant...Ce n'est pas les neurologues qui vont se battre... Il faudrait déjà demander à un angiologue, parce que c'est plus son domaine. Au moins pouvoir faire les examens (Doppler et IRM veineux) pour savoir non?

J'ai un document pdf sur le protocole du Dr Zamboni à suivre pour ces examens, mais je sais pas comment le mettre ici

[Françoise]

Ben........ j'en sais rien, j'essaie de traduire.......
Avec tout ce qu'on a déjà vu et lu sur ce site, je pense qu'il doit bien exister quelque chose.
C'est vrai qu'avec tout ce qu'on entend à la TV sur les divers pays qui pratiquent des opérations, notamment pour la beauté, on a de quoi se poser des questions.
Je me demande si je vivrai assez longtemps pour pouvoir bénéficier de quelque chose.

Espérons...

[Fight]

Et que penses-tu de sa réponse?

[Françoise]

J'en ai parlé hier à ma Doctoresse de cette nouvelle piste et vous savez ce qu'elle m'a répondu

Faites très attention, s'il y avait quelque chose de valable, ça se saurait.............

[ozlem]

salut tout le monde,
quand je vois tout ca et moi qui souffre une insuffisance chronique de veines et j'ai pleines d'oedemes auu jambes et au niveau de mes pieds, vraiment je me demandes et que je pense que j'ai ca meme pas sclerose en plaque et je veux essayer cette traitement please, je ne veux pas prendre ce tysabri que je ne sais pas vraiment les effets secondaires, mer....

[Pastel]

Il y a un centre à Francfort uniquement pour le CCSVI.
Il est intéressant de se balader sur le site ( avec la barre de traductions Google)
J'ai trouvé le lien chez nos amis du forum Point rencontre SEP suisse Allemand...
http://www.ccsvi-center.de/

[Pastel]

http://www.forseps.org/ccsvi-f2/sclafan ... i-t493.htm

[Fight]

Je pense néanmoins que les mises en garde sont utiles, surtout pour nous autres malades qui - pour certains - feraient n'importe quoi pour aller mieux...personnellement, je préfère attendre, et c'est vrai, d'autres prendront les risques et seront les cobayes. Il y a un degré de sécurité minimum pour lequel chacun doit lui-même décider s'il est atteint ou non, ou s'il souhaite se lancer alors même que ce degré ne serait pas atteint. P-ê que je ne vais pas assez mal pour cela...typiquement, je ne souhaite par exemple pas prendre du Tysabri pour l'instant, parce que j'ai des enfants qui ont encore de besoin de moi et que je n'ai pas envie de prendre le risque que le cas fatal sur 1000 tombe sur moi.

[Pastel]

en première page du site :

Méfiez-vous des offres des centres IVCC

Depuis peu, des centres spécialisés proposent de diagnostiquer et de traiter l’IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique).

Actuellement, de tels centres n’existent pas en Suisse, mais par contre des offres avantageuses sont faites à l’étranger. Nous avons concrètement connaissance du tourisme médical en Bulgarie dont les offres sont alléchantes.

A l’heure actuelle, nous déconseillons fortement des interventions thérapeutiques sur le système veineux pour le traitement de la SEP. Tant l’élargissement mécanique (dilatation) que la pose de stents (pièces de métal cylindriques mises en place dans les vaisseaux pour les élargir) peuvent entraîner des complications très graves.

L’efficacité de ces procédures d’utilisation de sondes n’est pas prouvée et les experts portent un regard très critique sur ces méthodes. Pour plus d’informations, lisez s.v.p. la page SEP-Medic IVCC et la SEP

Dans toutes les découvertes, il y a eu controverse. C'est clair qu'il ne faut pas se précipiter n'importe où, ni faire n'importe quoi. Ce qu'il faut c'est prendre le CCSVI au sérieux pour que commence les études cliniques! Je ne pense pas qu'une angioplastie avec ballonnet soit plus dangereuse que les effets secondaires des médicament actuellement sur le marché pour la sep... Il ne faut pas courir n'importe où, mais se faire soigner en Suisse ça serait magnifique.

[simplex]

Le Canada commence les essais clinique concernant le CCSVI:
http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100916.htm

Merci pour ces bonnes nouvelles!
Peut-être la Suisse apprends quelque chose.

[Pastel]

Le Canada commence les essais clinique concernant le CCSVI:
http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100916.htm

[Pastel]

http://ccsvi.free.fr/docs%20ccsvi%20en% ... orseps.pdf

[Rester-zen]

2 liens,.............

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42382.html

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42381.html

[Rester-zen]

document de la société suisse de la SEP

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... svi_fr.pdf

[rita]

en première page du site :

Méfiez-vous des offres des centres IVCC

Depuis peu, des centres spécialisés proposent de diagnostiquer et de traiter l’IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique).

Actuellement, de tels centres n’existent pas en Suisse, mais par contre des offres avantageuses sont faites à l’étranger. Nous avons concrètement connaissance du tourisme médical en Bulgarie dont les offres sont alléchantes.

A l’heure actuelle, nous déconseillons fortement des interventions thérapeutiques sur le système veineux pour le traitement de la SEP. Tant l’élargissement mécanique (dilatation) que la pose de stents (pièces de métal cylindriques mises en place dans les vaisseaux pour les élargir) peuvent entraîner des complications très graves.

L’efficacité de ces procédures d’utilisation de sondes n’est pas prouvée et les experts portent un regard très critique sur ces méthodes. Pour plus d’informations, lisez s.v.p. la page SEP-Medic IVCC et la SEP

[sté]

Suis allée sur le lien de Pastel, c'est stupéfiant.

[Pastel]

Un blog intéressant. ça bouge au Québec:
http://operationespoir-ivcc.blogspot.co ... l?spref=fb

[Pastel]

ça avance quand même, ils parlent maintenant de 1 à 2 ans
émission radio québecoise (en français):
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=75414

[Pastel]

document de la société suisse de la SEP

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... svi_fr.pdf

Merci Restez.Zen, c'est évident qu'il y a encore du chemin a faire, mais ce qui est encourageant, c'est que la suisse commence à s'y intéresser et à ne pas négliger cette piste qui reste un espoir. Il ne faut pas se précipiter à l'étranger pour se faire opérer maintenant ( même si c'est très très tentant, même si j'ai une adresse je vais pas y courir les yeux fermer, c'est clair). Il faut se battre pour faire avancer ces études