Bonsoir

[Fight]

Bienvenue, chère Pastel, n'hésite surtout pas ä venir partager tes états d'âme, questions etc. sur le forum. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!
Eh, bien, c'est quelque chose à digérer, tu viens d'apprendre le diagnostic...avec tout le reste, je comprends que ça pèse lourd sur tes épaules. Mais je suis convaincue que maintenant que l'ennemi est démasqué et que tu sais "à qui" tu as affaire, tu trouveras les ressources nécessaires pour faire face.
Je t'encourage de tout mon coeur!
Amitiés,
Fight

[Pastel]

c'est un soulagement de savoir que je ne suis pas folle... bizarre non?
Mon neurologue m'a parlé des différent traitements, je penche pour la Copaxone même si il faut se piquer tout les jours.
Par contre j'ai besoin de votre aide concernant le futur, comme pour ce qu'il faut faire ou ne pas faire.
Pour ce qui est administratif, j'ai l'AI à 76% depuis 2008 mais je ne sais pas pour ce qui concerne la casse de compensation, je ne l'ai pas demandée, et je ne sais pas en quoi cela peut m'aider, sauf que mes enfants finissent leur études en juillet et que je n'aurais donc plus de pension alimentaire et ce n'est pas certain qu'ils trouvent un travail dès leurs CFC. J'ai peur de l'avenir, de ne pas pouvoir assumer. J'ai une aide-familiale, mais que pour les sols et le repassage. Personne pour le reste, ma maman ne peut pas m'aider, et je n'ai pas d'aide sinon. J'ai parfois tellement de peine à assumer le quotidien. J'ai pu m'acheter une voiture automatique avec le rétroactif de l'AI je n'ai pas osé demander une participation de L'AI, quand elle sera hors d'usage, je n'aurais plus les moyens d'en avoir une autre, et ou j'habite les transport en communs sont quasi inexistant, la gare m'est inaccessible à pied, enfin bref je ne vois pas l'avenir d'un bon oeil.
J'ai 2 prothèses de hanche et 1 prothèse interdiscale avec une paresthésie de la jambe gauche, pas d'endurance perte de motricité fine, je perd l'équilibre, j'ai perdu 30 kg en 1 année, j'ai peur
J'ai besoin de me bouger pour ne pas perdre ce qu'il me reste, mais ou? ou peut on s'adresser ? les physio qu'il y a dans ma ville ne sont pas tellement au courant de ce qu'il se fait pour la sep

[roanel78]

Salut Pastel,
Bienvenue malgré tout! Malgré la situation, je te souhaite la bonne année, en espérant que la réponse à tes maux mènera à un traitement qui te soulagera.... Au moins tu sais maintenant ce que tu as, même si ce n'est jamais facile d'accepter le diagnostic...
Bises

[Françoise]

Coucou Pastel
Bienvenue parmi nous, malgré tout.
Tu as donc eu un parcours bien compliqué pour arriver à ce diagnostic. Mais tu verras maintenant un traitement va être mis en place pour t'aider. Bien sûr on n'en guérit pas, pour le moment, mais les choses peuvent s'améliorer.

Je te souhaite bon courage

[Pastel]

enfin.. je dis diagnostiquée.. mais plutôt j'ai eu les résultats de la ponction lombaire... suite à l'IRM et à la diplopie de cet automne
J'avais déjà eu un IRM en 2007 avec des tâches sur le cerveau, mais le neurologue que j'avais vu à cet époque m'avais dis d'oublier ce diagnostique de sep...malgrès plusieurs symptômes pourtant, donc voilà 2 ans de perdu pour le traitement.

[Pastel]

Hello,
J'ai été diagnostiquée officiellement hier alors que ça fait plusieurs année que ma santé ne va pas du tout, mais on m'avais collé le diagnostique de fibromyalgie
J'ai 42 ans, deux grands enfants de 18 et 20 ans en études. Je suis séparée de mon mari depuis 1 année ( il n'a pas supporté de me voir toujours malade sans comprendre pourquoi je n'arrivais plus à avancer et pourquoi j'étais si fatiguée) On se refréquente mais on habite plus ensemble, c'est compliqué