Ich bin neu im Forum

Moderator: Moderationsteam

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Mai. 2018, 06:29

Guten Morgen.
Habe jetzt die Prozedur hinter mir und es wahr wahrlich kein Zuckerschlecken.
Ich darf es ja jetzt noch Etappenweise runter fahren, merke aber, dass mir das gut tut.
Ich bin nicht mehr Berührungsempfindlichen, habe zurzeit nur noch diesen ekeligen Geschmack im Mund und dadurch schmeckt alles anders. Außerdem bin ich leicht aufgeschwemmt, aber das ist Jammern auf hohem Niveau.

Gestern hat mich meine neue Arbeitsstelle noch gekündigt. Hätte ja Montag anfangen sollen, konnte dies aber nicht, da ich mit dem Cortison beschäftigt war.

Ich bin froh darüber, da ich mich jetzt auf das Kommende komplett besser einstellen kann und das ich erstmal besser verarbeiten kann.

Also warten wir jetzt erstmal nächste Woche ab.

Weiß jemand, ob ich erst komplett das Cortison absetzen muss, bevor Sie mit Gilenya starten können?

Lg
Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 18. Mai. 2018, 12:18

Liebe Imker

Ich hoffe es geht bei dir jetzt aufwärts.

Früher hab ich das Kortison auch ausgeschlichen... Dachte es geht besser, nur habe ich das Corti-Loch so nur verlängert...
Mittlerweile mach ich Radikalkur und dann ist das schnell vorbei...
Ausprobieren was dir gut tut kann ich dir da nur raten!

Wünsche dir mit Gilenya einen guten start! Weisst du schon wann du das angehst?
Asbu
 
Beiträge: 154
Registriert: 11. Jul. 2017, 15:05

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 17. Mai. 2018, 06:02

Guten Morgen ihr Lieben,

so habe es endlich hinter mir.
Soll zwar noch ausschleichen, aber das wird schon.
Schmerzen habe ich zum Glück seit Dienstag nicht mehr. Das war/ist sehr viel Wert.
Ansonsten so das übliche an Nebenwirkungen, welche ich auch immer noch spüre.
Geschmackssinn ist zurzeit ein wenig durcheinander, gestern schlecht Luft bekommen, als ob mir jemand auf dem Brustkorb stand.
Naja aber das geht gerade. Ansonsten war gestern nichts mehr mit Euphorie, sondern einfach nur noch matschig. Aber schlafen konnte ich tagsüber nicht.
Zur Nacht habe ich mir ein Schlaftee gemacht (Danke für den tip) es hat wirklich sehr gut geholfen. An beiden Tagen.

So und dann heißt es jetzt wieder warten, bis die BT los geht.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Lg

Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon kojak » 16. Mai. 2018, 21:54

Das das Kortison einem Aufputscht gehöht zu den Nebenwirkungen und geht 1-2 Tage nach dem Absetzten wieder vorbei.
Ich konnte jedes mal in der Nacht Bäume ausreisen und dafür tagsüber schlafen.
Gruss Kojak
kojak
 
Beiträge: 494
Registriert: 29. Jun. 2009, 10:58
Wohnort: Arbon

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 15. Mai. 2018, 15:50

Hallo zusammen,

Ja heute geht es. Das Dafalgan macht mich schmerzfrei, zumindest der Kopf. Gelenkschmerzen habe ich immer noch, aber das geht für mich.

Wenn das morgen auch noch so ist, dann bin ich zu Frieden.
Also Daumen hoch und immer positiv denken!

Lg
Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 15. Mai. 2018, 12:37

Hoffe das es einigermassen geht Imke!

Das mit den Gelenkschmerzen unter Kortison kenne ich auch :roll: .
Da bist du nicht alleine! Bein Neurologe bevorzugt aber meist das Kortison in Tablettenform, da kann man etwas die Dosierung anpassen...
Und ich muss dafür nicht ins KH oder zum Arzt - hat auch Vorteile!
Hab bei Ocrevus auch wenig Kortison per Infusion erhalten und hab auch so "Hunger" danach gehabt, bei den Tabletten hab ich eher kein Hunger...
So reagiert man also anders...

Jetzt muss es bei dir nur noch wie gewünscht wirken und dann kann es Bergauf gehen!
Asbu
 
Beiträge: 154
Registriert: 11. Jul. 2017, 15:05

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 15. Mai. 2018, 10:47

Guten Morgen.

Habe jetzt die zweite Ladung hinter mir.
Ich habe 1g Dafalgan bekommen und kann sie auch wieder nehmen, sollte es schlimmer werden.
Ich habe zu Hause noch Schlaftee mit u.a. Orangenblüten.

Es geht mir definitiv besser als gestern. Die Schmerzmedis haben geholfen.
Vorher war schön mein Gleichgewicht viel besser.
Wäre ja cool, wenn das so bleibt.

Nur noch morgen und dann habe ich es geschafft.

Lg
Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 14. Mai. 2018, 23:37

Hi Imke

Oh, da reagierst du ja recht heftig.
Das matschige Gefühl ist bekannt, Kopfweh auch... die Hüftschmerzen finde ich seltsam.
Heisshunger ist auch normal.
Lass dir morgen Orangenblütentee im Spital geben. Den Tipp habe ich von meinem Spital bekommen. Danach kann man gut schlafen.

Frage doch deine Neuro morgen, ob sie nicht 500mg geben können - dafür 2 Tage länger. Hat man bei mir früher so gemacht. Dann sind die Reaktionen nicht so heftig. Oder sie sollen es langsamer reinlaufen lassen.

Bei mir kam nach ein / zwei Tagen auch son Druck auf der Brust...wie ein zu enger Tauchanzug. Nicht das du erschrickst. Kortison ist eine ziemliche Bombe und natürlich auch mit heftigen Nebenwirkungen... aber auch die sind bei jedem anders.

Viel Glück morgen... melde dich wieder!

Gute Nacht, Trudi
Trudi
 
Beiträge: 284
Registriert: 26. Mär. 2013, 21:19

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 14. Mai. 2018, 22:53

Guten Abend Zusammen.

Heute hatte ich meinen ersten Tag der Cortison Stoßtherapie.
1000mg Methylprednisolon i.v.
Am Anfang habe ich nur einen komischen Geschmack im Mund gehabt.
Das störte mich nicht.

Auf denn Weg nach Hause wurde mir so komisch, dass ich nur noch die Treppe hoch getorkelt bin.
Wurde richtig blass im Gesicht. Also Füße hoch legen und trinken.
Das hat geholfen.

Naja ein paar Stunden später ging es dann richtig zur Sache. Kopfschmerzen, beidseitige Hüftschmerzen, mein Auge wurde schlechter, Appetitsteigung (ich hatte die ganze Zeit Hunger), wackelige Beine

Nun ja, der Hund musste raus...ich bin dann mit ihm eine Runde getorkelt.
Zu Hause angekommen, musste ich mich wieder hin legen. Obwohl ich den ganzen Tag müde und matschig war, konnte ich nicht schlafen.

Jetzt liege ich im Bett, kann nicht schlafen und habe starke Kopf- und Hüftschmerzen.

Ich hoffe, ich kann schlafen...
Mal sehen, wie es morgen wird. Lasse mir auf jeden Fall ein Schmerzmittel verschreiben. Ist ja nicht so einfach mit Methylprednisolon.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.

Bis dann

Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 14. Mai. 2018, 10:02

@ Trudi:

Und sowas? Sieht nicht ganz so aus wie die Scooter, die man sonst so kennt:

https://de.dhgate.com/product/new-desig ... 53866.html

Gibt verschiedene Modelle, hab dir jetzt einfach mal eines verlinkt :wink: .

Vielleicht würde es mit sowas klappen?
Asbu
 
Beiträge: 154
Registriert: 11. Jul. 2017, 15:05

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 13. Mai. 2018, 15:40

Hallo Asbu

Stimmt, jetzt wo du es sagst... Bananen liebe ich auch unter Kortison. :-)

Dreirad ist schwierig - bin linksseitig eingeschränkt und bekomme den Fuss nicht in die Pedale.

Lg Trudi
Trudi
 
Beiträge: 284
Registriert: 26. Mär. 2013, 21:19

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 12. Mai. 2018, 22:40

Während der Kortisontherapie hilft es mir immer, wenn ich Bananen esse (wegen dem Kalium).
Hab dann auch immer Lust darauf :roll: ...

Wünsche dir, dass das Kortison schnell greift und dann einen guten Start mit Gilenya!

Was das Gleichgewicht betrifft, finde ich super, wenn du einfach ausprobierst!
Unbedingt weiter machen, dass gibt dir Selbstvertrauen in deinen Körper und das ist ganz wichtig!

@ Trudi: Es gibt tolle Dreiräder... Oder ist das für dich auch nicht mehr möglich???
Das Wetter lädt wirklich zum draussen verweilen ein...

Allen einen tollen Sonntag!
Asbu
 
Beiträge: 154
Registriert: 11. Jul. 2017, 15:05

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 12. Mai. 2018, 20:48

Hi Imke

Das ist doch klasse! Finde ich super das du es probiert hast... unbedingt weiter machen... ganz nach dem Motto ‚if you don‘t use it - you will loose it‘ :-)
Velo fahren vermisse ich extrem... gerade jetzt bei so nem Wetter. Aber Gleichgewicht macht nicht mehr so mit :-(

Wegen deiner Kortison Therapie... viel trinken und vorher gut frühstücken.
Kortison macht wach und energiegeladen...vor dem Schlafengehen einen kräftigen Orangenblütentee trinken - hilft beim Einschlafen. Mir jedenfalls.
Ach ja, Zucker vermeiden :-) setzt unter Kortison extrem an!

Viel Glück... und kommt schon gut
Es gibt viele, die am Anfang eine aktive MS haben, dann aber jahrelang Ruhe haben! Denke immer positiv :-)

Schönen Abend
Trudi
Trudi
 
Beiträge: 284
Registriert: 26. Mär. 2013, 21:19

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 12. Mai. 2018, 19:52

Vielen lieben dank.

Habe heute ausprobiert, wie es mit dem Velo fahren klappt.
Da das echt gut geklappt hat, habe ich mich auf meine Inline Skates gewagt.
Wackelig, aber es ging.
Jetzt bin ich zwar hundemüde, hihi...mein Hund auch, er ist nämlich mit gelaufen, aber auch glücklich und stolz.

Ich wünsche euch auch noch ein schönes Restwochenende.

Lg

Imke
Imke
 
Beiträge: 40
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon rexi » 11. Mai. 2018, 10:42

Hallo
Viel Glück!! Ich wünsche Dir trotzdem ein wunderschönes Wochenende und geniesse das Leben:
Mit lieben grüssen Rexi
rexi
 
Beiträge: 18
Registriert: 01. Sep. 2012, 15:18

VorherigeNächste

Zurück zu MS ist neu für mich

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste