Neu hier und verunsichert...

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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon michael1972 » 12. Feb. 2018, 23:07

Hallo Franziska

Ich hatte vor 20 Jahren den ersten Schub, wo die MS noch nicht diagnostiziert wurde.

Vor 19 Jahren den 2. Schub nachdem MS diagnostiziert wurde und seither spritze ich Betaferon.

Ich hatte seither KEINEN Schub mehr und die Krankheit hat sich nicht verschlimmert.

Also lass dir schnell eine Interferon-Therapie (Es gibt mehrere Interferone, darunter sind meiner Meinung nach Betaferon (ehemals Schering, heute Teil der Bayer) und Rebif (entwickelt in der Schweiz von Ares-Serono heute Teil der BASF) die Besten.

Je früher du mit der Therapie beginnst umso besser, da das Medikament den Krankheitsverlauf nur verlangsamen bis stoppen kann aber nicht verbessern kann.

Alles Gute

Michael
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Asbu » 04. Jan. 2018, 14:34

Ein Schub ist es, wenn Symptome länger wie 24h anhalten. Im Zweifelsfall den Neurologen kontaktieren!
Am Anfang ist man bei jedem veränderten Körpergefühl verunsichert. Mit der Zeit kannst du aber einen Schub klar und gut erkennen...

Dir alles Gute!
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon MoniW » 01. Jan. 2018, 14:22

Hallo Zäme.

Ich bin 48 Jahre alt. Hatte im Oktober 2017 eine Sehnerv entzündung. Im Spital bekam ich über drei Tage Kordison Infusion. Dann noch drei mal ambulant im Spital. Im Spital wurde bei mir MR gemacht Kopf und Rücken und es wurde eine Rückenmark Punktion gemacht.
Da wurde mir gesagt man sehe weisse Punkte im Hirn und Narben im Rückenmark. Und jetzt wurde mir Tecfidera verschrieben,wo ich gut vertrage. Wer nimmt auch Tecfidera? Möchte mich gerne austauschen.
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Walkin » 06. Dez. 2017, 10:23

Also "Klein" ich bin 63 und bei mir wurde auch MS diagnostiziert. Wurde sogar durch Lumbalpunktion bestätigt. Ja es ist selten aber kommt doch vor.
Aber man sollte wissen, MS ist letztlich nur ein Name für etwas das die Ärzte noch nicht richtig verstehen. Nachdem mir das klar war habe ich beschlossen meinen eigenen 'Weg zu gehen. Schwermetalle und Vireninfektionen in der Vergangenheit spielen eine Rolle. Herpes, Epstein-Barr usw.
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Klein » 05. Dez. 2017, 22:21

Hallo
Danke für eure Antworten
Ja koyak du hast recht meine Neurologin hat die Unterlagen angefordert hat aber ausser ein EEG kein andere Untersuchungen gemacht wie sie ja meint dass mann ja kein MS bekommt in dem Alter . Werde mir im neuen Jahr eine neue Neurologin suchen ohne mein Verdacht auf MS zu sagen

Gruss Klein
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon kojak » 05. Dez. 2017, 19:38

Man kann in jedem Alter MS bekommen. Klr ist dein Alter ncht unbedingt das Typische.
Ich würde mir auch eine weitere Meinung einholen und das ohne das es deine jetzige Neurologin davon weiss. Und am Besten an einem ganz anderen Ort, also, wenn deine Neurologin in einer Klinik arbeitet, würde ich mir eine andere suchen.
Somit wird verhindert das Ergebnisse und Meinungen ausgetauscht werden, bevor wirklich eine mögliche Diagnose feststeht.
Und in der neuen Klinik oder bei dem neuen Neurologen würde ich nichts vom Verdacht auf MS sagen, denn so gehen sie uneingenommen an die Sache ran.
Gruss Kojak
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon rico31 » 05. Dez. 2017, 18:02

Ja... lass Dich abchecken wenn Du den Verdacht hast und besteh drauf.
Ich hab damals nicht drauf bestanden und hatte einige Jahre später halbseitige Lähmungen... Hat sich alles gut erholt, hätte aber auch blöd laufen können und mich in den Rollstuhl katapultieren können.

Besteh einfach auf Abklärung. Gar nicht anfangen das zu Rechtfertigen. Du gibst den Auftrag...

Da sieht man mal wie bekloppt die Schulmediziner sind... Steht so im Buch... Kann nicht sein. Doch, kann es!
Auch kleine Kinder können es bekommen... Wir haben eine andere Lebensweise als früher, darum trifft es heute auch andere Altersbereiche.
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Klein » 05. Dez. 2017, 17:05

Hallo
Ich bin 62 Jahre
Mein Problem ist dass mein 1 Neurologe den Verdacht auf MS hatte .Nun ist er nach Deutschland gezogen.
Ich habe nun eine neue Neurologin die aber meint dass mann mit 62 unmöglich noch MS bekommen kann nun bin ich wieder unsicher soll ich noch eine 3 Meinung einholen was meint ihr ?

Gruss Klein
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Walkin » 03. Dez. 2017, 14:39

Wem sagst du das rico, bei mir kam die Diagnose mit 63 Jahren. Nennt sich dann "late onset"
Aber ist auch nur ein weiterer Name. Laut Prognosen werde ich dann aller Wahrscheinlichkeit nach der jenige sein von euch,
bei dem es am Schnellsten voranschreitet. - Aber ich mach mir keine Sorgen. Ich hatte zwar schon über 300 mal
das was man als Verschlimmerung bezeichnen könnte aber es ist nichts zurückgeblieben. Wenn man sowas zum ersten mal hat
macht man sich natürlich Sorgen aber nach 300 mal verliert die Sache ihre Brisanz. Ich nehme jeden Tag so wie er kommt, Sorgen müssen draussen warten.
Sorgen ändern nichts, Hoffnung alles!
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon rico31 » 02. Dez. 2017, 18:30

Hallo

Ich empfehle Dir die Bücher von Wolfgang Weihe. Lies Dir alles durch und entwickle ein Gefühl dafür ob was aufflackert oder ein Schub ansteht...
Ich habs so gemacht, aber ich nehm auch keine Medikamente. Ich kann daher nicht einschätzen ob es sich mit Gylenia anders anfühlt.

Und dann, schau dass du dem Schub entgegenwirkst. Es gibt ne Menge Handlungsmöglichkeiten.

Ich hatte beim ersten Schub (der als solcher wahrgenommen wurde) halbseitige Lähmungen. Die Krankheit hat aber bestimmt 10 Jahre zuvor schon angefangen.
Wie war das bei Dir? Direkt Rollstuhl? Welche Symptome hattest Du und wie gehts Dir jetzt?
Mit 39 hast Du die Diagnose ja relativ spät bekommen. Gab es früher auch Symptome?

Liäbä Gruäss
RIco
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Nicki » 05. Okt. 2017, 17:12

Hallo Franziska 78

Mir hat der Neurologe gesagt: Verdacht auf Schub a) bei Verstärkung oder Aufflackern alter Symptome oder b) Auftreten neuer Symptome.

Ich weiss nicht, ob dir das weiterhilft?

Lg Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
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Re: Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Rüebli » 02. Okt. 2017, 16:23

Willkommen Franziska hier im Forum

Doofe Krankheit, doch jetzt weisst du wenigstens das sie auch noch einen Namen bekommt. (nobel nobel)

Damals als man mir die Diagnose an den Kopf pfefferte existierten die Buchstaben MS nicht in meinem Vocabular.

Verträgst du das Medikament gut? Es soll helfen Schübe kleiner zu halten. Symptome sind allgegenwärtig nach einer körperlichen Anstrengung, Emotionen wie z.B: (Freude, Trauer, Wut, Stress) oder nervige Musik, Kindergeschrei, laufende Motren etc. einfach alles wo du schnell an deine Grenzen kommst.
Heisst nun nicht, das du dich isolieren musst. Im Gegenteil, nimm weiter am Leben teil, der beste Weg um deiner MS nicht kleinbeizugeben.

Du packst das!!!

Liebe Grüsse
Rüebli
 
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Neu hier und verunsichert...

Beitragvon Franziska 78 » 02. Okt. 2017, 09:50

Hallo zusammen..

Ich bin Franziska, 39 Jahre alt. Ich habe am 24.8.17 im Spital ,nach erstmaligem heftigen Schub die Diagnose MS erhalten. Es folgte eine 3 wöchige Hospitalisierung.Kortison hat nicht angeschlagen. War es erfolgte 5x eine Blutwäsche. 3Wochen Rollstuhl, danach Rollator, der Beginn mit Gilenya und 2 Wochen Reha.Da ich alleine lebe, im 2.Stock ohne Lift ist mein Umfeld, meine Eltern und ich zur Zeit wie in Dauer Alarmbereitschaft. Wann handelt es sich um Symptome und ab wann um einen Schub??

Liebe Grüsse Franziska 78
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