Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon kojak » 06. Jul. 2017, 20:48

Bei der nächsten Wohnung schaue ich auch das es entweder einen Lift hat oder das es eine Parterewohnung ist. Ich bin vor 5 Jahren vom 3. Stock in den 2. Stock umgezogen (von Teufen AR nach Arbon TG) wegen dem Job.
Wenn ich Katzenstreue bekomme, muss ich auch immer den obersten Nachbarn fragen, ob er mir sie in den Esterich tragen kann, da sie immer 2x 15 Kilo in einer Schachtel verpackt kommt bis vor die Haustüre.
Rein theoretsch könnte ich sie zwar noch selber hoch tragen, aber nur immer ein Sack auf einmal, da ich mit der rechten Hand keine 15 Kilo mehr heben kann. Und da ich immer so 60-90 Kilo Streue bestell, müsste ich dann 4 oder 6 x hoch.
Futter ist weniger ein Problem. Das Trockenfutter ist in 10 Kilosäcke abgefüllt und hat an der Längsseite so praktische Tragegrieffe und das Büchsenfutter nehme ich einfach jedes mal beim hoch gehen 18 oder 12 Büchsen ( 3 sech)serpackungen a`400 gr.oder 1 Packung mit 6 Dosen a`800 gr und 1 Packung mi 6 Dosen a`400 gr
Bei einer Wonung im Edgeschoss käme dann alles in den Keller.
Man muss sich einfach zu helfen wissen und ungeniert auch nach Hilfe fragen.
1 Hund mit 28 Kilo und 5 Katzen im Alter von 13, 3x 2 und 1x1 fressen schon einiges zusammen.:)
Gruss Kojak
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon MO » 03. Jul. 2017, 15:40

tja kojak, das sind so ziemlich meine Worte

wenigstens waren sie das bis die Realität mit einem Rollstuhl zugeschlagen hat, heute bin ich etwas kleinlauter.... 8)
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon kojak » 03. Jul. 2017, 15:28

Mo dann hätte ich schon vor 11 Jahren in eine behinderten gerechte Wohnung umziehen müssen und vorallen Dingen gäbe es dann Carob , meinen Appenzeller Sennenhundrüden nicht in meinem Leben. Ihn habe ich gut ein Jahr nach der Diagnose geholt, da ich sein Vorgänger ca. 1 Monat vor der Diagnose, bedingt durch einen Unfall habe leider einschläfern lassen müssen.
Ich habe mir das ganze überlegt ob ich wieder einen Hund zulege oder nicht. Schlussendlich habe ich mir gesagt, ich weiss ja sowieso nicht, was das Leben noch alles für mich hat. Ausserdem kann ich die Treppe runterfallen und dann gelähmt sein, ich kann einen Autounfall haben und danach im Rollstuhl sitzen.
Und das ich Carob geholt habe war die Beste Entscheidung die ich getroffen habe. Durch ihn bin ich gezwungen jeden Tag raus zugehen.
Gruss Kojak
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon MO » 02. Jul. 2017, 10:58

Liebe Flöckli,

als ich 2003 meine MS Diagnose erhielt habe ich sie zuerst verdrängt, dann bezweifelt, dann mit Spritzen probiert und mit Alternativmedizin zu heilen versucht und so weiter. Dabei habe ich immer ganz viel gelesen, mich informiert und auch trainiert. Aber schlussendlich geht die MS ihren Weg und den kennt man vorher nicht, deshalb lohnt es sich ein paar Vorbereitungen zu treffen, wenn man sie dann nicht braucht umso besser.

Heute gibt es genau eine Sache, die ich bereue: Ich bin damals nicht umgehend in eine rollstuhl- und behindertengerechte Wohnung umgezogen (ich wollte das einfach nicht wahrhaben).

Ich empfehle das heute jeder und jedem, wenn Du in Zukunft zur glücklichen MS-Mehrheit ohne Rolli gehörst, dann kann es Dir egal sein, dass Dein Badezimmer gross genug für Rollstuhl und Helfer ist. Wenn Deine MS aber dreckig kommt, dann musst Du Dich wenigstens nicht noch um einen Umzug in eine Wohnung, die in der heutigen Zeit sehr rar sind, kümmern.

Die zweite wichtige Sache habe ich immerhin richtig gemacht, ich blieb angestellt und habe nie mein Pensum freiwillig reduziert, so erhalte ich heute eine ungekürzte Rente von der Pensionskasse, die viel wichtiger ist als die IV Rente.

Zu allen anderen Dingen (Ernährung, Basistherapie, Reha, Esoterik, Psychoneurimmunologie, Schamanismus und viele mehr) schweige ich besser, sonst mutiert dieser Post zu einem Buch. Sie sind von untergeordneter Bedeutung, auch wenn ganz viele andere MS-Kranke das Gegenteil behaupten.

In 2003 gab man mir das Gefühl ein wissenschaftlicher Durchbruch sei in greifbarer Nähe, heute wissen wir, das war falsch. Also warte nicht auf etwas, das vielleicht gar nie kommt. Geniesse das Leben und verwöhne Dich massvoll, denn der Kelch der Erleuchtung wurde für MS bis heute noch nicht gefunden.

Alles Gute
MO
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon medea » 02. Jul. 2017, 07:56

Liebes Flöckli
Behalte deinen Optimismus so lange es geht! Ich glaube daran, dass dies durchaus einen Einfluss haben kann auf die Erkrankung! Und wenn nicht direkt auf die Erkrankung, dann doch aufs Wohlbefinden und den Alltag! Ist doch nix verkehrt dran!! Bin auch eher so und mag das an mir!;)
Ich habe die definitive Diagnose seit 1,5 Jahren und seit 2013, wegen CIS, setze ich kich hin und wieder mit dem Thema auseinander. Es intressiert mich was in meinem Körper geschieht und was die Wissenschaft so darüber weiss und nicht weiss, aber ich schieb das dann auch mal wieder ganz weit weg und beschäftige mich mit allem anderen. Noch hab ich im Alltag kaum Einschränkungen (Fatigue, kognitive Schwierigkeiten und Nervenschmerzen) und dann geht das wahrscheinlich aucv noch besser, als es anderen leider möglich ist. Aber JEDER muss da seinen eigenen Weg finden und der ist ok!! Für mich ist das für den Moment so am "gesündesten"!

Habe zuerst BT mit Copaxone 3 Jahre. Habs gut ertragen, bi auf ein paar mal Spritzmüdigkeit. Dann vor 1,5 auf Gilenya gewechselt, womit ich super glücklich war, weils so einfach war mit tabletten und keine Nebenwirkungen. Nun soll ich aber wieder wechseln, weils bei mir nicht gut genug wirkt. Nach langem hin und her in mir, hab ich mich entschieden mich noch auf ein anderes Medi einzulassen und dann mal schauen!
So, dies ein paar Worte von mir, weil ich gerade das Bedürfnis hatte "mich auf deine Seite zu stellen"!:-)
Lg
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon rico31 » 01. Jul. 2017, 19:31

Hallo flöckli...
Ich bin nicht immer nett, ist aber nicht bös gemeint. Im Gegenteil...
Lies bitte fertig... vielleicht verstehst Du mich dann besser...

rico31 hat geschrieben:MS-Patienten können neben schweren Depressionen auch in eine nicht adäquate Euphorie verfallen. Was Du schreibst, wirkt auf mich so. Es wirkt naiv, wenig realistisch und übertrieben optimistisch... Ich meine das nicht böse. MS ist eine üble Diagnose. Keiner versteht die Krankheit wirklich. Dein Optimismus könnte auch ein "Schutz" sein damit umzugehen.
...
Du hast gerdae eine Diagnose erhalten welche Du ernst nehmen solltest. Die "gute Prognose" bei MS trifft nicht unbedingt auf alle zu.
...
Ich wünsche Dir einen guten Verlauf.


Flöckli_11 hat geschrieben:Nun ja... Als naiv, wenig realistisch und übertrieben optimistisch bezeichnet zu werden ist nicht schön - aber damit komm ich klar. Euphorie bedeutet ein gesteigertes überschwängliches Gefühl zu haben, was bei mir nicht zutrifft. ... Deiner Aussage nach müsste ich also schon mein Leben lang eine inadäquate Euphorie aufweisen...


Nein. Ich meine nicht dass Du Dein Leben lang inadäquat euphorisch bist... sondern dass die Krankheit zu solchen Zuständen beitragen kann. Sollte keine Beleidigung sein, sondern eine Warnung und Aufforderung zur Selbstreflexion...

Flöckli_11 hat geschrieben:MS zu haben finde ich keinenfalls super, nein es ist furchtbar!
Aber wie Jules_2900 so schön gesagt hat, muss ich mir doch keine Ängste einreden lassen. Ich lebe mein Leben weiter wie bisher - ich war schon immer Realist und ein klein wenig Optimist und kein Pessimist.


Das finde ich adäquat. Es ist furchtbar, und noch schlimmer ist, das keiner weiss wie man die Krankheit behandelt, geschweige denn was die Ursache ist. Wie behandelt man, was man nicht versteht?
Ich will Dir keine Ängste einreden, im Gegenteil. Trotzdem meine ich, dass die Krankheit zur Auseinandersetzung damit auffordert, und so leid es mir tut... das seh ich bei Dir noch nicht wirklich...

Was mich an Deinem Beitrag sehr gestört hat ist folgendes:
Flöckli_11 hat geschrieben: Die Diagnose MS habe ich Anfang Mai 2017 erhalten. Im April 2017 traten bei mir die ersten Symptome auf.
...Ich würde euch auch gerne ein paar "Mut machende" Zeilen schreiben und den Optimisten in mir mit euch teilen ;)


Ich erhielt die Diagnose Ende 2016, nach halbseitigen spastischen Lähmungen. Erste Symptome waren spätestens 2007, dazwischen allerlei Schübe die von den Ärzten nicht erkannt wurden. Mein guter Freund ist praktisch den ganzen Tag mit seiner Ausscheidung beschäftigt und steht kurz vor den Eintritt ins Pflegeheim. Und nur damit wir uns richtig verstehen, ich bin der mit dem gutartigen Verlauf. Jedoch hab ich im Hinterkopf, dass ich evtl mal halbseitig Gelähmt sein könnte. Vieleicht morgen, vielleicht nie... Ich kann es mir nicht leisten Optimistisch zu sein. Ich muss realistisch sein und meine Krankheit verstehen lernen.

Und noch was... Für die halbseitige Lähmung ist ein einzelner Entzündungsherd verantwortlich. Du kannst viele Entzündungsherde haben und kaum beschwerden, aber Du brauchst nur einen an der falschen stelle und Du hockst im Rollstuhl... Den Optimisten den Du hier teilen wolltest, empfand ich als naiv... Ich denke dass Du noch zu wenig von der Krankheit verstehst und nehms Dir nicht übel... Aber so stehen lassen wollte ich es nicht... Prinzipiell ist alles möglich. Du darfst die Medis nehmen, damit hab ich kein Problem. Es gibt auch andere Medikamentöse Therapien... mit Stammzellen z.B... jeder macht was er für sinnvoll hält...

Aber nun zum relevanten...

Flöckli_11 hat geschrieben:
Ich war mitten in der Prüfungsphase und schob alles auf den momentanen Stress und dachte, dass diese Symptome psychisch bedingt seien....


Stress löste bei mir den Schub aus der zur Diagnose führte... Ich denke Du hast das richtig erfasst und einen stimmigen Gedanken dazu gehabt... Allerdings hast Du nicht darauf gehört und ich hoffe das Du nicht die gleichen Fehler machst wie ich...

Flöckli_11 hat geschrieben:
Da ich aber wirklich kurz vor den Prüfungen stand, sagte ich ihm dann, ich wolle diese zuerst hinter mich bringen. Daraufhin hat er darauf bestanden, dass ich mich unbedingt nach den Prüfungen wieder melden solle (2 Wochen nach dieser Konsultation). Ich habe dies zuerst nicht so ernst genommen, als ich dann aber einmal meine Symptome im Internet eingab und diese zur MS passte, war ich doch ganz schön beunruhigt. Trotzdem habe ich das ungute Gefühl beiseite geschoben und meine Prüfungen hinter mich gebracht.


MS Erkrankte nehmen sich oft nicht so ernst. Überfordern sich und ziehen die "Sache" durch... Du bist da nicht die einzige...

Flöckli_11 hat geschrieben:
Ich konzentriere mich weiterhin auf meine Ausbildung und gebe Vollgas - jetzt erst recht!


Diesen Satz empfehle ich Dir zu überdenken. Wenn Du zu viel von Dir verlangst, so glaube ich, wird die Krankheit Dich stopen. Du musst lernen auf die Signale zu hören...
Du nimmst Medis welche Dir vielleicht irgendwie helfen weniger Symptome zu haben. Und darum nehm ich die Medis nicht... Ich will die Symptome spüren, damit ich merke wenn ich mich überfordere... Ich bin davon überzeugt, dass der Verlauf auch von Deiner Weisheit abhängt, nicht nur von den Medis... http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... 29.04..pdf
Schau Dir die Zahlen doch noch einmal an...

Damit wir uns richtig verstehen... Ich verurteile Dich nicht... Es geht mir um die Gegebenheit, dass es MS Behandlungen gibt, aber keiner weiss was MS überhaupt ist. Frag die Neurologen, sie sehen es als Autoimmunerkrankung. Ärzte gehen davon aus, das der Körper "sinnlos handelt". Das tut der Körper sonst nie. Alles was der Körper tut, dient dem Überleben.
Es ist so ähnlich wie mit der Kirche die Dir erklärt was Gott ist. Es spielt keine Rolle ob es stimmt, es wird als "die Wahrheit" verkauft. Die Juden sehen es anders, die Moslems, die Hindus etc... Solange ich das eine glaube, verschliesse ich mich für andere Möglichkeiten.
Die Pharma finanziert all die "evidenzbasierten" Studien. Alles andere ist keine anerkannte Wissenschaft, weil sich abgesehen von der Pharma keiner solche Studien leisten kann. Ich glaube nicht an die Autoimmungeschichte... mein Neurologe hat mich als dumm bezeichnet als ich die Medikation ablehnte... vielleicht bin ich naiv...

aber...
MS-Prävalenz pro 100'000 Einwohner
Norwegen 186, Schweden 170, Kanada 169, Irland 167, Polen 155, Deutschland 149, Grossbritannien 145, Schweiz 136, Dänemark 134, USA 128, Belgien 118, Ungarn 118, Finland 117, Australien 109, Island 108, Frankreich 103, Niederlande 103, Slowakei 102, Lettland 100, Österreich 100, Luxemburg 98, Tschechien 97, Italien 87, Rumänien 87, Israel 86, Griechenland 76, Spanien 75, Neuseeland 67, Portugal 50, Türkei 47, Zypern 45, Slowenien 44, Argentinien 29, Malta 22, Iran 20, Brasilien 16, Mexiko 16, Chile 14, Indien 5, Japan 4, Südkorea 2, Zimbabwe 0.3!

wenn ich solche Zahlen sehe, dann sind mir die Pharmastudien schnuppe... Das hier nicht nachgeforscht wird, finde ich unter aller Sau... Die Pharma wird dem nicht nachgehen, und falls dem jemand nachgeht wird die Studie nicht genug gewicht haben und irgendwo verschwinden...
Der MS Betroffene hat Angst... Er will gesund sein... Fügt sich in der Regel ins System der Medizin weil ihm solche Informationen nicht zukommen... Er nimmt die Medis und denkt nicht weiter darüber nach... Er ist "optimistisch" dank der "guten Prognose"... und keiner ämdert die Ursache... Immer mehr Menschen sind von MS bertoffen... Sie werden auch immer jünger... Immer mehr verlieren... nur die Pharma gewinnt...
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon Flöckli_11 » 27. Jun. 2017, 06:52

Hallo Zusammen

Nun ja... Als naiv, wenig realistisch und übertrieben optimistisch bezeichnet zu werden ist nicht schön - aber damit komm ich klar. Euphorie bedeutet ein gesteigertes überschwängliches Gefühl zu haben, was bei mir nicht zutrifft. MS zu haben finde ich keinenfalls super, nein es ist furchtbar! Aber wie Jules_2900 so schön gesagt hat, muss ich mir doch keine Ängste einreden lassen. Ich lebe mein Leben weiter wie bisher - ich war schon immer Realist und ein klein wenig Optimist und kein Pessimist. Deiner Aussage nach müsste ich also schon mein Leben lang eine inadäquate Euphorie aufweisen...

Mit meinen Zeilen wollte ich niemanden vor den Kopf stossen, sondern ein offenes Ohr signalisieren und aufmunternde Worte anbieten. Bei solchen Reaktionen werde ich mich nun aber zweimal fragen, ob ich hier überhaupt noch einen Beitrag schreiben soll, geschweige denn ob ich an ein Treffen gehen soll.

Es ist jedem selbst überlassen, ob er sich lieber auf den Pfad der Alternativmedizin oder Schulmedizin begibt. Ich verurteile auch niemanden der sich für die Alternativmedizin entscheidet und habe eigentlich auch dasselbe umgekehrt erwartet.

Und Jules_2900: Auch ich werde heute sorgenfrei in ein Auto steigen :D Morgen übrigens auch ;)

Viele Grüsse
Flöckli_11
 
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon rico31 » 26. Jun. 2017, 22:57

Ja, musste es... hatte das Bedürfnis klartext zu sprechen...

Meine Worte sind meine sicht der Dinge... Nicht nur ich habe MS, auch eine für mich wichtige Person ist betroffen. Eine Person die zu den 10% der Betroffenen gehört welche die Arschkarte gezogen haben. Eine Person die den Weg der Schulmedizin zu lange gegangen ist...

Flöckli, so nehme ich an, hat nach so kurzer Zeit wenig Orientierung im MS-Dschungel. Da bei Neurologen nicht zwingend von einer umfassenden Edukation der Betroffenen ausgegangen werden kann hab ich mal einiges erwähnt was ich durch zeitintensive Recherche zusammengetragen und durch diverse kostenintensive Abklärungen herausgefunden habe. Wenn Du den Text nochmals (mit anderen Augen) liest, so stellst Du fest:

Das ich MS für ein Syndrom halte... niemand kann mir das Gegenteil beweisen, es spricht jedoch vieles dafür das es so ist!

-Entzündungen durch ein optimales Fettsäureverhältnis minimiert werden können... Also die Omega 3:Omega 6 Ratio ein relevanter Faktor ist....
-Vitamin D und andere Mangelzustände (B12 etc) ein Faktor ist...
-Virenbelastung ein Faktor ist...
-Das Darmmilieu ein Faktor ist...
-Stress ein Faktor ist...
-Nahrungsmittelintoleranz bzw IGG4 Antikörper ein Faktor ist...
-Schwermetallbelastung (vergiftungen) ein Faktor ist...

Das alles hat voe der MS Diagnose niemals ein Arzt oder Neurologe festgestellt. Als ich es abklären liess, wurde all das Diagnostiziert... Habe ich nun MS oder diverse Baustellen im Körper, welche zu "MS" führen???

Was ist überhaupt MS?
Da sagen mir die Ärzte und Neurologen: MS ist eine Autoimmunerkrankung! Mein Immunsystem reagiere über... Ist es zu stark? Überaktiv?
Warum wird es denn mit dem Herpes Zoster nicht fertig... Ich hatte die Windpocken als Kind vor mehr als 20 Jahren... Warum habe ich noch Antikörper als wäre es gestern gewesen? Der Virus ist aktiv in mir...
Wolfgang Weihe ist für mich der Neurologe der das verstanden hat... Er spricht vom Gleichgewicht zwischen Erregern und Immunsystem. Weiter erwähnt er die Vene, welche normalerweise etwas abtransportiert und in jedem Her zu finden ist... Hält es für möglich dass der Abtransport nicht funktioniert und sich daher um die Vene irgendwas staut was zur schädigung führt. Dass die Müllabfuhr (Immunsystem) nachher alles abräumt ist logisch... Die Frage ist: Ist es das Immunsystem das den fehler macht? oder wird das Immunsystem lediglich überfordert? z.B. durch Stress (verändert Stoffwechsel), Vitamin D Mangel (reduziert die Immunabwehr), B12 Mangel (Neurodegenerativ), falsche Ernährung (Entzündungsförderung), falsches Darmmilieu (permanente Belastung des Gehirns (Hirn-Bauchhirn Verbindung)), Nahrungsmittelintoleranzen (Belasung des Immunsystems), Viren (Belastung des Immunsystems), Schwermetalle (Belastung des Immunsystems)...

Weiter informiert Dich kein Arzt darüber warum in Japan und einigen anderen Ländern MS kaum bekannt ist. Fakt ist, es kommt in Ländern mit hohem Fleisch und Milchkonsum deutlich häufiger vor. Interessiert niemanden, denn mit einer gesunden Ernährung lassen sich nicht 30'000 Franken pro Patient im Jahr verdienen... Ob von 100'000 Menschen einer betrofffen ist oder über 100, das spielt eine Rolle und sollte jeder Betroffene wissen. Wenn im einen Land der Faktor 100Fach grösser ist, dann ist das kein Zufall!

Ich war als Neubetroffener echt froh über Sven Böttchers "MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen)"... Es hat mich dazu ermuntert nicht den Weg der Symptombekämpfung, auf grundlage von Kortison und immunmodulierenden Substanzen zu gehen. Ich hatte nur im Spital Kortison... 3 Gramm !!! soviel produziert der Körper etwa in einem Jahr... bin leider zu spät auf Böttcher aufmerksam geworden... Aber Betroffene hauen sich das Zeug bei jedem Schub rein... Das kann nicht gut sein...

Und um auf Deine Frage zurück zu kommen... Es musste sein weil ich glaub das Flöckli von all dem nichts weiss. Ich nehme an das Du ebenfalls nichts davon weisst... Die Euphorie fand ich trotzdem unverhältnismässig... "Ich hab MS und weil das so super ist möchte ich mal ein paar mutmachende Zeilen schreiben und den Optimisten mit euch teilen"... Sorry nein!!! Dann stoss ich lieber mal einen vor den Kopf... Jeder kann die Verantwortung für seinen Prozess übernehmen oder einfach das fressen was im der Arzt reicht oder sich in eine Fantasiewelt flüchten...

Müsste nur einer hier die 30'000 selbst berappen würde jeder darüber nachdenken... Das Gesundheitssystem ist super (für die Pharma)... Jeder hat Angst, jeder frisst Medikamente, die Kasse Zahlt... Prämien gehen hoch bis sie keiner mehr bezahlen kann... das Geld fliesst immer in die gleiche Richtung...
Warum? Weil der Mensch bequem ist und die Verantwortung für seine Gesundheit ablehnt. Weil er nicht informiert ist und sich auf die Pharmastudien verlässt. "Unheilbare" chronische Krankheiten garantieren endlose Einkommen. Und wer an unheilbar glaubt, bei dem hat die Gehirnwäsche-Impfung bestens funktioniert.

https://www.saldo.ch/artikel/d/elf-tode ... edikament/
Novatis der Sponso der MS gesellschaft... Wird ja immer Besser... Das ist so, wie wenn der Dealer die Drogenberatung spnsort... :lol: :lol: :lol:

Und wenn die Frau Soinja Wierk dann plötzlich aufsteht, nachdem sie gelähmt war, dann war es ein unerklärliches Wunder...

All das Wissen ist da... nur verbreitet es sich nicht... Es wird verhindert, das es sich verbreitet... Selbstverschuldet, durch Bequemlichkeit und Leichtgläubigkeit... Den Ärzten kann man es nicht vorwerfen, weil die nur die Pharmastudien kennen... Sie wissen es schlicht nicht besser... Trotzdem... jeder sollte die Chance auf Wahrheit haben...
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon Jules_2900 » 26. Jun. 2017, 19:30

Hallo Rico

Muss das sein? Deine Worte sind nicht gerade aufmunternd. Sich mit den Ängsten auseinander zu setzen ist wichtig, aber sich diese einzureden (oder einreden zu lassen) ist bestimmt nicht förderlicher
als der positive Gedanke und Optimismus, sich am "Jetzt + Morgen" zu erfreuen.

Flöckli: Ich nehme auch Gilenya und bin sehr zu frieden und schubfrei. Für mich stimmt die Entscheidung nach wie vor.
ah ja: Wie viele Autofahrer sterben pro Jahr auf unseren Strassen? Auch dies ist mir bewusst und ich steige trotzdem ein. Bisher Unfallfrei

Gruss
jules
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Re: Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon rico31 » 26. Jun. 2017, 10:37

Hallo...
Ich habe das Bedürfnis klartext mit Dir zu sprechen...

MS-Patienten können neben schweren Depressionen auch in eine nicht adäquate Euphorie verfallen. Was Du schreibst, wirkt auf mich so. Es wirkt naiv, wenig realistisch und übertrieben optimistisch... Ich meine das nicht böse. MS ist eine üble Diagnose. Keiner versteht die Krankheit wirklich. Dein Optimismus könnte auch ein "Schutz" sein damit umzugehen.

Du hast gerdae eine Diagnose erhalten welche Du ernst nehmen solltest. Die "gute Prognose" bei MS trifft nicht unbedingt auf alle zu. Manche bekommen ordentliche Behinderungen und weden früh Pflegebedürftig. Gylenia wurde mir auch empfohlen, habe ich abgelehnt. Die Neurologin hat mir grossen Druck gemacht, mir Angst gemacht dass ich das Medi brauche und meine Entscheidung als Dumm bezeichnet. Ich habe sie bisher nicht bereut, im Gegenteil. Ich habe eine alternative Behandlung gewählt und bin zufrieden damit. Weil ich nun sehe was alles in meinem Körper nicht stimmt. Ich glaube das MS das Resultat bzw. ein Symptom von unterschiedlichen Belastungen ist. Keine eigene Krankheit, sondern ein Symptom/Syndrom. Die Krankheit hat 1000 Gesichter, weil wir alle unterschiedliche Baustellen in uns haben. Darum kennt keiner die Ursache und daher gibt es kein wirkliches Konzept in der Behandlung.

Bei mir wurden diverse "Baustellen entdeckt, die ich nun angehe. Unter anderem ist mein Körper neben Stress (kennst Du ja) belastet durch Schwermetalle, entzündungsfördernde Komponenten (Fettsäureverhältnis), Nahrungsmittelintoleranzen, nicht optimales Darmmilieu, Vitamin D und Vitamin B12 Mangel, und Viren. Einiges davon ist MS-Typisch.

Viren sind bei MS ja nicht selten der Fall ist. Ich hatte unter anderem einen sehr hohen Herpes Zoster wert. Andere haben EBV, Herpes Simplex etc etc.
Wer den JC-Virus hat kann an PML sterben (durchschnittlich innert 3-20Monaten). Zum Glück hat nicht jeder diesen Virus, obwohl man sich den ja auch einfangen kann...und dann Tickt die Uhr trotzdem...

Aber was passiert mit den anderen Viren? Herpes, EBV, Zoster, etc... Ich schliesse mich der Meinung des Neurologen W. Weihe an, der erkannt hat, dass es ein Gleichgewicht braucht. Und daher will ich mein Immunsystem aufbauen und nicht unterdrücken, weil es bereits jetzt schon mit den Viren überfordert ist. Er hielt auch die Gegebenheit IMMER eine Vene in der MITTE jedes Entzündungsherdes zu finden für sehr relevant. Aber das sprengt den Rahmen hier...

http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... 29.04..pdf
laut diesem Link hast Du 25% weniger Schübe mit Gylenia... Da Schübe aber nicht mit Behinderung vergleichbar sind sagt das nicht viel aus.
Das Risiko die Beeinträchtigung zu reduzieren liegt bei 7%... oder anders ausgedrückt... Steigende Beinträchtigungen in 93% der Fälle. Dafür nimmst Du das Risiko wegen des Medis frühzeitig zu sterben in kauf. AUsserdem gibst Du die Verantwortung, Kontrolle und Beeinflussung für Deinen Verlauf ab.

Bei MS haben 10% die Arschkarte und erleiden schwere Behinderung. Die meisten MS Betroffenen haben einen guten Verlauf oder der Grad der Behinderung hält sich in Grenzen. Die Medikamentenstudien sind verschönert, was Du gerne nachlesen kannst. 30% weniger Schübe bedeutet konkret, 1 Schub weniger in 14 Jahren.... Behinderungen konnten durch Medikamente nicht verhindert werden. Schwere Verläufe kamen trotz Medikation vor.
Und noch was. Keiner versteht die Ursache der MS wirklich. Es wird auch nicht danach geforscht. Es gibt Länder die MS nicht wirklich kennen. Warum das so ist sagt Dir der Neurologe nicht, obwohl es klare Hinweise gibt.
Daher sind unsere Behandlungen wie ein experiment... Manchmal klappts, manchmal nicht, manchmal stirbt man... Das Risiko trägt der Betroffene. Ich experimentiere lieber selbst. Ich spüre ob ich auf einem guten Weg bin oder nicht. Mit Deiner Medikation spürst Du das wahrscheinlich nicht so gut, weil sie die körperlichen Reaktionen verhindert.

Es tut mir Leid das Du die Diagnose erhalten hast. Ich habe die Diagnose seit Ende 2016 und bin immer noch in der Orientierungsphase... Falls Du an die Quartalstreffen kommen möchtest kannst Du Dich bei mir melden. Hat jemanden dabei der auch Gylenia gewählt hat.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf.
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Neue Diagnose - Zurechtkommen damit

Beitragvon Flöckli_11 » 14. Jun. 2017, 21:11

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier in diesem Forum und habe gedacht, ich schreibe auch einmal einen Beitrag und kann mich mit "Gleichgesinnten" austauschen.

Zu mir: Ich bin 27 Jahre jung, w, aus Luzern und mitten in der Ausbildung. Die Diagnose MS habe ich Anfang Mai 2017 erhalten. Im April 2017 traten bei mir die ersten Symptome auf. Zunächst Gefühlsstörungen bei den Fusssohlen, danach hat es sich ausgebreitet auf meinen Oberkörper und meine Hände, zudem ein Kribbeln in den Schienbeinen beim nach unten Dehnen des Kopfes. Ich war mitten in der Prüfungsphase und schob alles auf den momentanen Stress und dachte, dass diese Symptome psychisch bedingt seien. Trotzdem habe ich meinen Hausarzt aufgesucht. Er hat mir relativ schnell gesagt, dass er mich zu einem Neurologen schicken will. Da ich aber wirklich kurz vor den Prüfungen stand, sagte ich ihm dann, ich wolle diese zuerst hinter mich bringen. Daraufhin hat er darauf bestanden, dass ich mich unbedingt nach den Prüfungen wieder melden solle (2 Wochen nach dieser Konsultation). Ich habe dies zuerst nicht so ernst genommen, als ich dann aber einmal meine Symptome im Internet eingab und diese zur MS passte, war ich doch ganz schön beunruhigt. Trotzdem habe ich das ungute Gefühl beiseite geschoben und meine Prüfungen hinter mich gebracht.

Zwei Tage nach meinen Prüfungen ging ich wieder zum Hausarzt, die Symptome waren immer noch vorhanden. Er überwies mich dann umgehend zu einem Neurologen. Vier Tage später hatte ich bei einem Neurologen einen Termin. Nach ersten Untersuchungen ordnete dieser ein MRI an und teilte mir seinen Verdacht auf MS mit. Ich nahm die ganze Situation immer noch nicht so ernst. Zwei Tage später hatte ich am Morgen das MRI und nach dem Mittag das Gespräch mit dem Neurologen. Dann die Diagnose: MS! Obwohl ich schon einen Verdacht hatte, war ich total schockiert und meine Schleusen öffeten sich. Der Neurologe erklärte mir dann die möglichen Therapieformen und versuchte mir Mut zu machen. Ich sei am Beginn der Krankheit und er stelle mir eine gute Prognose (natürlich ohne Gewähr). Gleich darauf wurde bei mir die Lumbalpunktion durchgeführt und eine Cortison-Behandlung eingeleitet (auf meinen Wunsch). Ich habe mich zudem gleich für eine Behandlung mit Gilenya entschieden. Nach der Devise - gleich was machen, bevor es schlimmer wird.

Ich muss sagen, ich bin überrascht, wie schnell mir die Diagnose gestellt wurde. Ich bin meinem Hausarzt überaus dankbar, dass er so schnell und richtig reagiert hat. Auch mit meinem Neurologen bin ich vollkommen zufrieden. Er geht sehr gut auf mich ein, beantwortet alle meine Fragen und macht mir Mut.

Ich hatte Angst, dass ich meine grosse Leidenschaft - das Reiten - aufgeben muss. Mein Neurologe hat mir aber klar gemacht, dass ich dies auf keinen Fall muss und meiner Leidenschaft weiterhin nachgehen kann. Auch die Sorge um meine Zukunft wegen dem Arbeiten hat er mir genommen.

Ich glaube es kommt mir gut, dass ich ein Realist (evtl. sogar Optimist?) und kein Pessimist bin. Die gute Prognose meines Neurologen habe ich dankbar aufgenommen und komme bisher ganz gut zu recht. Meine Symptome sind momentan verschwunden und bisher habe ich keinerlei Nebenwirkungen von Gilenya. Einzig die Cortison-Behandlung hat bei mir zu etwas unreiner Haut geführt. Aber das ist auch schon wieder weg. Anfangs habe ich zwar oft "geheult" und war wütend, aber diese Phase habe ich relativ schnell überwunden. Ich rede mit meiner Familie über die Krankheit. Aber da ich momentan nichts mehr merke, interessiert mich eher die Krankheit als solche und wie andere Menschen damit klar kommen. In ein dunkles Loch bin ich (bis jetzt) nicht gefallen und das möchte ich auch in Zukunft nicht. Ich konzentriere mich weiterhin auf meine Ausbildung und gebe Vollgas - jetzt erst recht!

Gerne würde ich eure Geschichten hören und wie ihr damit zurecht kommt. Ich würde euch auch gerne ein paar "Mut machende" Zeilen schreiben und den Optimisten in mir mit euch teilen ;)

Viele Liebe Grüsse
Flöckli_11
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