Venenproblem Hypothese (CCSVI) - Vielversprechende Resultate

[malaika]

Quelle:
http://www.buffalonews.com/cityregion/b ... html?imw=Y

Malayca

[malaika]

Diagnostische Methoden

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=141

Chris schrieb:

Hallo liebes Forum,

im Dschungel der Diagnostik der venösen MS kann einem schon mal der Überblick verloren gehen . Da gibt es MRTs und die verschiedenen Sonderformen wie SWI oder MRV, dann den Ultraschall und auch noch die konventionelle Veno- (oder Phlebo-?) graphie. Hab ich was vergessen?
Ich fände es sehr hilfreich, wenn in diesem Thread systematisch aufgeführt werden könnte, welche dieser Untersuchungsmethoden für welchen Zweck eingesetzt werden. Z.B. ausgehend von einem MRT-Befund: Herde im Gehirn an diesen und jenen Stellen ---> MRT-SWI, um xyz festzustellen, außerdem Ultraschall, um die Anomalien der Jugularisvenen darzustellen, die evtl. verantwortlich sind. Oder: Herde im Halsmark --> Untersuchung mit xyz, um ...
Also quasi ein Leitfaden für den Einzelnen, welche Untersuchungen zu welchem Zweck bei ihm nötig sind/sein könnten.

Besonders spreche ich damit natürlich unseren Fachmann alfonso an, aber natürlich auch alle anderen, die etwas beitragen können.

LG Chris


Antwort
von alfonso » Do 15. Okt 2009, 12:20

Zur Erkennung und Bewältigung der venösen Ursache von MS-Fällen sollte
(1) der Neurologe herausfinden, welche Nervenstrukturen nach der gegebenen Symptomatik betroffen sind;
(2) ein MRI klären,
(a) welche Gehirn- bzw. Rückenmarksstrukturen nachweislich befallen sind,
(b) ob nach Form und Verteilung der Schäden eine venöse Ursache naheliegt;
(3) je nach Lokalisation der Schäden nach venösen Engpässen bzw. Klappenschäden gesucht werden:
(a) entlang der inneren Drosselvenen mit Duplex-Sonographie, MRV wie z.b. als SWI,
(b) entlang der übrigen venösen Drainagen des Spinalkanals mit MRV wie z.b. als SWI oder mit konventioneller Phlebographie)
Je nachdem welcher Teil des Rückenmarks von MS-verdächtigen Schäden betroffen ist, sollten nach dem in http://www.ms-info.net postulierten Pathomechanismus venöser Liquorverdrängungen die über bzw. unter den betroffenen Rückenmarksabschnitten liegenden venösen Drainagen untersucht werden. Wird dagegen ein venöser Stau bzw. Umgehungskreislauf als Ursache der Rückenmarksschäden in Betracht gezogen, interessieren primär die venösen Abflußbahnen des geschädigten Rückenmarksbereichs selbst.
Ob sich ein Kardiologe, Radiologe, Angiologe, Phlebologe, (Gefäß-)Chirurg - oder aber ein einschlägig interessierter Internist, Neurologe oder Allgemeinmediziner der Aufgaben annimmt ist weniger von belang als daß die zu lösenden Aufgaben kompetent bewältigt werden.
alfonso

[malaika]

Die Dynamik der Plaqueausdehnung, wie sie die Harvard-University im Zeitraffer zeigt
(http://www.med.harvard.edu/AANLIB/cases ... 2/020.html), bietet den Schlüssel zum Verständnis der Entwicklung der Gehirn-MS.
Hat man (im Miniplayermodus des Windows-Media-Players) auf Ciné geklickt, wogt die MS eines Jahre vor unseren Augen auf und ab.
Rechts oben, vom Unterhorn hinaus, und links unten, vom Hinterhorn der seitlichen
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=139
Hirnkammer weg, ist das Vor- und Zurückwogen der (längs der schädigenden Venen getroffenen) Plaques deutlich zu sehen.
Die Kraft, die das Vorstoßen der Plaques(=Dawson-Finger) bewirkt, kann allein von einem bald schwächeren, bald stärkeren Umschlagen der Strömung in den Plaquevenen stammen (Schäden durch exzessive arterielle Druckstösse breiten sich in ihrer Längsrichtung senkrecht, quer entgegengesetzt zum gezeigten Plaquevorstoß aus.
Hier wird jeder Versuch, die MS-Plaque-Entwicklung über eine venöse Stauung oder eine mit dem arteriellen Blut ausgestreute Noxe zu erklären ad absurdum geführt.
MS-Schübe verständlich geworden? Ja: Wissen bitte weitergeben / Nein: Was ist unklar?alfonso

Malayca

[malaika]

....fand diesen Thread noch interessant und lesenswert

Quelle: Interessierte hier lesen:
http://www.ms-forum-weihe.de/forum/foru ... p?id=33579

Malayca

[malaika]

Antworten, unter anderem vom Fachmann "Schilling" unter nachfolgendem Link

Quelle:
http://www.ms-forum-weihe.de/forum/foru ... p?id=33554

def. schrieb:

ich weiss, dies war schon mal thema.
im moment fällt es mir extrem auf, dass wenn ich flach mit dem kopf schlafe, während des schlafes spürbar und am nächsten tag, bes. morgens extrem "schubgefühle" habe, schwindel, übelkeit, sehnerven...
wenn ich es schaffe eher hochgelagert zu schlafen, habe ich das nicht....

ich habe irgendwie das gefühl bei mir stimmt in der verbindung nacken-gehirn was nicht.

geht das in richtung der venösen ms, die ich leider bis heute nicht in ihren grundzusammenhängen kapiert habe ???

Malayca

[malaika]

...erste MS Betroffene, die in Stanford operiert wurden, berichten im amerikanischen MS Forum, wie es ihnen nach der Operation ergeht. Das Ganze steht am Anfang, die Operationen liegen noch nicht so lange zurück, und es ist sicherlich sehr interessant mitzuverfolgen, wie es diesen Betroffenen "step by step", vorallem auch auf längere Zeit hinaus, ergeht.

Quelle:
http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html

hier noch die deutsche "Google-Version" von den Berichten:

deutsche google Uebersetzung
Verfasst am: Mon der 05. Oktober 2009 10:34 Titel: CCSVI Tracking-Projekt

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[Die folgende Einführung und Beispiel-Format ist offen für Änderungen am Stellungnahmen von TIMS Nutzer. Kommentare können in dem Thread, dieser hier eingeleitet erörtert werden: http://www.thisisms.com/...15-days0-orderasc-.html oder per PM. Thank you.]

Der Zweck dieses Threads ist es, einen Überblick über die Erfahrungen von Patienten, die CCSVI erhalten betroffen get / gehen zu Tests und Verfahren (Ballonfahrten, Stents, wird offen Hals-Chirurgie, oder andere), sei es in Italien, Polen, USA, oder an anderer Stelle (wir hoffen, Übersetzungen von diesem einleitenden Beitrag in der nahen Zukunft gehören). Nun ist es ein "Patient log" Thema hier schon gewesen, aber es endete verlieren Struktur als Neueinsteiger und andere's who got verlassen kommentierte Patienten anmeldet. Hier hoffen wir, so viele Accounts wie möglich zu sammeln, sauber, ohne Unterbrechungen organisiert, so dass Neueinsteiger und andere können einen Überblick über die Nebenwirkungen und subjektive als auch objektive Wirksamkeit der Behandlung zu erhalten. Für die quantitative Tracking Zwecke der EDSS und Rückfälle (falls zutreffend) wird wichtig sein. Sobald tabellarisch, wird dies ermöglicht es uns, eine Momentaufnahme der Gruppe Fortschritte zu zeigen.

So ist die Idee, diesen Thread zu haben ein Beitrag pro Patient, Wird jeder von der hoffentlich regelmäßig aktualisiert werden mit dem "Edit"-Funktion, im Grunde aber oft Patienten, wie beispielsweise (wenn auch wahrscheinlich nicht allzu oft machen, da dies die langfristige Entwicklung schwer zu folgen). Bearbeitet werden sollte auf den Punkt und konnte letzten MRT und anderen Testergebnisse, original CCSVI Testergebnisse, Seite des großen IJV Stenose (wenn zutreffend), Seite der meisten Läsionen sowie Symptome, Erfahrungen mit der Behandlung und Nachbehandlung gehören Medikamente, und vielleicht am wichtigsten ist, CCSVI / MS-Symptome vor und nach der Behandlung.

Im Interesse der Beibehaltung der Thread sauber organisiert, bitten wir, von anderen Beitrag Kommentare zu Patienten-Protokolle zu verzichten. Kommentare außerhalb des persönlichen CCSVI Konten werden durch den Moderator gelöscht werden.

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CCSVI TRACKING [Bitte benutzen Sie das Datumsformat MM / TT / JJJJ]

MS GESCHICHTE
Name (wenn möchten, dass andere als TIMS Login-Namen geben):
Männlich / Weiblich: (M / F)
Alter:
Date (s) & Art der neurologischen Diagnostik (RRMS, SPMS, PPMS, GUS, oder andere):
Läsion Standorten (am stärksten betroffenen Seite, falls bekannt), Nummer:
MS-Behandlungen:
MS-Symptome Stenose vor Intervention:
Anzahl der Schübe vor der Intervention (wenn zutreffend):
EDSS-Stenose vor Intervention (Selbsteinschätzung der Arzt-oder bewertet werden?):
[Zur EDSS Bewertung der rechten Maustaste und öffnen Sie überprüfen, eine neue Seite http://www.mult-sclerosis.org/...ystatusscale.html ]

Haben Sie schon ein Verfahren zur Stenose noch: (Y / N)
[Bei einigen Patienten kann auf Wunsch mit einem Bericht über den Ausgangszustand zu starten, wenn Y, fahren Sie mit folgenden Abschnitt]

STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE

Datum / Ort der Prüfung und Verfahren:
Art der venographic Studie: (MRV, Doppler)
Diagnose:
Art des Verfahrens:
Verfahren / Drogenkriminalität Symptome auf:
[Wiederholen Sie diesen Abschnitt, wenn es mehr als ein Verfahren wurden]

Anzahl der Rückfälle seit der ersten CCSVI Intervention:
Auswirkungen auf Ihre MS-Symptome in Worten (mit Datum in Klammern, wenn es mehrere Updates wurden):
EDSS als dieses Updates (Selbst-oder Arzt-Bewertung beurteilt?) [/ Url]

Zuletzt bearbeitet von Radeck am Mi der 07. Oktober 2009 11:50, edited 9 times in total

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Sharon
Familie Elder


Beitritt: der 08. November 2004
Beiträge: 761
Ort: Colorado
Verfasst am: Mon der 05. Oktober 2009 11:00 Post subject:

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Patient Name: Sharon

MS Geschichte
Weiblich
Alter: 66
Diagnostiziert 2003 RRMS
Läsion Standorte: Halswirbelsäule C2-C4, geringe Belastung Läsion in subkortikalen und periventrikulären weißen Substanz.
MS-Behandlungen: Ernährung, Bewegung, LDN seit Mai 2008
MS-Symptome Stenose vor Intervention: linke Seite Schwäche, Fuß fallen, links Verlust palmar Muskelschwund, wenig kognitiven Beeinträchtigung, leichte Unwucht, wenn ambulating, Tinnitus. Verwenden Sie WalkAide
EDSS-Stenose vor Intervention 4-4.5
Stenose Geschäftsordnung Geschichte
2. Juni 2009 - Stanford Hospital
MRV / MRI - Ultraschall
Diagnose: Verengung der linken IJ Vene ca. Verlängerung. 6 cm unter
der linken Bulbus. Linke Vena Phlebographie zeigte lange Segment der Stenose mit erheblichen Sicherheiten venöse Kanäle.
Verfahren: Stenting des linken IJ Vene mit einer 10-mm-Stent und 2. Stentimplantation bei Ventil am junciton mit der linken brachioceohalci Vene.
Verfahren / Medikament Symptome: Große Probleme mit zuckenden Muskeln im Nacken (M. levator) und Schulter, mit Massagen behandelt, Muskel-relaxors, Akupunktur. Vier Monate aus Chirurgie und Schulter ist bei 90%.
Anzahl der Rückfälle seit CCSVI Intervention: -0 --
Auswirkungen auf die MS-Symptome: Weniger Spastik im linken Bein, Gesichtsschmerz ist weg, rechts auf dieser Seite Rückenschmerzen sind weg; normalen Schwitzen; Höhenlage Kopfschmerzen weg; Walking Gang ist glatter. Keine Progression da die Intervention.
EDSS 10/5/2009 - 4,0

Sharon

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mrhodes40
Familie Elder


Beitritt: 24. September 2004
Posts: 1704
Ort: USA
Verfasst am: Mon der 05. Oktober 2009 12:27 Post subject:

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MS GESCHICHTE für Marie
Weiblich
Alter: 48
Diagnose: 1991 Dx RRMS, Mai '08 SPMS
Läsion Standorte: 4 Perventricular Läsionen der linken Hemisphäre auf 1,5 MRT zu sehen, rechts einseitige Schwäche. Alle spinalen MRT ist klar. Nr. Entzündung seit Jahren in der MRT, keine Verbesserung.
MS-Behandlungen: Copaxone, Ergänzungen, gescheitert Behandlungen: LDN, ABX x 3 + Jahr,
MS-Symptome Stenose vor Intervention: Schwere Tropfen rechten Fuß (Fuß völlig unfähig ist, der Funktion, nicht einmal eine Zehe gern bewegen, wirklich schlaff) rechte Hand einseitige Schwäche, Schreiben ist schwierig. Cane depenent, Rollator für lange Strecken (mall etc). Nr. kognitive Probleme. Mild Harnverhalt und Entleerung 4-5 mal in der Nacht. Flexor Spams in der Nacht erfordern Baclofen und requip seit vielen Jahren. Steifheit beim Stehen. Schlafstörungen, Schlaflosigkeit und chronische Tagesmüdigkeit mit Epworth Schläfrigkeit Skalen von 11-17 in den letzten 2 Jahren auf MD Bewertungsbögen.
Anzahl der Schübe vor der Intervention (falls zutreffend): keine.
EDSS-Stenose vor Intervention: 6 + selbst beurteilen. Ich verwende den Rollator für große Entfernungen, das "bilaterale Unterstützung" aber ich kann mit dem Stock auf 100 Meter zu Fuß, so ist, dass ein 6 (einseitige Unterstützung) oder mehr?
STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE
Datum / Ort der Prüfung und Verfahren: 19. Mai Stanford
Art der venographic Studie: MRV, MRI-Doppler -
Diagnose: Bilaterale jugularis Okklusion 80-90% mit umfangreichen Sicherheiten Umlauf.
Art des Verfahrens: Stents 8x40mm links, rechts 12x40
Verfahren / Drogenkriminalität Symptome auf:
1. Ich habe Accessorius Nervenschäden von rechts Stent. Es wird erwartet, dass in 9 weiteren Monat zu heilen. Diese ist schmerzhaft und führt zu Schwäche in der rechten Schulter.
2. Ich hatte auch ein Hämatom Rektusscheide ein in meine Bauchmuskulatur aus der Chirurgie, Blutungen wegen der coumadin gehalten bluten.
3. Blutgerinnsel in der linken Wade.

Anzahl der Rückfälle CCSVI seit der ersten Maßnahme: Keine.
Auswirkungen auf Ihre MS-Symptome: [10/09] Meine Änderungen sind meist sehr subtil. Ich fühle mich energisch und wach ist, kann viel länger ohne Hängefuß Auslösung mir zu gehen, und ich bin den ganzen Tag wach. Ich kann auch nicht zurück zum Tag der Tätigkeiten zurück, wo früher hätte ich für Tage off zwischen. Rest verjüngt, so dass mir ein paar Minuten der Ruhe kann ich wieder gehen, zum Beispiel in der Fußgängerzone. Hitze stört mich weniger. Ich nicht mehr das Gefühl unnatürlich kalt die ganze Zeit, ich kann meinen Körper warm zu halten als andere können.
Ich nicht mehr nehmen Baclofen oder requip vor dem Schlafengehen und haben nur sehr wenige Krämpfe auf allen in der Nacht, als ich weniger zu haben, auf der Drogen verwendet werden. Ich schlafe gut und wache void vielleicht einmal eine Nacht. Epworth Schläfrigkeit Skalen sind jetzt 4-5 (normal)
EDSS als dieses Updates: keine Änderung an dieser Stelle 4 Monaten von der Operation ..

Als Kommentar Ich fühle mich nicht "geheilt": Ich fühle mich wie eine Frau mit MS, ist meine Hoffnung für die keine Progression. Ich habe auch eine längere Therapien thread "Marie's Stents CCSVI"
_________________
Ich bin nicht die medizinische Beratung, ich bin nur ein Patient zu! (anklickbar)Bilaterale Vena jugularis Stents für schwere Blockade 80-90% an der Stanford 19. Mai '09

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Cheerleader
Familie Elder


Beitritt: 11. September 2007
Posts: 2035
Lage: Süd-Kalifornien
Verfasst am: Mon der 05. Oktober 2009 1:16 pm Post subject:

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MS GESCHICHTE
Jeff
M
46
RRMS diagnostiziert 3 / 07 (Alter 43) nach der ersten schweren Exazerbation
20 kleine, runde Läsionen (Steiner Spritzer) die meisten in Corpus callosum. Eine Spinalaffection an C-3.
Programm: Copaxone, Endothelzellen Gesundheitsprogramm (Bewegung, Ernährung Swank, viele Antioxidantien und gefäßerweiternden Ergänzungen)
MS-Symptome: Müdigkeit, Depression, emotionale Labilität, Hitze-Intoleranz, dringend Blase, Schmerzen in den Beinen, Krämpfe, Schlafstörungen, Schlafapnoe
Jeff hat keine peripheren Sehen. Diagnostiziert mit bilateralen Drusen wie ein Kind. Depression und Müdigkeit hatte mich auch schon seit 15 Jahren vor der Diagnose.
Nur ein Rückfall, zum Zeitpunkt der Diagnose
1,5 EDSS
Hätte Verfahren Stenose an der Stanford 12. Mai 2009 zu entlasten


STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE
MRV und Doppler an der Stanford University abgeschlossen
Diagnose: Dual jugularis Stenose, links geschlossen 95% mit vielen kleinen Kollateralvenen, rechts geschlossen 80%
Sperrung war sehr hoch, zwischen C2-C4
Art des Verfahrens: zwei Teleskop-, Selbst-Stents auf der linken Seite, ein auf der rechten Seite
Verfahren / Medikament Symptome: Schwere Übelkeit während der Verfahren, Kopf-und Nackenschmerzen nach, erleichtert, mit besonderer Stärke tylenol. Schulterschmerzen und Krämpfe von N. accessorius Kneifen, erleichtert mit heißen Tüchern und Schmerzmittel, nach 9 Wochen verschwunden.

Zweite Verfahren done at Stanford, 21. Juli 2009
Ballooning der linken Stent zu einer Verdickung der Endothel an der Unterseite des Stents zu entfernen. Hat viel besser, keine Übelkeit, keine Schmerzen. Nahm er keine Medikamente, die während dieses Verfahrens. Leichte Kopfschmerzen, nachdem mit tylenol erleichtert.

Nein, da Rückfälle Verfahren

Auswirkungen auf die MS-Symptome. Sofortige und starken Einfluss auf die Müdigkeit. Verfügt nicht mehr das Gefühl von "Ich kann nicht die Augen offen halten noch eine Minute." Klarere Wahrnehmung, eine bessere Stimmung. Viel besser Wärme Toleranz, in der Lage, in der Hitze ohne Ermüdung auszuüben. Erheblich verbessert Schlaf. Nicht mehr Schlafapnoe oder Erschütterungen Spasmen. Nun schläft tief und träumt wieder. Smooth regelmäßige Atmung, wacht aktualisiert und bereit für den neuen Tag. Steht auf einmal in der Nacht höchstens auf void ... viel besser Blase.
Noch gelegentlich Schmerzen in den Beinen und Krämpfe.
1 EDSS
_________________
Husband dx RRMS 3 / 07
dx Dual Halsschlagader Stenose (CCSVI) 4 / 09
Dual-Stents platziert 5 / 09
CCSVI in MS

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Sport
Getting to Know You ...


Beitritt: der 06. Juli 2009
Beiträge: 19
Ort: Midwest, USA
Verfasst am: Mo Okt 05, 2009 1:59 pm Post subject:

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Patient Name: Sport

MS Geschichte
Männlich
Alter: 43
Diagnostiziert 2005 PPMS

Läsion Standorte: T9 hinter dem Rückenmark, Mittellinie und auf der linken Seite. Wahrscheinlicher Läsion im Brustmark an C2-3. Im Gehirn, ein paar periventrikulären Läsionen in der linken Seite der Brücke. Eines davon ist auf T1-gewichtete Bildgebung (auch bekannt als ein schwarzes Loch) hypointens. Alle Läsionen zeigen normale Erweiterung.

MS-Behandlungen: Mitoxantron (3 Gänge, 2006), Rituxan (4 Gänge, 2006 - 2008), Copaxone (5 / 09 - aktuell)

MS-Symptome Stenose vor Intervention: bilaterale Bein-Flexor Schwäche, Fuß fallen, wenig kognitiven Beeinträchtigung, erhebliches Ungleichgewicht bei ambulating, mäßig / stark Bein Spastik.

EDSS-Stenose vor Intervention 6-6.5

Stenose Geschäftsordnung Geschichte
24. September 2009 - Stanford Hospital
MRV / MRI - Ultraschall
Diagnose: Linke IJV deutlich verringert über eine 5cm Segment aus dem Bulbus zentral. Darüber hinaus eine enge Verengung der IJV auf der Ebene des Ventils über dem Schlüsselbein. In der rechten IJV, hoch-Grad Abflachung war auf der Ebene der C1-C2 zur Kenntnis genommen.

Verfahren: Stenting des linken IJ Vene mit einer 8 x 60-mm-Stent und 2. Stent, 14 x 30 mm auf der Ebene des Ventils. Das Recht IJV behandelt wurde mit 9 x 40-mm-Stent bei der C1-C2-Ebene. Nr. Stenose bereits in der V. azygos.

Verfahren / Medikament Symptome: Moderate Probleme mit Muskelschmerzen in Nacken (M. levator) und die rechte Schulter; Muskelschwäche im rechten Arm.

Anzahl der Schübe vor CCSVI Intervention: -0 --
Anzahl der Rückfälle seit CCSVI Intervention: -0 --

Auswirkungen auf die MS-Symptome: weniger Spastik in beiden Beinen. Leichter Anstieg der bilateralen Bein Kraft und Ausdauer festgestellt, beim Reiten Liegerad.

EDSS 10/5/2009 - 6 - 6.5.

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Arcee
Familie Elder


Beitritt: der 06. Januar 2005
Beiträge: 223
Ort: Massachusetts, USA
Verfasst am: Tue Oct 06, 2009 1:38 pm Post subject:

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MS GESCHICHTE
Name: Randi
Männlich / Weiblich: F
Alter: 41
Date (s) & Art der neurologischen Diagnostik (RRMS, SPMS, PPMS, GUS, oder andere): RRMS Frühjahr 2004
Läsion Standorten (am stärksten betroffenen Seite, falls bekannt), Nummer:
Brain: Right inneren Kapsel. Bilaterale periventrikulären weißen Substanz. Corona radiata und Centrum semiovale. Rechten Kleinhirn. Ventrale linken Medulla.
HWS: bedeutendsten Veränderungen sind bei C3/C4 Ebenen
MS-Behandlungen: Betaseron für etwa einen Monat, bis schlechte Leber-Reaktion. Copaxone, ein-und ausschalten, da Reaktionen an der Injektionsstelle und aktuelle wait-and-see-Ansatz. Tysabri, als erster zur Verfügung stellen und dann wieder, wenn wieder eingeführt, aber allergische Reaktion gestoppt, dass die Behandlung nach 4 Dosen insgesamt.
MS-Symptome vor Stenose Maßnahme: gelegentliche Kribbeln in den Unterarmen und Händen, ein wenig Müdigkeit oder vielleicht ein Mangel an Ausdauer, einige Hitzeempfindlichkeit
Anzahl der Schübe vor der Intervention (wenn zutreffend): 1 unbemerkt von mir, sondern zeigte auf ein MRT
EDSS-Stenose vor Intervention:
0-,5

Haben Sie schon ein Verfahren zur Stenose noch: Y


STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE

Datum / Ort der Prüfung und Verfahren: 07/15/2009 der Stanford University
Art der venographic Studie: MRV, Doppler
Diagnose: dicht Verengung am C2, dass 3cm in der linken Halsschlagader erstreckt, eine "funktionale Okklusion"
Art des Verfahrens: 7mm Stent in der linken Halsschlagader platziert
Verfahren / Medikament Symptome: Kaum eine anfängliche Unbehagen nach Verfahren und keiner nach ein paar Tagen. Übermäßige Blutergüsse auf Aspirin / Coumadin / Combo so eingestellt Plavix Plavix


Anzahl der Rückfälle seit der ersten CCSVI Intervention: 0
Auswirkungen auf Ihre MS-Symptome in Worten:
Während noch in Stanford, Gefühl der Übergang von digitalen Kabel auf HD. Mehr Klarheit visuell und insgesamt unter Spannung Gefühl. Dieses Gefühl der verbesserten Kondition bleibt. Hitze-Intoleranz ist verreist.
EDSS als dieses Updates: 0
_________________
diagnostiziert RR im Frühjahr '04
1 Stent platziert in der linken Halsschlagader 7/15/09
Ein-und Ausschalten Copaxone
allergric gegen Interferone und Tysabri

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gibbledygook
Familie Elder


Beitritt: 15. Februar 2005
Posts: 1008
Ort: London
Verfasst am: Mi der 07. Oktober 2009 10:08 Post subject:

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Name: gibbledygook
Männlich / Weiblich: Männlich
Alter: 38
Date (s) & Art der neurologischen Diagnostik (RRMS, SPMS, PPMS, GUS, oder andere): 03/24/2004 RRMS
Läsion Standorten (am stärksten betroffenen Seite, falls bekannt), Nummer: Gehirn und Halswirbelsäule
MS-Behandlungen: AVONEX, Antibiotika, Kräuter, Stents
MS-Symptome Stenose vor Intervention: Schwierigkeiten beim Gehen, Kontrolle über die Blasenfunktion, Darmkontrolle, Schluckbeschwerden, sensorische Defizite in Bein und Hände, Oberkörper und Gesicht, Unfähigkeit zu schlafen wegen Krämpfen, induced movement Phosphene, Depression
Anzahl der Schübe vor der Intervention (wenn zutreffend): 6
EDSS-Stenose vor Intervention (Selbsteinschätzung der Arzt-oder bewertet werden?): 6,5 vom Arzt


Haben Sie schon ein Verfahren zur Stenose noch: Ja

STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE

Datum / Ort der Prüfung und Verfahren: 06/23/20009 Stanford University Hospital
Art der venographic Studie: MRV
Diagnose: Vena bilateralen Stenosen
Art des Verfahrens: 2 4cm Stents in der linken und rechten Jugularis, extra gestellt 2cm Stent in der linken Jugularis gelegt
Verfahren / Medikament Symptome: Starke Schmerzen nach der Operation, zunächst alle um den Kopf, die linke Wange und Schultern. Später, nach 2,5 Monaten starke Schmerzen in beiden Schultern


Anzahl der Rückfälle seit der ersten CCSVI Intervention: 0
Auswirkungen auf Ihre MS-Symptome:
Deutliche Verbesserung der Kontrolle über die Blasenfunktion, weniger dringend, mehr Kontrolle, können teilweise unwirksam mit Sphinktermuskulatur
Deutliche Verbesserung in der Nacht Krämpfe, weit schwächer Krämpfe, manchmal sogar fehlen Spasmen, Krämpfe reagieren auf Dehnung und bin in der Lage, vor 1 meisten Schlaf
Verbesserung der Spastik und Gehen. Vor kurzem ging die am weitesten gegangen, da ich krank im Jahr 2004. Weniger schwere Spastik beim Stehen und in den frühen Morgen.
Höhere Widerstandsfähigkeit gegenüber feuchten Bedingungen
Sensorische Defizit betrifft das linke Bein deutlich leiser

EDSS als dieses Updates: 5 (Self-Assessment)
_________________
1. Symptome Jan 01, zuletzt EDSS von doc 6.5. 06/09 bilateralen jugularis Verschlüsse behandelt mit 2 4cm Stents und Stent 1 extra 2cm auf der linken Seite

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Jamie
Familie Elder


Beitritt: der 08. Januar 2008
Beiträge: 538

Verfasst am: Do der 08. Oktober 2009 2:22 pm Post subject:

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MS GESCHICHTE
Melissa
F
33
RRMS diagnostiziert 8 / 07 (Alter 31) nach der ersten schweren Exazerbation
8 Läsionen, 2x schwarze Löcher, einschließlich der Läsion am Hirnstamm.

Programm: Rebif, Hochdosis-Chemotherapie (HiCy / Revimmune), Copaxone.


MS-Symptome: Müdigkeit, Depression, emotionale Labilität, Hitze-Intoleranz, links Schwäche, Klonus, Schlafstörungen, keine Träume.

Depression hatte auch schon seit 15 Jahren vor der Diagnose. Heavy bout Verstopfung, Doppel-Vision und eine schwere Depression unmittelbar vor der Diagnose.

5 + schwere Rückfälle (bettlägerig über mehrere Tage) vor HiCy. 2x klinischen aber nicht von MRT Rückfälle nach HiCy und Pre-Stents unterstützt. Dr.Kerr bei Hopkins vereinbart, dass Mel war in der Tat schubförmig trotz des Wegfalls der MRT-Aktivität. Mel verliere die Fähigkeit der linken Seite (vor allem Unterschenkel) zum Zeitpunkt der Intervention.

1,5 EDSS

Hätte Verfahren Stenose an der Stanford 7. Juli 2009 zu entlasten.

STENOSIS VERFAHREN GESCHICHTE

MRV und Doppler an der Stanford University abgeschlossen

Diagnose: Dr. Dake entdeckt 3x Jugularvenen Melissa, waren die linken Adern um einander in der Weise gedreht, wie es war unmöglich zu sagen, das war 'real' und die Sicherheiten.

Ihr linker Krug ist von Geburt an "weird", mit einer schlechten Flow und ein sehr kleiner Sinus verdreht.

Er richtete ein Stenose und hätte gern eine Öffnung des Sinus mit einem Stent, sondern hielt es für zu riskant.

Ihre rechte Krug ist sehr dominant und normalen Fluss wurde mit einem großen Stent und allen Werbetexten Venen wieder verschwunden.

Art des Verfahrens: Einbauküche ein 12mm-Stent in der rechten Krug und ein 7mm Stent in der linken. Nr. azygous Okklusion. Die Stents wurden auf dem Kinn.


Verfahren / Medikament Symptome: Nackenschmerzen für 5-7 Tage nach der Operation. für 3 Tage nach der Operation Mel knirschte mit den Zähnen im Schlaf (laut genug, um mich zu wecken!), außer, dass - keine Probleme.


Zero Rückfälle seit Verfahrens.

Auswirkungen auf die MS-Symptome: Sofortiger und tiefe Auswirkungen auf Müdigkeit, Schwäche, Hitzetoleranz etc etc. Mel hatte bislang eine komplette klinische Ansprechen auf die Intervention. Mel hat hielt sie Prozac und braucht keine Psychotherapie und ihr Darm Kontrolle ist jetzt normal. Neustart eines laufenden Regime (Laufband), langfristige Ziel, wieder völlig fit zu bekommen. Rezept für Brillen zu einem schwächeren Linse verändert Vision hat sich dramatisch verbessert. Melken das Klischee, aber hier ging sie auch von Kabel auf HD fast sofort und blieb auch dort.

EDSS 0,5 (Arzt bewertet, im wesentlichen nur sehr wenige Reste ihrer MS-Symptome abgesehen von Muskel-und Nervenschäden, um das linke Auge bedeutet, dass es nicht richtig, wenn Länge vom Arzt getestet, aber nicht mehr stört Vision Mel's.)
Antworten

Ulf schrieb:
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 0&start=10

Noch zwei interessante Sachen aus dem amerikanischen Forum

1. Gibt es da jetzt eine Sammlung der Patientengeschichten, die die Operation in Stanford schon hinter sich haben. Die waren vorher ziemlich verstreut. Jetzt gibt's dafür ein eigenes Thema/Thread in dem die gesammelt werden. Bisher sind es aber noch recht wenige (der Thread ist erst seit gestern oder vorgestern geöffnet). Ist aber interessant die Geschichten zu lesen. Ich finde, es hilft auch, übertriebene Erwartungen ein wenig zu bremsen, denn die Geschichten die ich da bisher gelesen habe, machen zwar Hoffnung auf Besserung und besonders scheinen sie zu zeigen, das die Krankheit zum Stillstand gebracht werden kann. Aber es finden sich auch keine Erzählungen von Leuten, die ihre Krücken weggeworfen haben und jetzt Profifußball spielen. Die Leute geben immer auch ihren EDSS-Score vor und nach der Stent-Einpflanzung an und daran hat höchstens minimal etwas verändert. Dafür an Symptomen wie Fatigue, Spasmen etc. oft schnell sehr viel. Man muss aber beachten, dass die meisten Operationen gerade eine paar Wochen bis wenige Monate her sind. Gerade deswegen wäre es so spannend, die Ergebnisse der italienischen Patienten publiziert zu sehen.

2. Eine kanadische Filmcrew tourt gerade durch Californien und interviewt die dortigen CCSVI-HeldInnen. Alle gehen schnell noch mal zum Friseur und kaufen sich was schickes zum Anziehen und es ist zu hoffen, dass der Film dann bald auch auf Youtube zu sehen sein wird.

Ulf

[malaika]

Quelle
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=119

Muse schrieb:

Liebes Forum,

der Dr. Haacke hat auf seiner Website http://ms-mri.com/ nun auch das genaue Protokoll http://ms-mri.com/protocol.php zur SWI-MRT für ALLE zur freien Verfügung gestellt, einfach irre! Die dafür benötigte Spin-Software kann sich dann jeder Radiologe/Mediziner hier: http://www.mrimaging.com/ runterladen.

Falls ihr in der Nähe von Universitäten, oder Radiologiezentren lebt, schreibt die Leute an, macht Dr. Haacke's Protokoll bekannt, schlagt Studien vor und stellt euch gleichzeitig als Teilnehmer zur Verfügung!
Dr. Haacke ist weltweit eine „Hausnummer“ in der Branche. Ihr braucht also keine Angst zu haben, irgendeinen Herrn Professor aus AU, CH oder D, mit „Zweitklassigkeit“ zu belästigen.
Best
muse .......die ihre Emails schon versendet hat

Glossair der med. Fachausdrücke zum besseren Verständnis der CCSVI

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=65

Muse schrieb:

Liebes Forum, liebe interessierte Leser,
auch hier im Forum noch mal zum besseren Verständnis der CCSVI abgelegt, das Glossar von unserer Website mit den wichtigsten Fachvokabular zur venösen Multiplen Sklerose. Falls euch weitere Fachwörter einfallen die noch hinzugefügt werden sollten, bzw. Erklärung verlangen, schickt mir diese bitte einfach per pn. Thanx!
Best
muse

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GLOSSAR

Agenesie
dieses Wort wird in der Medizin verwendet um das vollständige Fehlen eines Organs aufgrund einer (genetisch bedingten) Nichtanlage zu beschreiben. Damit handelt es sich um eine Form der Hemmungsfehlbildung, deren Entstehungszeitpunkt vor dem der Aplasie liegt.

Annulus
ist eine ringförmige Verengung der Venen.

Atresie
bezeichnet man den angeborenen oder erworbenen Verschluss oder eine Nichtanlage von Hohlorganen beziehungsweise natürlichen Körperöffnungen.

Chronisch venöse Insuffizienz (CVI)
beruht auf einer Mikrozirkulationsstörung der Gefäße infolge einer venösen Abflussbehinderung. Folge sind zum Teil schwere Venen- und Hautveränderungen. CVI kommt bei Frauen doppelt so häufig vor wie bei Männern.

CCSVI
Die chronic cerebrospinal venous insufficiency (engl.) oder, die chronische cerebrospinale venöse Insuffizienz (de) ist eine chronische Erkrankung, bei welcher das Blut vom Hirn und Rückenmark Probleme hat, ordentlich zurück zum Herzen zu fließen.
Das wird verursacht durch eine Stenose (Verengung/Blockade) in den Venen, welche für diesen Rückfluss vom Rückenmark und Gehirn verantwortlich sind.
Das Blut benötigt (bei einer CCSVI/Stenose) mehr Zeit um zurück zum Herzen zu gelangen, es kann auch den falschen Weg zurück zum Gehirn/Rückenmark fließen, oder es verursacht ein Ödem und ein Auslaufen von Fluessigkeit & roten Blutzellen durch die Gefäßwände, in das empfindliche Gewebe von Hirn und Rückenmark.
Blut welches zu lange im Gehirn verweilt verursacht insgesamt ein „verlangsamtes Pumpen“ ....eine Verzögerung beim Verlassen des sauerstoffarmen Blutes aus dem Kopf sozusagen, was dann wiederum zu einen Mangel an Sauerstoff (Hypoxie) im Gehirn führen kann.

cerebrospinal
zerebrospinal, Hirn und Rückenmark betreffend.

Interventionelle Radiologie
ist ein relativ junges Teilgebiet der diagnostischen Radiologie und stellt den therapeutischen Arm des Faches diagnostische Radiologie dar. Bei der Interventionellen Radiologie werden unter Bildsteuerung (Ultraschall, CT, MRT und Angiographie) therapeutische Eingriffe beispielsweise im vaskulären (z. B. periphere arterielle Verschlusserkrankung) vorgenommen.

Histologie
ist die Wissenschaft von den biologischen Geweben und somit Teilgebiet der Medizin und Biologie, genauer: der Anatomie und der Pathologie.

Hypotoxie
ist eine Sauerstoffunterversorgung.

Insuffizienz
ist der medizinische Begriff für eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit bzw. unzureichende Leistung eines Organs oder Organsystems.

Magnetresonaz-Venographie/MRV
ist eine Form der MRT um im Speziellen Venen darzustellen. Bei der MRV werden die selben Geräte genutzt wie bei der MRT, allerdings benutzt man für die Abbildung der Blutgefässe eine speziell dafür entwickelte Computer software.

Multiple Sklerose (MS)
auch als Encephalomyelitis disseminata (ED) bezeichnet, ist eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), deren Ursache trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt ist.
Die MS eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im jungen Erwachsenenalter und von erheblicher sozialmedizinischer Bedeutung.
Bei der Multiplen Sklerose treten in der weissen Substanz von Gehirn und Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Entmarkungsherde auf, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen.

Myelin
ist eine lipidreiche Biomembran, welche die Axone (Nervenzellfortsätze) der meisten Neuronen spiralförmig umgibt und elektrisch isoliert.

Pathologie
Als Pathologie wird in der Medizin die Erforschung und Lehre von der Herkunft (Ätiologie), der Entstehungsweise (Pathogenese), der Verlaufsform und der Auswirkungen von krankhaften bzw. abnormen Einzelphänomenen (Symptomen) oder Symptomverbänden (Syndromen) sowie von Missbildungen aller Art verstanden, einschließlich dabei feststellbarer (Körper)vorgänge (Pathomechanismus, Pathophysiologie).

perivenös
in der Umgebung einer Vene lokalisiert.

Phlebographie
steht synonym für Venographie.

Reflux
ist ein Rückfluss, Rückströmen des Blutes ins Hirn und die Wirbelsäule, verursacht durch eine Blockade der Venen.

Rezidiv
Ein Rezidiv ist das Wiederauftreten („Rückfall“) einer Krankheit, einer psychischen Störung oder deren Symptomen nach einer Behandlung, die zeitweilig erfolgreich war oder nach spontaner Remission.

Sonographie
auch Echographie oder umgangssprachlich Ultraschall genannt, ist die Anwendung von Ultraschall als bildgebendes Verfahren zur Untersuchung von organischem Gewebe in der Medizin und Veterinärmedizin sowie von technischen Strukturen. Ein Sonogramm ist ein Bild, das mit Hilfe der Sonographie erstellt wurde

Duplex-Sonographie bzw. Doppler-Sonographie
Um die Aussagekraft der Sonografie erheblich zu erhoehen, bedient man sich der Anwendung des Dopplereffekts. Man unterscheidet eindimensionale Verfahren (pulsed-wave doppler, continuous-wave doppler; auch als D-mode bezeichnet) von zweidimensionalen, farbkodierten Anwendungen (Farbdoppler – F-mode). Die Kombination B-Bild mit PW-Doppler nennt man auch Duplex.
Dopplerverfahren werden benutzt zur Bestimmung von Blutfluss-Geschwindigkeiten, zur Entdeckung und Beurteilung von Herz(klappen)fehlern, Verengungen (Stenosen), Verschlüssen oder Kurzschlussverbindungen (Shunts).
Bei der Farbdoppler-Sonografie wird für einen großen Bereich eines konventionellen Ultraschallbildes (Color-Window) die örtliche Dopplerfrequenz (= mittlere Flussgeschwindigkeit) und deren Schwankungsbreite bestimmt. Damit möchte man die Turbulenz der Strömung abschätzen. Aufgrund der statistischen Bewegungen der Streuteilchen ist die Schwankungsbreite der Fließgeschwindigkeit jedoch stets größer als die Turbulenz. Das Ergebnis wird in Falschfarben auf dem B-Bild überlagert, also in Farbtönen von rot und blau für verschiedene Blutgeschwindigkeit und grün für Turbulenz. Hierbei steht üblicherweise die Farbe Rot für Bewegung auf den Schallkopf zu, während mit blauen Farbtönen Flüsse weg von der Sonde codiert werden. Bereiche der Geschwindigkeit 0 werden durch die Elektronik unterdrückt.

Transkranielle Sonographie
Dabei handelt es sich um ein nebenwirkungsfreies, bildgebendes Verfahren ohne Strahlenbelastung, mit dem besonders Erkrankungen der Gefäße und des Gehirngewebes (z.B. Gehirntumoren) dargestellt werden können.
Seit kurzem ist es auch möglich, typische Veränderungen bei anderen Erkrankungen des zentralen Nervensystems darzustellen. Dazu gehören: Parkinson-Erkrankung, parkinsonähnliche Erkrankungen, Dystonie, Restless Legs Syndrom und andere Erkrankungen.
Die Untersuchung wird bisher nur von wenigen Zentren (z.b. Uni Tübingen) angeboten. Die TCS-Untersuchung dauert etwa 15 Minuten. Bei der Untersuchung wird der Ultraschallkopf nacheinander von beiden Seiten an die Schläfe gehalten. Vom Schallkopf ausgehend gelangen Schallwellen durch den Schädelknochen, die dann auf unterschiedliche Weise vom Gewebe reflektiert werden. Die zurückgeworfenen Schallwellen werden dann durch einen leistungsstarken Rechner in Schwarz-Weiß-Bilder umgewandelt und auf dem Bildschirm dargestellt.

Stase
Als Stase bezeichnet man den Stau einer ansonsten bewegten Körperflüssigkeit oder eines Inhaltsstoffes von Hohlorganen.

Septum
ist eine dünne Scheidewand welche zwei Aushöhlungen oder Mengen von weicheren Gewebe von einander trennt.

Stenose
ist eine Verengung/Blockade von Blutgefässen oder anderen Hohlorganen.

Stent
ist eine künstliche Röhre, hergestellt aus einem Metallgeflecht, welche in die Blutgefässe/Vene eingeführt wird um diese vor örtlich begrenzten Verengungen zu schützen, oder diesen entgegenzuwirken.

SWI (Susceptibility Weighted Imaging ) suszeptibilitätsgewichtete Bildgebung
suszeptibilitätsgewichtete MR-Bildgebung (SWI) zu einer neuen wichtigen MR-Methode für die Untersuchung des menschlichen Gehirns entwickelt. Beschränkte sich anfänglich die Methode auf die nichtinvasive räumlich hochaufgelöste Darstellung der venösen Gefäßarchitektur, was auch in der ursprünglichen Bezeichnung BOLD-Angiographie zum Ausdruck kam, so reichen die Einsatzgebiete der SWI inzwischen von Anwendungen bei der Untersuchung der venösen Gefäßarchitektur im gesunden und erkrankten Gehirn, über die Detektion von Eisen im Gehirn bis hin zur hochsensitiven Visualisierung von Mikrohämorrhagien, aber auch zur Darstellung funktioneller Änderungen durch Applikation exogener Substanzen, wie Karbogen und Koffein. Die Methode beruht auf dem Vorhandensein unterschiedlicher magnetischer Suszeptibilitäten zwischen verschiedenen Geweben, die einerseits zu einer Phasendifferenz zwischen den Geweben führen, andererseits aber auch einen Signalverlust bewirken. Das zugrundeliegende Prinzip der suszeptibilitätsgewichteten Bildgebung (SWI) ist in der Arbeit von Reichenbach und Haacke (2001) ausführlich dargestellt. Kurz zusammengefasst ermöglicht der Einsatz von flusskompensierten, räumlich hochaufgelösten 3D Gradientenechosequenzen in Einzel- und Multiechotechnik nicht nur detaillierte Informationen über das venöse Gefäßsystem zu erhalten, sondern auch Aussagen über die lokale Hirnfunktion zu gewinnen.
Quelle: Universitaet Jena, Medical Physics Group

TIMS
Abkürzung für "This is MS", ein unabhängiges MS Forum der USA http://www.thisisms.com/forum-40.html

Varize
Krampfader

Varikose
heisst die Krankheit beim Vorliegen von Varizen (Krampfadern).

Vene
ist ein Blutgefäss welches sauerstoffarmes Blut zurück zum Herzen transportiert.

Vena azygos
ist beim Menschen ein venöses Blutgefäß, das an der Rumpfinnenseite rechts von der Wirbelsäule liegt. Ihr linksseitiges Gegenstück ist die Vena hemiazygos, die auf Höhe des 7. oder 8. Brustwirbels in die Vena azygos mündet.
Die Vene entspringt nach dem Durchtritt durch das Zwerchfell aus der rechten Lendenvene (Vena lumbalis ascendens dextra, welche über Kollateralen sowohl mit der Vena cava inferior, als auch mit der Vena iliaca communis in Verbindung steht) und mündet auf Höhe der dritten Rippe in die obere Hohlvene (Vena cava superior).

Vena jugularis interna/innere Drosselvene
ist eine Vene des Halses. Sie verläuft hinter dem Kopfnickermuskel parallel zur Halsschlagader und zur Luftröhre. Sie beginnt als Fortsetzung des Sinus sigmoideus am Foramen jugulare der Schädelbasis und verläuft dann in der Tiefe des Halses, zusammen mit der Halsschlagader. Sie sammelt das Blut aus dem Hinterhaupts- und dem Kehlbereich. Die Vena jugularis interna ist weder direkt sichtbar noch tastbar. Deswegen nutzt man den Ultraschall zu Untersuchung des Gefäßes. Wie bei der äußeren Drosselvene verändert sich die Füllung je nach Körperlage erheblich. In Kopftieflage ist sie prall gefüllt und bis zu 2 cm breit. Im Stehen ist sie fast leer gelaufen. Im Ultraschall erkennt man nicht selten eine Venenklappe am unteren Ende der Vene. Bei der Punktion des Gefäßes ist der Ultraschall und die Kopftieflage sehr wichtig. Auch mittels Computer- (CT) und Magnetresonanztomographie (MRT) kann die innere Drosselvene gut dargestellt werden.

Venographie
ist ein medizinisches Untersuchungsverfahren zur Beurteilung der Venen durch Röntgendiagnostik.

Venöse MS
bezeichnet eine MS deren Urspung auf einer cerebrospinalen venösen Insuffizienz beruht.

Quelle: Wikipedia, TIMS

Symbolerklärungen
kennzeichnet neu aufgenommene Begriffe.
wird bei überarbeiteten Beschreibungen verwendet.

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=119#p1130

Ulf schrieb:

Noch mehr gute Nachrichten aus den USA und aus dem amerikanischen Forum: die "National Multiple Sclerosis Soviety" - ungefähr das amerikanische Gegenstück zur DMSG hat zum ersten Mal, wenn auch noch sehr abwägend aber durchaus positiv über CCSVI berichtet:

"If confirmed, these findings may open up new research avenues into the underlying pathology of MS, and further research is now underway."

http://www.nationalmssociety.org/news/n ... x?nid=2206

Dort heißt es u.a., dass die Gesellschaft, sofern sich Zambonis Berichte durch weitere Kontrollgruppen bestätigen, auch weitere Forschungen finanzieren wird, zurzeit habe man aber noch keine Anfrage erhalten:

"At the present time, we have not been approached for funding any projects related to CCSVI. If we receive a proposal related to CCSVI that is found to be outstanding and relevant to MS, we would likely commit to fund such a study."

Ich würde mal sagen: Volltreffer und Juhu! - dahinter kann keiner mehr zurück! Jetzt müssen "nur noch" belastbare Kontroll-Studien-Ergebnisse her, dann bekommt Alfonso auch den Charcot. Hoffentlich bewegen sich jetzt auch die deutschen Experten.

Allerdings sagen die Leute von der amerikanischen Gesellschaft auch, man solle sich nicht auf CCSVI testen lassen, ausser man nehme an einer Studie teil. Man spricht von einem "Phänomen", es sei noch nicht klar, ob die Beseitigung der Stenosen hilfreich sei. Das ist natürlich anscheinend widersinnig. Aber eigentlich nicht anders zu erwarten, denn bei so neuen Erkenntnissen und - im Weltmaßstab - so geringen Erfahrungen mit den Operationstechniken wäre es ziemlich fahrlässig, eine Empfehlung auszusprechen, dass alle Patienten zum nächstbesten Venendoktor gehen und sich die Stenosen beseitigen lassen sollen. Immerhin haben bisher nur Zamboni und Dake Erfahrungen mit den Operationen, beide sind sich nicht ganz einig darüber, was die beste Methode ist und ihre Ergebnisse sind noch nicht gründlich publiziert. Jetzt braucht es Forschung ... Forschung .... Forschung.

Zu den anstehenden "Peer-Review"-Kontrollstudien noch eine interessante Information von Dr.Haacke Webseite: Dort wird ein "Protokoll" definiert, mit dem alle Kliniken, die über die nötige Ausstattung (Doppler, MRI, Radiologen, Internet( )) verfügen, eingeladen werden, sich an der Studie zu beteiligen. Darauf kann man alle Kliniken, mit denen man's zu tun hat, aufmerksam machen. Die genaueren Informationen finden sich auf der Seite unter dem Menüpunkt "The Strategy":

http://www.ms-mri.com/protocol.php

Morgen ist übrigens die Konferenz in Bologna einen Monat her - ich finde, dafür sind die Ergebnisse bisher ganz schön ermutigend. Ich glaube nicht, dass es oft vorkommt, dass eine so relativ kleine Gruppe in der Medizin in so kurzer Zeit so viel bewegt.

Gute Nacht

Ulf

PS.: Trotzdem wüsste ich gerne, ob die MS-Kranken auf den Färöer-Inseln auch CCSVI haben/hatten und ob das vielleicht doch auch ansteckend sein kann. Will sagen: trotz aller Begeisterung bin ich weiter dafür, auch gerade die kritischen Fragen zu stellen.

Malayca

[malaika]

Website Dr. Haacke
http://www.ms-mri.com/index.php

Quelle: http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=119
Fragen zu Unterschied zwischen normalem MRI und SWI-MRI

Was ist der Unterschied zwischen normalem MRI und dem SWI-MRI
Werden im SWI die Venen besser Angezeigt was ist jetzt da der Vorteil gegenüber dem normalen MRI ?

SWI (Susceptibility Weighted Imaging ) suszeptibilitätsgewichtete Bildgebung Bild
suszeptibilitätsgewichtete MR-Bildgebung (SWI) zu einer neuen wichtigen MR-Methode für die Untersuchung des menschlichen Gehirns entwickelt. Beschränkte sich anfänglich die Methode auf die nichtinvasive räumlich hochaufgelöste Darstellung der venösen Gefäßarchitektur, was auch in der ursprünglichen Bezeichnung BOLD-Angiographie zum Ausdruck kam, so reichen die Einsatzgebiete der SWI inzwischen von Anwendungen bei der Untersuchung der venösen Gefäßarchitektur im gesunden und erkrankten Gehirn, über die Detektion von Eisen im Gehirn bis hin zur hochsensitiven Visualisierung von Mikrohämorrhagien, aber auch zur Darstellung funktioneller Änderungen durch Applikation exogener Substanzen, wie Karbogen und Koffein. Die Methode beruht auf dem Vorhandensein unterschiedlicher magnetischer Suszeptibilitäten zwischen verschiedenen Geweben, die einerseits zu einer Phasendifferenz zwischen den Geweben führen, andererseits aber auch einen Signalverlust bewirken. Das zugrundeliegende Prinzip der suszeptibilitätsgewichteten Bildgebung (SWI) ist in der Arbeit von Reichenbach und Haacke (2001) ausführlich dargestellt. Kurz zusammengefasst ermöglicht der Einsatz von flusskompensierten, räumlich hochaufgelösten 3D Gradientenechosequenzen in Einzel- und Multiechotechnik nicht nur detaillierte Informationen über das venöse Gefäßsystem zu erhalten, sondern auch Aussagen über die lokale Hirnfunktion zu gewinnen.
Quelle: Universitaet Jena, Medical Physics Group

Malayca

[malaika]

Die Grösse der anlaufenden Studie beläuft sich gem. dem Bologna Protokoll zwischen 1000 und 2000 Personen. Die definitiven Studienergebnisse werden im 2011 publiziert. Wenn ich recht informiet bin, gibt es Zwischenresultate. Bis zum Studienende ist noch Geduld angesagt ...ich bin auf jeden Fall mega gespannt auf die Ergebnisse dieser grossangelegten Studie.

http://www.bnac.net/?page_id=496

deutsche Uebersetzung der Studienstartseite durch Ulf
Quelle
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 1&start=10

Hallo Markus,

ich hab mir das mal übersetzt, weil ich's auch sehr interessant finde und auch grade Urlaub hab - bitteschön, aber ohne Gewähr:


Studientitel: Kombinierte Transcraniale und Extrakraniale Venen Doppler Untersuchung bei Multipler Sklerose und verwandten Erkrankungen

Zweck: Untersuchung der Blutströme bei MS-Patienten, gesunden Kontrollpersonen und Kontrollpersonen mit anderen neurologischen Erkrankungen

Einschlusskriterien:

- Erwachsene und Kinder: MS und gesunde Kontrollpersonen
- Eine gesicherte MS-Diagnose nach den McDonald Kriterien (dass die "McDonald" heißen fand ich damals bei meiner Erstdiagnose so schreiend komisch, dass mir das einen langen "Patient bagatellisiert" Blick vom Oberarzt eingetragen hat, war aber nur Cortisonhysterie )
- Eine Diagnose der kindliche MS nach den "Krupp und internationalen Kriterien"
- Krankheitsverlauf Klinische Einzelmanifestation, Schubförmig-Remittierend, Schubförmig-Progressiv oder Primär-Progressiv nach den Lublin Kriterien
- Bestimmung der Harnstoff-, Kreatinin und Nierenfunktionswerte zwei Monate vor der MRT-Untersuchung, 2 Wochen, falls andere klinische Auffälligkeiten
- Ausreichende Kommunikationsfähigkeit
- Kontrastmittel und MR-Sceening

Ausschlusskriterien

- Schub, Krankheitsprogression oder Cortison-Behandlung 30 Tage vor Studieneinschluss
- Gefäß- oder Herzerkrankungen
- Keine "kognitiven Fehlfunktionen"
- Unfähigkeit eine Stunde flach zu liegen
- In der Krankheitsgeschichte oder aktuell Drogen oder Alkoholmissbrauch, Hirngefäßerkrankungen, Kopfverletzungen oder Hirntraumata
- Patient darf keine Gefäßfehlbildungen haben (Bechet-Krankheit, Budd Chiari Syndrom, angeborene Gefäßmissbildungen, tiefe Venenthrombose im vergangenen Jahr, chronische Veneninsuffizienz der unteren Extremitäten) oder Herzprobleme jedweder Art
- Patienten dürfen keinen aktuellen Schub haben. Sie dürfen keine vorgängigen Erkrankungen haben, die mit Gehirn-Erkrankungen zusammen hängen (Drogen, Alkoholmissbrauch, Kopfverletzungen, Hirntraumata) (warum die das gleich zwei Mal sagen versteh ich auch nicht)
- Patienten dürfen keine Hirngefäßmissbildungen haben
- Patienten dürfen nicht schwanger sein oder (das ist eher lustig) erwarten, dass sie während der Teilnahme schwanger werden

Interessierte Patienten werden telefonisch vor-abgeklärt. Alle klinischen Informationen müssen durch den Arzt des Patienten vor der Aufnahme in die Studie oder Studienrelevante Test bestätigt werden.

Teilnahme verlangt: eine Doppler Untersuchung (1.5 Stunden), 1 Fragebogen (1.25 Stunden), MR (für einige Untersuchungspersonen 1,5 bis 2 Stunden)

Entschädigung: Keine

Man sieht, die meinen es echt ernst. Das wird aber ganz schön lange dauern, bis die mal die 1000 Patienten/Kontrollpersonen zusammen haben, auch in den USA. Nicht alle werden wohl mit beiden Methoden untersucht. Die klassische MR-Untersuchung zeigt ja nur Momentaufnahmen im Liegen. Man sieht also im besten Fall wunderschöne und detailreiche Aufnahmen des Venensystems im Kopf und auch, wo Verengungen sich zeigen. Ich bin nicht sicher, ob bei den Untersuchungen jetzt auch die neue "4D-Technik" verwendet wird, die es auch erlaubt, den Blutstrom im Zeitverlauf zu zeigen. Aber die haben die SWI-Technik ja mit erfunden, also werden sie die wohl auch nutzen.

Die klassische "Live"-Untersuchung ist aber der Doppler. Der Vorteil ist, dass man mit dem in verschiedenen Körperpositionen messen kann. Ausserdem kann man mit dem Doppler auch die Gefäße messen, die ausserhalb des Schädels liegen, wie die unteren Jugularis- und die Azygosvenen.

Im amerikanischen Forum gibt es einen Thread zu der Studie, da wurde erzählt, dass die ersten Patienten schon eingeschrieben sind und dass voraussichtlich nur 250 der 1000 untersuchten Personen mit beiden Methoden untersucht werden, schon weil die Maschinenzeiten so lang sind (1,5-2 Stunden! Wollte man 1000 Personen im MR untersuchen, brächte man dafür ca. 83 Tage Dauerbetrieb rund um die Uhr). In den USA gibt es wohl bisher nur wenige Mediziner, die mit dem Doppler umgehen können.

Nächste Woche heisst's wieder schaffen, da werd ich wohl leider viel weniger Zeit für's Lesen haben. Schade, ist gerade echt spannend und ich habe das Gefühl, dass ich ziemlich viele Sachen noch nicht begriffen habe. Will aber dem Neurologen, falls der mir beim nächsten Gespräch mit schlauen schrägen Fragen kommt, Paroli bieten können!

Schöne Grüße Ulf

Diese Thematik wird jetzt auch von Neurologen und Unikliniken in Deutschland wahrgenommen
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=108

Wär toll, wenn auch bald in der Schweiz diesbezügliche Forschungen oder Studien in Gang kämen

Malayca

[malaika]

Muse schrieb:
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 6&start=10

Hi @, mein Schwager war so lieb und hat mir die pdf-Datei von Dr. Simkas Anleitung zu einer proper Dublex-Sonographie, so klein (ca.1100kb) wie möglich gemacht, ohne das die Qualität leidet. Diese als „winzip“ zu verpacken ging wohl leider nicht wegen des Dateiformates. Anyway falls jemand diese pdf-Datei separat haben möchte, um sie per Email zu versenden, schreibt bitte eine pn, ich werde sie euch denn zukommen lassen.
Best
muse
p.s. ….Ich habe gestern das Gesundheitsministerium von NZ ueber CCSVI wissen lassen und bekam doch tatsächlich nach einer Stunde eine freundliche Rückantwort mit der Empfehlung, auch das „Medical Council of New Zealand“ und „The Royal Australian and New Zealand College of Radiologists“ darüber zu informieren. Habe ich natürlich umgehend gemacht.
Das "Medical Council of NZ" hat auch schon geantwortet und mich ebenfalls gebeten mich mit diesen Thema an das "Royal College of Radiologists" von down under zu wenden. Schaun wer mal was wird.

Falls jemand von euch die verkleinerte PDF Datei mit Anleitung für diese Untersuchung benötigt, bitte per PN an mich wenden. Ich werde euch dann dieses Dokument per E-Mail weiterleiten.

Malayca

[malaika]

Hoi Leo

Mein Hausarzt hat die Unterlagen mit Interesse durchgelesen .....bei meiner nächsten neurologischen Verlaufskontrolle werde ich ganz bestimmt Mal meine Neurologin auf das Ganze ansprechen und ihr entsprechende Links und Unterlagen "zuhalten". Nach wie vor denke ich, dass es noch etwas Geduld benötigt, für das Ganze - vorallem für entsprechende Eingriffe. Das mit den Untersuchungen könnte vielleicht schon bald einmal klappen in der Schweiz.
Es gibt aber nach wie vor noch offene Fragen oder gar Knackpunkte betr. der Sanierung dieser Venenanomalien. Kann mir aber sehr gut vorstellen, dass diejenigen von uns, die diese "Venenanomalien" in sich tragen, von einem solchen Eingriff profitieren könnten, falls Stenosen / und Reflux gut korrigierbar wären...Ein Knackpunkt, (die Wiederverengung der Jugularis), will man in Zukunft mit einer Operation von aussen her zu korrigieren versuchen. Ich bin mega gespannt.

Ich kenne zwei Schulmediziner in der Schweiz, die bereits Kontakt zu entsprechenden Fachleuten aufgenommen haben. Der Eine möchte seine MS betroffe Frau bald untersuchen lassen, wenn entspr. Leute soweit sind. Ich warte noch ab, bis ich mehr weiss - wenn das mit den Untersuchen klappen sollte , dann würde ich es auch an dieser Adresse machen lassen. Aber wie gesagt, es ist erst am laufen, uuund.....es benötigt noch etwas Zeit und Geduld.

venöse MS - immer noch missverstanden
Quelle
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=94
hier noch ein weiterer Link:

interessante Frage im Weihe Forum:
Quelle:
http://www.ms-forum-weihe.de/forum/foru ... p?id=33075

Grüessli und schöne Sundig wünscht Malayca

[Leo]

Hallo zusammen
Ist sehr vielversprechend und interessant.
Wie sollen wir uns verhalten - sollen jedesmal den Neuro ansprechen dass die doppelte Ultraschalluntersuchung nach Dr. Simka veranlassen soll dass so schnell wie möglich die ganze Untersuchung und Behandlung zum STANDART wird.
Ich bin froh wenn wir eine hilfe haben wie wir uns Verhalten sollen.
Herzlichen DANK Leo

[malaika]

Anleitung für Doppler Ultraschalluntersuchung von Dr. Simka aus Polen mit entsprechenden Links zwecks
Identifizierung einer Stenose/des Refluxes bei Multiple Sklerose Patienten.

(Danke Erika, Muse, Simplex auch Dr. Simka für den unermüdlichen Einsatz)


Quelle: Interessierte hier weiterlesen:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... p=910#p910

Liebes Forum, liebe interessierte Leserschaft,
Dank unserer unermüdlichen Erika und natürlich Dank Dr. Simka, steht jetzt jedem Betroffenen und JEDEM Arzt die Information/Anleitung, wie eine Doppler Ultraschalluntersuchung zur Identifizierung einer Stenose/des Refluxes bei Multiple Sklerose Patienten durchgeführt werden sollte, weltweit öffentlich zur Verfügung!!!
Fantastische Arbeit, auch von simplex, der noch bis in die Nacht hinein alles online gestellt hat! Bravo!
Best
muse

Malayca

[malaika]

auch hier gibt es noch neue Beiträge zum "besseren Verständnis der venösen MS"
Quelle
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=94

Malayca

PS)
Interessierte finden die täglichen News bezgl. der "venösen MS" vorallem im obgenannten Link (Venenforum) und können dort mitlesen. Immer wieder gibt es neue, aufschlussreiche und sehr interessante Entdeckungen, die es lohnen, mitverfolgt zu werden.

[malaika]

Venöse MS - immer noch nicht richtig, oder schlecht verstanden.

Interessante Zusammenstellung/ Fragen dazu von einer Betroffenen - Fragen, oder Gedanken, die sich vielleicht auch noch andere von uns stellen/machen, und kompetente Antworten von Fachmann, Dr.Schilling

Quelle: Interessierte können hier weiterlesen:
http://www.ms-forum-weihe.de/forum/foru ... p?id=32708

Malayca