Venenproblem Hypothese (CCSVI) - Vielversprechende Resultate

[malaika]

leider nur in italienisch - ich verstehe Bahnhof

Quelle:
http://www.sclerosi.org/video-convegno-CCSVI

[malaika]

Läsionsorte vorhersagbar ?
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=464

Öffentlicher Vortrag von Prof. Zamboni in Italien
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=465

Anforderungen an eine MS Theorie
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=466

[malaika]

Quelle: http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 3&start=90

cah schreibt:

Vielleicht an dieser Stelle eine kleine Info aus dem TIMS von jemandem, der sich kurz mit Dr. Simka unterhalten hat:

- Dr. Simka hat bisher ca. 40 Patienten untersucht UND behandelt.
- Bei keiner der Behandlungen kam es zu nennenswerten Komplikationen.
- Er hat in 95% der Untersuchungen Stenosen gefunden.

Also eben nicht immer.

Ich such nachher noch den TIMS-Link dazu.

[malaika]

Hello @ all, die hier reinlesen

...ich kann in der nächsten Zeit nicht rapportieren - sehr viel los bei mir - gibt ja auch noch ein Leben ausserhalb der MS , und es heisst Prioritäten setzen, da halt leider Gottes nicht mehr alles miteinander möglich ist

Die News könnt ihr in nächster Zeit direkt hier mitverfolgen....-;

hier http://csvi-ms.net/forum/

[malaika]

Quelle:
Ganzen Thread hier lesen:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=427

[malaika]

Diese Studie habe ich kürzlich schon mal hier reingestellt unter dem Titel:
Prineas 09: Verteilung von Entzündungszellen in neuen Läs.

Sie wird zur Zeit sehr rege diskutiert im "Venenforum", und wie es scheint, hat's auch Fachleute mit dabei - interessante Diskussion, finde ich....-;

Interessierte können den ganzen Thread hier lesen:

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=423

[malaika]

Erika schreibt:

Das finde ich gut und richtig, dass das jetzt langsam alles richtig erforscht, interpretiert und auch fallweise richtiggestellt wird und darum fände ich es auch gut, wenn jenen, die diese Untersuchungen und dann auch diese jetzt noch "experimentiellen" OPs haben wollen, nicht so viele Steine in den Weg gelegt werden würden. Wenn jemand den Willen, den Mut und den Glauben hat, sollte es ihm genau so ermöglicht werden wie die bisherigen BT - von denen ja auch oft gesagt wird, man muß daran glauben, allen helfen sie nicht und schweineteuer sind sie obendrein.

Dem kann ich wirklich nur beipflichten, liebe Erika....-;

Soli, nochmal mein Kommentar zum Ganzen, und dann äussere ich meine persönliche Meinung nicht mehr zu diesem Thema - meine Einstellung zum Ganzen kennt man inzwischen zur Genüge in diesem Forum und ich will nicht "gebetsmühlenartig" immer wieder dasselbe kundtun. Laufende Wiederholungen sind nicht wirklich interessant, spannend und konstruktiv, für die Mitleser Andere Meinungen wären hingegen schon gefragt und interessant

In Zukunft werde ich wieder ausschliesslich Links reinstellen, wie ich das schon lange Zeit über mache...ohne grosse Kommentare meinerseits.

Traurig finde ich einfach am Ganzen, dass es nach wie vor von Seiten MS Betroffener dermassen grosse Arbeit, um nicht zu sagen Druck benötigt, damit das Ganze unvoreingenommen (weiter)erforscht wird. Hätten sich die Erstverbesserungen, die mit ersten Eingriffen zum Teil schon erreicht wurden, unter einer medikamentösen Behandlung eingestellt, wären alle Zeitungen des Lobes voll davon....aber eben. Es fehlen (bis anhin) finanzkräftige Partner, die solche Studien finanzieren, da es um einen Eingriff und um kein Medikament geht . Eine nicht abzustreitende Tatsache. Umso wichtiger deshalb, dass es Betroffene unter uns gibt, die sich stark einsetzen für das Ganze, damit diese Thematik nicht wieder untergeht und versandet. Grad dank dem Engagement vieler Betroffener, ist das Interesse an der CCSVI auch bei anderen Fachleuten (als den bis anhin forschenden Aerzten und Wissenschaftlern) geweckt worden - und das ist nötig. Mit weltweit 3 - 4 an dieser Thematik forschenden Aerzten, geht's einfach nicht gross weiter...da benötigt es halt schon mehr.

Für mich wäre es momentan ebenso experimentiell, wenn ich mich im Falle einer rapiden Veschlechterung mit Tysabri oder Mitox behandeln lassen würde...auch da fehlen langjährige Studien....für mich sind diese zwei Medis in etwa ebenso "experimentiell" (auf einige Jahre hinaus gesehen), wie die derzeitigen Venensanierungen...

Soli...was ich mir für die Zukunft wünsche sind weiterhin unvoreingenommene, offene, interessierte Aerzte und Forscher, die das Ganze weiterverfolgen und nicht schon zum "Vornherein" als "unglaubwürdig" abhaken, was leider zum Teil nach wie vor passiert, bevor man weiss, was genaue Sache ist.

Ein zweiter, aber ebenso wichtiger Faktor: dass denjenigen Betroffenen, die sich für diesen Weg entscheiden, keine Steine in den Weg gelegt werden...nur durch diese Leute wird es langjährige und aussagekräftige Ergebnisse und Studien geben - was eigentlich im Interesse von allen Beteiligten sein sollte. Traurig genug, dass solche Betroffene im Moment noch alles selber berappen müssen und um solche Untersuchungen und Behandlungen kämpfen müssen - das darf und kann wirklich nicht sein

Aus dem Munde einer med. Fachperson habe ich in in etwa folgende Aeusserung hören dürfen: "grundsätzlich sollten alle froh sein, wenn es neue Erkenntnisse gibt, die vielleicht wirklich weiterbringen könnten - egal wie man dazu steht. Und es sollte doch im Interesse von allen sein, dass diese dann auch weiterverfolgt werden, bis man die genaueren Zusammenhänge noch besser erforscht hat, und noch mehr weiss. Die Zeit wird es weisen, ob man auf einem guten Wege ist, oder nicht.

Wünsche euch allen einen ganz schönen Nachmittag

Malayca

[Erika]

Liebe Malayca,
genau so ist es wie du sagst! Und genau das ist es auch, was mich gerade immer wieder sehr skeptisch gemacht hat: diese Anfangseuphorie, dieses Darstellen als wäre alles schon völlig klar, diese Überheblichkeit, als wäre jeder, der nicht dieser Hypothese sofort folgt, dumm und ignorant, auch dieses Darstellen als wären im Gegensatz zu den anderen Ärzte, diese Ärzte jetzt bereit alles für die MSler zu machen nur aus reiner Nächstenliebe. DAS wäre DUMM und INORANT gewesen, denn jede neue Therapie gehört erforscht und da kommen Erfolge und Rückschläge, jede Forschung kostet Geld und kein Arzt arbeitet gratis... denn auch das wäre dumm.

Mittlerweile kommt etwas Realitätssinn in die Sache, werden Schwachstellen klar und man kann weiter forschen.
Es wird langsam auch klar, dass Neurologen im Moment die falschen Ansprechpartner sind, wenn es um die vielleicht sogar eigenständige Krankheit CCSVI geht. Egal ob sich dann herausstellt, dass diese dann eben die MS auslöst oder dass die MS diese CCSVI verursacht - für mich persönlich ist die Frage: was war zuerst, das Huhn oder das Ei, noch nicht wirklich klar,
es wird auch klar, dass Venen oberhalb des Herzens anders sind als z.B. Beinvenen,
es wird auch klar, dass einige MS-Symptome vielleicht doch nicht wirklich dauerhaft verschwinden, dass auch immer wieder neue Stenosen auftreten können,
dass die MS, egal ob mit oder ohne CCSVI im einzelnen sehr unterschiedlich verlaufen kann usw.

Das finde ich gut und richtig, dass das jetzt langsam alles richtig erforscht, interpretiert und auch fallweise richtiggestellt wird und darum fände ich es auch gut, wenn jenen, die diese Untersuchungen und dann auch diese jetzt noch "experimentiellen" OPs haben wollen, nicht so viele Steine in den Weg gelegt werden würden. Wenn jemand den Willen, den Mut und den Glauben hat, sollte es ihm genau so ermöglicht werden wie die bisherigen BT - von denen ja auch oft gesagt wird, man muß daran glauben, allen helfen sie nicht und schweineteuer sind sie obendrein.

Liebe Grüße, Erika

[malaika]

Liebe Erika und alle, die mitlesen

... aus reiner Nächstenliebe raus, kann ganz bestimmt kein Doc arbeiten - selbst wenn er das möchte ....die ganze Infrastruktur, das Personal, die Löhne, das alles muss schlussendlich irgendwie bezahlt werden - auch in Polen. Wär glaube ich blauäugig, wenn gewisse Betroffene das Gefühl hätten, hier würde es anders funktionieren...wer arbeitet schon gratis, oder nur grad kostendeckend ??? Wohl niemand. Geht einfach nicht auf die Dauer....Die Untersuchungen, die zu Anfang gratis gemacht wurden, waren zu (Selbst)Studienzwecken - und diese wurden offenbar auch nicht von öffentlichen Mitteln finanziert, was die Sache nicht einfacher macht(e).

Ganz bestimmt wird es auch bezüglich der CCSVI noch viele Knacknüsse zu lösen geben - jeder Fall ist anders, man weiss noch zu wenig - langjährige Studien fehlen noch. Und selbst solche sind kein Garant , dass dann im einzelnen Fall alles so laufen wird, wie es gem. Studien laufen sollte....-; Siehe andere Studien zu Basistherapien und so.

100 %ige Garantie und Sicherheit gibt es nirgendwo im Leben...irgendwie ist alles auch ein bisschen Glückssache, finde ich. Bei allem, was wir machen, bleibt immer die Hoffnung, dass es gut kommt.....Ist sicherlich so, dass es nur von Vorteil wäre, wenn die Untersuche/Behandlungen bald von der KK übernommen werden.

Schöne Obe wünscht Malayca

PS)
Hab vorhin grad gelesen, dass offenbar im Februar aus Buffalo bereits erste Studienergebnisse zu erwarten sind....

[Erika]

Liebe Malayca, das find ich echt schlimm - Danke für die Warnung, auch wenn ich selbst sie nicht brauche!

Und leider ist es auch bei Dr. Simka so, auch bei ihm wird alles immer teurer: http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=424
Es ist ja verständlich, dass diese Behandlungen was kosten, auch viel kosten. ABER dieses Gerede am Anfang, dass er ohne Gewinndenken wäre, dass er anfangs die Leute sogar gratis bzw. sehr billig behandelt hat, zeigt mir leider, dass es wie überall ist: Wenn das "Geschäft" erst mal läuft, dann ist es fast vorbei mit der Nächstenliebe.

In irgendeinem englischen (amerikanischem?) Beitrag wurde ja auch davor gewarnt, jetzt vorschnell diese OP machen zu lassen, weil sogar manche Leute in Amerika Hypotheken auf ihre Häuser aufnehmen, nur um diese OP zu bekommen. Falls es gut geht und ein Stopp erreicht wird, ist es ja gut. Falls nicht, hat man unter Umständen kein Haus mehr und auch keine gesundheitlichen Vorteile.

Man kann nur hoffen, dass diese Untersuchungen und dann auch Behandlungen bald von den Kassen übernommen werden, genau so wie auch die Kosten für die bisherigen Untersuchungen (z.B. MRT, LP usw.). Denn so ist leider Tür und Tor geöffnet für Schindluder und das leider immer wieder übliche finanzielle Ausnehmen der Menschen, die krank und in Not sind.

Liebe Grüße, Erika

PS: Wie man leider auch an Rici wieder sieht, gar so klar und einfach ist das Ganze nicht - wie anfangs angenommen: Vene sanieren und alles wird gut! Es können Probleme auftreten, Dinge gefunden werden, die anfangs so nicht gesehen werden.... das kann dann ins Geld gehen und auch gesundheitlich sicher nicht das Beste sein, wenn man zusätzlich zur Hoffnung, auch immer Rückschläge erleidet.

[malaika]

Achtung: aufgepasst

Gibt nicht's was es nicht gibt

Quelle: hier weiterlesen
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=425

[malaika]

Und hier ist der zweite Teil der Doku mit deutschen Untertiteln:

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=375


Teil 2/1
http://www.youtube.com/watch?v=7quzuZ2oouk

Teil 2/2
http://www.youtube.com/watch?v=GxEr8cXL2SM

[malaika]

...oh weh, das sieht ja schlimm aus mit dieser riesigen, erweiterten Vene

Quelle:
hier kann ganzer Thread eingesehen werden.
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 3&start=10

[malaika]

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=403

von Rici » Fr 8. Jan 2010, 14:53

An alle,
erstmal alles Gute für das Neue Jahr:
Mir geht es leider nicht so gut; der Grund ist folgender:
Ich habe Probleme mit der rechten Halsvene: zwar wurde dort bereits im Dezember Balloning gemacht, jedoch geht die Vene immer wieder zu:
jedoch habe ich immer wieder Probleme mit der Vene, da sie viel zu breit ist (3 cm breit). Sie ist so breit, dass man noch nicht mal einen Stent setzen kann, wie sonst üblich (z.B. Linke Seite bei mir) .
Am 4. Januar war ich wieder in Katowice und man hat aufgrund der breiten Vene einen starken Reflux dort festgestellt. Der Reflux verhindert einen normalen Blutabfluss, so dass sich mein Zustand wieder verschlechtert hat.
Daher brauche ich jetzt wieder eine OP - diesmal muss die Vene enger gemacht werden (möglicherweise eine offene OP). Bei mir ist es also einfach umgedreht: Meine Vene ist zu breit; es ist einfacher Venen zu erweitern als umgekehrt.
Über meine nächste OP werde ich Euch informieren
m.f.G.

[malaika]

Simplex schreibt:
Wir wurden noch auf zwei Papers aufmerksam gemacht. Ich poste sie separat, damit sie separat diskutiert werden können.

Es gibt eine weitere MS-Hypothese von 1998, welche einen gestörten Blutfluss postuliert.

Juurlink 1998: MS-Hypothese mit gestörtem Blutfluss
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=398

Juurlink BH
The multiple sclerosis lesion: initiated by a localized hypoperfusion in a central nervous system where mechanisms allowing leukocyte infiltration are readily upregulated?
Med Hypotheses. 1998 Oct;51(4):299-303. [juurlink98]

Abstract
A mechanism is proposed that may explain the factors that initiate a multiple sclerosis (MS) lesion. It is based upon the following two hypotheses: (i) there is a lower stimulus threshold for upregulating the mechanisms that result in leukocyte infiltration in individuals predisposed to developing MS; (ii) the MS lesion is initiated as a reduction in blood flow to a localized region of white matter. This reduction in blood flow leads to: (a) degenerative white matter changes affecting oligodendrocytes; (b) upregulation of chemokines in the endothelial cells and/or glial cells; and (c) upregulation of cell adhesion molecules on endothelial cells. Signals from the hypoxemic and hypoglycemic glial cells, likely involving myelin molecules and cytokines, result in an inflammatory immune response that results in rampant demyelination. Evidence supporting the proposed mechanism is presented, as well as suggestions on how to test the validity of the proposal. [quote

Ein neues Papier von Prineas ist im Dezember erschienen.

Henderson AP, Barnett MH, Parratt JD, und Prineas JW
Multiple Sklerose: Verteilung der Entzündungszellen in den neu entstehenden Läsionen.
Ann Neurol. 2009 Dec; 66 (6) :739-53. [prineas09]
Institut für Klinische Neurowissenschaften, Department of Medicine, University of Sydney, Sydney, Australien.

Abstract
OBJECTIVE: CD4 T-cell-dependent macrophage activation directed against a myelin or oligodendrocyte antigen is generally thought to be the mechanism causing myelin destruction in multiple sclerosis (MS). However, areas within expanding MS lesions may exhibit prominent oligodendrocyte loss and apoptosis in the absence of infiltrating lymphocytes. The present study was designed to further investigate the inflammatory profile of different regions within rapidly expanding MS lesions.
METHODS: Twenty-six active lesions from 11 patients with early MS were serially sectioned and immunostained for T and B cells, plasma cells, ramified microglia, macrophages, monocytes, and CD209-positive dendritic cells. Cell counts were compared in prephagocytic, phagocytic, and immediately postphagocytic areas.
RESULTS: Parenchymal T and B cells were largely absent in areas of initial oligodendrocyte loss and in areas of degenerate and dead myelin infiltrated by myelin phagocytes. In contrast, trailing areas of complete demyelination packed with lipid macrophages, and, in some lesions, regenerating oligodendrocytes, showed large numbers of T cells, B cells, and immunoglobulin G (IgG)-positive plasma cells. Lesions in 2 exceptionally early cases contained relatively few T and B cells, and no IgG-positive plasma cells.
INTERPRETATION: Early loss of oligodendrocytes is a prominent feature in tissue bordering rapidly expanding MS lesions. Macrophage activity is largely an innate scavenging response to the presence of degenerate and dead myelin. Adaptive immune activity involving T and B cells is conspicuous chiefly in recently demyelinated tissue, which may show signs of oligodendrocyte regeneration. The findings suggest that plaque formation has some basis other than destructive cell-mediated immunity directed against a myelin or oligodendrocyte antigen.

Kurzübersetzung:
Die Studie wurde ausgelegt um das Entzündungsprofil von verschiedenen Regionen mit rasch ausdehenden MS-Läsionen zu untersuchen. 26 aktive Läsionen von elf Patienten mit früher MS wurde nacheinander zerteilt und T und B Zellen, Plasmazellen, Markophagen, ... eingefärbt wurden.
Auslegung: Früher Verlust von Oligodendrozyten ist ein Merkmal hervorspringendes im angrenzenden Gewebe zu rasch ausbreitenden MS Läsionen. Markophagenaktivität Im wesentlichen ist eine Aufräumungsantwort auf das Vorhandensein von degeneriertem oder totem Myelin. Eine adaptive Immunaktivität T-und B-Zellen involvierend ist auffallend in Kürzlich entmyelinisiertem Gewebe, welche ein Zeichen einer Oligodendrozytenregeneration sein könnte. Diese Befunde deuten an, dass. die Plaquebildung Einen anderen Ausgangspunkt als die destruktive zellvermittelte Immunität (?) Gegen ein oder Myelin-Oligodendrozyten-Antigen gerichtet hat.

BTW: Ist dieses Papier schon in TIMS bekannt?