Venenproblem Hypothese (CCSVI) - Vielversprechende Resultate

[Silvie]

Hallo zusammen

so ..... ich bin jetzt auch ein Stückchen weiter
Es wurden keine Eisenablagerungen im Gehirn gefunden. Bin doch sehr froh!

Nun wollte ich es aber ganz genau wissen. Ich habe eine etwas andere Strategie gewählt. Nach monatelangen Recherchen über CCSVI habe ich nun den schwarzen Gürtel (naja dunkelbraun ) und fühle mich fit für einen Besuch bei einem Angiologen. Ich habe den Besten (für mich) gefunden. Ich bin persönlich in die Praxis gegangen um einen Termin zu erhalten. Die Sekretärin war sehr, sehr freundlich, ich habe ihr mein Problem geschildert (auch daß ich die Untersuchung selbst bezahlen werde) und sie wollte mir gleich eine Woche später einen Termin geben .... wow, wow ich hab mich auf 2,3 Monate Wartezeit eingestellt. Hmmmm, war dann grad ein bizz überrumpelt und Wir konnten uns dann auf 3 Wochen einigen (bin halt nicht so die Rakete ).
1 Woche später bin ich nochmal persönlich in die Praxis um die Unterlagen (PDF-Datei Anleitung von Simka und ein 2 Seiten-Schreiben von mir) für den Arzt abzugeben .
So nun diese Woche war ich da, wahnsinn .......... ......... ich habe mit diesem Arzt einen Volltreffer gelandet . Er hat sich viel Zeit genommen (eine Stunde) und mich genau nach dieser Anleitung von Simka untersucht. Er hat die ganzen Unterlagen vor der Untersuchung studiert ..... Wir konnten super zusammen sprechen und er war mir sehr sympathisch . Er hat sich für die Sache interessiert, hat mich liegend und stehend untersucht, hat mir alles ganz genau erklärt am Monitor, hat mir die Drosselvene und die Arterien untersucht ........ faszit: KEINE STENOSE DER DROSSELVENE! Keine abnormalene Rückflüsse ...... ect.
Achtung und jetzt kommts: Er fragte mich ob er meine Beine noch Untersuchen konne ...... klar sagte ich und siehe da .... binnen 30 Sekunden hat er im Linken Bein eine gravierende Stenose gefunden . Er sagte mir, hätte ich eine solche Stenose am Hals ...... müsste er auch sofort etwas Unternehmen. Faszit: Ich muss ein lebenlang Kompressionsstrümpfe tragen !!

Keine Eisenablagerungen im Gehirn, keine Stenose der Drosselvene ...... hmm vielleicht habe ich desswegen einen so milden Verlauf bis jetzt !!!??????
Ich bin jetzt im Moment ziemlich fix und foxi und weiss gar nicht was ich auch denken soll

Herzlichst Silvie

[malaika]

Quelle: ganzer Thread hier lesen und sehen/hören
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=559

[malaika]

Liebe Erika

Dr. Robert Zivadinov, PhD, Professor der Neurologie und Leiter der Buffalo Studie sagt: (Auszug aus der Studie)

"Die Daten ermutigen uns, den Kurs beizubehalten," sagt er. "Sie zeigen dass es im mindesten Fall einen wichtigen Zusammenhang zwischen Verengungen der Venen und MS gibt. Wir werden mehr wissen, wenn die MRT- und andere Daten, die in der CTEVD-Studie gesammelt wurden, verfügbar sind." Die Auswertungen werden von einem unabhängigen Statistiker ausgeführt.

...genau das ist der springende Punkt für mich - unvoreingenommen weiterforschen . Ich denke mir eben auch, dass es "im mindesten Fall einen Zusammenhang zwischen Verengungen der Venen und MS gibt" - jedenfalls bei gut der Hälfte der Betroffenen, wie die Buffalostudie und auch schon vorgängige Studien zeigen. Für mich ist diese Tatsache Grund genug und ein "Muss", dass man diesen Erkenntnissen vollständig auf den Grund geht. Was dann schlussendlich aus diesen Erkenntnissen gemacht werden kann, wird sich in Zukunft weisen...

Da ich von einer Euphorie weit entfernt bin, bin ich über die bisherigen Ergebnisse sehr zufrieden und ich hoffe wirklich, dass man noch genauere Erkenntnisse dazugewinnt....erst dann ist das Thema für mich abgehakt..-; wahrscheinlich mit ein Grund, dass ich immer wieder vor "Euphorie* gewarnt habe....auch wenn ich mich für die Erforschung der CCSVI "seeehr aktiv einsetze", heisst es noch lange nicht, dass ich mich mit allem, was da so geschrieben wird, identifizieren kann ....ich denke, zur Zeit ist man auf einem guten Level!!

Euphorie gibt's oder gab es doch auch immer wieder, wenn neue Medis auf den Markt kommen oder kamen, von denen man sich weiss der Geier was verspricht, und die sich dann schlussendlich doch nicht als das "gelbe vom Ei" bewahrheiteten...PML Todesfälle durch Tysabri, werden inzwischen nicht Mal mehr gross bekanntgegeben oder dokumentiert (man liest's noch in den Finanzzeitschriften und sieht's an den Börsenkursen)....den Hinweis auf erhöhtes Krebsrisiko durch Mitox findet man wohl nur im Beipackzettel - Nebenwirkungen von BT, die wieder mit vielen anderen Medis gedämpft werden müssen, werden tagtäglich in Kauf genommen oder zum Teil einfach auch verschwiegen.

Ich denke mir, Wunder dürfen wir nach wie vor nicht erwarten, aber es wäre schon viel, wenn neue Behandlungswege mit weniger Medikamenten, zu Verbesserungen führen könnten. Gewisse Risiken gibt es überall im Leben.....darum herum kommen wir leider nicht.

Meinen Optimismus werde ich auf alle Fälle beibehalten - mein Motto war schon seit jeher: das Glas ist halbvoll, und nicht halbleer) - und wenn's dann halt trotzdem Mal halbleer sein sollte, dann werde ich es akzeptieren (müssen)

Ich bin noch immer am Pröbeln mit meiner nächtlichen Lagerung

Aes Grüessli aus der total verschneiten Ostschweiz von Malayca

PS) ich hoffe, dass deine Schmerzen in der Zwischenzeit nachgelassen haben......ich sag's ja, du bist ein Phänomen - von wegen "Fletcherlagerung" Vielleicht käme bei dir ne neue Form von "Venenanomalie" zum Vorschein...würd mich echt nicht wundern

[Erika]

Guten Morgen liebe Malayca,

ich will deinen Optimismus sicher nicht dämpfen, aber mir zeigen diese Ergebnisse nur, dass man jetzt erst mal wieder am Boden der Tatsachen ist. Wie du weißt, hat mich persönlich gerade am Anfang dieses "Geschrei", dass es SICHER ist, dass JEDER, der MS hat auch die venösen Anomalien hat, mehr als skeptisch gemacht. Dann die Aussage eines Arztes: "Niemand ist verloren" oder auch die Angriffe div. Leute aus dem CCSVI-Forum, die jeden Skeptiker als ignorant und dumm hingestellt haben und einfach nicht akzeptieren wollten, dass es eben noch keine Ergebnisse gibt. Dass es zwar gut ist, dass geforscht ist, aber dass gerade im Bereich von Forschung einfach nicht alles 100% sein kann, dass es auch Rückschläge geben wird, solange bis alles klar ist. Gerade diese Anfangseuphorie hat mir echt weh getan, weil vorauszusehen, dass es irgendwann Rückschläge geben wird und dann einige, die sich große Hoffnungen machten, sehr enttäuscht sein werden. Es ist für mich immer noch nicht klar, ob die Venenanomalien der Auslöser für die MS sind oder eine Folgeerscheinung. Ähnlich sehe ich es auch beim Eisenstatus, der bei MSlern nicht immer in Ordnung ist. Gerade Eisenwerte, die nicht in Ordnung sind, sind oft auch eine Folge von Entzündungen, werden auch bei Krebserkrankungen wie Darmkrebs festgestellt. Es kann also mM. durchaus sein, dass die erhöhten Eisenwerte durch das entzündliche Geschehen bei der MS ausgelöst werden.

Gestört hat mich auch dieses Bagatellisieren der OPs und Einnahme der Blutverdünner, so nach dem Motto "alles völlig harmlos". Leider hat sich mittlerweile schon herausgestellt, dass das eben nicht so ist, es gab sogar schon eine Tote. Auch wenn sie nicht direkt an der OP gestorben ist, sondern an einer Hirnblutung, die durch die Blutverdünner, die sie eingenommen hat, nicht gestoppt werden konnte. Und einer ist knapp davor entkommen, dass der Stent ins Herz gerutscht wäre.

Diejenigen, die sich bisher operieren ließen, haben von großartigen Erfolgen berichtet. Großartig ist relativ, denke ich und kommt auch darauf an, welche Ausfälle man hat. Naja, aber auch das mit den Erfolgen ist nicht bei allen so. Wie ich lesen konnte, geht es Erika aus der Slowakei alles andere als gut, Rici muss zum 3. Mal operiert werden. Was mir auffällt ist, dass gerade nach der OP bei den Betroffenen Euphorie herrscht (eh klar!), auch Besserungen berichtet werden, die dann aber irgendwie nicht wirklich weiter gehen. Ok, es braucht vermutlich Geduld.

Ich bin aber wirklich auch sehr daran interessiert, wie es weitergeht mit dieser Forschung! Sogar so interessiert, dass ich gestern, als ich beim Hautarzt ohnmächtig wurde, weil der Schmerz so groß war beim Behandeln eines Furunkels, beim Aufwachen gleich mal überlegte, wie das mit der Fletscher-Lagerung zu vereinbaren ist, dass mein Blutfluss genau umgekehrt in Schwung gebracht wird. Nicht mit Hochlagern des Kopfes, sondern der Beine

Liebe Grüße, Erika

[malaika]

Ich bin sehr gespannt darauf, ob die Resultate der ersten grossen Buffalo-Studie mit doch bereits recht signifikanten Resultaten an der 1. Stellungnahme der Schweiz. MS Gesellschaft vom Oktober 2009 etwas ändern werden...
(http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... _CCSVI.pdf)


...die Resultate der ersten Buffalo Studien zeigen auf, dass über 55 % der 500 untersuchten Teilnehmer Venenanomalien aufweisen....bei weiteren 10,2 % war diese Diagnose noch fraglich - (Wenn man die 10,2% der Fälle, in denen die Diagnose fraglich war, hinzurechnet, steigt die Zahl der betroffenen MS-Patienten auf 62,5 Prozent, verglichen mit 25,9 Prozent der Kontrollpersonen.)
Ich persönlich finde dieses erste Resultat von Buffalo schon recht beachtlich - gut jeder 2. Untersuchte weist somit Venenproblematiken auf. Ich denke, man kann auf die weiteren Studien sehr gespannt sein.

Da bei Dr. Simka die Häufigkeit der Untersuchten auf Venenanomalien (offenbar ca. 95 % bei 250 Untersuchten) grösser ist, will Rici beim "Praktiker" Dr. Simka nachfragen, wie er sich diesen Unterschied erklärt...

Quelle und umfangreicher Thread mit vielen Stellungnahmen kann hier gelesen werden:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=554

Originalversion
http://www.buffalo.edu/news/10937

von Cah ins Deutsche übersetzte Studie

Erster Teil:

Erste geblindete Studie über die Prävalenz von venöser Insuffizienz bei MS zeigt vielversprechende Ergebnisse

Veröffentlichungsdatum: 10 Februar 2010

Buffalo, New York -- Mehr als 55% der Multiple-Sklerose-Patienten, die in der ersten Phase der ersten randomisierten klinischen Studie zur Bestimmung ob Personen mit MS Verengungen der extracraniellen Venen aufweisen, hatten eine Anomalie.

Die Ergebnisse wurden heute von forschenden Neurologen an der Universität Buffalo vorgestellt.

Wenn man die 10,2% der Fälle, in denen die Diagnose fraglich war, hinzurechnet, steigt die Zahl der betroffenen MS-Patienten auf 62,5 Prozent, verglichen mit 25,9 Prozent der Kontrollpersonen.

Diese vorläufigen Ergebnisse basieren auf den ersten 500 Teilnehmern in der kombinierten transcraniellen und extracraniellen venösen Doppler-[Ultraschall] Ermittlungsstudie (CTEVD) die im April an der Universität Buffalo begonnen wurde. Die Forscher planen weitere 500 Personen zu untersuchen, die in der zweiten Phase der Studie mit verbesserten Diagnosegeräten überprüft werden. Die vollständigen Daten der ersten 500 [Patienten] werden auf dem Treffen der amerikanischen Akademie der Neurologie im April präsentiert.

Dr. Robert Zivadinov, PhD, Professor der Neurologie und Leiter der Studie sagt, er ist "vorsichtig optimistisch und aufgeregt" über die derzeitigen Ergebnisse. Zivadinov leitet das Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) [Zentrum für bildgebende neurologische Untersuchungen Buffalo], angesiedelt im Kaleida Health's Buffalo General Hospital, wo die Studie durchgeführt wird.

"Die Daten ermutigen uns, den Kurs beizubehalten," sagt er. "Sie zeigen dass es im mindesten Fall einen wichtigen Zusammenhang zwischen Verengungen der Venen und MS gibt. Wir werden mehr wissen, wenn die MRT- und andere Daten, die in der CTEVD-Studie gesammelt wurden, verfügbar sind." Die Auswertungen werden von einem unabhängigen Statistiker ausgeführt.

Die Untersuchungen sind der erste Schritt um herauszufinden, ob ein Krankheitszustand genannt chronische cerebrospinale venöse Insuffizienz (CCSVI) ein wesentlicher Risikofaktor für MS ist. CCSVI ist eine komplexe Krankheitsform, die von Dr. Paolo Zamboni von der italienischen Universität Ferrara entdeckt und beschrieben wurde. Zambonis eigene Untersuchungen bei 65 Patienten und 235 Kontrollpersonen zeigten eine starke Verbindung von CCSVI und MS, die das Risiko einer MS um das 43-fache steigert.cah

Hier der aktuelle Bericht von CTV zur Studie:
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/s ... hub=Health

[malaika]

...hier noch das gestern reingestellte Video mit deutschen Untertiteln
http://www.youtube.com/watch?v=23KEntxYq1M

Quelle:http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=543

Hallo,
Das CTV Video mit Deutschen Untertiteln
http://www.youtube.com/watch?v=23KEntxYq1M
Danke, dem Übersetzer!
Gruß Markus

[malaika]

kann hier eingesehen werden:
http://watch.ctv.ca/news/latest/ms-cure/#clip264567

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=542

[malaika]

Quelle: hier gibt's auch noch ne Skizze von Mias Lagerung - ganzer Thread hier lesen
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=536#p5205

Mia schreibt:

Hallo,
ich habe:
- sekundär progrediente MS
- 2001 Mitoxantron abgelehnt
- 2002 Cortison abgelehnt
- Zustand Sept.2009
- Gehstrecke 50m
- Monopedales Hüpfen nicht möglich
- Stumme Sohle
- Gangbild spastisch-ataktisch
- MS-Fatigue
- Nebel im Kopf - meinen eigenen Namen konnte ich nur schreiben, wenn absolute Stille herrschte
- mehrmaliges Aufwachen nachts
- meine Beine am Morgen steif - ab Bauchnabel kein Gefühl (Hilfe meines Mannes oder Feldenkrais nötig, um aus dem Bett zu kommen)

Die 3erkombination, die mir den Erfolg gebracht hat:
19.10.09 Diagnose von Dr. Simka: Klappeninsuffizienz jugularis interna
17.11.09 Besprechung der Kernspinnaufnahmen HWS vom 17.9.09 und
Kopf vom 11.11.09 mit Dr. Schelling
dazu die Hydraulikkenntnisse meines Mannes Hartmut.

Ich habe jetzt einen elektrisch verstellbaren Lattenrahmen.
Das Kopfteil ist 17cm, ab Knie 4cm hochgestellt.
- Das war’s!!!! –
Bis wir soweit waren, war es ein wochenlanges Höhenverstellen.
Wenn die Höhe gepasst hat, habe ich durchgeschlafen, beim Aufwachen meine Zehen sofort gespürt, die Beine waren leicht und ließen sich bewegen.
Nach der 5.optimalen Nacht lief ich meine persönliche Teststrecke:
2008 3 Pausen à ca. 10 Minuten
Ich lief die ganze Strecke ohne Pause, die Beine wollten weiter laufen, aber ich konnte nicht mehr, alles drehte sich.

meine Erfolge:
- Laufstrecke momentan ca. 500m Tendenz steigend
- Fatigue vollkommen weg
- ich laufe nicht mehr auf meinen Knochen, sondern habe mindestens 1cm Fleisch auf meinen Sohlen.
- Ich spüre, wenn mich jemand an meinen Fußsohlen kitzelt und es ist angenehm
- meine Finger fühlen, ich kann sie gezielter bewegen
- ich schreibe momentan, das Radio läuft und mein Mann telefoniert
- kein Nebel im Kopf
- insgesamt 14 fremden Leute ist es aufgefallen, dass ich viel besser laufe und haben mich oder meinen Mann darauf angesprochen

mia

Begründung:
Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass die zerebralvenöse Drainage durch die Körperlage beeinflusst wird. Die zentrale Bedeutung der Vene Jugularis Interna für die zerebrale venöse Drainage ist auf die liegende Position beschränkt. Im Stehen verläuft die zerebrale venöse Drainage weitgehend über das vertebrale Venensystem. Der Scheitelpunkt liegt bei etwa 15°. Wenn ein Defekt in der Vene Jugularis ist, ist es deshalb notwendig vom Herz bis zum Kopf mindestens 15° Steigung zu haben. Das Gehirn wird somit mit einem Minimum an Blut versorgt. Darüber hinaus muss für ausreichend Frischluft gesorgt werden (mind. 30m³ pro Stunde), damit das Minimum an Blut ausreichend mit Sauerstoff angereichert wird. Bei unseren hausinternen Messungen habe ich überraschend festgestellt, dass der O², bzw. CO² Gehalt der Luft ebenso eine wichtige Rolle spielt, wie die Körperlage.
Ich bleibe am Ball, bis bald
Hartmut

[malaika]

Quelle: ganzer Thread hier lesen
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 25&start=0

Uebersetzung ins Deutsche durch User amakotto

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BNAC CCSVI Newsletter

Buffalo Neuroimaging Analysis Center
Volume 1 Issue 1

Eine regelmäßige Newsletter von den Buffalo Neuroimaging Analysis Center

Brief des Direktors

Dr. Robert Zivadinov, MD, PhD Director, Buffalo Neuroimaging Analysis Center

TEIL 1
4. Februar 2010
Meine Freunde,
Ich schreibe Euch heute weil Forscher vom Buffalo Neuroimagning Alalysis Center(BNAC) und des Jacobs Neurologischen Institus (JNA) an der Universität in Buffalo die Analysen der ersten von mehrerer Studien über chronische cerebrospinale(ZNS) venöse Insuffizienz (CCSVI) bei multipler Sklerose (MS) beenden.
In einigen Wochen werden wir die Ergebnisse über die Häufigkeit der CCSVI bei den ersten 500 Menschen, welche an der Studie teilgenommen haben bekannt geben, kombinierte Transcraniale und Extracraniale Venöse Doppler(CTEVD) Überprüfung bei MS und in Beziehung stehenden Erkrankungen.
Wir glauben unsere CCSVI Studien die Dr. Paolo Zamboni´s umstrittene CCSVI Theorie überprüfen, werden in fundamentalen Entdeckungen im Bereich der MS münden.

Dr. Zamboni´s Theorie stellt fest, dass CCSVI eine komplexe venöse Erscheinung ist die durch die Annäherung der ausserhalb des ZNS liegendenden Venenwände charakterisiert ist welche den normalen Rückfluss des Blutes aus dem ZNS beschränken. Diese Beschränkung verursacht Veränderungen im Blutflussverhalten innerhalb des ZNS dass eventuell das Zellgewebe im ZNS beschädigt und zu einer Degeneration der Neuronen führt.

Wie viele von ihnen wissen, wurde die Aufnahme in die erste Phase der CTEVD Studie Ende Dezember geschlossen. Was ich ihnen heute mitteilen kann ist, dass die ersten vorläufigen Ergebnisse sehr aufregend im Sinne der Wissenschaft sind. Und eine grosse Diskussion zwischen unseren Kollegen, in der Weltpresse und Menschen wir ihnen, welche sehr intensiv die Entwicklungen über CCSVI verfolgen auslösen wird.
Wir planen sowohl eine Pressemitteilung Mitte Februar als auch eine Vorstellung der Ergebnisse bei der American Academy of Neurology annual conference als eine dringende Neuigkeit.
Ich kann ihnen weiterhin mitteilen, dass unsere bisherige Forschung einige neue und provokative Fragen im Zusammenhang mit der CCSVI aufwerfen werden, die in der zweiten Phase der CTEVD Studie beantwortet werden sollen.

Für diese neue Studie werden wir 500 zusätzliche Teilnehmer einbeziehen die mit einer neuen Doppler Maschine die speziell für CCSVI entwickelt wurde, untersucht werden.Zur Vorbereitung ermitteln gerade Statistiker wie viele Teilnehmer für jede Altersgruppe, Geschlechtsgruppe und Gruppen nach Schweregrad der MS Progression benötigt werden. Wenn wir diese Zahlen haben, werden Anwärter die in das Forschungsprofil passen von uns kontaktiert in der Reihenfolge in der sie den Online Fragebogen ausgefüllt haben und dann wird die zweite Phase der Untersuchungen beginnen. Wenn wir die benötigten 500 Teilnehmer bestätigt haben, werden wir die anderen Personen die den Fragebogen ausgefüllt haben (über 13000) die ebenfalls Hoffnung hatten an der Studie teilzunehmen per Email informieren. Als Wissenschaftler sind wir natürlich aufgeregt an der Entwicklung eines neuen Verständnisses der MS beteiligt zu sein, einer Krankheit die Mediziner seit 200 Jahren beschäftigt.
Ich spreche für das gesamte BNAC-JNI Forschungsteam und Dr. Bianca Weinstock-Guttman und möchte sie wissen lassen, dass diese spezielle Forschung einen Durchbruch bewirken wird, wie wir ihn bisher nicht gekannt haben.
Wir wurden durch die unerwartete hohe Anzahl nach Anfragen zur Teilnahme an der CTEVD Studie sowohl überwältigt als auch angespornt.Am BNAC und JNI, haben wir die Dringlichkeit, mit der die Menschen mit MS ihren Willen zum Wissen zum Ausdruck gebracht haben ob ihre Venen beschädigt sind, noch bevor die Forschung zur CCSVI beendet wurde, mit Freude zur Kenntnis genommen.Deshalb, als Antwort auf diesen überwältigenden Wunsch den sie zum Ausdruck brachten seit sie sich über die CCSVI Theorie informiert haben, haben wir eine Entscheidung getroffen. Nach Rücksprache mit dem Institutional Review Board der Uni-versity at Buffalo unter Vorlage der vorläufigen Ergebnisse der ersten Phase der CTEVD Studie im Umfang von 500 Teilnehmern, BNAC-JNI ist erfreut bekanntzugeben, dass wir ab Mitte Februar 2010 eine CCSVI diagnostische venen Überprüfung anbieten zu können.Patienten können sich von ihrem Neurologen überweisen lassen oder sich selbst bei uns anmelden.
Die Hauptuntersuchung wird folgendes beinhalten:

• 3 Tesla MRI des Kopfes mit Messung der Menge der Eisenablagerungen im Kopf mit SWI, mit einem Bericht des Neurologen.

• 3 Tesla MRI des Nackens zum Zweck der Visualisierung der jugularis, vertebralis und anderer Nebenvenen, mit einem Bericht eines Neuroradiologen.

• Doppler Untersuchung des Kopfes und es Nackens um Bilder der Richtung des Blutflusses zu erhalten in verschiedenen Körperpositionen mit einem Bericht eines Neuroradiologen.

• Klinische Visite die den Patientenstatus ermitteln wird, Diskussion der Ergebnisse und eine Zusammenfassung der Ergebnisse mit Empfehlungen für die Zukunft.

Es wird auf Wunsch auch eine neuropsychologische und rehabilitations Bewertung (Empfehlungen) gemacht, wenn es benötigt wird.

Die Untersuchungen für jeden Patienten werden innerhalb von zwei Tagen hier im Buffalo General Hospital gemacht. Ein neues Doppler Gerät, speziell für CCSVI entwickelt wird für alle diagnostischen Schritte benutzt.

BNAC-JNI wird das erste Zentrum in Nord Amerika sein, welches ein derartiges Gerät einsetzt, und wir werden hierfür ein Training für andere Zentren anbieten die ein Interesse am erlernen der Kunst der CCSVI Diagnose angemeldet haben.
Wir wollen die Menschen wissen lassen, dass es ihnen nun möglich ist venösen Schäden am BNAC diagnostizieren zu lassen.
Darüberhinaus wissen wir, dass nicht alle MS Patienten sich die Kosten für die Diagnostik und eine Reise nach Buffalo leisten können.Deshalb versuchen wir mit einigen der grossen Versicherungsunternehmen zu verhandeln, um eine Rückerstattung der Kosten für diese Diagnostik zu erhalten.Verstehen sie jedoch, dass die Diskussion und Verhandlung mit diesen Gesellschaften zumindest 18 Monate dauern kann, bis eine Kostenübernahme für die CCSVI Test durchgeführt werden kann.
BNAC-JNI ist stolz eines der ersten neurologischen Zentren in Nordamerika zu sein die diesen umfangreichen neuen Patientenservice anbieten kann.Wir werden unsere Kenntnisse die wir in unserer CCSVI Forschung entwickelt haben für die Diagnose der venösen Blockaden einsetzen. Mit diesem Wissen, können Patienten und ihre Neurologen in die Lage versetzt werden mögliche weitere Schritte in der Behandlung zu besprechen.
Lassen sie mich nun über eine andere Arbeit die das BNAC im Zusammenhang mit CCSVI macht berichten. Zusammen mit Dr. Zamboni beenden wir zur Zeit die letzte Phase der endovaskulären Behandlungsstudie bei MS (EVTMS). Wir erwarten dass die ersten Ergebnisse Anfang Februar in Florida von Dr. Zamboni präsentiert werden.
Auch BNAC-JNI hat die ersten Schritte in Richtung der Behandlung von CCSVI unternommen.
Zusammen mit weltführenden Experten der Gefässchirurgie aus der Abteilung Neurosurgery at the University of Buffalo, werden wir bald die Studie “Controlled Randomized EndovaScular Therapy” (CRET) für CCSVI beginnen. Dies wird eine 6 monatige Studie sein, welche die Sicherheit und vorbeugende Effizient der therapeutischen Angioplastie überprüfen wird und wird 30 MA Patienten beinhalten.
Um jede Verunsicherung über geeignete Kandidaten für diese Studie zu vermeiden, werden wir den gleichen Ansatz wie für die Phase II der CTEVD Studien verwenden: Bewerber die den neu entworfenen „CRET“ Frageboden ausfühlen und in das Forschungsprofil passen und bereit sind sich der endovaskularen Behandlung zu unterziehen werden in der Reihefolge in der sie den Online Fragebogen ausgefühlt haben ausgewählt werden.Wir werden dabei auch diejenigen berücksichtigen die per Email ihren Willen für eine endovaskuläre Behandlung zum Ausdruck gebracht haben.
Positive Ergebnisse werden zur Organisation grösserer klinischer Studien bei MS führen.

Zusammenfassend muss ich hier noch mal hervorheben was ich in Interviews des letzten Jahres gesagt habe.Wir können keine endovasculäre Behandlung für MS Patienten empfehlen bevor wir nicht die vollständige Sicherheit eines solchen vorgeschlagenen Ansatzes kennen.

In Zukunft werden wir Doppelblind Studien durchführen die eine andere Behandlung benutzen als die von Prof. Zamboni und von Prof. Michael Dake der Stanford University. Nachdem unsere erste kontrollierte Studie zur Sicherheit abgeschlossen ist, werden wir die Wirksamkeit dieser neuen Methode an einer grösseren Anzahl an MS Patienten testen.Wie sie, möchten wir die Forschung so schnell wie möglich abschliessen. Nur dann wird eine Übereinstimmung über die Behandlung möglich sein.
Wir begannen die erste Studie aus der Überzeugung dass die Schlussfolgerungen über Dr. Zamboni´s CCSVI Theorie so weitreichend sind, dass wir vorwärtsgetrieben wurden zu einer was wir eine 5 Millionen Dollar Studie nennen.Zusammen mit der Stiftung der University at Buffalo und der JNI, haben wir mit einer Spendensammlung begonnen. In einigen Tagen werden wir eine Anfrage über einen grössere Zuwendung an die National Multiple Sclerosis Society stellen als Antwort auf ihren kürzlichen Aufruf für Vorschläge.

Wie sie ebenso in diesem newsletter lesen werden hatten wir eine Überschüttung an Geschenken aus der ganzen Welt während den letzten Wochen. Wir sind sehr dankbar für diese Unterstützung.
Für die vielen die gefragt haben „wann wird BNAC in der Lage sein zu bestätigen ob die CCSVI Theorie gültig ist?“ müssen wir sagen dass ein Teil der Antwort ist „je früher wir die Mittel haben, desto früher werden wir in der Lage sein alle Studien zum Abschluss zu bringen die wir wünschen“.
Mehr darüber wie sie helfen können erscheint später in diesem newsletter.
Danke nochmal an alle die unsere Forschung mitverfolgt haben, an diejenigen die an unserer ersten Studie teilgenommen haben, an diejenigen die an der Phase 2 Studie „CTEVD“ Interesse haben und jedem der etwas gespendet hat ob wenig oder viel.

Wir verstehen, dass jeder mit MS nun auf eine Heilung hofft. Wir bitten sie sich noch etwas zu gedulden um die wissenschaftliche Richtigkeit der Studie zu bestätigen. Zusammen sind wir auf dem Weg die CCSVI zu entdecken. Wir glauben weiterhin dass diese Forschung ein wesentlicher Schritt sein wird auf dem Weg einer neuen Definition und Behandlung der MS.
Hochachtungsvoll
Robert Zivadinov, MD, PhD
Director

Entschuldige muse, dass ich schon mal meine Überstetzung reingestellt habe, war sehr aufgeregt bezüglich der Neuigkeiten konnte es nicht abwarten. Hoffe die Übersetzung findet deine wesentliche Zustimmung.

BNAC CCSVI Newsletter

Buffalo Neuroimaging Analysis Center
Volume 1 Issue 1

Eine regelmäßige Newsletter von den Buffalo Neuroimaging Analysis Center

Brief des Direktors

Dr. Robert Zivadinov, MD, PhD Director, Buffalo Neuroimaging Analysis Center

4. Februar 2010

[malaika]

ganzer Thread mit Frage von Claudia und allen Antworten hier lesen:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php? ... 13&start=0

Hallo Claudia,

Dr. Zamboni hat 5 verschiedene mögliche Parameter der CCSVI, also der venösen Defizite aufgestellt. Alle MS-Patienten hatten mindestens 2 dieser Parameter, womit er auf eine Quote von 100 Prozent gekommen ist. Die gesunden (oder anderweitig erkrankten) Kontrollpersonen hatten max. 1 Parameter. Daher die 0%. Das macht schon deutlich, dass das Thema nicht so simpel ist, wie es zunächst den Anschein macht. Es geht jedenfalls nicht nur darum, dass irgendwo eine deutlich zu erkennende weil klar abzugrenzende Verengung vorhanden ist. Die Venen können/könnten:

- Verengt sein (Stenose)
- Garnicht ausgebildet sein
- Erweitert sein (Rici)
- Fehlende,
- nicht funktionierende,
- in die falsche Richtung öffnende Klappen haben
- Netzartige Einwüchse haben
- Zu kurz sein oder
- aus anderen Gründen zeitweise verschlossen sein (funktionelle Stenose)
- Von außen beeinflusst werden, entweder durch Arterien(-muskeln) oder durch Knochen/Wirbel
- Allgemein zu dünn sein (gesamte Länge)
- Zu dünne oder
- anderweitig beeinträchtigte Wände haben
- Zusätzliche Wände haben (der Länge nach)

Ich glaub bis auf die pathologischen Wände gabs schon alles.

Um Deine Frage zu beantworten: Bei der Vielzahl von Möglichkeiten ist es leicht vorstellbar, dass bestimmte Arten von CCSVI noch nicht entdeckt wurden oder nicht jedesmal entdeckt werden. Wobei ich nicht sagen will, dass es so ist, nur, dass das eine mögliche Erklärung wäre.

Viele Grüße

Cah

[malaika]

Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=4&t=514

Cah schreibt:

CSVI-MS.NET ist ein Projekt, das ausschließlich von medizinischen Laien privat organisiert und betrieben wird. Die Artikel des Forums werden offen und ohne redaktionelle Bearbeitung oder Kontrolle bereitgestellt. Die Inhalte geben daher das Wissen und/oder die Meinung des jeweiligen Forenmitglieds wieder. Es ist somit möglich, dass die Inhalte sachlich falsch oder falsch dargestellt sind oder sogar gesundheitsgefährdende Empfehlungen enthalten.

Verwenden Sie Informationen der Website und des Forums nicht als alleinige Grundlage für gesundheitsbezogene Entscheidungen. Konsultieren Sie für gesundheitliche Fragen einen Arzt. Wenden Sie Medikamente oder Behandlungen nicht ohne Apsrache mit einem Arzt an.
cah

[malaika]

Quelle: und ganzen Thread hier lesen - er ist inzwischen sehr umfangreich
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=483

[malaika]

...kann doch einfach kein Zufall mehr sein, dass sozusagen fast bei allen MS Betroffenen immer ne CCSVI festgestellt wird. In Polen sind offenbar solche Untersuche kein Problem. Wieso sind solche Untersuche in unserer hochtechnisierten, modernen Schweiz mit super Aerzten, (noch) nicht gross möglich:?: - z.B. studienhalber ?? Find ich seeehr eigenartig ..... Egal, wie man zur CCSVI steht - solchen News und Erkenntnissen müsste doch nachgegangen werden, zumal diese Hypothese schon seit vielen vielen Jahren steht, immer wieder unterdrückt wurde - man müsste einfach nur froh sein, wenn sich da "neue Perspektiven" öffnen und dadurch allenfalls auch neue Behandlungswege....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Langsam aber sicher macht mich diese Ignoranz zieeeemlich sauer Hab das Gefühl, in der Schweiz wird dieses Thema einfach zu Tode geschwiegen...unglaublich. Ist das zum Wohl von uns Betroffenen ??? Wohl kaum.

http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=500

Hallo,

hab heut nochmal mit Rici geskyped. Er hat mir von einigen neuen Stellen in Polen berichtet, die sich jetzt auch mit CCSVI befassen:

- Neben Dr. Simka macht ein weiterer Professor in Katowice Doppler-Untersuchungen. Er hat auch schon Patienten behandelt (ich nehme an, nur polnische), jedoch nur im Rahmen von Studien.

- Seit etwa einer Woche gibt es Doppler-Untersuchungen in Bialystok. Bisher wurden 10 MS-Patienten untersucht, alle haben CCSVI.

- In Danzig wurden bisher 30 MS-Patienten untersucht, bei 28 davon wurden eine venöse Insuffizienz festgestellt. Der Radiologe dort hat zum Vergleich sein Personal durchgetestet - niemand hatte eine Stenose oder dergleichen.

Da gehts ja richtig rund...!

Ach ja, mit Barbara hab ich auch geskyped (Dreierkonfi), ihr geht es gut, wird sich in Kürze melden.

Gruß

Cahhttp://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=500

[malaika]

..super News yeahhhhh yeahhhhh yeahhhh

Avis Favaro, medizinische Fachjournalistin von CTV

Datum: Mittwoch 27. Januar 2010

Italienisch MS-Gesellschaft stellt 4,5 Mio. Dollar für neue Forschung bereit

Die italienische Multiple-Sklerose-Stiftung hat heute bekannt gegeben, dass sie mit bis zu 4,5 Mio. USD (ca. 3,2 Mio €) die laufende CCSVI-Forschung unterstützen wird - eine Krankheit die mit der Multiplen Sklerose verbunden ist.

Die Stiftung sagt, dass sie bis zum 8. März Forschungs-Vorschläge von Wissenschaftlern entgegen nimmt, die an der Untersuchung von CCSVI - ein Krankheitsbild, das durch ein Team an der Universität Ferrara in Italien unter dem leitenden Wissenschaftler Dr. Paolo Zamboni entdeckt wurde - interessiert sind.

"Wir warten auf Vorschläge von italienischen Forschergruppen, insbesondere von den Arbeitsgruppen, die bereits mit Prof. Zamboni zusammen arbeiten", teilten sie in einer Pressemitteilung mit.

Die Krankheit verursacht verdrehte, schmale oder blockierte Venen in Hals und Brust. In einigen Fällen bilden sich diese Venen überhaupt nicht aus. Die Konsequenz daraus ist, dass das Blut schlecht aus dem Gehirn abfließt. Dr. Zamboni hat festgestellt, dass mehr als 90 Prozent der Patienten mit MS fehlgeformte Venen und fehlerhafte Durchblutung des Gehirns aufweisen.

Roberta Amaedo, Präsident der italienischen Vereinigung für Multiple Sklerose, sagte in der Veröffentlichung: "Wir brauchen Gewissheit über die Beziehung zwischen MS und CCSVI und über den klinischen Verlauf, der dadurch verursacht werden kann, und diese klinischen Studien werden dazu einen wichtigen Beitrag leisten."

Der Verband warnte auch die Patienten vor der Suche nach endovaskulären oder chirurgischen Eingriffen, um diese blockierten Venen außerhalb der kontrollierten Studien zu öffnen.

Des weiteren hat eine internationale Gruppe von Ärzten, die auf Erkrankungen der Venen spezialisiert sind ein Konsensuspapier zu der Diagnose und Behandlung dieser Probleme, einschließlich der CCSVI, veröffentlicht. Die Internationale Vereinigung für Phlebologie (UIP) hat die CCSVI offiziell als angeborene vaskuläre Malformation eingestuft und die offiziellen Richtlinien für Diagnose und Behandlung skizziert.

Dr. James Laredo, ein Gefäßchirurg am Georgetown University Hospital und einer der Autoren der Erklärung sagte dass die Mitglieder der Gruppe einstimmig dafür votiert haben die CCSVI zu den venösen Malformation zu zählen.

Die Erklärung sagt auch dass diese neu entdeckte Erkrankung ihren Ursprung vor der Geburt während der Entwicklung in der Gebärmutter zu haben scheint. Dr. Zamboni, der diese Erkrankung als erster entdeckt hat, ist auch Teil dieser Gruppe.

Dr. Laredo sagte CTV News, dass sein Krankenhaus jetzt vor hat, zusammen mit Neurologen in einem Monat eine Studie zu beginnen, um MS-Patienten auf diese Venenanomalien hin zu untersuchen und festzustellen, ob es einen Zusammenhang zwischen CCSVI und Multiple Sklerose gibt. MS-Patienten, die CCSVI aufweisen, werden sie auch behandeln.

"Ich glaube, dass Dr. Zamboni bei seiner Gruppe von MS-Patienten den Nachweis der Machbarkeit erbracht hat. Außerdem bin ich der Meinung, dass seine Ergebnisse wichtig genug sind um eine weitere Untersuchung erforderlich zu machen und deshalb haben wir am Georgetown University Medical Center mit unserer Untersuchung der CCSVI begonnen", sagte Dr. Laredo.

Quelle:
Dr. Zamboni bekommt Forschungsgelder.
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=480

[malaika]

sorry, falsch verlinkt, deshalb bitte hier weiterlesen:

viewtopic.php?f=3&t=2043