Venenproblem Hypothese (CCSVI) - Vielversprechende Resultate

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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 08. Sep. 2009, 07:58

Heute findet in Bologna das grosse Symposium statt, und es werden nun in den nächsten Tagen im neuen "Venenforum" "laufend" News dazu übermittelt 8)

Muse hat bereits im Forum, das sich der venösen MS widmet, einen Spezialthread eröffnet, der sich ganz dem Symposium von Bologna und den daraus resultierenden Ergebnissen widmet...

Interessierte hier weiterlesen:

http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=69

PS)
Morgen wird mein hauseigenes Netzwerk umgepolt - ist möglich, dass ich dann 1, 2 Tage nicht online bin und nicht berichten kann. Ihr habt nun den Link und könnt dort selber direkt mitlesen.

Hoffen wir weiter, dass es für viele von uns zukünftig neue Wege gibt, die gut anschlagen :idea:

Malayca :D
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon vreni » 07. Sep. 2009, 17:23

danke walter, für deine gefühlvollen worte.

ich arbeite an mir und hoffe, dass es mir gelingt.

gruss vreni
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon walter » 07. Sep. 2009, 14:09

:twisted: Hoi Vreni,

stimmt tatsächlich, dass Du derart verzweifelt schreibst ist nicht die Vreni, die wir sonst kennen :!: Aber Malayca hat recht, solange alles einigermassen in seinen Bahnen läuft ist es ja noch erträglich, aber dauerndes Auf und Ab nagt ganz schön an unsern Kräften :!: Die Sache mit der Venenproblem Hypothese ist durchaus sehr interessant, aber ich finde, das alles bis ins letzte Detail zu lesen muss auch nicht zwingend sein.

Information und Wissen ist sicher richtig aber es darf nicht sein, sich nur noch darauf zu konzentrieren Vreni :!: Es ist mit der Diagnose MS ja ähnlich, man liest und liest und schnappt nach jedem Halm um sich festzuhalten und vergisst dabei das Leben. Du hast doch so viele liebe Mitkolleginnen und Kollegen, die Dich schätzen und denen Du sicher viel gibst mit Eurem Stammtisch :!:

Versuche einfach immer wieder zu sehen, was Du immer noch tun kannst und wenn sich dann mit der neuen Hypothese auch neue Behandlungsmöglichkeiten ergeben, ja dann ist der Moment gekommen, Dich intensiver darum zu bemühen aber im Moment ist es glaube ich für Dich wichtig, wieder Halt unter den Füssen zu bekommen :!:

Viel Kraft und Durchhaltewillen wünscht Dir : Walter :roll:
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon vreni » 06. Sep. 2009, 09:48

Alles Liebe und Gute und hoffentlich bald etwas Verbesserung wünscht dir


ja, malayca, das wünsch ich mir ja auch. wenn ich nur wüsste, an welcher ecke ich anfangen sollte. :? :?

gruss vreni
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 05. Sep. 2009, 17:39

Vreni schrieb:
langsam verzweifle ich. ja, malayca, du kennst das zwar nicht von mir, aber es ist so.


Immer nur stark sein, geht nicht 8) - grad wenn solche Verschlechterungen über Monate oder gar länger anhalten, dann ist das sicherlich seeeehr zermürbend. :? In guten Zeiten kann man "gut" reden - schnell kann sich etwas zum Unguten verändern, und dann sieht halt alles sofort anders aus.

Ich spüre meine zwei Buchstaben zur Zeit auch viel mehr wegen der durchgemachten Bronchialgeschichte. Trotzdem war es mir heute möglich, 6 Stunden an einer Veranstaltung mit dabei zu sein und leichtere Arbeiten zu verrichten. Hat deeermassen Spass gemacht, auch wenn es mich ein bisschen Substanz gekostet hat. 8) Zwischendurch etwas wie "Normalität" tut ganz gut, auch wenn ich jetzt sicher wieder ein bisschen büssen muss :wink:
Der Countdown läuft - nur noch 3 Tage. Dann wissen wir mehr. Tja, es wäre wirklich zuuu schön, wenn da was gemacht werden könnte. Hoffen wir weiter.

Alles Liebe und Gute und hoffentlich bald etwas Verbesserung wünscht dir

Malayca
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon vreni » 05. Sep. 2009, 09:28

hallo malayca

irgendwie interessiert mich das ganze, aber ich bring es nicht auf die linie. ach, ich mag nicht so viel lesen, die augen, und gerade denke ich, wegen der augen wäre so eine venenuntersuchung angebracht.

langsam verzweifle ich. ja, malayca, du kennst das zwar nicht von mir, aber es ist so.

gruss vreni
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 04. Sep. 2009, 15:22

Klassische venöse MS ?

..interessanter Bericht von Dr. Schilling

Quelle: hier weiterlesen:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=63

Malayca 8)
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 03. Sep. 2009, 08:02

Joan, aka cheerleader hat es als med. Laie und Frau eines MS-Betroffenen geschafft, Wissenschaftler von Weltformat ueber Länder- & Kontinentgrenzen hinweg an einen Tisch zu bekommen, um vorbehaltlos Wissen, Ideen und Meinungen auszutauschen!
Sie wird nun auch selbst am 8.September am Kongress in Bologna teilnehmen und später für uns darüber berichten.
Thanks a lot dear Joan. You are an incredible strong woman and a truly inspiration for me!
Best
muse]
Quelle:
http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=59 (Interessierte können hier weiterlesen)

In einer Woche wissen wir mehr, und es wird seeeeehr spannend werden, wenn die Ergebnisse, die nun von Studien in grösserem Rahmen gemacht wurden, sowie viele andere News, bekannt gegeben werden.

Grüessli von Malayca
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 20. Aug. 2009, 17:33

Liebe Silvie :D

...tja, dieses "Stinkistinkigesöff" hat es wirklich in sich 8) - nach wie vor tschuderet es mich beim Einnehmen, weil es soo sauer ist, aber ich bin mich ja an "allerhand" gewohnt, seit ich meinen alternativen Weg gehe :lol: :wink: Also no problem..."Stinkistinkirückmeldung" habe ich noch keine bekommen, und wenn dem so wäre, dann wäre zur Zeit wohl eher die Hitze daran schuld :lol: :lol: Ich hab im Venenforum zu deinem Beitrag noch die entsprechende Frage reingestellt...bin gespannt, was der Fachmann meint.

Ganz liebi Grüessli von Malayca, die noch ein paar Stunden im voll "sonnenaufgeheizten Auto" unterwegs war - da ich an versch. Orte musste, mochte die Klimaanlage zwischendurch kaum nach, mit runterkühlen :P Ich hab's überlebt, es geht mir gut - nur die Schwitzerei ist echt mühsam
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon Silvie » 20. Aug. 2009, 13:31

Hoi Malayca :D

Na wie gehts mit dem Venen-Putzerli "Gesöff" nix stinki, stinki gel :D

Du hast recht.....ich stelle den Artikel auch ins andere Forum...mal schauen was Alfonso meint. :roll:

Ich habe auch tausend Gedanken im Kopf und weiss auch nicht ob dieses einen Zusammenhang hat/gibt.
Schauen wir mal was alfonso meint.

Härzlichi Grüess
Silvie uff i ha sooo heiss :oops:
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 20. Aug. 2009, 13:16

Liebe Silvie

Das mit der tragischen Geschichte dieses Mädchens hab ich dazumal auch gelesen - bin gar nicht mehr sicher, ob ich diesen Artikel sogar ins Forum reingestellt habe. Mir ist grad im Moment nicht klar, ob sich dann dieser Befund mit einer "venösen MS" erklären liesse ? Müsste da was mit den Lymphozyten los sein - oder würde sich die Tatsache einer venösen MS mit dem Untergang von Oligondendrozyten decken ?Vielleicht kommst du da besser draus als ich, weil du im med. Bereich arbeitest. Würde sich dieser Befund mit einer in Mitleidenschaft gezogenen Blut-Hirnschracke decken ? Vielleicht kannst du es mir erklären, und sonst wäre es evtl. spannend, wenn du diesen Bericht noch ins Venenforum reinstellen würdest. Dann könnte sich noch unser Fachmann alfonso dazu äussern.

Liebe Grüsse von Malayca :D

PS) Ich muss jetzt aufhören - mein Kopf raucht dermassen :wink: :oops:
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon Silvie » 20. Aug. 2009, 13:05

Hallo zäme :)

ja die lieben Venen.....hoffe nur, dass ein paar MS-ler mit diesen Stents geholfen werden könnte :D . Bin auch gespannt was im September rauskommt. :roll:

Mich hingegen beschäftigt vielmehr: Im Jahr 2004 konnte der Neuropahologe Prineas ein 14 jähriges Mädchen untersuchen, dass 17 Stunden nach Beginn eines MS-Schubes verstorben war. Innerhalb eines Tages durfte Prineas diesen Herd histologisch untersuchen. Eine einzigartige Möglichkeit!!!! Eigentlich hätte sich eine riesenansammlung Lymphozyten darstellen sollen (eben unser wildgewordenes Immunsystem !!????).......aber weit gefehlt.......man sah stattdessen den Untergang von Oligondendrozyten. Dieses gibt mir wirklich zu Denken!!!!! :roll:

Wenn ich denke, was sie in 30 Jahren mit HIV Medis erreichen konnten............ist ja wahnsinn.... :D

Naj ja bei uns MS-lern hmm........ausser Tysabri (das ist ja das einzige MEDI, wo die Aerzte wissen wie es genau funktioniert ) ......könnte man auch ein bizz ein Zahn zulegen. Leider weiss man nur wie die Nervenenzündung vonstatten geht......nicht, warum sie entsteht. :evil:

Faszit: Ich wäre jetzt wirklich mal froh, wenn man in eine andere Richtung forschen würde!!!!! Die Theorie mit dem wildgewordenen Immunsystem ist ja gut und recht.......aber es ist bestimmt nicht "die" Lösung......sonst würden wir ja trotz den Medis nicht immer und immer wieder Schübe erleiden!!!!! :evil:

Allen einen schönen Tag
Silvie :wink:
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 20. Aug. 2009, 12:47

Erika schrieb:
Das finde ich auch beeindruckend. Nur was ist mit den Testpersonen, die MS hatten, wurde da bei allen CCSVI festgestellt?


...die Blockade konnte nicht bei allen MS Betroffenen festgestellt werden - aber bei einem grossen %-Anteil, und das bei allen MS Verläufen, die man kennt. Ich finde dieses Resultat recht imponierend...-; Die Frage wäre einfach, was haben denn die 9 %, resp. die 14 % Betroffenen für ne Art von MS ? Es gibt da sicherlich noch viele Fragen, aber wie gesagt, für den Grossteil der Betroffenen bestätigte sich ja dieses Problem bereits.

Prof. Zamboni hat bei der inneren Drosselvene bei 91% und bei der Vena Azygos bei 86% bei 65 untersuchten MS-Betroffenen Blockaden gefunden. Keine solchen Blockaden konnte er bei der 235-köpfigen Kontrollgruppe ohne MS finden


Freundschaftliches Umarm und Bussal von der heissen Schweiz ins heisse Oesterreich

Malayca :D

PS) ..sorry, das mit den Venenstents habe ich dann wahrscheinlich überlesen - ist alles so ne kompliziere und komplexe Sache und mein Hirn raucht
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon Erika » 20. Aug. 2009, 12:31

Liebe Malayca,
ja, wenn das wirklich so wäre, kann man nur hoffen, dass bei jeder Diagnose MS es dann auch mal zur Standarduntersuchung wie MRT oder LP gehört, um damit zumindest denjenigen, die dieses Problem haben, zu helfen bevor schwere Behinderungen auftreten. Schon komisch, dass damals in den 80er-Jahren als das erste Mal darüber diskutiert wurde, nicht weiter geforscht wurde.

Das Einzige, was mich wirklich überrascht ist die Tatsache, dass diese spezielle Art von Venenverengung (CCSVI) bei den über 300 gesunden Testpersonen nirgends festgestellt werden konnte...und es hatte sicherlich auch Personen mit Krampfadernveranlagung oder sonstigen Problemen mit dabei - das steht offenbar nicht im Zusammenhang.

Das finde ich auch beeindruckend. Nur was ist mit den Testpersonen, die MS hatten, wurde da bei allen CCSVI festgestellt?

Bin schon neugierig, was im September in bella Italia da genau rauskommt und wie es dann weiter geht.

Übrigens, es gibt auch Venenstents, wie ich in dem Link, den ich am 15. 8. hier reingestellt habe, lesen konnte.

Heisse Grüße aus Österreich :D
Erika
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Re: Venenproblem Hypothese - Vielversprechende Resultate

Beitragvon malaika » 20. Aug. 2009, 11:02

Hoi zäme, liebe Erika :D

Wenn ich das recht verstehe, geht es ja nicht primär um allgemeine (Venenprobleme) wie z.B. Krampfadern oder so, sondern es geht um ne bestimmte chronische Erkrankung und Verengung von nachfolgenden Venen.

Stenose der Vena azygos oder der Vena jugularis interna (innere Drosselvene), die beide das Blut aus dem Gehirn und dem oberen Rückenmark drainieren. Es käme zu einem Rückstau und damit zu einem Ödem um die Hirnvenen herum, wobei vermutlich auch die Blut-Hirn-Schranke in Mitleidenschaft gezogen würde.[simka09a]


Es gibt bis jetzt halt wirklich erst seeehr wenige behandelte Patienten, die darüber berichten können.
Es sind auch erst ein paar hundert Betroffene untersucht worden und noch weniger sind bereits operiert worden - das Ganze steckt noch im Anfangsstadium.
In Italien wird Prof. Zamboni anässlich des Symposiums bald die ersten Studienergebnisse freigeben ....und wie man gehört hat, sind diese offenbar recht positiver Natur. Er darf diese Studien auch zum ersten Mal in einer renommierten med. Fachzeitschrift publizieren.

Das Einzige, was mich wirklich überrascht ist die Tatsache, dass diese spezielle Art von Venenverengung (CCSVI) bei den über 200 gesunden Testpersonen nirgends festgestellt werden konnte...und es hatte sicherlich auch Personen mit Krampfadernveranlagung oder sonstigen Problemen mit dabei - das steht offenbar nicht im Zusammenhang.

Es gab ja eher einen kleinen Prozentsatz bei den MS Betroffenen, wo sich diese Hypothese nicht bestätigte, und wo keine Verengung dieser zwei Venen gefunden werden konnte. Ich glaube auch noch nicht daran, dass jetzt alle Probleme oder das ganze Entstehungsgeschehen mit einer allfälligen Bestätigung dieser Hypothese gelöst wäre...aber ich könnte mir doch vorstellen, dass das ein Riesengrundstein für zukünftige weitere Forschungen, Behandlungen und Eingriffe sein könnte. 8)

Im übrigen gibt es in der Schweiz bereits einen Schulmediziner, der diese Hypothese sehr ernst nimmt, weil für ihn dadurch der Verlauf seiner MS erkrankten Frau schon erklärbarer wäre, als mit allen bisherigen Hypothesen, die bis anhin da waren.

Ich denke mir, auch hier können nicht einfach Wunder erwartet werden...inwieweit sich Behinderungen bei bereits stark körperlich eingeschränkten Personen noch zurückbilden könnten, ist nicht klar...ich hab gelesen, dass sich da vielleicht schon noch das eine oder andere verbessern könnte, aber dass das offenbar ein sehr langwieriger und schwieriger Prozess wäre, und man eben keine Wunder erwarten dürfte. Offenbar erwartet man sich vorallem Verbesserungen auch in Bezug auf die Fatique - Einschränkungen, die nicht die Motorik betreffen.

Super wäre natürlich, wenn man diesen Eingriff sehr früh machen könnte, bevor eben grosse körperliche Einschränkungen da sind und der Autoimmunprozess schon viel zerstört hat.

Wie du sicherlich schon gelesen hast, diskutiert man bereits in die Richtung, dass bei gewissen Betroffenen eben vielleicht wirklich eine Umstellung der Lebensweise genügen könnte, dass die Stenose (Venenverengung), oder der Reflux, zum Positiven beeinflusst werden könnte.

Du, wie auch ich, haben seit Jahren ganz gute Erfolge mit Umstellung unserer Lebensweise...Ruhe ins Leben bringen, nach Möglichkeit Stress vermeiden, vielleicht sogar Therapien machen, die die Durchblutung fördern, all das könnten allenfalls (gem. bereits geführten Diskussionen) erste kleine Puzzlesteine zu einem gesteigerten Wohlbefinden sein....Stress wirkt sich nicht nur sehr schlecht auf die gesamte körperliche Verfassung aus, sondern eben auch auf die Durchblutung...man könnte da stundenlang philosophieren und fachsimpeln. Ist wirklich total spannend. Verschlechterungen haben wir ja vorallem bei Stress -es gibt da sooo viele Zusammenhänge, die mir nun mit dieser wiederaufgeflackerten Hypothesen viel besser erklärbar wären. Nach wie vor hab ich bei dieser neuen Hypothese eher ein ganz gutes Bauchgefühl, dass da doch sehr viel dran sein könnte. :idea:

Wie gesagt, ich bin auch zu lange mit dabei, als dass ich jetzt in Euphorie verfallen würde - wär wirklich auch viel zu früh. Wenn ich aber diese ganze Problematik und alle Zusammenhänge lese, sowie auch meinen Verlauf beobachte, dann ist das die erste Hypothese, wo ich sagen muss, für mich, und auf meinen Verlauf bezogen, könnte da wirklich sehr viel dran sein :wink:

Aber warten wir ab - schon bald, das heisst in wenigen Wochen, wissen wir wahrscheinlich wesentlich mehr.

PS)
American Women ist ja erst vor 3 Monaten operiert worden und ich denke mir, auch hier ist die Zeit noch zu kurz, um ihren Verlauf schon als Masstab werten zu können. In dieser kurzen Zeit hat sie aber offenbar wirklich schon einige Verbesserungen erfahren dürfen. Stents sind für mich aber nach wie vor eher undenkbar.....da müsste wirklich sehr viel passieren, dass ich den Mut für einen solchen Eingriff hätte. Das "Ballöndle" erscheint mir sympathischer....-;

Ich verfolge das Ganze auch sehr interessiert weiter, und wenn wir in der Schweiz ne super Adresse haben, wo man sich auf diese Problematik hin untersuchen könnte, dann würde ich das evtl. auch machen lassen...es muss zur Zeit noch sehr schwierig sein, geeignete Radiologen zu finden, da man diese Stenosen offenbar zum Teil nicht einfach grad so sieht.

Wenn ich recht informiert bin, wurden Stents bis anhin nur in die Arterien (bei Herzerkrankten), und nicht in die Venen eingesetzt. Und diese Herzpatienten hatten Verbesserungen - deshalb für mich irgendwie nachvollziebar, dass Stents, eingesetzt in die Venen, eben auch hier tatsächlich Verbesserungen bringen könnten. Meine laienhafte Vorstellung halt :D :wink:

Liebi Grüessli von Malayca 8)
Zuletzt geändert von malaika am 20. Aug. 2009, 12:48, insgesamt 1-mal geändert.
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