Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Asbu » 04. Mai. 2018, 08:34

Was die Ernährung betrifft, esse ich vorwiegend Zucker- und Kohlenhydrat-frei...
Zum Zeitpunkt der Infusion war unser Backofen wie Kochherd kaputt... da blieb nur der Grill :lol: .
Also hab ich nix Vegetarisch gegessen. Jedoch vorwiegend Salat und rohes Gemüse und zum Fleisch eine Tartarsauce.

Mit dem Essen hatte ich keine Probleme, das heisst durch das Kortison hatte ich heisshunger auf süsses....
Hab mir dann ein paar Stücke Milchschokolade gegönnt :wink: .

Wie geht es eigentlich den Blasengeplagten von euch unter der Ocrevus-Infusion.
Muss da jeweils gefühlt alle 30-60 Minuten zur Toilette.
Klar ich trinke auch viel...
Bei Tavergyl (Antihistamin) heisst es Vorsicht bei Reizblase...
Frage mich ob da der Grund liegt????
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Trudi » 03. Mai. 2018, 23:55

Hallo Asbu

Das freut mich für dich. Ja, so kann es bleiben - plus zusätzlich positive Wirkung. :-)
Ich bin im Juli wieder dran... die Zeit vergeht so schnell... gerade hat man von der 1. Infusion berichtet und bald ist die nächste dran. Hast du an deiner Ernährung vor oder nach der Infusion etwas geändert?
Habe letztens einen Bericht gesehen, in dem vor Medikamenten-Infusionen empfohlen wird sich 24 Std vorher und 36 Std nachher vegan zu Ernähren. Das werde ich nächstes Mal probieren...meinem Körper zu Liebe.
Bin gespannt was/ob sich etwas verändert.

Lg Trudi
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Asbu » 02. Mai. 2018, 10:10

So bin gestern wohlbehalten nach der 2. Infusion Zuhause angekommen. Bis auf die Müdigkeit durch das Antihistamin (Tavergyl), ging und geht es mir bestens. Keine der beschriebenen Nebenwirkungen ist aufgetaucht und so kann es bleiben!

Jetzt heisst es abwarten ob das Medikament auch seine Wirkung tut...
Da heisst es jetzt halt noch etwas Geduld haben.

Nächster Termin ist in einem Monat beim Hausarzt zur Blutkontrolle.

Ansonsten steht Ocrevus erst wieder im Oktober an...
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Asbu » 18. Apr. 2018, 09:29

Hallo Zusammen

Erste Ocrevus-Gabe ist gestern erfolgt:

11.30 auf der Tagesklinik eingetroffen
Danach Blutabnahme und Untersuchungen durch die Assistenzärztin.
Nach Laborbefund gab es für ca. 20 Minuten 100g Kortison.
Mit einer 9 ml Spritze wurde dann das Antihistamin via Venflon verabreicht - das hat mich müde gemacht
Um 13.00 Uhr Start mit Ocrevus und dann wurde die Laufgeschwindigkeit alle 30 min erhöht auf max. 180ml/h
Während Erhöhung 2-4 hatte ich ein leichtes Kribbeln im Hals, das aber zum Infusionsende hin wieder verschwunden war
Nach 2.h 40 min war der "Saft" drin und ich wurde zur Überwachung noch eine Stunde da behalten.
Kurz vor 17.00 Uhr hab ich die Klinik verlassen.

Das Kortison-Hystamin-Gemisch ist wirklich komisch. Man ist müde und doch nicht... Hab die Nacht trotzdem gut geschlafen und fühl mich heut fit und gut.
Bis jetzt ohne Nebenwirkungen (die waren bei mir unter Avonex katastrophal und bei Tysabri mit Kopfweh minimal).

Hab auch das Gefühl ich kann die Beine etwas besser heben und von der Müdigkeit her fühle ich mich etwas wacher...
Wenn das so bleibt, wäre das SUPER!

Hab mit der Oberärztin noch wegen der Pause gesprochen. Wenn die PML mit Liquor ausgeschlossen wurde kann die Pause gut verringert werden...

Hoffe die 2. Infusion läuft auch so gut ab!
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon flex » 17. Apr. 2018, 11:19

hallo trudi
ja du sagst es, ich muss wohl etwas geduldiger sein.
aber das mit den 5 wochen,wie du schreibst, wo du dich irgendwie etwas schlechter gefühlst hast ist, glaube ich, gerade bei mir so. desswegen wohl meine unsicherheit betreffend verbesserungen.
ich versuche ab sofort meinem körper zeit zu geben, das ist wohl der schlauste weg.
danke für deine antwort

dir auch nur das beste
lieber gruss
willi
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Trudi » 17. Apr. 2018, 10:23

Hallo Willi

Oh, ich glaube da bist du ein wenig ungeduldig. Grundsätzlich soll Ocrevus ja den Zustand auf lange Sicht stabilisieren. Dies wird man wohl aber erst nach ca 9 Monaten merken. Soweit ich weiss, gibt es zwar Verbesserungen... aber wohl keine bahnbrechenden.
Ich muss aber gestehen, dass ich nach (fast genau 5 Wo) sogar kurzzeitig das Gefühl hatte, es ist mühsamer geworden. Das war aber wirklich nur ca 1 Wo so. Seither muss ich ehrlich feststellen, dass alles irgendwie ‚leichter‘ geht. Ich laufe nicht schöner am Rollator... auch nicht ewig weiter... aber ich bin nicht so schnell erschöpft und absolviere ein grösseres Pensum am Tag (Haushalt, Erledigungen ect)
Ich glaube, das Medikament braucht auch eine gewisse Zeit bis es sich bei uns im Körper ‚platziert‘ hat und anfängt ‚zu arbeiten‘ ... so erkläre ich mir das Ganze.

Bei mir sind es 9 Wo seit der 2. Infusion.

Gib dir noch etwas Zeit.

Liebe Grüsse
Trudi
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon flex » 17. Apr. 2018, 09:20

nun sind bei mir 5 wochen vergangen seit ich die zweite infusion ocrevus erhalten habe.
habe ich mir zuviel davon versprochen? ich spüre leider bis jetzt gar keine verbesserung. bin ich zu ungeduldig?
wie sieht es bei euch allen aus die in der selben situation sind? verspürt ihr eine verbesserung?
ich hoffe das sich alles doch noch etwas verbessert und freue mich auf eure antworten
willi/flex
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Asbu » 15. Apr. 2018, 17:26

Ich hatte letztes Jahr unter Tysabri noch Schübe... Und ein Reboundeffekt möchte ich nicht riskieren...
Denke es wurde gut abgeklärt und so bin ich da jetzt ganz entspannt :wink: !
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Trudi » 15. Apr. 2018, 13:57

Hallo Asbu

Super! Wünsche dir viel Glück und wenig/keine Nebenwirkungen :-)

Wäre es denn wirklich so riskant 3 Monate Pause zu machen? Gerade nach Tysabri sollte man doch eine längere Pause machen? Will dich nicht verunsichern... ihr scheint ja wirklich gründliche Abklärungen gemacht zu haben. Ist denn bei dir die Gefahr eines Schubes soo gross, dass man keine „Pause“ einlegen möchte?

Bin gespannt auf deine Berichte.
Schönen Sonntag
Trudi
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Asbu » 13. Apr. 2018, 09:53

Werde ab nächster Woche auch zum Kreis der Ocrevus-Junkies gehören...
Bin froh geht es nach der Entscheidung jetzt endlich los!
Mit LP, MRT etc. um eine PML auszuschliessen bin ich durch und das sieht alles tiptop aus.
Somit denke ich können wir alle beruhigt nach 8 Jahren Tysabri den Wechsel angehen.
Die Pause ist bei mir 7 Wochen. Man möchte einen Reboundeffekt nah Absetzen von Tysabri vermeiden und darum meinte meine Neurologe 6-8 Wochen Pause wären Ok.

Werde Berichten wie es mir ergangen ist.
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Hugo » 09. Apr. 2018, 11:07

Hoi Cloverleaf

Nun,
- Die Zehen und die Füsse kann ich wieder deutlich besser hochziehen.
- Abrollen der Füsse beim Gehen funktioniert auch besser.
- Heben der Beine klappt ebenfalls besser und «müheloser».
- Ingesamt habe ich festgestellt, dass die Muskelkoordination in den Beinen auch besser geht und sich die Spastiken und Krämpfe reduziert haben. Gehen funktioniert wieder geschmeidiger, aber die Gehdistanz ist nicht wirklich länger geworden.
- Am markantesten ist die Verbesserung beim Stehen ausgefallen. Kann deutlich länger stehend verweilen und so vernünftig was machen (Abwasch, Kochen).

Schreibe die Verbesserung aber nicht den Steroiden zu. Die Kortisondosis war viel zu tief dafür. Ausserdem wirkt das anders und hält jeweils nicht so lange vor.

Dafür sind die Nebenwirkungen bei der zweiten Gabe leider auch ausgeprägter gewesen. Und ganz merkwürdig: Ich wurde zweimal von denen heimgesucht. Dachte nach ein paar Tagen, ich habe es überstanden – wurde aber noch ein zweites Mal von denen überrollt. War eine Woche richtig krank und schlecht zwäg (Atemwege blockiert, Kopfschmerzen).

Ich wünsche gutes Gelingen für die 2. Applikation heute.

Grüsse
Hugo
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Cloverleaf » 09. Apr. 2018, 08:10

Hugo hat geschrieben:Positive Effekte kann man wohl nur auf lange Sicht beurteilen. Kurzfristig kann ich nur von ein paar verbesserten Neurotest im Fuss und Beinbereich berichten – dort habe ich verglichen mit den Neurotests vor zwei Wochen subjektiv und klinisch besser abgeschnitten.


Hi Hugo

Was genau hat sich bei dir verbessert? Mein Partner berichtete nach der ersten Infusion von einer Verbesserung im Fuss- und Beinbereich. Wir waren dann aber nicht sicher, ob das vielleicht auch mit dem Cortison einen Zusammenhang haben könnte; es sind bei ihm erst zwei Wochen - er erhält heute die zweite Teilinfusion. Er sagt, er könne den linken Fuss besser heben und das Gehen falle dadurch ein wenig leichter. Zuvor musste er den linken Fuss zum Teil mit der Hand ins Auto "heben", weil er ihn nicht so gut heben konnte. Dasselbe beim Schuhe anziehen.

Ich würde mich freuen, mehr von deinen Beobachtungen zu erfahren.

Viele Grüsse
Kleeblatt :D
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Cloverleaf » 27. Mär. 2018, 15:12

Hi Trudi - Beginn war um 8 Uhr morgens. Ich hatte auch damit gerechnet, dass es länger dauert.
Viele Grüsse
Cloverleaf
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Trudi » 27. Mär. 2018, 12:41

Hallo Cloverleaf

Vielen Dank für deine Rückmeldung!
Ja, eine Dosis der Premedikation macht müde... und ja, so ein schwumriges Gefühl ist denke ich auch „normal“ :-) hatte ich beim 2. Mal auch... aber habe DEFINITIV zu wenig getrunken!
Da seid ihr aber schnell fertig gewesen...wann haben sie angefangen?

Wünsche deinem Partner weiterhin alles Gute!
Trudi
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Re: Progrediente MS und Ocrevus/Retuximab

Beitragvon Cloverleaf » 27. Mär. 2018, 07:15

Guten Morgen zusammen

Mit der Infusion ist gestern alles komplikationsfrei durchgelaufen. Er wurde sehr müde, sonst ist aber nichts weiter passiert. Ich konnte ihn bereits um 13 Uhr wieder mitnehmen. Abends stellte sich ein wenig Kopfweh ein. Ich melde mich natürlich wieder, sollten sich Neuigkeiten ergeben.

Viele Grüsse
Cloverleaf
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