Lemtrada

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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 08. Mär. 2018, 09:22

Hallo Trudi

Mein Neurologe ist Eng mit den Kliniken Valens und dem Kantonsspital in Chur verbunden...
Ich traue den Entscheidungen diese Gremiums, da ich die meisten Ärzte durch die Reha auch persönlich kenne :) .

Ich denke Ocrevus passt für mich auch gut und eben, sonst werd ich auf Lemtrada wechseln (vlt. ist bis da die Stammzellentherapie auch soweit :wink: ).

Somit für mich alles Bestens und da Ocrevus per 1.3.2018 ja von der Grundversicherung übernommen wird, wird die KOGU wahrscheinlich nicht lange dauern...

Die Dauer der Therapiepause entscheiden wir dann bei der LP...

Somit jetzt erst mal Schritt für Schritt...
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Re: Lemtrada

Beitragvon Trudi » 06. Mär. 2018, 23:39

Hallo Asbu

Das sind ja Neuigkeiten... bist du denn mit diesem Weg auch zufrieden/einverstanden?
Du hattest dich ja ‚eigentlich‘ für Lemtrada entschieden?

Vertraust du nun aber trotzdem Ocrevus?

Was ich bisher über Lemtrada gelesen habe, sind die Nebenwirkungen schon etwas heftiger als die vergleichsweise ‚keine‘ Nebenwirkungen bei Ocrevus???? Somit wird das ja leichter für dich. :-)

Welches Kollegium hat ihm denn diese Behandlung nahegelegt?

Du wirst merken, Ocrevus hat kaum Nebenwirkungen. Aber mache dringend die nötige Medikamenten-Pause!!!!

Lg Trudi
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 06. Mär. 2018, 18:24

Mein Neurologe hatte gestern noch telefonisch mit mir Kontakt... Mein Fall wurde nochmals im Kollegium besprochen und man hat meinem Neurologen nahgelegt es doch erst mal mit Ocrevus zu versuchen...

Vielleicht war ich deshalb so entspannt mit der Entscheidung ;) .

Beide Medis sind nicht ohne und somit werde ich wohl es erstmals versuchen und hab dann immer noch die Option Lemtrada...

Somit berichte ich an anderer Stelle wie es mir damit ergangen ist...
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 28. Feb. 2018, 09:54

Manchmal kann mann die Krankenkassen nicht verstehen :shock: ...

Naja hatte im 2017 zwei dokumentierte Schübe und somit denke ich sollte es diesbezüglich bei mir keine Probleme geben :mrgreen: .

Werde berichten, wie schnell es bei mir vorwärts geht!
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 28. Feb. 2018, 00:29

Hoi Trudi,

Du fragtest bei Asbu wegen der Kostengutsprache, ich gebe dir gerne Rückmeldung wie es bei mir war.
Die Ärzte mussten für mich über einen Monat lang mit der KK diskutieren bis dann endlich die Kostengutsprache kam. Die KK wollte, dass ich vor Beginn mit Lemtrada noch einen Schub habe, no comment... Die Ärzte konnten dann aber klarstellen, dass es eigentlich darum geht Schübe zu verhindern und nicht extra aufkommen zu lassen damit ich weiter therapiert werden kann :lol:

Lg
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 27. Feb. 2018, 23:55

Gemäss Neurologe sollte es keine Probleme mit der Kostengutsprache bei meiner KK geben...

Die grössere Sorge macht mir noch die LP, lag das letzte mal 2 Wochen flach mit Schwindel :? .
Aber auch das werde ich schaffen :D .

Danach kann's los gehen...

Über das Medikament hab ich schon länger gelesen, finde die App von KKNMS da immer ganz toll (findest du unter der Abkürzung im App-Store).
Kann ich dir nur empfehlen :wink: .

Ha - wir beide sind ja bald 40er und gehören aber sowas noch zu der "Jungen Garde" :lol: Wir können ja ein Club gründen... :roll:
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Re: Lemtrada

Beitragvon Trudi » 27. Feb. 2018, 20:57

Hallo Asbu

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Als ich den Post das erste mal gesehen habe, habe ich nämlich mal recherchiert... kannte das Medikament nämlich nicht... und war doch überrascht, dass es ein recht starkes Medikament ist. Mit einigen Nebenwirkungen gerade auch nach Ende der Behandlung. Es ist schon gleich zu setzen...irgendwie... mit der Stammzellen Therapie.

Eine Aussage vor dir hat mir auch noch sehr gefallen :-) ... als du geschrieben hast, du fühlst dich mit nicht ganz 40 noch jung und willst den Zustand halten. Dies war nämlich bei mir und meinen 44 Jahren auch ein Beweggrund, den bei mir progredienten Verlauf mit Ocrevus ‚aufzuhalten‘

Wie sieht es bei dir mit der Kostengutsprache aus?
Erwartest du Probleme?

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für die Behandlung!

Lg Trudi
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 27. Feb. 2018, 10:12

Hallo Trudi

Klar! Bin nach 2 Jahren Avonex seit nunmehr 8 Jahren Tysabri-Junkie...
Durch das Tysabri hat sich meine MS stark beruhigt und ich hatte so 1-2 leichte Schübe pro Jahr. Dazwischen auch mal Jahre ohne Schübe...
Möchte nicht wissen wie es mir heute gehen würde ohne das Zeugs, denn ich bin überzeugt, dass das Medikament bei mir stark Ruhe und sogar Verbesserung gebracht hat.
Tysabri hat mir echt 8 gute Jahre geschenkt!

Seit Anfang 2017 weiss ich, dass mein PML-Titter bedenklich hoch ist. Ich hatte über das Jahr verteilt diverse Gespräche mit meinem Neurologen und wir haben mögliche Prozedere und Medikamente durchgesprochen. Klar war nur, dass ein Wechsel angegangen werden musste und ich hab mich mit der Entscheidung auch nicht leicht getan und mir fast ein Jahr mit der Entscheidung Zeit gelassen...

Aufgrund des Reboundeffekts, dass bei Tysabri leider oft vorkommt muss es ein Medikament sein, dass diesen auffangen kann.

Da ich unter Tysabri noch Schübe hatte, aber trotzdem recht gut "beieinander" bin und ich mich mit nicht ganz 40 Jahren noch jung fühle, möchten ich diesen Status Quo erhalten...

Die meisten Medikamente erachtet mein Neurologe als zu wenig Wirksam bei mir und auch bei Ocrevus meint er, dass ist nicht der Durchbruch, den er erhofft hätte...
Er würde mir diese Medikament nur als 2. Wahl empfehlen. Erste Wahl war Lemtrada...

Ich hatte im vergangenen Jahr auch viel Zeit zu recherchieren und zu Lesen und hab mich wirklich über viele Möglichkeiten informiert und für mich war auch Lemtrada oder eben die Stammzellentherapie das Mittel der Wahl...

Lemtrada kommt der Stammzellentherapie schon sehr nahe, nur dass die Chemo nicht ganz so stark ist... Zudem muss ich mein Körper 2 Zyklen aussetzen (die nicht ohne sind) und notfalls noch einem 3. Zyklus und habe dann hoffentlich für einige Jahre Ruhe...

Was die NW betrifft, denke ich sind die nicht heftiger wie eine PML. Das Risiko bin ich jetzt auch eingegangen. Die Risiken bei Lemtrada sind bei regelmässiger Überwachungen erkenn - und händelbar. Ich fühl mich bei meinem Neurologen wirklich gut aufgehoben und geh Positiv an die ganze Sache ran...

Wie ich es Vertrage kann ich erst sagen, wenn ich es ausprobiert habe.

Habe im Netz durchaus nur positive Berichte von Lemtrada-Usern gelesen oder gesehen (YouTube). Das hat mir zusätzlich Mut gemacht.

Ausserdem ist es ein Medikament, dass schon länger auf dem Markt ist und man hat jetzt doch die eine oder andere Erfahrung damit.

Es war keine leichte Entscheidung, aber ich bin froh ist sie nun getroffen, den Tysabri kann ich leider nicht mehr ewig weiter nehmen...
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Re: Lemtrada

Beitragvon Trudi » 26. Feb. 2018, 22:39

Hallo Asbu

Darf ich fragen warum du dich für Lemtrada entschieden hast?
Was waren deine Beweggründe - was deine Ausschlussgründe?

Würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüsse
Trudi
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 26. Feb. 2018, 22:18

Danke Raffi für deine Ausführungen - ja es wird kein Spaziergang...

Bin gespannt wie es bei dir weitergeht! Bitte berichte weiter!

Bei mir ist heute die Entscheidung gefallen und es dauert wohl noch etwas, bis ich mit Lemtrada starten kann...

Hier noch ein Blog mit Erfahrungsberichten, den ich gefunden habe:

https://mimissklerose.wordpress.com

Vielleicht hilft es ja jemandem auch noch! :D
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 26. Feb. 2018, 17:00

Ciao Asbu,
die Woche während der Behandlung ist zu meinem Erstaunen und auch dem der Ärzte und Krankenschwestern sehr gut verlaufen.
Ich hatte kaum Nebenwirkungen, was mir dann auch erlaubt hat, dass Zimmer während des Tages verlassen zu dürfen um ein bisschen auf die Terrasse zu gehen oder einen Kaffe zu trinken. Ebeso musste ich auch nicht zur Überwachung bleiben, sondern konnte direkt nach der Infusion nach Hause. Dafalgan habe ich nur am ersten Tag erhalten und danach nicht mehr. Es war auch nicht nötig.
Nebenwirkungen welche ich gespürt habe waren: Kurzatmigkeit, erhöhter Puls, einen waaaaaaaaahnsinns Hunger und Magenschmerzen (welche nach dem Essen ein wenig besser wurden).

Die Woche darauf (also letzte Woche) giengs dann los..... Zum Glück erlaubt mir meine Arbeit, dass ich flexibel und ortsungebunden arbeiten kann, und so habe ich bereits im vornherein geplant, die Woche von zu Hause aus zu arbeiten.

Der Samstag verlief noch ruhig und normal, am Sonntag bin ich dann als Streuselkuchen in den Tag gestartet. Ich war voller Pusteln an den Beinen, die aber zumindest nicht juckten. Weiterhin hatte ich Herzrasen und eine bleiernde Müdigkeit. Zudem stellten sich riesige Schmerzen in den Beinen ein und ich hatte daher auch Mühe mit laufen. Am Montag kam dann noch 39° Grad Fieber dazu.
Dies war am Dienstag soweit wieder gut, dafür habe ich im Austausch dann den Schwindel bekommen, welcher sich am Mittwoch auch gebessert hat. Dies war dann auch der erste Tag, an dem ich mich wieder relativ gut und mich selbst fühlte und dachte es sein nun durch. Am Donerstag habe ich mich dann wieder übernommen mit der Arbeit (ich wohne im Tessin und pendle ca. 2 Tage die Woche nach ZH wegen Meetings etc.) und bin eben nach ZH gereist. Ich war erst im Büro angekommen und schon total geschlaucht. Bin dann auch ziemlich schnell nach dem Mittag wieder nach Hause gegangen.

Freitag bis Sonntag habe ich mir dann ein wenig Ruhe gegönnt und bin jetzt so weit eigentlich wieder Fit. Einzig das Herzrasen habe ich immer noch mit Spitzen bei 150, entsprechend bin ich dann auch schnell aus der Puste.

Die Auflistung der verschiedenen Beschwerden ist lange, ich Weiss. Obwohl ich vermute, dass der grösste Teil, durch das Kortison verursacht wurde. Vieles davon hatte ich schon bei der Kortison Stosstherapie und vermute deshalb dort den Übeltäter.
Ich bin jetzt gespannt wie dann die ersten Blutuntersuchungen aussehen, habe am 20.3. den Termin.

Was ich noch als Info geben kann, aber ich hoffe und nehme an du wurdest informiert:
Ab einem Monat vor der ersten Infusion und bis mindestens einen Monat danach, muss eine Schangerschaftsdiät eingehalten werden um Infektionen mit Listerien und Salmonellen zu vermeiden.

Ich hoffe, dass du nun nicht verunsichert bist, aber ich wollte gerne komplett informieren.
Im Grossen und Ganzen bin icht trotzdem soweit zufrieden. Und da ich nun weiss wie es läuft, werde ich beim nächsten Zyklus noch die Erhohlung mit einplanen, damit ich auch wirklich erholen kann.

Wenn noch Fragen sind, einfach melden:)

Lg
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 26. Feb. 2018, 16:01

Hallo Raffy

Wie geht es dir Mittlerweile mit Lemtrada?

Hab mich haute auch dafür entscheiden und werde das Ganze in den nächsten Wochen angehen...

Falls noch jemand Lesen möchte wie es einem Lemtrada gehen kann guckt hier:

https://schubrakete.wordpress.com
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 13. Feb. 2018, 13:37

Hallo zusammen,

Wie versprochen möchte ich euch kurz auf dem Laufenden halten.
Gestern habe ich mit der 1. Infusion angefangen. Am Morgen musste ich zu Hause ein Pantozol 40mg und ein Acyclovir 200 mg schlucken. Letzteres jeweils jeden Tag ab dem1. Tag und für 30 Tage jeweils morgens und abends.
Im Spital angekommen gab es die Premedikation: 1000mg Kortison währen ca. 50 min, dann Antigistamin und gleich darauf Lemtrada und 1g Dafalgan in Tablette.
Habe alles sehr gut vertragen, nur leichte Kopfschmerzen und Hitzewallungen. Am Abend ist dann auch der Puls auf 115 angestiegen, aber nicht schlimm da ich einen Ruhepuls von 90 habe.
Die Nacht war ruhig und nun sitze ich wieder hier, die letzte Stunde von Lemtrada noch vor mir. Auch heute alles bestens, habe auch kein Dafalgan genommen, aber alles ok. kein Fieber, keine Kopfschmerzen und sonst nichts.
Genieße einen Kaffe auf der Terrasse mit Blick auf den Luganersee und Sonne im Gesicht:)

Melde mich gerne die nächsten Tage nochmals um Bericht zu erstatten, aber soweit bin ich super zufrieden!

Bis bald und lg
Raffy
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 04. Jan. 2018, 14:39

Mensch Rafaela dann hast du einiges hinter dir!
Wünsche dir den gewünschten Erfolg mit Lemtrada und hoffe dass du es gut verträgst und seine Wirkung tut!!!
bin gespannt auf deinen Erfahrungsbericht!

Alles Gute!
Asbu
 
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Re: Lemtrada

Beitragvon Nicki » 29. Dez. 2017, 15:42

Liebe Raffy

Danke für deine ausführliche Schilderung. Ich bin dankbar für Infos und Erfahrungsberichte.

Ich habe die Diagnose seit Mai 15 und spritze Rebif. Vertrage es ganz gut und hatte keinen Schub seither. Ich muss mit einigen Einschränkungen leben, v.a. durch die Fatigue. Aber eigentlich kann ich damit gut umgegen.

Mein Neuro bearbeitet mich bei jedem einzelnen Besuch wegen Medikamentenwechsel. Weil auf dem MRI neue Läsionen zu sehen sind. Er hat so einen "Alles stoppen und leben als wär man gesund" Therapie-Anspruch.

Und ich seh das halt anders. (Ist jetzt etwas kompliziert zum Zusammenfassen. Habe auch als langjährige Apothekerin meine eigene Haltung zum "Pharma-Zirkus" :( )Diese Medikamenten-Odyssee, die du beschreibst, beschreiben viele / ich würde das nicht durchstehen. Wehre mich wie eine Löwin. Und bin auf der Suche nach anderem Neurologen.

Trotzdem überdenke ich alles immer wieder und bin offen, lerne gern dazu. Deshalb ist die Bereitschaft von Menschen wie dir, ihre Medi-Erfahrungen zu teilen, sehr wertvoll.

Danke, lg
Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
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