Lemtrada

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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 13. Feb. 2018, 12:37

Hallo zusammen,

Wie versprochen möchte ich euch kurz auf dem Laufenden halten.
Gestern habe ich mit der 1. Infusion angefangen. Am Morgen musste ich zu Hause ein Pantozol 40mg und ein Acyclovir 200 mg schlucken. Letzteres jeweils jeden Tag ab dem1. Tag und für 30 Tage jeweils morgens und abends.
Im Spital angekommen gab es die Premedikation: 1000mg Kortison währen ca. 50 min, dann Antigistamin und gleich darauf Lemtrada und 1g Dafalgan in Tablette.
Habe alles sehr gut vertragen, nur leichte Kopfschmerzen und Hitzewallungen. Am Abend ist dann auch der Puls auf 115 angestiegen, aber nicht schlimm da ich einen Ruhepuls von 90 habe.
Die Nacht war ruhig und nun sitze ich wieder hier, die letzte Stunde von Lemtrada noch vor mir. Auch heute alles bestens, habe auch kein Dafalgan genommen, aber alles ok. kein Fieber, keine Kopfschmerzen und sonst nichts.
Genieße einen Kaffe auf der Terrasse mit Blick auf den Luganersee und Sonne im Gesicht:)

Melde mich gerne die nächsten Tage nochmals um Bericht zu erstatten, aber soweit bin ich super zufrieden!

Bis bald und lg
Raffy
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Re: Lemtrada

Beitragvon Asbu » 04. Jan. 2018, 13:39

Mensch Rafaela dann hast du einiges hinter dir!
Wünsche dir den gewünschten Erfolg mit Lemtrada und hoffe dass du es gut verträgst und seine Wirkung tut!!!
bin gespannt auf deinen Erfahrungsbericht!

Alles Gute!
Asbu
 
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Re: Lemtrada

Beitragvon Nicki » 29. Dez. 2017, 14:42

Liebe Raffy

Danke für deine ausführliche Schilderung. Ich bin dankbar für Infos und Erfahrungsberichte.

Ich habe die Diagnose seit Mai 15 und spritze Rebif. Vertrage es ganz gut und hatte keinen Schub seither. Ich muss mit einigen Einschränkungen leben, v.a. durch die Fatigue. Aber eigentlich kann ich damit gut umgegen.

Mein Neuro bearbeitet mich bei jedem einzelnen Besuch wegen Medikamentenwechsel. Weil auf dem MRI neue Läsionen zu sehen sind. Er hat so einen "Alles stoppen und leben als wär man gesund" Therapie-Anspruch.

Und ich seh das halt anders. (Ist jetzt etwas kompliziert zum Zusammenfassen. Habe auch als langjährige Apothekerin meine eigene Haltung zum "Pharma-Zirkus" :( )Diese Medikamenten-Odyssee, die du beschreibst, beschreiben viele / ich würde das nicht durchstehen. Wehre mich wie eine Löwin. Und bin auf der Suche nach anderem Neurologen.

Trotzdem überdenke ich alles immer wieder und bin offen, lerne gern dazu. Deshalb ist die Bereitschaft von Menschen wie dir, ihre Medi-Erfahrungen zu teilen, sehr wertvoll.

Danke, lg
Nicki
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 28. Dez. 2017, 23:35

Hoi Nicki,

klar, erzähle gerne, wird aber ein wenig länger die Geschichte:)
Vielleicht eine Frage zuvor: Wieso hast du Diskussionen mit deinem Neuro? Welche Therapie bekommst du derzeit? Wieso möchtest du gerne auf Lemtrada wechseln?

Zu meiner Geschichte..... Ich feiere im März mein 10 jähriges Jubiläum (bisher meine längste Beziehung hahahaha) und bin damals mit einem oralen Medikament gestartet, welches in der Zulassungsstudie war (BAF 312). Da die ganzen Kontrollen etc. aufgrund der Studienbedingungen recht aufwendig waren, habe ich dann im 2011 auf Rebif gewechselt. Dies hat sehr gut funktioniert in Sicht auf den Verlauf, also keine neuen Schübe. Ich hatte jedoch nach 2 Jahren eine regelrechte Blockade mich zu spritzen und so wurde mir Gilenya nahegelegt.
Also dann der Wechsel auf Gilenya und auch hier eigentlich alles super bis ich nach ca. 2 Jahren eine Gürtelrose hatte. Ich ging damals aber leider nur zu meinem Hausarzt welcher nicht so informiert ist, und dieser hat es als normale Herpesinfektion abgetan.
2 Monate später hatte ich die regelmässige Kontrolle und Blutuntersuchung, wo festgestellt wurde, dass ich eine Leukopenie und Lynphopenie entwickelt habe.
Mein Neuro hat mich dann angewiesen, Gilenya für 3 Tage auszusetzen dann nur noch jeden zweiten Tag zu nehmen.
Dies hat bei mir einen Rebound bewirkt und somit den bisher schwersten aller Schübe, ich konnte kaum mehr laufen.
Also wieder auf die normale Dosis Gilenya und nach einer Woche hatte ich erneut eine Gürtelrose. Da wurde dann entschieden, dass ich Gilenya absetzen muss.
Damals wollte ich wieder zurück auf Interferone, wogegen sich die Ärzte gesträubt haben. Also habe ich mich nach dem negativen JC-Test für Tysabri entschieden. 2 Jahre habe ich nun Tysabri erhalten, alles super, bin nun aber JC-Positiv geworden und musste auch dies wieder absetzen da ich ein recht hohes PML Risiko habe.
Mir wurden Rituximab bzw. Ocrevus (je nach dem was die SVK akzeptiert) oder Lemtrada empfohlen. Aubagio und Tecfidera will ich wegen den Nebenwirkungen nicht nehmen...
In erster Linie wollte ich auf Rituximab wechseln, vor allem da in unserer MS Regionalgruppe mehrere Personen mit Rituximab behandelt werden und voll zufrieden sind.
Ich habe aber Hepatitis B Antikörper, und die Behandlung mit Rituximab hätte eine Reaktivierung der Hepatitis zur Folge. Um dies zu vermeiden, hätte ich zusätzlich eine Behandlung mit Retroviren machen müssen (1 Tablette am Tag für die ganze Dauer der Rituximab Therapie und bis 1 Jahr nach absetzen).
Diese Retroviren werden aus Fumarsäure gemacht und habe die NW welche auch Tecfidera hat und welches ich deswegen ausgeschlossen habe.

Also blieb nur noch Lemtrada... Den Ärzten im Spital wo ich in Behandlung bin, traue ich nicht mehr unbedingt. Deshalb habe ich auch noch mit der MS Krankenschwester gesprochen. Sie kennt mich gut seit Beginn und ihre eigene Tochter hat auch MS und ist in meinem Alter. Sie hat mich in der Entscheidung Lemtrada bestärkt und konnte nur Gutes berichten.
Zugegeben, ich habe wieder lange mit den Neuros diskutiert wegen Interferonen aber sie schliessen das kategorisch aus wegen dem bekannten Rebound Effekt bei Tysabri.

So, das wäre also meine konfuse Geschichte:)

Ah, noch was: Die Neuro's in dem Spital haben sich zum Ziel gesetzt, dass ein Fortschreiten mit allen Mitteln verhindert werden muss. Ich vermute daher, dass hier leichtfertiger auch die Medis verschrieben werden, welche eigentlich nur bei sehr schweren Verläufen und wenn andere Therapien fehlschlagen verschrieben werden dürfen. Meine MS ist nicht soooooo aktiv (wurde auch durch die Ärzte bestätigt). Sie schlägt nicht oft zu aber wenn sie's tut dann richtig und leider immer im Spinalbereich.

Liebe Gruess
Raffy
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 28. Dez. 2017, 23:35

Hoi Nicki,

klar, erzähle gerne, wird aber ein wenig länger die Geschichte:)
Vielleicht eine Frage zuvor: Wieso hast du Diskussionen mit deinem Neuro? Welche Therapie bekommst du derzeit? Wieso möchtest du gerne auf Lemtrada wechseln?

Zu meiner Geschichte..... Ich feiere im März mein 10 jähriges Jubiläum (bisher meine längste Beziehung hahahaha) und bin damals mit einem oralen Medikament gestartet, welches in der Zulassungsstudie war (BAF 312). Da die ganzen Kontrollen etc. aufgrund der Studienbedingungen recht aufwendig waren, habe ich dann im 2011 auf Rebif gewechselt. Dies hat sehr gut funktioniert in Sicht auf den Verlauf, also keine neuen Schübe. Ich hatte jedoch nach 2 Jahren eine regelrechte Blockade mich zu spritzen und so wurde mir Gilenya nahegelegt.
Also dann der Wechsel auf Gilenya und auch hier eigentlich alles super bis ich nach ca. 2 Jahren eine Gürtelrose hatte. Ich ging damals aber leider nur zu meinem Hausarzt welcher nicht so informiert ist, und dieser hat es als normale Herpesinfektion abgetan.
2 Monate später hatte ich die regelmässige Kontrolle und Blutuntersuchung, wo festgestellt wurde, dass ich eine Leukopenie und Lynphopenie entwickelt habe.
Mein Neuro hat mich dann angewiesen, Gilenya für 3 Tage auszusetzen dann nur noch jeden zweiten Tag zu nehmen.
Dies hat bei mir einen Rebound bewirkt und somit den bisher schwersten aller Schübe, ich konnte kaum mehr laufen.
Also wieder auf die normale Dosis Gilenya und nach einer Woche hatte ich erneut eine Gürtelrose. Da wurde dann entschieden, dass ich Gilenya absetzen muss.
Damals wollte ich wieder zurück auf Interferone, wogegen sich die Ärzte gesträubt haben. Also habe ich mich nach dem negativen JC-Test für Tysabri entschieden. 2 Jahre habe ich nun Tysabri erhalten, alles super, bin nun aber JC-Positiv geworden und musste auch dies wieder absetzen da ich ein recht hohes PML Risiko habe.
Mir wurden Rituximab bzw. Ocrevus (je nach dem was die SVK akzeptiert) oder Lemtrada empfohlen. Aubagio und Tecfidera will ich wegen den Nebenwirkungen nicht nehmen...
In erster Linie wollte ich auf Rituximab wechseln, vor allem da in unserer MS Regionalgruppe mehrere Personen mit Rituximab behandelt werden und voll zufrieden sind.
Ich habe aber Hepatitis B Antikörper, und die Behandlung mit Rituximab hätte eine Reaktivierung der Hepatitis zur Folge. Um dies zu vermeiden, hätte ich zusätzlich eine Behandlung mit Retroviren machen müssen (1 Tablette am Tag für die ganze Dauer der Rituximab Therapie und bis 1 Jahr nach absetzen).
Diese Retroviren werden aus Fumarsäure gemacht und habe die NW welche auch Tecfidera hat und welches ich deswegen ausgeschlossen habe.

Also blieb nur noch Lemtrada... Den Ärzten im Spital wo ich in Behandlung bin, traue ich nicht mehr unbedingt. Deshalb habe ich auch noch mit der MS Krankenschwester gesprochen. Sie kennt mich gut seit Beginn und ihre eigene Tochter hat auch MS und ist in meinem Alter. Sie hat mich in der Entscheidung Lemtrada bestärkt und konnte nur Gutes berichten.
Zugegeben, ich habe wieder lange mit den Neuros diskutiert wegen Interferonen aber sie schliessen das kategorisch aus wegen dem bekannten Rebound Effekt bei Tysabri.

So, das wäre also meine konfuse Geschichte:)

Ah, noch was: Die Neuro's in dem Spital haben sich zum Ziel gesetzt, dass ein Fortschreiten mit allen Mitteln verhindert werden muss. Ich vermute daher, dass hier leichtfertiger auch die Medis verschrieben werden, welche eigentlich nur bei sehr schweren Verläufen und wenn andere Therapien fehlschlagen verschrieben werden dürfen. Meine MS ist nicht soooooo aktiv (wurde auch durch die Ärzte bestätigt). Sie schlägt nicht oft zu aber wenn sie's tut dann richtig und leider immer im Spinalbereich.

Liebe Gruess
Raffy
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Re: Lemtrada

Beitragvon Nicki » 28. Dez. 2017, 21:46

Liebe Rafaela

Mich würde interessieren, warum Lemtrada?
Wieso hast du dich dafür entschieden?

Ich habe ständig Diskussionen mit dem Neurologen. Drum interessiert mich, wie andere das entscheiden.

Vielleicht magst du ja erzählen?

Lg, Nicki
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Re: Lemtrada

Beitragvon raffy84 » 28. Dez. 2017, 18:51

Hallo Shewolf,
dein Beitrag ist schon einige Zeit her... Brauchst du noch Infos?
Ich werde am 12.2. mit Lemtrada starten und gerne berichten:)

Lg Rafaela
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Re: Lemtrada

Beitragvon Shewolf » 19. Jun. 2017, 17:16

Hallo zusammen
Ich möchte gerne dieses thema nochmals aufrollen.

Gibts jemand vom forum der lemtrada nimmt? Ich wäre seeeehr froh um erfahrungsberichte.

In sehnlichster erwartung!!!

Vielen dank euch
Liebe grüsse von einer halbwegs verzweifelten wölfin
the one and only Shewolf, Evelyne
Träume nicht Dein Leben, lebe Deinen Traum!
Shewolf
 
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Lemtrada

Beitragvon Jule22 » 09. Nov. 2013, 11:02

Hallo,

hat jemand bereits Erfahrungen mit Lemtrada (Alemtuzumab)

LG Jule
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