4-aminopyridin

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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Sedona » 04. Jan. 2018, 22:35

Hallo zusammen
Bin 31 Jahre alt und nehme seit einem Jahr 4AP. Ich habe den schubförmigen Verlauf.
Die Dosis habe ich immer gesteigert bis auf 40mg täglich.
Nehmen andere von euch auch so viel? Kann ohne nicht mehr sein, aber min mir nicht sicher, ob ein hartnäckiger Reizhusten (seit 1 Jahr auch) davon kommen könnte...
Evt muss ich die Dosierung reduzieren denke ich... liebe Grüsse
Sedona
 
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 03. Apr. 2013, 08:46

Hoi Trudy

Wenn so lang eingesetze Medikamente nicht wirken,ist auch immer die Frage, ob die MS noch die
MS ist, wo der Neuro meint.

Mir ging es nach 9 Jahren mit Avonex plötzlich, ohne Schub immer schlechter.

Dann Uni Basel und Diagnose chronisch sekundär progredient seit mind. 2 Jahren, toll.

Weiterhin viel Erfolg beim trainieren.

LG

Philipp
Ein Hoch auf die Pharmaindustrie, mein Immunsystem ist momentan gut "moduliert", unterstützt mit naturheilkundlichen Therapieansätzen.
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Trudi » 02. Apr. 2013, 21:34

Hi Philipp

Ich habe 3 Jahre Betaferon gespritzt...allerdings wurde mein Zustand eher schlechter als besser. Der Tag nach dem Spritzen wurde nach 1 1/2 Jahren immer mühsamer. Dann habe ich ausgesetzt wenn ich wusste, ich habe am nächsten Tag viel los und muss viel laufen. Dann habe ich nach 2 1/2 Jahren mal für 3 Monate ausgesetzt und es ging besser. Dann irgendwie Schiss bekommen und wieder angefangen. Seit Oktober 2012 wurde es immer schlechter...ohne Stock ging gar nichts mehr...Im Januar 2013 dann wieder 1 Monat ausgesetzt und im Februar haben wir mit der Ärztin beschlossen aufzuhören, da es wohl bei 20% der Patienten unter Betaferon auch verschlechternd statt verbessernd wirken kann... tja...gehöre wohl zu den 20%.

Jetzt eben alle 3 Monate Cortison-Stoss + 4AP + Physio ...im Oktober wollen wir dann nochmal schauen. Aber fühle mich gut und bin seit Januar auch daheim. Mich mal nur um mich und meine MS kümmern. Laufen wird langsam besser...kurze Strecken gehen sogar schon ohne Stock. :D

Das mit dem Gleichgewicht machen wir in der Physio seit 1 Woche. (ich weiss, viiieeel zu spät...war ne lange Geschichte...)
Aber Danke für den Tip...bleibe dran und melde mich wieder mit Erfolgen :D

LG Trudi
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 01. Apr. 2013, 10:12

Hallo Trudi

Probier einmal in der Physiotherapie am Gleichgewicht zu arbeiten.

Mit 4 Aminopyridin ist das aufbauend möglich.

Nimmst du auch 3Mal 5Mg.

Für die MS chronisch sekundär progredient nehme ich seit 1 Jahr Betaferon als Basisterapie,ist dafür zugelassen
in der Grundversicherung. Das stoppt tatsächlich den Verlauf bei mir, so um 60%.

LG

Philipp
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Trudi » 31. Mär. 2013, 22:09

Hallo zusammen

Ich nehme seit einem Jahr 4AP. Habe den langsam schleichenden Verlauf und mir fällt das Gehen schwer. Aber mit 4AP ...hui ...ja gut, ich hüpfe nicht rum wie ein junges Reh aber ich kann länger und besser laufen.
Bei mir zahlt das die Krankenkasse. Bin nur grundversichert...wurde natürlich für jegliche Zusatzversicherungen abgelehnt nach der Diagnose. Vorher war man/frau ja noch 'jung' und denkt nicht an sowas wie MS

Habe letzte Woche wieder die Kostengutsprache für weitere 6 Monate erhalten. :D
Ich beziehe die Kapseln direkt bei mir im Kantonsspital Luzern. Da habe ich ein Dauerrezept und muss nur eine Mail schreiben und ein paar Tage später liegt es im Briefkasten. Die Ladies dort sind echt super.

Soweit ich weiss, ist das Medikament in der CH noch nicht zugelassen, wird aber schon länger und häufig eingesetzt.
Ich nehme 3x am Tag eine Kapsel - Nebenwirkung: KEINE

Kann es auch nur empfehlen! Ausprobieren!!! Allerdings...springen wohl nur 1/3 aller Patienten an (sagt meine Neuro)

Schöne Rest-Ostern
Trudi
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Amira » 16. Mär. 2013, 12:37

Hallo philipp

Dies hab ich noch nie versucht. Aber je kälter dass es ist, umso besser geht es mir. Bis 25 grad war es akzeptabel. Ich lass mich mal diesen sommer überraschen...

Sollte ich wieder leiden, mussbich wohl das tauchen aufgeben...

Lg amira
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 13. Mär. 2013, 09:21

MO hat geschrieben:Hallo Philipp,

ich nehme momentan 1x5mg morgens auf nüchternen Magen und zwar 1/2 h vor dem Frühstück.
Wenn ich das 4AP ganz weglasse kommt die Fatigue nach ca. 1-4 Tagen je nach Wetter (kein Witz!) und die Transfers Bett-Rolli oder Rolli-Bad werden gefährlich.

Mein Stehbarren Training hat dank dem 4AP Erfolg. Meine Oberschenkel bauen Muskeln auf. Ich bin zuversichtlich, dass ich während der Reha diesen Frühling darauf weiter aufbauen kann.

4AP hilft mir nicht müde zu sein und zu trainieren.
Das DMF kümmert sich um meine MS.

Ich kann die Kombination 4AP und DMF nur empfehlen, vor allem bei diesen überschaubaren Nebenwirkungen.

LG
MO



Hallo Mo

3x5mg über den Tag verteilt solltens schon sein,das ist immer noch wenig.

LG

Philipp
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 13. Mär. 2013, 09:18

Kurt hat geschrieben:Hallo Philipp
Ich habe in der SI einen Bericht über 4-AP gelesen. Dr. Stutz ewähnt den Dr. R. Baldingr, Leitender Arzt Neurologie am Spital Bülach.
Ich habe umgehend eine Kopie meinem Neuro gesadt und in gefragt, ob das etwas für mich wäre.
Er hat sofotrt ein Rezept ausgestellt, zu beziehen bei der Apotheke "zur R0se" Frauenfeld.
Ich schlucke nun seit ca. einem halben Jahr morgens, mittags und abends je eine Kapsel à 10 mg.
Ich habe bei der KK einen Zusatz und sie übernimmt die Kosten.
Der Neurologe hat mir emprohlen, täglich einen Spaziergang, ohne Hilfsmittel von einem km. zu ununternehmen. (EDSS = 4 ).
Aus der Nachbarschaft und von meiner Frau höre ich oft ungefragte Kommentare, dass sie finden, dass ich besser laufe als früher. (total überwacht).
Ich spüre keine Nebenwirkungen.

Feundlich grüsst

Kurt



Hallo Kurt,das freut mich !

Ich habe mir im SportX vor 1 Jahr für 1400.-ein Laufband gekauft.

Darauf trainiert es sich gut bei jedem Wetter.

LG

Philipp
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 13. Mär. 2013, 09:15

Amira hat geschrieben:Hallo Philipp

Ich bade selten. Als ich vor etwa 3 Wochen aus jucke mir ein Bad nahm, hatte ich Mühe zum aussteigen. Mir fehlte einfach das nötige Vertrauen.

Lg

Amira



Hallo Amira

Bei MS-lern mit Uhthoff geht es bei höheren Körpertemperaturen sehrviel schlechter.
4-Aminopyridin gleicht da etwas aus.

Wie ist es, wenn du in kaltem Wasser badest ? Ausser, dass es kalt ist :-)

LG

Philipp
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Amira » 12. Mär. 2013, 14:09

Hallo Philipp

Ich bade selten. Als ich vor etwa 3 Wochen aus jucke mir ein Bad nahm, hatte ich Mühe zum aussteigen. Mir fehlte einfach das nötige Vertrauen.

Lg

Amira
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon dastrebel » 26. Feb. 2013, 20:46

Hallo Willy
"Auch das noch" aus "fast ein Tagebuch" auf deiner Homepage sehr amüsant und/aber für dich ja auch ärgerlich...für den Zu"leser" aber zum Schmunzeln... Tropf Tropf :wink: :wink:
Grüessli
Andrea :D
"Heiterkeit ist ohne Ernst nicht zu begreifen" Loriot
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 25. Feb. 2013, 15:51

Hallo Amira

Das freut mich sehr.

Ich bin bei 3 Mal 5 mg. am Tag und es funktioniert wie bei dir.

Es sind die kleinen Unterschiede, wie wenige fatigue, was es ausmacht.

Wie es im Sommer sein wird,merkst du bereits in der Badewanne.

LG

Philipp
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon Amira » 24. Feb. 2013, 16:08

Hallo zusammen

Letztes Jahr im November war ich für 4 Wochen in Valens. Auch mir verschrieb Herr Dr. Beer das 4-Aminopyridn. Er machte mich jedoch darauf Aufmerksam, dass nicht jeder Betroffene gleich auf das Medikament reagiert oder drauf anspricht. Ich hab es versucht und hatte dann während meiner Zeit in Valens die maximale Dosis von 20mg genommen. Ich merke seit daher dass ich nicht mehr so extrem unter der Fatique leide :) :) :) Ich arbeite nur noch 50% und die anderen 50% sind mit MTT, Physio, Ergotherapie und Logopädie ausgefüllt. Mittwochs gebe ich mir immer "frei". Keine Therapien, Training etc. Obwohl ich eine strenge Woche habe, habe ich nicht das Bedürfnis zu schlafen :D :D

Im Sommer fing ich mit +25°C an zu leiden an. Nun bin ich gespannt wie es aussehen wird. Das 4 Aminopyridin ist bei der Pharma Apotheke in Landquart erhältlich. Leider ist es von der Krankenkasse nicht anerkannt.

Nebenwirkungen habe ich Null.

Ich kann es jedem empfehlen auszuprobieren. Ein Stück Lebensqualität habe ich seit November zurückerhalten.

Wünsche allen einen schönen Sonntag

Grüässli

Amira
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon MO » 24. Feb. 2013, 14:19

Hallo Philipp,

ich nehme momentan 1x5mg morgens auf nüchternen Magen und zwar 1/2 h vor dem Frühstück.
Wenn ich das 4AP ganz weglasse kommt die Fatigue nach ca. 1-4 Tagen je nach Wetter (kein Witz!) und die Transfers Bett-Rolli oder Rolli-Bad werden gefährlich.

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Ich kann die Kombination 4AP und DMF nur empfehlen, vor allem bei diesen überschaubaren Nebenwirkungen.

LG
MO
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Re: 4-aminopyridin

Beitragvon PhilippMS2002 » 24. Feb. 2013, 14:01

Wie geht es den 4-Aminopyridin-Leuten unter uns ?

Bei mir geht das noch immer besser mit.

LG

Philipp
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