Trigeminusneuralgie

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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 09. Dez. 2018, 11:44

ja, voll in die hose gegangen der GSP Eingriff.
gibt's an jeder ecke für cluster/trigeminus geplagte. auch MS Patienten ?
bei mir bitter schlimmer schmerz seither schon für einige tage & nächte. wird nur ganz langsam besser :?
wieder mal : schmerzvolles schlucken. somit wenig trinken, kein essen und sprechen (meine frau und kids manchmal ganz froh darum): :?
anti-epileptika heissen meine einzigen Helfer, nur ein wenig-(stens).
gute zeit
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 03. Dez. 2018, 14:10

hoi gin

bei MS-Patienten habe ich noch nie von einem ganglion-shenoplatinum gelesen oder gehört, der bei einer Trigeminusneuralgie angewendet wird.
Ich hoffe sie hatten alle erdenklich, notwendigen Unterlagen deiner Krankheit und du warst kein Versuchskaninchen. Schade sind die Schmerzen wieder munter.
Meinerseits erhielt ich wirklich im Schmerzzentrum Polymedes kompetente Auskunft.
Die Frage was jetzt, was kommt noch. Besser man weis es nicht.

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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 03. Dez. 2018, 08:46

hoi zäme
auch ich habe bereits einen eingriff hinter mir und ein "loch" im kopf
zwischen trigeminusneuralgie und cluster-kopfschmerz gehen die diagnosen hin und her :-) . ich selber sehe mich eher bei der trigeminus familie, aber in der rechten augenhöhle, einer eher cluster region ?!?
mir eigentlich egal wie es heisst, sofern hilfe kommt.
"ganglion sphenopalatinum" hiess das zauberwort und die hoffnung war gross. leider der schmerz von letztem wochenende auch, autsch....
auf dem boden der realität angelangt stellt sich die frage "what's next?"
who knows.
gute, möglichst schmerzfreie zeit und frohe festtage wünsch ich allen
gruss
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 01. Dez. 2018, 17:10

Hoi Graupelzli

Auf der rechten Seite oben sind die Einträge des enstsprechenden Themas. Einfach anklicken - und - du findest die Fragen und Antworten.

Rüebli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Graupelzli » 01. Dez. 2018, 15:27

Nach langer Zeit kam ich wieder ins Forum mit meinem PC. Es hat zwischendurch einfach nicht geklappt mit dem Einloggen. (Ich bin wohl ein PC-Duzmmie). Jetzt interessiert mich das Thema Trigeminusneuralgie, weil ich ab und zu selber solche Schmerzen habe. Was ich aber noch nicht herausgefunden habe auf dem PC ist, wie ich im Forum zu der initialen Frage zu diesem Thema komme. Ich finde nur die Antworten, aber nicht der erste Eintrag dazu. Kann mir jemand helfen?

Herzlich Graupelzli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 04. Nov. 2018, 11:34

danke Rüebli
ein wirklich hoffnungsvoller und brauchbarer tipp
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 03. Nov. 2018, 13:01

hoi zäme

meine Lebensqualität hat sich seit dem ambulanten Eingriff enorm gebessert. Ich kann denen, die unter dem Trigeminusschmerz leiden empfehlen, sich an ein Polymedes Schmerzzentrum zu wenden.

Rüebli

p.s. kann leider nicht die vollständige Datei anhängen, da zu gross.........

auf der homepage von den Zentren sieht man mehr.

LG
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 26. Okt. 2018, 16:51

Hallo zäme

der ambulante Eingriff verlief gut. Konnte bereits am selben Tag ohne einschiessende Schmerzen etwas "Normales" essen. Die gründliche Zahnreinigung gehört nun, wenn es so bleibt wieder zum Programm. Aber alles mache ich noch mit Vorsicht. In einigen Wochen vielleicht kommt das Gefühl in der behandelten Stelle auch wieder. Aber wenn nicht auch egal, hauptsache der Teufelschmerz bleibt fern.
Wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich an welcher Stelle ich die Gesichtscreme auftragen muss, denn die Zahnarztbacke verhindert 'das mache ich mit links' :lol:
Sogar das Sprechen ist wieder fliessend.

Also ich halte alle hier auf dem laufendenden.

Lg
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 23. Okt. 2018, 17:45

liebe Mitleider;innen des Trigeminus

morgen gehe ich ambulant zu einer Thermokoagulation.

Mach mir jetzt schon fast in die Hose, aber es ist die letztze Möglichkeit, nebst unnützen Medikamenten.
Bis morgen

LG
Rüebl
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 07. Aug. 2018, 19:20

hoi zäme
ich schreibe mal wieder. leider
die schmerzen, die blitze, das flackern, beschäftigen mich schon beinahe 2 Monate konstant, mit ups and downs. autsch. fuer die Familie bin ich vermutlich unerträglich.
so wie es kam, ist es bis anhin noch nicht wieder verschwunden. eine meiner MS Altlasten halt. leider trotz HSCT weiter vorhanden (nicht unerwarteter-weise) ,und gerade jetzt wieder aktuell.
wegen doch übler Nebenwirkungen bei Tegretol versuche ich es jetzt mit Trileptal. mal schauen. ah ja, die TCM akkupunktur hatte leider nicht den erwarteten erfolg, ein versuch wars aber sicher wert.
euch allen noch einen guten sommer
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 02. Jul. 2018, 12:53

Hallo Genossen

Nach monatem Kapf wurde mir das Medikament Sativex endlich bewilligt. Dachte schon das wird nichts mehr. Das BAG erteillte die Bewilligung.

Nun benutze ich den Spray seit zwei Wochen.

Einzige Nebenwirkung (... oder eben nicht). Ich schlafe besser, da mich die plagenden Spastiken nicht mehr die Nachtruhe versauen und überhaubt nichts schmerzt. Müsste mir ein Dankesschreiben an das BAG aufsetzten lassen, doch das lasse ich, widme mich Schönerem!

Grüsse an alle

Rübli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 17. Mai. 2018, 11:16

hoi zäme
lange Zeit (fast ein Jahr) durfte ich geniessen, aber jetzt hat es bei mir wieder mal ge-flashed . wie üblich schmerzhaft, wieder am selben ort. "I'll be back" :evil:
p.s.: für interessierte:
1) beim "BIIB074" startet diesen sommer 2018 die phase III studie
2) dank an alle für die verschiedenen CBD feedbacks
3) die HSCT-Therapie ist für viel Geld (ca.140k) mittlerweile auch in der CH machbar. in RU noch deutlich preiswerter (50k). bereits bestehende Defekte werden nicht repariert, jedoch die krankheits-weiter-entwicklung hoffentlich aufgehalten.
gruss und schöne tag
gin
Zuletzt geändert von gin am 07. Aug. 2018, 19:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 02. Apr. 2017, 06:48

Hallo Gin

CBD ist halt sehr teuer und schnell aufgebraucht. Zudem ist die Pipette hart und bei meinen kraftlosen
Händen unmöglich zu benutzen. Somit greife ich zu Cannabis und rauche es mit einer Tababakpfeiffe.

Die Cannabiskapseln die man inzwischen aus der Apotheke könnte sind Rezeptpflichtig, und werden kontrolliert
abgegeben.

Bis heute weigerten sich (Hausarzt und Neurologe) mir eins auszustellen.


Die Tropfen von OMIDA Aconitum D6 helfen auch. 3x10 in Wasser träufeln.

Und zu guter letzt: Stress meiden

Viel Erfolg

Rüebli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 31. Mär. 2017, 21:44

hoi zäme
glücklicherweise darf auch ich einen dieser schmerzfreien Momente geniessen. nichts desto trotz bleiben meine Antennen ausgefahren und auf empfang für potentielle hilfe bei einem allfälligen Rückfall. hat eine(r) von euch bereits von 1)" BIIB074 " gehört oder gar ausprobiert ? weitere detail schreiben unsere deutschen kollegen unter :
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-n ... erzen_6829
im gleichen zuge stellten sich bei mir fragen zu 2) Cannabinoid CBD und auch zur 3) HSCT Therapie. weiss da eine(r) von euch genaueres im zusammenhang mit TN ? freue mich von Euch zu lesen
Wünsche ein schönes Wochenende
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon flex » 23. Feb. 2017, 13:02

hoi zäme
du bringst es auf den punkt: was oder wer hat geholfen? ist die akkupunktur DIE lösung? bis wann?
fragen über fragen die niemand beantworten kann
eine strategie zurecht legen für die nächste attacke? welche?
es bleibt nur eines: den moment wo man schmerzfrei ist in vollen zügen geniessen und sich in den momenten wo der schmerz wiederkommt zu erinnern wie gut es ging und zu hoffen das er wieder kommt der moment wo man geniessen kann
ich geniesse jetzt gerade
willi
ein neues leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen tag!
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