Trigeminusneuralgie

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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 04. Nov. 2018, 11:34

danke Rüebli
ein wirklich hoffnungsvoller und brauchbarer tipp
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 03. Nov. 2018, 13:01

hoi zäme

meine Lebensqualität hat sich seit dem ambulanten Eingriff enorm gebessert. Ich kann denen, die unter dem Trigeminusschmerz leiden empfehlen, sich an ein Polymedes Schmerzzentrum zu wenden.

Rüebli

p.s. kann leider nicht die vollständige Datei anhängen, da zu gross.........

auf der homepage von den Zentren sieht man mehr.

LG
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 26. Okt. 2018, 16:51

Hallo zäme

der ambulante Eingriff verlief gut. Konnte bereits am selben Tag ohne einschiessende Schmerzen etwas "Normales" essen. Die gründliche Zahnreinigung gehört nun, wenn es so bleibt wieder zum Programm. Aber alles mache ich noch mit Vorsicht. In einigen Wochen vielleicht kommt das Gefühl in der behandelten Stelle auch wieder. Aber wenn nicht auch egal, hauptsache der Teufelschmerz bleibt fern.
Wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich an welcher Stelle ich die Gesichtscreme auftragen muss, denn die Zahnarztbacke verhindert 'das mache ich mit links' :lol:
Sogar das Sprechen ist wieder fliessend.

Also ich halte alle hier auf dem laufendenden.

Lg
Rüebli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 23. Okt. 2018, 17:45

liebe Mitleider;innen des Trigeminus

morgen gehe ich ambulant zu einer Thermokoagulation.

Mach mir jetzt schon fast in die Hose, aber es ist die letztze Möglichkeit, nebst unnützen Medikamenten.
Bis morgen

LG
Rüebl
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 07. Aug. 2018, 19:20

hoi zäme
ich schreibe mal wieder. leider
die schmerzen, die blitze, das flackern, beschäftigen mich schon beinahe 2 Monate konstant, mit ups and downs. autsch. fuer die Familie bin ich vermutlich unerträglich.
so wie es kam, ist es bis anhin noch nicht wieder verschwunden. eine meiner MS Altlasten halt. leider trotz HSCT weiter vorhanden (nicht unerwarteter-weise) ,und gerade jetzt wieder aktuell.
wegen doch übler Nebenwirkungen bei Tegretol versuche ich es jetzt mit Trileptal. mal schauen. ah ja, die TCM akkupunktur hatte leider nicht den erwarteten erfolg, ein versuch wars aber sicher wert.
euch allen noch einen guten sommer
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 02. Jul. 2018, 12:53

Hallo Genossen

Nach monatem Kapf wurde mir das Medikament Sativex endlich bewilligt. Dachte schon das wird nichts mehr. Das BAG erteillte die Bewilligung.

Nun benutze ich den Spray seit zwei Wochen.

Einzige Nebenwirkung (... oder eben nicht). Ich schlafe besser, da mich die plagenden Spastiken nicht mehr die Nachtruhe versauen und überhaubt nichts schmerzt. Müsste mir ein Dankesschreiben an das BAG aufsetzten lassen, doch das lasse ich, widme mich Schönerem!

Grüsse an alle

Rübli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 17. Mai. 2018, 11:16

hoi zäme
lange Zeit (fast ein Jahr) durfte ich geniessen, aber jetzt hat es bei mir wieder mal ge-flashed . wie üblich schmerzhaft, wieder am selben ort. "I'll be back" :evil:
p.s.: für interessierte:
1) beim "BIIB074" startet diesen sommer 2018 die phase III studie
2) dank an alle für die verschiedenen CBD feedbacks
3) die HSCT-Therapie ist für viel Geld (ca.140k) mittlerweile auch in der CH machbar. in RU noch deutlich preiswerter (50k). bereits bestehende Defekte werden nicht repariert, jedoch die krankheits-weiter-entwicklung hoffentlich aufgehalten.
gruss und schöne tag
gin
Zuletzt geändert von gin am 07. Aug. 2018, 19:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Rüebli » 02. Apr. 2017, 06:48

Hallo Gin

CBD ist halt sehr teuer und schnell aufgebraucht. Zudem ist die Pipette hart und bei meinen kraftlosen
Händen unmöglich zu benutzen. Somit greife ich zu Cannabis und rauche es mit einer Tababakpfeiffe.

Die Cannabiskapseln die man inzwischen aus der Apotheke könnte sind Rezeptpflichtig, und werden kontrolliert
abgegeben.

Bis heute weigerten sich (Hausarzt und Neurologe) mir eins auszustellen.


Die Tropfen von OMIDA Aconitum D6 helfen auch. 3x10 in Wasser träufeln.

Und zu guter letzt: Stress meiden

Viel Erfolg

Rüebli
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon gin » 31. Mär. 2017, 21:44

hoi zäme
glücklicherweise darf auch ich einen dieser schmerzfreien Momente geniessen. nichts desto trotz bleiben meine Antennen ausgefahren und auf empfang für potentielle hilfe bei einem allfälligen Rückfall. hat eine(r) von euch bereits von 1)" BIIB074 " gehört oder gar ausprobiert ? weitere detail schreiben unsere deutschen kollegen unter :
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-n ... erzen_6829
im gleichen zuge stellten sich bei mir fragen zu 2) Cannabinoid CBD und auch zur 3) HSCT Therapie. weiss da eine(r) von euch genaueres im zusammenhang mit TN ? freue mich von Euch zu lesen
Wünsche ein schönes Wochenende
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon flex » 23. Feb. 2017, 13:02

hoi zäme
du bringst es auf den punkt: was oder wer hat geholfen? ist die akkupunktur DIE lösung? bis wann?
fragen über fragen die niemand beantworten kann
eine strategie zurecht legen für die nächste attacke? welche?
es bleibt nur eines: den moment wo man schmerzfrei ist in vollen zügen geniessen und sich in den momenten wo der schmerz wiederkommt zu erinnern wie gut es ging und zu hoffen das er wieder kommt der moment wo man geniessen kann
ich geniesse jetzt gerade
willi
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Re: Tegretol oder Lyrica zur Behandlung der Trigeminusneural

Beitragvon gin » 15. Feb. 2017, 12:25

hoi zäme
...ist nun vorbei bei mir mit trigeminus-neuralgie-schmerzattacken? es scheint wieder verschwunden. wenn ja, für wie lange , resp.bis wann ? ... ist leider wie einiges, auch bei ms unabsehbar und nicht planierbar.
...und was oder wer hat nun geholfen, oder war einfach sonst schluss mit attacken ? ... wieder eine frage die schlussendlich so, nicht beantwortet werden kann
..bleibt übrig: dass man sich so gut wie möglich, auf ein nächstes mal einrichtet. ein notfall-szenario parat hält und zur Hand hat.
p.s.: phenytoin und novalgin werden nicht für zuHause abgegeben, da intravenös. und werden nur in der notaufnahme verabreicht
viele grüsse und alles gute
gin
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon flex » 27. Jan. 2017, 11:36

hallo zäme
das liebe lyrica, ich bin mittlerweile bei 1300 mg angekommen. müde müde müde, das kenne ich auch kari, und noch einmal müde, und trotzdem ist seit einigen tagen der schmerz wieder da, von tag zu tag stärker. bin nun wirklich etwas verzweifelt weil ich nicht noch höher dosieren möchte aber den schmerz aushlaten auf längere zeit ist ja auch nicht die lösung. operation? mir wird von allen seiten abgeraten. nun gehe ich am montag zum akkupunteur eventuell kann der etwas helfen. ich wünsche euch allen einen einigermassen schmerzfreien tag und viel sonne die wenigstens das herz erwärmt
willi
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Re: Tegretol oder Lyrica zur Behandlung der Trigeminusneural

Beitragvon gin » 25. Dez. 2016, 01:33

hoi zäme
...nun ist doch Lyrica eingeschlichen. Zu Anfang mal sanfte 75-0-75 . leider kamen ende november die blitze/flashes zurück (.. zu früh gefreut ..). der schmerz ist in der intensität und häufigkeit jedoch vorerst (im vergleich zu vorangegangenen Sequenzen) noch ertragbar. bisher empfinde ich vom lyrica weder eine wirkung (schade), noch nebenwirkung (hurra). mal schauen wie sich das entwickelt. -- vom 23. zum 24.12.2016, nach 10tagen ohne eine einzige attacke erlebe ich erneut eine "horror"-nacht (erneut zu früh gefreut). seit mitternacht "blitzt" es gleich einige male pro stunde, und das ganze doch leider sehr heftig. intenstität, häufig, respektive heftigkeit stark angestiegen. speziell wenn mich eine solche schmerzattacke aus dem schlaf reist, ist danach an ruhe nicht mehr zu denken. das nenn ich doch mal ein 'gschänkli' unter den baum ;-) . nun weiss ich wenigstens das lyrica, zumindest in dieser dosierung absolut gar nichts hilft. und die frage nach dem 'verschwinden' paart sich mit dem 'ärzte-ratschlag' der höher dosierung. manchmal bin ich der verzweiflung nahe.
der schmerz erschreckt mich immer wieder aufs neue. wie immer blitzt es überraschend und unverhoff. als würde ich einen Draht um die Kuh-Weiden berühren und nicht wissen wann und wie heftig der schlag kommt.
Sogar während der Neuro-Sprechstunde werde ich vom Flash getroffen und Frau Doktor und ich entscheiden gleich ein MRT mit Kontrastflüssigkeit zu machen, um einen 'Schub' ausschliessen zu können. (bin ja PPMSler,heisst es) !? somit wäre die TN zwar ein Symptom, aber nicht mit einer MS Entzündung verbandelt .
wie gesagt: Wirkung von Lyrica 150mg habe ich keine, man könne allerdings durchaus noch rauffahren und höher dosieren :-(
euch allen weiterhin ein frohes fest
lieben gruss
gin
p.s.: weiss jemand von ihnen, ob ich akut-spritzen wie phenytoin oder novalgin, die ich aus der notfall-aufnahme kenne, auch als mittel für zu hause kriegen kann ?
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Re: Trigeminusneuralgie

Beitragvon Kari » 14. Nov. 2016, 14:09

ciao gin
der leidensgenosse :wink: aus chur hat erfahrung mit "lyrica" schon viele jahre :lol: .................
ich habe eigentlich keine probleme damit, :wink: müde, aber da ich von der fatigue traumhaft betroffen bin ist das nicht weiter schlimm :lol: :lol:
müde......und nochmals müde bin ich sowieso :lol: :lol: aber für die Nervenschmerzen finde ich lyrica gut.....................
habe am morgen 300 mg und am abend 300 mg :( eine traumhafte Packung :wink: wann Wellness dann richtig :wink:

ich wünsche dir gin :wink: und allen andern eine Nervenschmerzen freie zeit und alles gute :D :D

liebe grüsse aus chur
karli
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Re: Tegretol oder Lyrica zur Behandlung der Trigeminusneural

Beitragvon gin » 13. Nov. 2016, 18:06

...oder weder noch. glücklicherweise scheint die mittlerweile 3. Sequenz meiner Attacken überstanden zu sein. So wie sie Anfang November starteten und einschossen, sind die Schmerzen nach gut einer woche wieder verschwunden. die Attacken/Blitze verschwanden so, wie sie gekommen sind, unverhofft "out-of-,and-into-the-blue". sch.... zeit. diesmal vermochte ich allerdings bis zum vorläufigen abklingen 'auf die Zähne beissen'. Da erst am letzten Freitag mein Lyrica Rezept eingetrödelt ist, scheint es schon fast zu spät zu sein. Somit stellt sich für den Moment die oben erwähnte Frage nicht mehr akkut. ganz sicher wieder bei einem nächsten mal. wie schrieb doch der leidensgenosse aus chur noch "in der Zwischenzeit freue ich mich zu wissen, es verschwindet wieder". In diesem Sinne wünsche ich allen eine gute Zeit.
gin
Zuletzt geändert von gin am 21. Nov. 2016, 16:58, insgesamt 1-mal geändert.
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