Off Label

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Re: Off Label

Beitragvon Asbu » 17. Jan. 2018, 09:58

Naja ob das Fahrlässig ist weiss ich nicht...
Bei mir wurde ja zuerst eine "Verdachtsdiagnose" gestellt, die sich erst mit weiteren Schüben als "sichere" Diagnose gestellt wurde.
Mein Arzt hat mich absolut nicht zur Medikation gedrängt, mir aber verschiedene Wege aufgezeigt und persönlich hat mir damals die Reha und der Erfahrungsaustausch mit anderen MS-Kranken sehr gut getan...

Ich bitte hier auch die Sichtweise des Arztes etwas zu berücksichtigen. Es gibt auch Patienten, die vom Arzt genau vorgeschrieben haben möchten, was sie tun sollen. Der Fall wenn ein Arzt z.B. einem Patient Zeit lassen möchte, ein heftiger Schub auftritt und der Patient im Nachhinein kommt und den Arzt verklagt, weil er nicht rechtzeitig auf Medikation eingestellt hat, ist auch zu beachten.
Ich denke was Ärzte auch tun, je nach Patient ist es Falsch... Ärzte sind auch nur Menschen und können nur nach bestem Wissen und Gewissen handeln (gibt sicher auch Ausnahmen).
Ich kann hier wirklich nur raten, dass sich jeder einen Neurologen seines Vertrauens sucht und sich wie einem Bewerbungsgespräch vor jedem Arztbesuch darauf vorbereitet. Löchert eure Ärzte mit Fragen und sucht Antworten auf eure offene Fragen. Nur so kann meiner Meinung nach eine optimale Behandlung erfolgen. Und ja die Ärzte sind keine Götter in Weiss, man darf auch "nein" sagen! Aber ich finde als mündiger Patient muss man dann auch die Konsequenzen für sein Handeln selber tragen!

Ich hab nie behauptet, dass Medikamente keine NW haben... Es muss ja eine Wirkung haben (positiv oder negativ)... Aber man liest über Medikament und deren NW halt meist nur, wenn sie negativ sind und somit sind im Netz eben nur diese "Erfahrungen" zu lesen...

Was die MS betrifft, bekam ich die Diagnose zu einem Zeitpunkt, an dem für mich alles perfekt lief... Ich hatte einen tollen und erfüllenden Job, meine Freizeit mit den Hunden (war und bin immer noch viel draussen unterwegs), hab einen tollen Mann, ernährte mich Gesund und trotzdem hat mich die MS aus heiterem Himmel ereilt... Davor war ich kaum beim Arzt und war noch nie - ausser bei meiner Geburt - im KH oder auf der Notaufnahme. Ich kann die Theorie von Stress und Gleichgewicht auch nicht nachvollziehen, denn dann müssten wir viel mehr MS-Kranke haben... Aber ich kann hier auch nur für mich sprechen...

Was die Statistik anbelangt: In viele (Medikamenten)-Studien wird sie als Mangelhaft und Nichtsaussagend abgetan. Diese Studien der Länder taucht vielfach wieder auf. Ich denke auch, dass das Vereinheitlichen von irgendwelchen Zahlen nicht unbedingt aussagekräftig sein darf... Aber auch da liest wohl jeder Studien so, das es für einem stimmt. Mir ist soweit aufgefallen, dass viele Studien widerlegt und dann doch wieder anders gelten. Fazit: Ich lesen Studien selber und entweder kommt für mich der Inhalt glaubwürdig rüber und ich zieh ein Fazit für mich daraus oder ich lass es einfach stehen...
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Re: Off Label

Beitragvon cola63 » 13. Jan. 2018, 10:28

Ich finde es sehr fahrlässig,dass die Ärzte einem MS—Patienten gleich mit Medikation kommen,wenn die Symptome nicht gerade Lebensbedrohlich sind....Ärzte müssten(!) zuerst empfehlen mal zwei—drei Monate die Diagnose zu ‚verdauen‘ und im Forum usw. sich etwas zu informieren(!)...
einen gesunden Körper und Geist wäre sicher als erstes anzustreben,jedes Kind weiss heute,dass es uns so besser geht...

rico: du bist überzeugt,dass wir mit gründlicher Entgiftung,einem gesunden Geist und echtem Glauben an Gott, wieder gesund werden!? Dann dürfte es aber doch gar keine MSler geben,die schon ihr Leben lang einen gesunden Geist und Körper hatten und keine wirklichen Probleme/Stress kannten? Gibt es aber..
zu deiner Statistik wie/wo wieviele MSler,ich finde diese Statistik sehr fragwürdig! Denn wieviele Menschen gehen denn in Ländern wie Afrika oder Japan zum Arzt und zu welchen Umständen?! MRT—Geräte sind horrent teuer, in diesen Ländern werden diese also kaum angeschafft!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg

Asbu: alle Medikamente haben Nebenwirkungen, auch wenn du sie vielleicht nicht gleich spührst.

Alles Gute,viel Kraft und Mut
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Re: Off Label

Beitragvon cola63 » 13. Jan. 2018, 10:28

Ich finde es sehr fahrlässig,dass die Ärzte einem MS—Patienten gleich mit Medikation kommen,wenn die Symptome nicht gerade Lebensbedrohlich sind....Ärzte müssten(!) zuerst empfehlen mal zwei—drei Monate die Diagnose zu ‚verdauen‘ und im Forum usw. sich etwas zu informieren(!)...
einen gesunden Körper und Geist wäre sicher als erstes anzustreben,jedes Kind weiss heute,dass es uns so besser geht...

rico: du bist überzeugt,dass wir mit gründlicher Entgiftung,einem gesunden Geist und echtem Glauben an Gott, wieder gesund werden!? Dann dürfte es aber doch gar keine MSler geben,die schon ihr Leben lang einen gesunden Geist und Körper hatten und keine wirklichen Probleme/Stress kannten? Gibt es aber..
zu deiner Statistik wie/wo wieviele MSler,ich finde diese Statistik sehr fragwürdig! Denn wieviele Menschen gehen denn in Ländern wie Afrika oder Japan zum Arzt und zu welchen Umständen?! MRT—Geräte sind horrent teuer, in diesen Ländern werden diese also kaum angeschafft!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg

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Re: Off Label

Beitragvon Asbu » 12. Jan. 2018, 10:11

@moni: Viele Medikamente haben Nebenwirkungen...
Ich habe seit 8 Jahren Tysabri trollt positivem JCV und ich nehme es immer noch ohne zu zögern.
Ich lasse mir mit einem Medikamentenwechsel auch Zeit.

Denk daran im Netz kursieren meist die negativen Erfahrungen und positive Erfahrungen bleiben aus, weil denen den es gut geht nicht unbedingt das Bedürfnis haben sich im Netz auszutauschen...

Rico wenn man die Wahl hat nichts zu tun und es wird schlechter oder ein Medikament zu nehmen und die Hoffnung zu haben, das es zum Stillstand kommt, würde selbst ich nicht lange überlegen. Ich hab mich damals für eine BT entschieden weil ich aktiv gegen die MS angehen wollte. Schübe verhindern ist durchaus sinnvoll und bei mir hat Tysabri sehr viel Ruhe reingebracht. Und die Letzten Jahre hatte ich sogar eine Verbesserung der MS. Ich glaube schon, dass es am Medikament lag...

Ich finde die Pharmaindustrie macht nicht nur Schlechtes und ich wie schon öfters geschrieben: Wenn ich eine Entscheidung gefällt habe, muss ich sie mit allen Konsequenzen tragen.
Persönlich bin ich froh auf ein BT zurückgreifen zu können, mir würde es ohne def. Schlechter gehen...
Trotzdem suche ich auch Wege - wie z.b. die Ernährung - um die MS zusätzlich positiv zu beeinflussen.

Viel Erfolg bei euren Entscheidungen!
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 16:30

@rico

ich weiss schon, was du meinst... bin selber Pharmazeutin und kenne die Branche
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 16:18

@moni

Tecfidera ist nicht "sehr" gefährlich.

Der Wirkstoff von Tecfidera wird seit über 20 Jahren angewendet und gilt als relativ sicher. Natürlich nicht 100%, das ist kein Medikament.

Lass dir Zeit mit der Entscheidung. Basistherapie pressiert nicht. Das kann man in Ruhe überlegen.

lg Nicki
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 16:13

MoniW hat geschrieben:Welches Medi würdet ihr empfehlen bei MS?
Ich habe seit 2 Monaten Tecfidera. Aber dieses Medi sei ja sehr gefährlich.Würdet ihr wechseln.
Ich habe nächste Woche ein MRI und dann am 22. Januar Besprechung .
Und auf welches Medi würdet ihr wechseln?

Bin auf jeden Tip sehr dankbar. Ich habe gehört dass Tecfidera gefährlich sei.
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Re: Off Label

Beitragvon rico31 » 11. Jan. 2018, 13:08

@Nicki: Aus den Büchern vom Neurologen Weihe. Natürlich habe ich mittlerweile ein Bild, welches auf sehr vielseitigen Quellen beruht, welche sich ergänzen. Aber Weihe ist ein muss... Da musst Du mal genau lesen, was der Neurologe alles NICHT nehmen würde, wenn er selbst MS hätte. Er begründet das aus meiner Sicht gut genug. Es gibt sehr unterschiedliche Verläufe, und ich denke die Mehrheit der Betroffenen würde ohne solche Medikation gut zurecht kommen.
Weihe nimmt in seinen Büchern auch Stellung zu den Aussagen der Pharma ... "weniger Schübe" etc... Heisst, er bringt etwas Licht ins Dunkle wie diese Zahlen zustande gekommen sind. bzw, wie die Studienergebnisse "betrachtet, ausgewertet, interpretiert und dargestellt" verfälscht/verschönert werden... Am schluss gibt es dann Aussagen, welche der MS-Betroffene vom seinem Neurologen hört und logischerweise auch glaubt. Ohne aber zu verstehen was wirklich dahinter steckt. Konkret, es klingt sehr gut, muss aber überhaupt nichts heissen. Die wirklichen Zahlen, die ich ohne Weihe nie gesehen hätte sprechen eine andere Sprache. Und das ist sehr traurig. Die Wissenschaft, ist nicht neutral, sondern arbeitet auf ein Ergebnis hin, was sich verkaufen lässt. (Da kann ich Dir auch von Jörg Blech - Heillose Medizin empfehlen).

Denn was die Pharma sagt, das hört sich doch fantastisch an. Es klingt, als sei das Problem schon fast kein Problem mehr mit der Medikation... Bei der Mehrheit kommt es gut, bei wenigen aber trotzdfem sehr schlimm... Warum? Das hat nicht zwingend mit der Medikation zu tun. Denn es kann ohne Medikation sehr gut sein, und mit der Medikation trotzdem sehr schlimm. Warum?
Dies scheint niemand zu hinterfragen, doch genau darum geht es mir. MS wird nicht verstanden, Ursache unklar, doch es trifft uns immer heftiger, auch Kinder, Alte, mehr Männer, etc... Doch keiner geht der Frage nach, denn die Pharma hat bereits teure "Lösungen". Und der eine hat vielleicht einfach pech gehabt. Aber vielleicht könnte genau das wirklich üble verhindert werden, was keiner von uns will. ABer eben duch Verständnis und Beseitigung der Krankheitsursache.

Naja, die Behandlungen werden immer extremer... Und ich verstehe jeden, der schlimm betroffen ist und Heilung sucht. Sei es nun mit den älteren Medis, den Immunspressiva oder der Stammzellentherapie.. Jeder will Gesund sein. Aber... die Risiken sind auch nicht ohne. z.B. der Tod... Naja... und die Todesopfer dies schon gegeben hat, die hat keiner kommen sehen, oder übersehen. Und so sind wir als die Notleidenden unter anderem bereit unser Leben zu riskieren, ohne je etwas über die wirklich wichtigen Hintergründe zu erfahren, und das stört mich gewaltig. Ich wünsch niemandem MS, doch "wir" Betroffene halten dieses fortschreiten der Krankheit nicht auf und bestehen nicht darauf dass nachgedacht wird. Wir haben Angst, und daher denken wir nicht mehr sondern laufen dem nach, der uns das blaue vom Himmel verspricht. Obs wirklich so ist oder nicht scheint bedeutungslos, in der Angst geben doch sehr viele das okay.
Ich bin ja extrem kritisch, aber auch ich habe lange darüber nachgedacht mit Medikation zu beginnen.
Ich arbeite in einem medizinischen Beruf und ich weiss dass nicht alles sauber läuft. Letztendlich geht es um Milliarden, und das sollte sich jeder bewusst sein. Es geht um Profit und nicht um Heilung! Wenn Du geheilt bist, dann verdient niemand mehr an Dir!

Hier ein 6 min Video zu Fasten... lass die Bilder auf Dich wirken. Und vor allem, sag mir, welches "Medikament" sowas zu stande bringt? Ist es schon erfunden?
http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=65671
Ich gehe davon aus, dass es mehr als nur um das geht, aber dies ein wichtiges Puzzelstück auf dem Weg zur Gesundheit ist. Und wenn die Betroffenen diese Puzzelstücke zusammentragen, dann sollte Heilung möglich sein. Wie die Ganzheitliche Arthrosetherapie (GAT). Die wirkt bei jedem, auch wenn der Durchschnittsarzt nichts davon weiss. Warum? Weil der Dr. Wendt da mal drüber nachgedacht hat. Es wird bis heute ignoriert, doch wer heilt hat recht.

Und wenn Du Dich mal anfängst zu informieren, dann merkst Du, dass es MS nicht überall gibt. Und irgendwann merkst Du, dass es sehr viele Informationen in sehr vielen Bereichen gibt, und Dein Neurologe von all dem nichts weiss... und warum? Der Neurologe, bekommt die Infos von den "wissenschaftlichen" Pharmastudien, denn alles andere, ist keine offizielle Wissenschaft.
Der Video auf 3 Sat. 16 Patienten, bei allen mit Erfolg... das ist aber keine Wissenschaft. Die Pharma setzt die Massstäbe, mit risigen, mehrjährigen Studien an hunderten oder tausenden Menschen, Doppelblindstudien etc. etc. Nur die Pharma kann sich sowas leisten und setzt damit Massstäbe, die einzelne Personen nicht erreichen können. Der Erfolg spielt dabei keine Rolle, sondern andere Kriterien. Und dabei wirds weltfremd, denn der eine in der Studie der hätte sowieso einen guten Verlauf gehabt. Vielleicht sogar die Mehrheit, denn wir wissen, nur ca 10% triffts hart. Doch dann werden die Zahlen anders dargestellt (man lese Weihe) und plötzlich scheint es, als läge es am Medikament.

Aber, und das finde ich sehr wichtig. Ca.10% von uns triffts hart. Das sind harte Fakten. Und daran ändert die Medikation nichts. Und das ist Wissenschaft.
Doch nicht alle Fakten gelangen (unverfälscht) an den Mann. Und Weihe, der durchleuchtet dieses Feld für den MS Betroffenen recht gut. Darum muss man den Weihe lesen. Wenn er die Studien auseinandernimmt, dann wird Dir sofort klar, wie unwichtig die Medikation für den Verlauf ist. Wer Augen hat, der sehe. Wir werden wie Blinde auf irrwegen herumgeführt. Meiner Meinung nach, sind andere Dinge viel wichtiger, doch damit beschäftigen wir uns nicht, weil wir auf die Medis setzen. Und Dir muss auch bewusst sein, dass die Pharma die MS-Gesellschaft und weitere sponsert... das ist ne fiese Sache.

Da steht auf der MS Seite: Einige dieser Immunabwehrzellen sind bei MS fehlgeleitet und greifen fälschlicherweise körpereigne Substanzen im zentralen Nervensystem (ZNS = Gehirn und Rückenmark) an und schädigen dieses. Bisher konnte jedoch kein einzelner Faktor als alleiniger Auslöser identifiziert werden.
Das ist überhaupt nicht bewiesen."Fehlgeleitet, fälschlicherweise, schädigen". Und warum hat es IMMER eine Vene in der Mitte. Der Körper, der tut nichts grundlos und ist intelligenter als jeder Arzt. Könnte es nicht sein, dass durch verschiedene Einflüsse wie Ernährung, Stress und Mangelerscheinung der Organismus völlig übersäuert, das Gewebe schädigt und die Abwehr dann einfach aufräumen kommt. Warum schädigen diese Zellen nicht einfach ständig alles. Warum nur ab und zu? Sagen die, hey, heute bin ich fehlgeleitet und schädige mich, morgen nicht mehr? Ist nicht eine Entzündung um die Vene welche zum Abbau führt? Wurde die Entzündung vom Immunsystem ausgelöst, oder versucht das Immunsystem die Entzündung zu stopen? Und wenn es vom Immunsystem ausgelöst wird, wer soll es denn stopen, wenn nicht das Immunsystem. Tut mir leid, solche Erklärungen haben keine Logik. Weihe aber schon.

Und wenn Du nun in Deinem Kopf alles mal umdrehst und selbst denkst... Nimm die 10% mit dem schlimmen MS Verlauf. Ich gehe davon aus, dass sich davon mindestens 90% auf Medikation eingelassen haben, wenn nicht sogar gegen 100%. Denn die Mehrheit denkt schon über Medikation nach, wenn bloss die Füsse einschlafen und je schlimmer, desto grösser die Bereitschaft.
Und dann kansst Du überlegen, warum da die Medis nichts gebracht haben. Die müssen weder Schübe noch sonst was gehabt haben. Die Anzahl Schübe hat damit nichts zu tun. Darum ist es nicht von Interesse Schübe zu vermeiden. Nein, es gilt den Abbau zu vermeiden. Ein Freund von mit hockt im Rollstuhl... viel zu jung. Hatte eine Verschlechterung, ohne Schübe. Trotz Medikation.
Also woran hats gelegen? Es muss etwas anderes gewesen sein das sie zerstört hat. Aber was hat bei anderen für Gesundheit gesorgt?
Was es ist erfährst Du von Pharma oder Neurologen nie. Aber die Japaner oder Inder scheinen es schon lange zu wissen bzw. gewusst zu haben! Denn dort gibts die Krankheit kaum.
Auch diese Zahlen sind Wissenschaft. Nennt sich Epidemiologie ;)

Bin ich grad drauf gestossen... Kannst ja mal Quer lesen.
http://www.ms-forum-weihe.de/
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Re: Off Label

Beitragvon MoniW » 10. Jan. 2018, 15:08

Welches Medi würdet ihr empfehlen bei MS?
Ich habe seit 2 Monaten Tecfidera. Aber dieses Medi sei ja sehr gefährlich.Würdet ihr wechseln.
Ich habe nächste Woche ein MRI und dann am 22. Januar Besprechung .
Und auf welches Medi würdet ihr wechseln?

Bin auf jeden Tip sehr dankbar. Ich habe gehört dass Tecfidera gefährlich sei.
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Re: Off Label

Beitragvon Sedona » 09. Jan. 2018, 21:31

@Nicki
War schon seit langem JC-positiv und das Risiko war zu hoch für die Hirnhautentzündung. Bin interessiert die Stammzellentransplantation zu machen und auf Anraten vom Neuro ist Rituximab dafür besser als ‘Vortherapie’ geeignet. Hatte es gut mit Tysabri. Aufgrund einer Schwangerschaft abgesetzt und einen extrem heftigen Rebound gehabt, massive Verschlechterungen seither leider. Aber mit dem Wechsel auf Rituximab jetzt sehr gut gegangen seither! Liebe Grüsse
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 08. Jan. 2018, 17:00

@ Sedona. Wie waren die 8 Jahre Tysabri und warum der Wechsel?

@ Rico. Woher hast du das mit wissenschaftlich bewiesen? Ich würde das gern meinem Neurologen vorlegen.

Lg, Nicki
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Re: Off Label

Beitragvon rico31 » 06. Jan. 2018, 15:16

Ich wollte nur mal in den Raum werfen, dass der Verlauf nicht zwingend mit der Medikation zusammenhängt.
Irgendwie scheint das nur wenige zu interessieren... Ist aber wissenschaftlich erwiesen. Die die es hart trifft, die triffts auch mit Medikation hart!

Daher find ich wichtiger, warum es wen hart trifft oder eben nicht... Aber da muss man selbst denken und Verantwortung übernehmen.
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Re: Off Label

Beitragvon Sedona » 04. Jan. 2018, 22:23

Hallo zusammen
Hatte 2 Rituximab Infusionen nach ca 8 Jahren Tysabri und keine Nebenwirkungen und kein Schub.
Liebe Grüsse
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Re: Off Label

Beitragvon wuschy » 31. Okt. 2017, 10:50

hallo betroffene

das freut mich, dass es gut gelaufen ist!
ob mein sohn bei diesem medi bleibt, wissen wir noch nicht, er hat diesen monat wieder
ein mri im usz, dann werden wir sehen, wie gut es gewirkt hat :)
es wäre schön, wenn er bei diesem bleiben könnte, denn er verträgt es nach wie vor sehr gut :D

gruss wuschy
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Re: Off Label

Beitragvon Betroffene » 30. Okt. 2017, 21:55

Hoi Wuschy,

ich habe meine Rituximab Infusionen hinter mir und KEINE Nebenwirkungen gehabt, weder bei der Infusion noch danach!!!
Du hast mir wirklich Mut gemacht-danke- ich war kurz davor, es abzusagen.
Ich hoffe nun, das es meinen Verlauf hinauszögern wird...
Kann dein Sohn bei diesem Medi bleiben oder muss er auf das neue umstellen? Ist ja nun zugelassen.
Ich habe in zwei Wochen einen Termin beim Neuro und werde genau das mit ihm besprechen. Ich bin der Meinung, das ich nach dieser super Verträglichkeit bei dem bleiben möchte.
S'Grüassli
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