Off Label

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Re: Off Label

Beitragvon rico31 » 22. Feb. 2018, 18:33

Naja... bei mir lief es auch immer sehr rund, bis vor dem Kollaps... da lebte ich ordentlich über dem Limit... Aber sonst lebe ich vielleicht auch gerne am Limit...

Die Symptome die ich 10 Jahre zuvor schon hatte, habe ich nicht ernst genommen. Ging mir ja gut... Aber eben nicht ganz.... Und als ich es dann ernst genommen habe und zum Arzt ging, dan nahm der es nicht ernst. Und ich dann auch nicht mehr. Und lebte einfach "gesund" weiter.

Und vielleicht ist das "Es geht mir gut" und zeitgleich "ich spüre nicht wie in meinem Körper entzündungen" ablaufen, das Kranke... Das ignorieren von Symptomen... Es kann auch ungesund sein, sich "zu gesund" zu fühlen, obwohl man das gar nicht ist... Mit "etwas Halsschmerzen" sich Arbeitsfähig zu fühlen, und es nicht ernstzunehmen. Mit Erkältung weiter zu machen und erst, wenn es wirklich Fieber ist, zuhause zu bleiben.

Ist alles "nicht schlimm"... aber doch nicht gesund. Wie man es betrachtet ist individuell. Ich für mich habe gemerkt, ich habe in 10 Jahren all die Symptome nie abklären lassen, nie darauf bestenden. Ich habe mich damit abfertigen lassen, dass Ärzte nichts finden konnten. Keinen Sinn in den Symptomen fanden. Also habe ich selbst es immer weniger ernst genommen. Habe die Symptome, habe meinen Körper, immer weniger ernst genommen. Mich dabei gesund gefühlt, und dabei schwer Krank geworden.

Es geht darum, dass die Selbstwahrnehmung bei mir verlernt wurde, und damit keine Verlässliche Quelle mehr ist. Dass mein Geist in dem Sinn fehlgeleit ist, dass er die Signale von Körper und Seele nicht ernstnimmt. Grundbedürfnisse überhört, weil irgendetwas immer wichtiger ist, als z.B. Ruhe und Erholung. Ich muss das bei mir leider zu 100% bestätigen. Also nicht dass ich gar nichts wahrnehme, aber dass es immer wieder so ist. Hängt auch von der Situation ab, ist nicht immer das Gleiche. Dem Körper habe ich jedenfalls viel zu wenig Erholung gegeben, und die Folgen waren nach 10 Jahren Katastrophal... ABer es ist ein Muster... Schon oft hatte es sich gemeldet, aber nie bin ich dem nachgegangen. Die Symptome waren zu undurchschaubar, so dass auch Ärzte nichts damit anfangen konnten. Also habe ich es 10 Jahre ignoriert, den Schmerz, die Krämpfe, die Blase, und dann der Totalschaden... 10 Jahre habe ich mich nicht krank, sondern gesund gefühlt. Habe gesagt, irgendwie ist die Blase hald so, Krämpfe weil ich vielleicht was falsches gegessen habe... Habe mir alles rational wegerklärt. Und genau darum wurde ich so krank. Weil ich mich gesund gefühlt habe. Das wirkt völlig Paradox, aber es macht für mich sehr viel Sinn. Ich fühlt mich ja nur gesund, weil ich all das Kranke gekonnt ignoriert habe.

Wie andere Betroffene das sehen oder erleben weiss ich nicht.
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Re: Off Label

Beitragvon Sighthound » 20. Feb. 2018, 10:09

Das mit den Gedanken, dem Geist, der Seele, da bin ich mir eben irgendwie nicht ganz sicher.

Ich bin ein grundsätzlich positiv denkender Mensch. Vor meiner Diagnose habe ich schon immer „gesund“ gelebt, nach meinen Gesundvorstellungen; viel Gemüse, Obst, Fleisch ein- bis zweimal die Woche, vom Bauer hier im Dorf, ich mahle sogar das Getreide für das Brot, das ich backe, selber. Bewegung hatte ich sicher schon immer genug und habe mein Leben lang Sport betreiben. Tägliche Spaziergänge mit den Hunden sind auch schon seit Kindheit auf dem Plan. Glückliches Familienleben, keine finanziellen Sorgen- bei mir lief es vor der Diagnose mehr als rund. Ich habe alles, was ich mir wünsche und es gab für mich nie ein Grund mich zu fragen, ob ich vielleicht nicht gesund sei, ich war überzeugt, dass ich absolut gesund bin. Wenn jetzt die Theorie mit den Gedanken, mit dem „mit sich im Reinen sein“ stimmen würden, hätte ich nie erkranken dürfen...
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Re: Off Label

Beitragvon rico31 » 19. Feb. 2018, 18:29

Asbu hat geschrieben: Rico wenn man die Wahl hat nichts zu tun und es wird schlechter oder ein Medikament zu nehmen und die Hoffnung zu haben, das es zum Stillstand kommt, würde selbst ich nicht lange überlegen.


Ich sage ja nicht, dass man "nichts" tun soll. Im Gegenteil. Ich glaube wir können sehr viel tun. Positives Denken, Entspannung, entzündungshemmende Ernährung, Entgiftung, Immunsystem aufbauen, Wahrnehmungsübungen und Meditationen, Training etc etc...

Wenn ich wüsste, dass das Medi die Probleme löst, dann würd ich es aus der Logik heraus auch nehmen. Aber wir bewegen uns im Bereich von Wahrscheinlichketen. Aber beim Medi hätte ich sowieso den Nocebo-Effekt. Ich hab so viele und langjährige schlechte Erfahrungen gemacht, das würde bei mir nicht gut kommen. Du aber hast da vertrauen und erfährst auch eine Verbesserung. Vielleicht ist es das Medikament, vielleicht auch der Placebo-Effekt. Wer kann das schon mit Gewissheit sagen?

cola63 hat geschrieben:Ich finde es sehr fahrlässig,dass die Ärzte einem MS—Patienten gleich mit Medikation kommen,wenn die Symptome nicht gerade Lebensbedrohlich sind....Ärzte müssten(!) zuerst empfehlen mal zwei—drei Monate die Diagnose zu ‚verdauen‘ und im Forum usw. sich etwas zu informieren(!)...
einen gesunden Körper und Geist wäre sicher als erstes anzustreben,jedes Kind weiss heute,dass es uns so besser geht...


Also ich wurde direkt in Richtung Gilenya und Tecfidera gelenkt. Mit enormem Druck. Als ich nein sagte wurde ich als dumm beleidigt. Ich denke, es gibt Ärzte und Ärzte. Und wie sie ihre Arbeit machen, das entscheiden nur sie. Ich habe lange genug mit Ärzten gearbeitet. Der Job ist übel, weil viele die Verantwortung wirklich abgeben. Aber den Arzt dann auch dafür verantwortlich machen wenns nicht hinhaut. Der Arzt benennt dann logischerweise die Wahrscheinlichkeit und... (jetzt kommts)... seine Interpretation der Situation. Und ob die Stimmig ist oder nicht, das hängt von vielem ab.
Ich wollte nicht in die Abhängigkeit von Ärzten kommen, weil ich Jahrzehnte lang bei Ärzten war die mir nicht helfen konnten. Und ja, ich trage die volle Verantwortung für mich, kein Arzt. Daher will ich die Entscheidungen auch bewusst treffen, und nicht aus der Angst raus.

cola63 hat geschrieben: rico: du bist überzeugt,dass wir mit gründlicher Entgiftung,einem gesunden Geist und echtem Glauben an Gott, wieder gesund werden!? Dann dürfte es aber doch gar keine MSler geben,die schon ihr Leben lang einen gesunden Geist und Körper hatten und keine wirklichen Probleme/Stress kannten? Gibt es aber..


Das ist sehr runtergebrochen wie Du das ausdrückst. Das Wort Gesund ist nicht klar definiert.

Die erste Frage ist: Was ist ein gesunder Geist?
Wenn der gesunde Geist die Stille ist, dann würde es bedeuten, dass nur wenige Menschen gesund sind. Nicht nur MS natürlich, sondern jegliche Krankheiten.

Die zweite Frage ist: Was ist echter Glaube an Gott?
Für mich ist es nicht was die Kriche gelehrt/gelebt hat.Wenn wir das göttliche als unsere Seele erfahren, oder in unserer Seele, dann wäre es auch der glaube an sich selbst. Oder an das göttliche in uns. Dies würde den "Placeboeffekt" und die Heilung durch Gott erklären. Hier die Frage, ob sich dieser Zustand einstellt, wenn wir mit uns selbst im reinen sind, bzw wie sich das herstellen lässt. Also im Sinn von innere Harmonie = göttliche Ordnung = Heilung

Das dritte betrifft den Körper, welcher im Gegensatz zum geistigen und göttlichen steht. Wie sollte der Zustand sein? Muss er entgiftet sein, oder kann er auch mit Giften gesund sein?
Der Körper ist wie der Geist oder die Seele ein komplexes Wunder und schwer zu verstehen. Aber er fühlt sich gesund an oder nicht. Hier hilft Entgiftung sicher genau so wie Bewegung, Aktivierung genau so wie Entspannung. Aber jeder muss für sich den Weg finden. Trotzdem denke ich, Viren, Schwermetalle, Intoleranzen etc. etc. die schaden und belasten uns nur. Sind sie weg, so hat es der Körper einfacher. Und das schadet bestimmt nicht.

Ich bin nur überzeugt, dass wir gesund werden können. Wüsste ich wie, so wäre ich es bereits. Aber, ich fühle mich viel gesünder, als 2016 und gehe diesen Weg weiter.

Und ja, da hast Du recht mit den Geräten und den Kosten in der dritten Welt. Aber denkst Du die Unterschiede in Europa sind darauf zurückzuführen? Ich weiss nicht....
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Re: Off Label

Beitragvon Rüebli » 16. Feb. 2018, 12:55

...oder man glaubt nun den Studien, die man selber geschrieben hat... :wink:


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Re: Off Label

Beitragvon Asbu » 17. Jan. 2018, 10:58

Naja ob das Fahrlässig ist weiss ich nicht...
Bei mir wurde ja zuerst eine "Verdachtsdiagnose" gestellt, die sich erst mit weiteren Schüben als "sichere" Diagnose gestellt wurde.
Mein Arzt hat mich absolut nicht zur Medikation gedrängt, mir aber verschiedene Wege aufgezeigt und persönlich hat mir damals die Reha und der Erfahrungsaustausch mit anderen MS-Kranken sehr gut getan...

Ich bitte hier auch die Sichtweise des Arztes etwas zu berücksichtigen. Es gibt auch Patienten, die vom Arzt genau vorgeschrieben haben möchten, was sie tun sollen. Der Fall wenn ein Arzt z.B. einem Patient Zeit lassen möchte, ein heftiger Schub auftritt und der Patient im Nachhinein kommt und den Arzt verklagt, weil er nicht rechtzeitig auf Medikation eingestellt hat, ist auch zu beachten.
Ich denke was Ärzte auch tun, je nach Patient ist es Falsch... Ärzte sind auch nur Menschen und können nur nach bestem Wissen und Gewissen handeln (gibt sicher auch Ausnahmen).
Ich kann hier wirklich nur raten, dass sich jeder einen Neurologen seines Vertrauens sucht und sich wie einem Bewerbungsgespräch vor jedem Arztbesuch darauf vorbereitet. Löchert eure Ärzte mit Fragen und sucht Antworten auf eure offene Fragen. Nur so kann meiner Meinung nach eine optimale Behandlung erfolgen. Und ja die Ärzte sind keine Götter in Weiss, man darf auch "nein" sagen! Aber ich finde als mündiger Patient muss man dann auch die Konsequenzen für sein Handeln selber tragen!

Ich hab nie behauptet, dass Medikamente keine NW haben... Es muss ja eine Wirkung haben (positiv oder negativ)... Aber man liest über Medikament und deren NW halt meist nur, wenn sie negativ sind und somit sind im Netz eben nur diese "Erfahrungen" zu lesen...

Was die MS betrifft, bekam ich die Diagnose zu einem Zeitpunkt, an dem für mich alles perfekt lief... Ich hatte einen tollen und erfüllenden Job, meine Freizeit mit den Hunden (war und bin immer noch viel draussen unterwegs), hab einen tollen Mann, ernährte mich Gesund und trotzdem hat mich die MS aus heiterem Himmel ereilt... Davor war ich kaum beim Arzt und war noch nie - ausser bei meiner Geburt - im KH oder auf der Notaufnahme. Ich kann die Theorie von Stress und Gleichgewicht auch nicht nachvollziehen, denn dann müssten wir viel mehr MS-Kranke haben... Aber ich kann hier auch nur für mich sprechen...

Was die Statistik anbelangt: In viele (Medikamenten)-Studien wird sie als Mangelhaft und Nichtsaussagend abgetan. Diese Studien der Länder taucht vielfach wieder auf. Ich denke auch, dass das Vereinheitlichen von irgendwelchen Zahlen nicht unbedingt aussagekräftig sein darf... Aber auch da liest wohl jeder Studien so, das es für einem stimmt. Mir ist soweit aufgefallen, dass viele Studien widerlegt und dann doch wieder anders gelten. Fazit: Ich lesen Studien selber und entweder kommt für mich der Inhalt glaubwürdig rüber und ich zieh ein Fazit für mich daraus oder ich lass es einfach stehen...
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Re: Off Label

Beitragvon cola63 » 13. Jan. 2018, 11:28

Ich finde es sehr fahrlässig,dass die Ärzte einem MS—Patienten gleich mit Medikation kommen,wenn die Symptome nicht gerade Lebensbedrohlich sind....Ärzte müssten(!) zuerst empfehlen mal zwei—drei Monate die Diagnose zu ‚verdauen‘ und im Forum usw. sich etwas zu informieren(!)...
einen gesunden Körper und Geist wäre sicher als erstes anzustreben,jedes Kind weiss heute,dass es uns so besser geht...

rico: du bist überzeugt,dass wir mit gründlicher Entgiftung,einem gesunden Geist und echtem Glauben an Gott, wieder gesund werden!? Dann dürfte es aber doch gar keine MSler geben,die schon ihr Leben lang einen gesunden Geist und Körper hatten und keine wirklichen Probleme/Stress kannten? Gibt es aber..
zu deiner Statistik wie/wo wieviele MSler,ich finde diese Statistik sehr fragwürdig! Denn wieviele Menschen gehen denn in Ländern wie Afrika oder Japan zum Arzt und zu welchen Umständen?! MRT—Geräte sind horrent teuer, in diesen Ländern werden diese also kaum angeschafft!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg

Asbu: alle Medikamente haben Nebenwirkungen, auch wenn du sie vielleicht nicht gleich spührst.

Alles Gute,viel Kraft und Mut
Lg Cola63
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Re: Off Label

Beitragvon cola63 » 13. Jan. 2018, 11:28

Ich finde es sehr fahrlässig,dass die Ärzte einem MS—Patienten gleich mit Medikation kommen,wenn die Symptome nicht gerade Lebensbedrohlich sind....Ärzte müssten(!) zuerst empfehlen mal zwei—drei Monate die Diagnose zu ‚verdauen‘ und im Forum usw. sich etwas zu informieren(!)...
einen gesunden Körper und Geist wäre sicher als erstes anzustreben,jedes Kind weiss heute,dass es uns so besser geht...

rico: du bist überzeugt,dass wir mit gründlicher Entgiftung,einem gesunden Geist und echtem Glauben an Gott, wieder gesund werden!? Dann dürfte es aber doch gar keine MSler geben,die schon ihr Leben lang einen gesunden Geist und Körper hatten und keine wirklichen Probleme/Stress kannten? Gibt es aber..
zu deiner Statistik wie/wo wieviele MSler,ich finde diese Statistik sehr fragwürdig! Denn wieviele Menschen gehen denn in Ländern wie Afrika oder Japan zum Arzt und zu welchen Umständen?! MRT—Geräte sind horrent teuer, in diesen Ländern werden diese also kaum angeschafft!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg

Asbu: alle Medikamente haben Nebenwirkungen, auch wenn du sie vielleicht nicht gleich spührst.

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Re: Off Label

Beitragvon Asbu » 12. Jan. 2018, 11:11

@moni: Viele Medikamente haben Nebenwirkungen...
Ich habe seit 8 Jahren Tysabri trollt positivem JCV und ich nehme es immer noch ohne zu zögern.
Ich lasse mir mit einem Medikamentenwechsel auch Zeit.

Denk daran im Netz kursieren meist die negativen Erfahrungen und positive Erfahrungen bleiben aus, weil denen den es gut geht nicht unbedingt das Bedürfnis haben sich im Netz auszutauschen...

Rico wenn man die Wahl hat nichts zu tun und es wird schlechter oder ein Medikament zu nehmen und die Hoffnung zu haben, das es zum Stillstand kommt, würde selbst ich nicht lange überlegen. Ich hab mich damals für eine BT entschieden weil ich aktiv gegen die MS angehen wollte. Schübe verhindern ist durchaus sinnvoll und bei mir hat Tysabri sehr viel Ruhe reingebracht. Und die Letzten Jahre hatte ich sogar eine Verbesserung der MS. Ich glaube schon, dass es am Medikament lag...

Ich finde die Pharmaindustrie macht nicht nur Schlechtes und ich wie schon öfters geschrieben: Wenn ich eine Entscheidung gefällt habe, muss ich sie mit allen Konsequenzen tragen.
Persönlich bin ich froh auf ein BT zurückgreifen zu können, mir würde es ohne def. Schlechter gehen...
Trotzdem suche ich auch Wege - wie z.b. die Ernährung - um die MS zusätzlich positiv zu beeinflussen.

Viel Erfolg bei euren Entscheidungen!
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 17:30

@rico

ich weiss schon, was du meinst... bin selber Pharmazeutin und kenne die Branche
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 17:18

@moni

Tecfidera ist nicht "sehr" gefährlich.

Der Wirkstoff von Tecfidera wird seit über 20 Jahren angewendet und gilt als relativ sicher. Natürlich nicht 100%, das ist kein Medikament.

Lass dir Zeit mit der Entscheidung. Basistherapie pressiert nicht. Das kann man in Ruhe überlegen.

lg Nicki
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 11. Jan. 2018, 17:13

MoniW hat geschrieben:Welches Medi würdet ihr empfehlen bei MS?
Ich habe seit 2 Monaten Tecfidera. Aber dieses Medi sei ja sehr gefährlich.Würdet ihr wechseln.
Ich habe nächste Woche ein MRI und dann am 22. Januar Besprechung .
Und auf welches Medi würdet ihr wechseln?

Bin auf jeden Tip sehr dankbar. Ich habe gehört dass Tecfidera gefährlich sei.
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Re: Off Label

Beitragvon rico31 » 11. Jan. 2018, 14:08

@Nicki: Aus den Büchern vom Neurologen Weihe. Natürlich habe ich mittlerweile ein Bild, welches auf sehr vielseitigen Quellen beruht, welche sich ergänzen. Aber Weihe ist ein muss... Da musst Du mal genau lesen, was der Neurologe alles NICHT nehmen würde, wenn er selbst MS hätte. Er begründet das aus meiner Sicht gut genug. Es gibt sehr unterschiedliche Verläufe, und ich denke die Mehrheit der Betroffenen würde ohne solche Medikation gut zurecht kommen.
Weihe nimmt in seinen Büchern auch Stellung zu den Aussagen der Pharma ... "weniger Schübe" etc... Heisst, er bringt etwas Licht ins Dunkle wie diese Zahlen zustande gekommen sind. bzw, wie die Studienergebnisse "betrachtet, ausgewertet, interpretiert und dargestellt" verfälscht/verschönert werden... Am schluss gibt es dann Aussagen, welche der MS-Betroffene vom seinem Neurologen hört und logischerweise auch glaubt. Ohne aber zu verstehen was wirklich dahinter steckt. Konkret, es klingt sehr gut, muss aber überhaupt nichts heissen. Die wirklichen Zahlen, die ich ohne Weihe nie gesehen hätte sprechen eine andere Sprache. Und das ist sehr traurig. Die Wissenschaft, ist nicht neutral, sondern arbeitet auf ein Ergebnis hin, was sich verkaufen lässt. (Da kann ich Dir auch von Jörg Blech - Heillose Medizin empfehlen).

Denn was die Pharma sagt, das hört sich doch fantastisch an. Es klingt, als sei das Problem schon fast kein Problem mehr mit der Medikation... Bei der Mehrheit kommt es gut, bei wenigen aber trotzdfem sehr schlimm... Warum? Das hat nicht zwingend mit der Medikation zu tun. Denn es kann ohne Medikation sehr gut sein, und mit der Medikation trotzdem sehr schlimm. Warum?
Dies scheint niemand zu hinterfragen, doch genau darum geht es mir. MS wird nicht verstanden, Ursache unklar, doch es trifft uns immer heftiger, auch Kinder, Alte, mehr Männer, etc... Doch keiner geht der Frage nach, denn die Pharma hat bereits teure "Lösungen". Und der eine hat vielleicht einfach pech gehabt. Aber vielleicht könnte genau das wirklich üble verhindert werden, was keiner von uns will. ABer eben duch Verständnis und Beseitigung der Krankheitsursache.

Naja, die Behandlungen werden immer extremer... Und ich verstehe jeden, der schlimm betroffen ist und Heilung sucht. Sei es nun mit den älteren Medis, den Immunspressiva oder der Stammzellentherapie.. Jeder will Gesund sein. Aber... die Risiken sind auch nicht ohne. z.B. der Tod... Naja... und die Todesopfer dies schon gegeben hat, die hat keiner kommen sehen, oder übersehen. Und so sind wir als die Notleidenden unter anderem bereit unser Leben zu riskieren, ohne je etwas über die wirklich wichtigen Hintergründe zu erfahren, und das stört mich gewaltig. Ich wünsch niemandem MS, doch "wir" Betroffene halten dieses fortschreiten der Krankheit nicht auf und bestehen nicht darauf dass nachgedacht wird. Wir haben Angst, und daher denken wir nicht mehr sondern laufen dem nach, der uns das blaue vom Himmel verspricht. Obs wirklich so ist oder nicht scheint bedeutungslos, in der Angst geben doch sehr viele das okay.
Ich bin ja extrem kritisch, aber auch ich habe lange darüber nachgedacht mit Medikation zu beginnen.
Ich arbeite in einem medizinischen Beruf und ich weiss dass nicht alles sauber läuft. Letztendlich geht es um Milliarden, und das sollte sich jeder bewusst sein. Es geht um Profit und nicht um Heilung! Wenn Du geheilt bist, dann verdient niemand mehr an Dir!

Hier ein 6 min Video zu Fasten... lass die Bilder auf Dich wirken. Und vor allem, sag mir, welches "Medikament" sowas zu stande bringt? Ist es schon erfunden?
http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=65671
Ich gehe davon aus, dass es mehr als nur um das geht, aber dies ein wichtiges Puzzelstück auf dem Weg zur Gesundheit ist. Und wenn die Betroffenen diese Puzzelstücke zusammentragen, dann sollte Heilung möglich sein. Wie die Ganzheitliche Arthrosetherapie (GAT). Die wirkt bei jedem, auch wenn der Durchschnittsarzt nichts davon weiss. Warum? Weil der Dr. Wendt da mal drüber nachgedacht hat. Es wird bis heute ignoriert, doch wer heilt hat recht.

Und wenn Du Dich mal anfängst zu informieren, dann merkst Du, dass es MS nicht überall gibt. Und irgendwann merkst Du, dass es sehr viele Informationen in sehr vielen Bereichen gibt, und Dein Neurologe von all dem nichts weiss... und warum? Der Neurologe, bekommt die Infos von den "wissenschaftlichen" Pharmastudien, denn alles andere, ist keine offizielle Wissenschaft.
Der Video auf 3 Sat. 16 Patienten, bei allen mit Erfolg... das ist aber keine Wissenschaft. Die Pharma setzt die Massstäbe, mit risigen, mehrjährigen Studien an hunderten oder tausenden Menschen, Doppelblindstudien etc. etc. Nur die Pharma kann sich sowas leisten und setzt damit Massstäbe, die einzelne Personen nicht erreichen können. Der Erfolg spielt dabei keine Rolle, sondern andere Kriterien. Und dabei wirds weltfremd, denn der eine in der Studie der hätte sowieso einen guten Verlauf gehabt. Vielleicht sogar die Mehrheit, denn wir wissen, nur ca 10% triffts hart. Doch dann werden die Zahlen anders dargestellt (man lese Weihe) und plötzlich scheint es, als läge es am Medikament.

Aber, und das finde ich sehr wichtig. Ca.10% von uns triffts hart. Das sind harte Fakten. Und daran ändert die Medikation nichts. Und das ist Wissenschaft.
Doch nicht alle Fakten gelangen (unverfälscht) an den Mann. Und Weihe, der durchleuchtet dieses Feld für den MS Betroffenen recht gut. Darum muss man den Weihe lesen. Wenn er die Studien auseinandernimmt, dann wird Dir sofort klar, wie unwichtig die Medikation für den Verlauf ist. Wer Augen hat, der sehe. Wir werden wie Blinde auf irrwegen herumgeführt. Meiner Meinung nach, sind andere Dinge viel wichtiger, doch damit beschäftigen wir uns nicht, weil wir auf die Medis setzen. Und Dir muss auch bewusst sein, dass die Pharma die MS-Gesellschaft und weitere sponsert... das ist ne fiese Sache.

Da steht auf der MS Seite: Einige dieser Immunabwehrzellen sind bei MS fehlgeleitet und greifen fälschlicherweise körpereigne Substanzen im zentralen Nervensystem (ZNS = Gehirn und Rückenmark) an und schädigen dieses. Bisher konnte jedoch kein einzelner Faktor als alleiniger Auslöser identifiziert werden.
Das ist überhaupt nicht bewiesen."Fehlgeleitet, fälschlicherweise, schädigen". Und warum hat es IMMER eine Vene in der Mitte. Der Körper, der tut nichts grundlos und ist intelligenter als jeder Arzt. Könnte es nicht sein, dass durch verschiedene Einflüsse wie Ernährung, Stress und Mangelerscheinung der Organismus völlig übersäuert, das Gewebe schädigt und die Abwehr dann einfach aufräumen kommt. Warum schädigen diese Zellen nicht einfach ständig alles. Warum nur ab und zu? Sagen die, hey, heute bin ich fehlgeleitet und schädige mich, morgen nicht mehr? Ist nicht eine Entzündung um die Vene welche zum Abbau führt? Wurde die Entzündung vom Immunsystem ausgelöst, oder versucht das Immunsystem die Entzündung zu stopen? Und wenn es vom Immunsystem ausgelöst wird, wer soll es denn stopen, wenn nicht das Immunsystem. Tut mir leid, solche Erklärungen haben keine Logik. Weihe aber schon.

Und wenn Du nun in Deinem Kopf alles mal umdrehst und selbst denkst... Nimm die 10% mit dem schlimmen MS Verlauf. Ich gehe davon aus, dass sich davon mindestens 90% auf Medikation eingelassen haben, wenn nicht sogar gegen 100%. Denn die Mehrheit denkt schon über Medikation nach, wenn bloss die Füsse einschlafen und je schlimmer, desto grösser die Bereitschaft.
Und dann kansst Du überlegen, warum da die Medis nichts gebracht haben. Die müssen weder Schübe noch sonst was gehabt haben. Die Anzahl Schübe hat damit nichts zu tun. Darum ist es nicht von Interesse Schübe zu vermeiden. Nein, es gilt den Abbau zu vermeiden. Ein Freund von mit hockt im Rollstuhl... viel zu jung. Hatte eine Verschlechterung, ohne Schübe. Trotz Medikation.
Also woran hats gelegen? Es muss etwas anderes gewesen sein das sie zerstört hat. Aber was hat bei anderen für Gesundheit gesorgt?
Was es ist erfährst Du von Pharma oder Neurologen nie. Aber die Japaner oder Inder scheinen es schon lange zu wissen bzw. gewusst zu haben! Denn dort gibts die Krankheit kaum.
Auch diese Zahlen sind Wissenschaft. Nennt sich Epidemiologie ;)

Bin ich grad drauf gestossen... Kannst ja mal Quer lesen.
http://www.ms-forum-weihe.de/
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Re: Off Label

Beitragvon MoniW » 10. Jan. 2018, 16:08

Welches Medi würdet ihr empfehlen bei MS?
Ich habe seit 2 Monaten Tecfidera. Aber dieses Medi sei ja sehr gefährlich.Würdet ihr wechseln.
Ich habe nächste Woche ein MRI und dann am 22. Januar Besprechung .
Und auf welches Medi würdet ihr wechseln?

Bin auf jeden Tip sehr dankbar. Ich habe gehört dass Tecfidera gefährlich sei.
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Re: Off Label

Beitragvon Sedona » 09. Jan. 2018, 22:31

@Nicki
War schon seit langem JC-positiv und das Risiko war zu hoch für die Hirnhautentzündung. Bin interessiert die Stammzellentransplantation zu machen und auf Anraten vom Neuro ist Rituximab dafür besser als ‘Vortherapie’ geeignet. Hatte es gut mit Tysabri. Aufgrund einer Schwangerschaft abgesetzt und einen extrem heftigen Rebound gehabt, massive Verschlechterungen seither leider. Aber mit dem Wechsel auf Rituximab jetzt sehr gut gegangen seither! Liebe Grüsse
Sedona
 
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Re: Off Label

Beitragvon Nicki » 08. Jan. 2018, 18:00

@ Sedona. Wie waren die 8 Jahre Tysabri und warum der Wechsel?

@ Rico. Woher hast du das mit wissenschaftlich bewiesen? Ich würde das gern meinem Neurologen vorlegen.

Lg, Nicki
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