1.Infusion Tysabri

[Heidi-72]

Hallo Zusammen

Jeppy habe heute meine 2.Infusion Tysabri bekommen und mir geht es sau gut !!!

[walter]

Hallo JJ3,

danke für Deine Infos betreffend Wanderung, resp. Fahrt bis zum Glaspass. Die Wanderung zum Glasergrat müsste ich aber so oder so auslassen, zur Zeit bin ich schon froh, die paar wenigen Meter im Haus noch am Spezial-Rollator gehen zu können und statt der restlichen Mitoxantron-Infusionen hat mir der Neuro am vergangenen Montag eine baldige, 11. Reha ans Herz gelegt Das Jahr 2010 scheint echt nicht mein Jahr zu sein, bisher ein Aergernis oder Todesfall nach dem andern und aus den geplanten Ferien an Stelle der diesjährigen Reha wurde ebenso nichts Das 2010 ist zwar noch nicht zu Ende aber eigentlich kann 2011 nur noch besser werden

Dir wünsche ich noch eine restlich gute Reha und möge das Tysabri weiterhin so gut anschlagen bei Dir gell. Es Grüessli usem Mittelland von : Walter

[JJ3]

Hallo zusammen

also hab während meiner Reha-Zeit in Valens (noch am laufen) nun meine 2. Infusion erhalten und bin immer noch mehr als zufrieden. Damit ich die Therapien nicht einschränken musste hab ich ein Dafalgan nach der Infusion eingeworfen und 1h wie "stock" geschlafen. Danach ging das Programm mit genügend Pausen dazwischen ohne Probleme weiter. Bin immer noch zufrieden und froh von der eigenen Spritzerei zur Infusion in der Tagesklinik gewechselt zu haben. Hab in der Reha auch MS-Menschen mit schon 4-jähriger positiver Tysabri-Erfahrung getroffen und das hat mir wieder vieel Mut gegeben! In diesem Sinn alles Bestens!

@ Walter: Man kann mit dem Auto bis auf den Glaspass fahren und dann auf einer geteerten Strasse 1km mit dem E-Rolli bis nach Innerglas fahren. Ob man mit dem Rollstuhl in die Beiz auf dem Glaspass kommt kann ich mich nicht mehr so genau erinnern (ich meine aber eher nicht)...
Auf diesem Weg kann man den Piz Beverin toll sehen und auch aus Innerglas kann man in das Tal dahinter schauen.
Aber es gibt etliche Restaurants am Heinzerberg die garantiert Rollstuhlgängig wären.

Leider schafft man es auf den Glasergrat nur zu Fuss. Aber auch dass ist machbar, wenn man noch etwas Laufen mag. Der Aufstieg ist mit 1h angegeben.
Also ein Ausflug wert !

Wünsche noch allen eine tolle neue und hoffentlich sonnige Woche!
Gruss

JJ3

[walter]

Hallo Heidi,

schön das zu lesen, ich gönne es Dir wirklich denn Du hast eine lange Zeit hinter Dir, wo Du immer wieder Rückdchläge hinnehmen musstest und darum hoffe ich fest, dass das nun doch mal anschlägt bei Dir und Du dann auch wieder mal bei uns in der SHG sein kannst gell Einen schönen 1.August Abend und weiter solch positive New's gell

@ JJ3 : Ja siehst Du, so lernt man die Schweiz kennen ! Glashütten hat aber gemäss Geschichte ganz und gar nichts mit Glas zu tun und liegt nur 2 Dörfer von Heidi72 entfernt Deinen Vorschlag zum Wandern kann ich nur unterstützen, nur ob das mit dem Adventure E-Rolli auch geht Leider war ich nie dort oben aber der Piz Beverin ist mir hingegen kein "Unbekannter" Wer weiss vielleicht treffen wir uns ja mal am Stammtisch in St. Gallen und ganz sicher bin ich Ende Oktober am MS-Träff in Walenstadt ( frag doch mal Vreni ).
Es Grüessli is Bündnerland :von Walter

[JJ3]

Liebe Heidi

das tönt ja super! Danke für die Rückmeldung.
Weiterhin viel Erfolg!

Grüessli

JJ3

[Heidi-72]

Halo JJ3
Habe heute meine 1 Tysabri bekommen und mir gings und gehts immer noch sehr gut keine nebenwirkungen gar nichts !!! Ich freue mich schon auf die nächste . Also bis bald

[Heidi-72]

Hoi Hoi JJ3
Vielen Dank für den Tipp ja ich werde Bescheid geben

[JJ3]

Hallo Heidi

ich freu mich für dich!!!!
Kleiner Tipp ganz vieeeeeel Trinken vor, während und nach der Infusion.
Verringerte bei mir Kopfschmerzen und hilft Hernweginfektionen vorzubeugen.
Ich hab derzeit etwas gschpürige Nieren, jedoch den Rest des Harnwegs merk ich nicht.
Also trinke ich viel und halt mich bei den Nieren warm .

Viel Erfolg und wir hören wie es gelaufen ist ,
Gruss

JJ3

[Heidi-72]

Hallo Zusammen
Ich bekomme am Mttwoch auch meine erste infusion endlich nach 6 Monaten wartezeit

[JJ3]

Hallo Berni

halte euch/dich gerne auf dem laufenden .
Fühle mich heute immer noch gut und meiner Meinung nach schon etwas "fitter"...
Die Infusion bekommt man alle 4 Wochen im Spital und wird eng überwacht.

Gruss

JJ3

[Berni]

Das tönt ja bis jetzt wirklich gut, mit deiner 1. Tysabri-Infusion!
Es würde mich auch später wieder mal interessieren, wie es dir damit geht. Wie es dir mit dem Verlauf mit Tysabri geht. Die Infusion ist 1x / Monat, oder?
Also ich wünsche dir weiterhin möglichst Tysabri ohne Nebenwirkungen!

Schönen Sonntag wünscht dir

Berni

[JJ3]

Ein Tag nach der Infusion geht es mir soweit gut!
Die Abkühlung hilft sicher auch noch mit .
Hab gestern am Nachmittag noch leichte Kopfschmerzen bekommen, welche heute morgen komplett weg waren.
Auch war ich recht müde, jedoch denke ich, dass das auch noch mit der Wärme zusammen hängen könnte.

Jedoch im Vergleich mit dem Avonex war es nichts. Darum bin ich nach wie vor froh, hab ich mich für Tysabri entschieden.
Hoffe, dass es weiterhin so gut läuft!

Noch ein schönes kühles Wochenende wünscht euch

JJ3

[Heidi-72]

Hoi JJ3
Ich hatte heute meine ganzen untersuchungen MRI Blut u.s.w. und mein Neuro sagte es wär sehr ratsam wenn ich so schnell wie möglich das tysabri bekomme und jetzt geht es vieleich nur noch 2 wochen Jeppy endlich ich hatte jetzt6 Monate drauf gewartet !!!!! Ich Gratuliere dir für ie erste infusion und ich hoffe es geht dir weiterhin gut !!

Grüessli Heidi

[JJ3]

Hallo zusammen

mir geht es tiptop!
Hab mich morgens um 8.00 Uhr in der Tagesklinik gemeldet und wurde von einer Schwester freundlich empfangen.
Ich durfte ein Bett "meins" nennen und hab es mir bequem gemacht. Danach wurde die Nadel gesetzt und Blut abgenommen und gleichzeitig schon mal eine Infusion mit NaCl angehängt. Dann meldete sich der Assistenzarzt hat Fragen beantwortet. Nach einem gründlichen gesundheitlichen durchchecken und div. Neuro-Test's(der Assistenzartzt hat eine Seite voll geschrieben ) erfolgte dann das O.K. aus dem Blut-Labor und das Tysabri wurde angehängt. Im Verlauf des Morgens durfte ich dann noch eine Urinprobe abgeben... Hab auch viel dafür getrunken, so dass ich dann doch etliche male die Toilette aufsuchen durfte .
Im Verlaufe der Infusion haben der Assistenzarzt, der Oberarzt und die Schwester immer wieder nach mir geschaut. Ich fühlte mich jedenfalls gut aufgehoben!
Um 12.00 Uhr durfte ich nach hause. Bis jetzt keine Nebenwirkungen und ich hoffe das es so bleibt! In diesem Sinn bin ich begeistert.
Mit Avonex musste ich immer mind. 3 Dafalgan schlucken...
Jetzt hoffe ich dass alles so bleibt und ich das Medi weiterhin gut vertrage und mein Körper entsprechend reagiert.
Danke fürs Daumendrücken!!!

@ Heidi: hoffe du bekommst heute positiven Bescheid!

Gruss vom bärenstarken JJ3

[malaika]

Hoi JJ3
Meine Daumen für dich sind gedrückt - wünsche dir, dass alles so kommt, wie du es dir erhoffst.

Goooooood Luck und äs Grüessli von Malayca