MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon ms40 » 14. Mär. 2012, 12:47

sameta hat geschrieben:Bei meinem Sohn ist es ja so, dass seine Blutwerte sehr schlecht sind, er sich mit der Einahme von Gilenya aber sehr gut fühlt. Für ihn ist es ein Riesenunterschied gegenüber vorher, als er jeden zweiten Tag Interferon spritzen musste.

Die Frage ist, für wie lange er sich mit den schlechten Blutwerten noch gut fühlt. :?: :!:

Ich kann's nachvollziehen. Rebif habe ich auch nicht vertragen, trotzdem mit der Brechstange monatelang durchgewürgt, bis sich endlich die Ratio einschaltete. Nichts zu machen kann ich mir nicht leisten. Ich höre da aus Deinen Zeilen die Angst Deines Sohnes heraus. Aber auf keinen Fall würde ich mir ein Medi reinpfeifen, das mir durch die schlechten Blutwerte signalisiert, dass das nicht lange gut geht. Dann sattle ich lieber auf ein anderes um oder nehme ich lieber nichts.
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Daniela » 03. Mär. 2012, 20:35

Hallo Sylvia

Danke für die Nachfrage, mir geht es relativ gut jetzt.

Vor meinem Versuch mit Gilenya hatte ich 3 x die Woche Rebif 44, ein beta-Interferon gespritzt und zusätzlich Imurek in Tablettenform genommen.
Mit dieser Kombinationstherapie bin ich einige Jahre stabil geblieben, deswegen wollte ich sie fortführen.
Das Interferon konnte ich sofort nach Gilenya wieder spritzen, hingegen für das Medikament Imurek muss ich noch warten, bis die Blutwerte u.a. Leuko- und Lymphozyten sich erholen.

Ich möchte noch dazu sagen, dass die MS mich seit 20 Jahre begleitet, und zwar in einer schweren Form. Zur Zeit meiner Diagnose gab es keine Medikamente, keine Therapien, gar nichts.

Die Situation ist heute für die ‚neuen‘ Patienten viel besser! Zum Glück!

Liebe Grüsse
Daniela
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 03. Mär. 2012, 10:59

Hallo Daniela

wie geht es Dir denn jetzt?

Hast Du in meiner Nachricht an Stefan gelesen, dass mein Sohn auch starke "Beinprobleme" hatte, dies war aber bevor er Gilenya einnahm. Damals musste er noch das Interferone spritzen.

Mit welchem Medikament wirst Du denn jetzt behandelt und wie sind Deine Blutwerte unter der Medikation?

Ich wünsche Dir alles alles Gute, vor allem viel Kraft zum vorwärts schauen ...!

Liebe Grüsse

Sylvia (sameta)
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Daniela » 03. Mär. 2012, 09:25

...
Hmm, der Link sieht mit URL komisch aus.

Hier noch einmal:

viewtopic.php?f=3&t=2575&p=17845&hilit=gilenya#p17845

Gruss Daniela
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Daniela » 03. Mär. 2012, 09:22

Hallo Stefan

Ich habe über meine Erfahrungen mit Gilenya in Forum gepostet, hier ist der Link:

[url][/url]http://www2.multiplesklerose.ch/forum/viewtopic.php?f=3&t=2575&p=17845&hilit=gilenya#p17845

Das Medikament hilft bestimmt vielen Patienten, leider gibt es ab und zu Ausnahmen, was absolut normal ist.

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles erdenklich Gute und weiterhin viel Erfolg auf deinen Weg.

Liebe Grüsse
Daniela
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 02. Mär. 2012, 21:55

Hallo Stefan

vielen Dank, dass Du nochmals geschrieben und wichtige Details bekanntgegeben hast.
Die Blutwertzahlen meines Sohnes, die ich angegeben habe, habe ich seinem ärztlichen Analysenblatt entnommen.
Bezüglich der Angaben Deiner Blutwerte so ist das eine Hilfe. Wenigstens einen Anhaltspunkt zu haben, das beruhigt.

Natürlich wird mein Sohn gut betreut, vom Hausarzt und vom Neurologen im Spital. Dennoch braucht man hie und da Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen.

So wie Du verlässt sich mein Sohn natürlich auch auf seine Ärzte. Du hast recht, dass sein Blut nun bereits nach 14 Tagen wieder geprüft wird, ist eine Vorsichtsmassnahme,

Übrigens, was die Beine betrifft, so weiss ich von meinem Sohn, dass er VOR der Einnahme von Gilenya die von Daniela beschriebenen Probleme hatte. Sie sind plötzlich aufgetreten. Er hat sie als Schmerzen, Unsicherheit beim Gehen, Kribbeln beschrieben. Sein Arzt hatte die Ursache davon als neuen Schub gewertet.

Du fragst mich, wie mein Sohn das sieht.
Seit er Gilenya einnimmt, ist er so „reichtig glücklich“, dass er die starken und sehr unangenehmen Nebenwirkung der Spritzen nicht mehr jeden zweiten Tag spürt.
Nur – die schlechten Blutwerte haben ihn jetzt beunruhigt. Er sagte mir, dass er auf keinen Fall mehr zu den Interferon Spritzen zurückgehen werde, das geht aber nur, wenn sich die unerwünschten Nebenwirkungen nicht die Grenzwerte überschreiten.

Da ich pensioniert bin und Zeit habe, hat er mich gebeten, im Internet zu recherchieren, ob ich Informationen oder Erfahrungsberichte finde, die ihm ein bisschen Klarheit geben könnten.
Da ich betreffend Blutwerte gar nichts gefunden habe, habe ich mich hier beim MS-Schweiz-Forum angemeldet, in der Hoffnung, hier für meinen Sohn Antworten auf seine Fragen zu finden.
Das hat sich mittlerweile als gute Idee erwiesen.


Nochmals besten Dank für Deine geschätzte Hilfe!

Dir wünsche ich auch alles Gute, liebe Grüsse

Sylvia
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Optimist » 02. Mär. 2012, 20:08

Hallo Daniela

Tut mir leid zu lesen dass du, entgegen meinen positiven Erfahrungen, Negative gemacht hast. Ich hoffe du hast eine andere Therapie gefunden.

Du schreibst die Werte waren schlecht: Willst du uns /mich etwas dokumentieren was genau denn schlecht war?
Haben die Ärzte einen Zusammenhang von Deinen Nicht-mehr-gut-laufen-können und Gilenya gesehen oder war das ev. gar ein weiterer Schub während der Therapie?

Das würde mich auch schon noch interessieren?

Gruss,
Stefan
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Optimist » 02. Mär. 2012, 20:03

Hallo Sameta

Ich kann Dir nun etwas detailliert über meine Blutwerte (Nach 2 Monaten Gilenya) Auskunft geben:

Leukozyten: 4.0 (3.5-10 Normalbereich)
Lymphozyten: 0.6 (0.8-3.2 Normalbereich) Diese sind also vertieft, was aber genau mit Gilenya bewirkt werden soll. Den Normalwert den ich habe scheint etwas tiefer als deiner zu sein. Du sprichst von 1.2 - 4.0.
Granulozyten: 3.3 (1.2 - 6.8 Normalbereich)
Monozyten: 0.1

Entsprechend der Wirkung von Gylenia ist erwartungsgemäss die Anzahl der Leukozyten, insbesondere der Lymphozyten tief, der Granulozyten damit entsprechend relativ hoch. Im Übrigen zeigen sich normale Verhältnisse.
Darauf stütze ich mich ab. Sowohl der HA wie der Neurologie sind der Meinung dass diese Werte den Erwartungen entsprechen.

Bezüglich der Hautveränderung sind auch das mögliche und bekannte NW. Deshalb ist es ja so wichtig dass vor Beginn der Behandlung eine komplette Kontrolle möglicher Hautveränderungen beim Hautarzt erfolgen muss. Danach wirklich auch regelmässig vorhandende Hautveränderungen (Leberflecke, Muttermale) kontrollieren lassen. Gilenya kann auch ein Makulaödem erzeugen. Deshalb auch hier vor und nach 3-4 Monaten der Behandlung prüfen lassen.

Ich habe verlasse mich zu einem grossen Teil auf die Ärzte und deren Interpretation. Wenn diese nun wie im Fall deines Sohnes zum Schluss kommen, alle 14 Tage die Werte zu prüfen, dann ist dies wohl ein Vorsichtsmassnahme. Wenn ich keine Nachteile durch tiefe Leukozyten haben, dafür aber auf einen perforierten Körper mit 2 täglichen Grippe-Symptomen verzichten kann, dann liegt der Vorteil auf der Hand.

Wie sieht das dein Sohn?

Das erinnert mich an eine Geschichte von einer Zufallsbekanntschaft in den Ferien vor 3 Wochen in Südafrika (was übrigens mit Gilenya wunderbar geht): Wir haben ein Pärchen getroffen und dem Mann wurde beim Geldabheben am Automaten die PIN-geschützte Kreditkarte gestohlen. Der Mann hat das zu spät bemerkt, aber dann doch schnell die Karte sperren lassen. Offenbar war er dann, gemäss seiner Aussage, etwas emotionell geladen (was ich verstehe) und hat dann bei seinem Gastgeber entsprechend das Malheur erzählt. Ich muss dazu noch sagen dass das Pärchen offenbar nur eine Kreditkarte und keine anderen Geldmittel bei sich hatten... Damit versteht man die Nervosität wohl etwas besser. Der Gastgeber des Bestohlenen gab ihm einen Barbetrag als Vorschuss und meinte nur lapidar: "Ohhh you lost a piece of plastic?"

Lass Dich/Euch nicht von Zahlen verrückt machen die vielleicht gar keine Relevanz haben...

Alles Gute,

Stefan
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 02. Mär. 2012, 19:59

Liebe Daniela

herzlichen Dank für Deinen Erfahrungsbericht und die guten Wünsche.

Bei meinem Sohn ist es ja so, dass seine Blutwerte sehr schlecht sind, er sich mit der Einahme von Gilenya aber sehr gut fühlt. Für ihn ist es ein Riesenunterschied gegenüber vorher, als er jeden zweiten Tag Interferon spritzen musste.

Wir müssen jetzt abwarten und schauen, wie die Blutwerte beim nächsten Untersuch in etwa 2 Wochen sein werden. Je nachdem müsste mein Sohn das Medikament wieder abgesetzt und ein anderes gefunden werden. Davor hat er richtig "Angst", weil er sich, wie bereits erwähnt, mit Gilenya so gut fühlt, dass es kein Vergleich gegenüber vorher ist.

Ich wünsche auch Dir alles alles Gute, vorallem eine positive Einstellung, die ist ja so wichtig, auch wenn es nicht immer leicht ist, nicht wahr?

Liebe Grüsse und geniesse das Wochenende

Sylvia (sameta)
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Daniela » 02. Mär. 2012, 19:16

Hallo Sameta

Ich habe mit Gilenya in August 2011 angefangen und sehr schlecht vertragen, u.a. ich konnte nicht mehr gut laufen. Nach einem Monat habe ich damit aufgehört.

Meine Blutwerte waren unter Gilenya auch sehr schlecht, was die Ärzte im USZ erstaunt hat.

Die Werte haben sich bei mir ohne Gilenya erholt, aber sehr langsam.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute.

Liebe Grüsse
Daniela
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 02. Mär. 2012, 16:16

Vielen Dank Stefan,

für Deine Informationen und die guten Wünsche.
Du hast Gilenya recht schnell verordnet bekommen. Das ist wünschenswert, wenn jemand die Spritzen nicht gut verträgt. Nicht nur war mein Sohn jeden zweiten Tag (Injektionstag) in einem grippeähnlichen Zustand und fühlte sich dementsprechend schlecht, sondern hatte auch grosse Hautprobleme (Entzündungen) an den Einstichstellen.

Zeigt Dein Blutbild " trotz Gilenya "normale" Werte an?
Wie ich geschrieben habe in meiner Anfrage, sind mehrere Werte meines Sohnes im roten Bereich, also gar nicht wie sie sein sollten. Er muss nun auch bereits nach 14 Tagen anstatt wie üblich nach einem Monat wieder zur Blutkontrolle. Wie er mir erzählt hat, können auch mit Gilenya schwerwiegende Hautveränderungen auftreten, die regelmässig ärztlich kontrolliert werden müssen.

Ein Erfahrungsaustausch ist auf jeden Fall eine gute Sache auch wenn es absolut klar ist, dass MS bei jedem Mensch individuell verläuft und behandelt werden muss.

Auch Dir wünsche ich alles Gute, viel Kraft und eine positive Enstellung.

Mit vielen Grüssen

Sylvia (sameta)
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Optimist » 02. Mär. 2012, 15:33

Hallo Sameta
Ich bin knapp 48 Jahre alt und habe die Diagnose MS im November 2011 erhalten. Ich habe mich auch intensiv mit den möglichen Therapieformen beschäftigt und kann sagen, dass ich absolut verstehen kann, dass jemand nach langer Spritzenzeit nun endlich froh ist, "nur" noch eine Tablette schlucken zu müssen. Für mich wäre das tägliche Spritze von Copaxone oder das 2-3 tägliche Spritze von Interferonen der absolute Horrer. So habe ich mich für Gilenya entschieden und nehme sehr gewissenhaft seit 13. Januar (bezeichnenderweise ein Freitag...) täglich mein Tablettchen. Es geht mir gut, ich habe keine Nebenwirkungen und gerade eine erneute Blut- und Leberwertkontrolle hinter mir; alles wie es sein muss. Tysabri habe ich auch in meine Überlegungen mit einbezogen. Auch Tysabri scheint im Allgemeinen gut verträglich; ist aber in Bezug auf Nebenwirkungen auch nicht ganz ohne. Das grösste Risiko ist das mögliche Auftreten einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML). Die PML ist eine schwerwiegende Virusinfektion des Gehirns, die bei Patienten mit Immunschwäche durch das JC-Virus ausgelöst wird und oft tödlich verläuft oder bleibende Schäden verursacht.

Wie ich schon früher geschrieben haben sind vermutlich mehr Leute an der (übermässigen) Einnahme von Viagra gestorben als an Tysabri oder Gileya. Trotzdem ist es sicherlich ratsam und auch empfohlen, bei Gilenya eine regelmässige Kontrolle vorzunehmen und die daraus resultierenden richtigen Schlüsse zu ziehen.

Jede Therapie ist individuell und muss für die jeweilige Person stimmen.

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und Mut.

Stefan
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 02. Mär. 2012, 11:03

Hallo Neon

vielen Dank für Deine prompte Antwort.
Jede auch noch so kleine Information trägt zum besseren Verstehen bei!
Natürlich werden wir auch die Fachinformation im Arzneimittelkompendium CH lesen.

Ich wünsche Dir einen guten, sonnigen Tag und schicke liebe Grüsse

sameta
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Re: MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon Neon-20,179-1898 » 02. Mär. 2012, 07:33

hoi sameta

gilenya ist eine chemische keule und es sind viele nebenwirkungen bekannt. wenn du magst, kannst du auf der homepage vom schweizer arzneimittelkompendium sehr viel über das medikament erfahren (nebenwirkungen, interaktion, etc.). lies dazu aber die info für fachpersonal, nicht die für die patienten (www.arzneimittelkompendium.ch).

ich mache mir keine freunde wenn ich sage, dass einige gilenya-benutzer sehr glücklich mit dem mittel sind und etwas die augen vor möglichen problemen verschliessen. man ist nach einer zeit des spritzens so glücklich, dass man nur noch eine tablette schlucken muss, dass man auf gilenya nichts kommen lässt. das verstehe ich. extrem viele negativ-berichte zu gilenya-benutzern wirst du also kaum finden - unter anderem auch deshalb, weil das mittel noch kein jahr für die öffentlichkeit zugänglich ist. und ich glaube auch, dass es vielen benutzern auch recht gut mit dem mittel geht. die haben dann eh nix zu berichten - ausser eben lob.

wie wäre es, wenn sich dein sohn auch mal gedanken zu tysabri machen würde? tysabri ist eine infusion, die 1x pro monat verabreicht wird. zeitaufwand dafür sind ein paar wenige stunden. das tägliche spritzen oder die einnahme eines medikaments entfällt. zudem ist der erfahrungswert der ärzte mit tysabri etwas grösser. und da ich selber ziemlich stark auf medikamente reagiere, musste ich mir auch erst einen weg durch die ganze chemie suchen. unter tysabri blieben meine blutwerte endlich stabil - und das ist sehr, sehr beruhigend.

dir und deinem sohn wünsche ich alles gute.

greezli
neon
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MS, Gilenya, schlechte Blutwerte

Beitragvon sameta » 02. Mär. 2012, 05:38

Guten Morgen

ich bin zum ersten Mal hier im MS-Forum und möchte zuerst einmal alle herzlich begrüssen.

Bei meinem Sohn, jetzt 46 Jahre alt, ist vor 1 1/2 Jahren MS diagnostiziert worden. Seit diesem Zeitpunkt kann er nur noch zu 50% arbeiten. Er hatte bis vor kurzem Interferon gespritzt, das Medikament aber seit jeher sehr schlecht vertragen. Nun wurde seit etwa 2 Wochen auf Gilenya umgestellt, das er (scheinbar) sehr gut verträgt. Zumindest sagt er, er könnte sich eine Rückkehr zu Interferon auf keinen Fall mehr vorstellen, jetzt habe er das Gefühl, endlich wieder "zu leben".

Nur - die seit der Behandlung von MS schlechten Blutwerte sind seit der Einnahme von Gilenya noch schlechter geworden, so ist die
Lymphozytenzahl absolut bei nurmehr 0.5 anstelle des Normalwertes von 1.2 - 4.
Auch andere Werte sind im roten Bereich, so z.B. Granulozyten, Monozyten und ALAT.

Wir haben bislang nirgends im Internet diesbezügliche Erfahrungsberichte anderer MS-Patienten finden können und hoffen, dass es hier Forumsteilnehmer gibt, die uns ihre Erfahrung mitteilen. Wir sind verständlicherweise beunruhigt und es wäre eine Hilfe zu wissen, wie es anderen MS-Patienten unter Gilenya, besonders im Bezug auf die Blutwerte, geht.
Zum voraus vielen Dank für Antworten auf meine Anfrage.

Ich wünsche allen einen guten Tag!
Mit freundlichen Grüssen

sameta
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