Ich bin neu im Forum

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 11. Mai. 2018, 09:19

Guten Morgen liebe Alle.

Wie sich jetzt leider raus gestellt hat, habe ich wohl eine doch nicht so „harmlose“ MS....
Ich darf gleich mir Gilenya starten.
Nächste Woche bekomme ich erstmal noch die Cortison Stoßtherapie für drei Tage, da ich noch einen aktiven Herd im Rückenmark habe.

Ich hoffe, dass ich alles gut vertagen werde.

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 08. Mai. 2018, 07:19

Guten Morgen Rüebli,

jetzt habe ich es verstanden und du hast Recht.
Ich sage mir immer, jeder muss „kacken“ und es stinkt bei jedem gleich... :lol: Sorry, meine Ausdrucksweise.

Ich versuche mich nicht zu stressen, denn es ist mein Leben, mein Körper.
Es ist schwierig, keine Frage, aber anders geht es wohl nicht.

Ich wünsche einen schönen Tag.

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 07. Mai. 2018, 19:25

guten Abend Imke

schön, hast du dich rückgemeldet.

Was ich mit dem Vergleich "krumm-oder gerade gehen/laufen erklären wollte ist, ist doch egel ob unsere Fortbewegung nicht dem Üblichen entspricht. und wenn die Servierdüse, "moment ich komme gleich" sagt" wir den Vorteil entwickeln darüber zu stehen das nichts Eile hat. Der Tag hat immer noch 24 Stunden hat und Mann/Frau weiss: auch kleine Schritte führen weiter.

Bleibe wie du bist und behalte Humor :wink:


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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 07. Mai. 2018, 19:01

Nein hast du nicht. Hab es wohl nicht verstanden, was du mir damit sagen möchtest.
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 07. Mai. 2018, 17:12

Hallo Imke

glaub' fast ist falsch rüber gekommen. Ich entschuldige mich, falls ich dich verletzte.

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 07. Mai. 2018, 16:32

Hallo Rüebli,

Ich habe gekündigt, da ich nicht mehr konnte und sich die Mobbingsituation sehr zugespitzt hat.
Das ich jetzt leider MS habe und dies auch noch in meiner Arbeitslosigkeit diagnostiziert wurde, ist natürlich sehr ungünstig.
Aber was meinst du mit, dass die SVA mich einstufen wird? Also wenn ich jetzt nicht arbeiten gehen kann, bekomme ich irgendwann Sozialhilfe, dass ist mir klar.
Aber ich hoffe, dass es nicht so weit kommen wird.
Was hast du denn gelernt, dass du auch vom Fach bist?

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 07. Mai. 2018, 15:49

Liebe Imke

Ungünstig, hast du gekündigt, denn in einer krankheitsbedingten Unfähigkeit (Fachbegriff) zu arbeiten oder eben nicht spielt der SVA keine Rolle. Irgendwann geben sie dem Kind einen Namen und stufen die angemeldete Person füe Sozialleistungen ein. Passierte mir. Ebenso der erlernte Beruf der zur Stolperfalle wird, wenn es dann hiess 'bist ja selber vom Fach'...passierte mir ebenfalls. Heute kann ich auf solche Bemerkungen suverän Antwort geben. Damals kratzten mich diese Sätze.

Weiterhin lauf besser krumm, nicht das du mit dem Gastgewerbepersonal verglichen wirst, die gerade kommen............. :P

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 04. Mai. 2018, 06:18

Guten Morgen

Vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Ich hatte schon mal eine LP in einem Spital von einer Neurologin.
Das war überhaupt nicht schön, da sie beim ersten Mal immer schön die Nervenfasern getroffen hat.
Dann klappte mein Kreislauf zusammen und sie musste pausieren. Beim zweiten Mal klappte es.
Diesmal macht es mein jetziger Neurologe ambulant.
Er macht es wohl auch im Liegen und nicht im Sitzen.

Naja mal abwarten.

Wir üben das Gleichgewicht immer beim Gassi gehen mit denn Hund.
Auf einer Linie laufen, Rückwärts laufen etc.
Sieht immer witzig aus, weil ich das nicht so gut mehr kann.

Von Beruf bin ich tatsächlich Ergotherapeutin. Das macht die Sache manchmal nicht einfacher, da ich früher selber schon Patienten mit MS behandelt habe.
Aber in vielen Dingen ist es von Vorteil.
Zurzeit arbeite ich nicht, ich habe meine letzte Stelle gekündigt, nicht wegen der MS, sondern wegen Mobbing.
Ab dem 15.05. habe ich eine neue Stelle. Eigentlich.
Da ich noch keine Cortisontherapie bekommen habe und auch noch auf die BT warte, ist es zurzeit in der Schwebe, ob ich die Stelle antreten kann. So ganz überzeugt war mein Neurologe nicht.
Ich habe den Arbeitsvertrag unterschrieben, da war alles noch in der Schwebe.

Deswegen abwarten. Entweder ich schaffe es oder eben nicht. Ich stresse mich damit nicht mehr. Gesundheit geht vor!

So, jetzt wünsche ich euch einen schönen Tag.

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 03. Mai. 2018, 23:46

Hi Imke

Oh ja... Feiern mit vielen Menschen die alle reden und wenn der Raum akustisch eine Katastrophe ist versteht man kein Wort, ist genervt und hat schlussendlich Kopfweh. Kann dir gut nachempfinden...

Wegen der Lumbalpinktion... mache dir nicht so viel Gedanken, dann bist du entspannter. Bei jedem verläuft sie anders und mit anderen Begleiterscheinungen. Bei mir war es eine Assistenzärztin (die machen manchmal mehr LP als die Neurologen :-) ) und ich habe nichts gespürt... nur einen ganz kleinen Druck ...irgendwie dumpf... und auch nur kurz. Danach bin ich ganz normal nach Hause gefahren. Als ob nichts wäre. Auch das kann bei dir so sein :-)

Hast du eigentlich für deine Sehnerventzündung Kortison bekommen? Ist es dadurch nicht besser geworden???

Wie übt ihr denn um das Gleichgewicht zu bessern? Kleiner Tipp von mir: schau mal ob in einer (deiner) Physio-Praxis oder im Spital ein "Zeptor" vorhanden ist. Das ist ein Gerät mit 2 Rüttel-Platten, die sich beide unterschiedlich bewegen. Das Training darauf verbessert ungemein das Gleichgewicht. Ist leider sehr teuer, deshalb hat das nicht jeder.

Und das Achten auf deinen Körper ist gerade jetzt am Anfang normal. ABER nicht jedes Ziepen und Zwicken ist MS :-) aber das wirst du lernen. Dauert ein Weilchen...aber du wirst irgendwann gelassener mit allem umgehen können...auch wenn du dir das momentan sicher nicht vorstellen kannst.
Hole dir so viel Unterstützung wie du brauchst... probiere vieles aus... Alternative Therapien und Schulmedizin...versuche auf dein Gefühl zu hören...was könnte dir gut tun.

Wenn du Anregungen brauchst...einfach fragen. Hier im Forum gibt es eine breite Palette die wir dir näher bringen können.

Was machst du beruflich? Bist du momentan krank geschrieben?

Liebe Grüsse
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 03. Mai. 2018, 21:29

Hallo Imke

Das geht mir jeweils auch so. Ich bin auch nicht gern in grossen Gruppen unterwegs...
Zudem ermüdetet es mich extrem, wenn ich so vielen Leuten zuhören sollte.
Ich nehme mich dann gerne etwas zurück und versuch mich zu erholen.

Was die Lumbalpunktion betrifft gebe ich dir gerne folgende Tipps mit:
- Lass es durch einen erfahrenen Arzt machen (Kein Assistenzarzt - hatte ich vor 10 Jahren und hatte danach 2 Wochen Schwindel und Kopfschmerzen).
- Leg dich danach ca. für 1h auf den Rücken, bevor du nach Hause gehst (Falls du es Ambulant machst)
- Leg dich auch Zuhause möglichst hin und lass es für 24h ruhig angehen
- Trink viel Kaffe oder Cola. Das Koffein hilft gegen die Kopfschmerzen der LP

Hab meine LP Ende März ambulant bei meinem Neurologen gehabt und bin 2 Tage später wieder an einem Kurs gewesen und hab das gut durchgestanden.
Wünsche dir dass es auch so gut läuft. Toi, toi, toi!!!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 03. Mai. 2018, 18:27

Hallo Zusammen.

Ich hoffe es geht euch allen gut soweit?
Mir soweit ja, obwohl es wirklich ein Auf und Ab war mit den ganzen Gefühlen.

Ich hatte gestern noch ein MRT von der HWS und leider sind dort auch zwei ältere Läsionen. Sie sind beide ca 9 mm groß.
Dann noch eine VEP, da weiß ich aber noch nicht, was die Untersuchung gezeigt hat.
Nur ist mein Auge in keinsterweise besser geworden.

Ganz schlimm war das Wochenende. Familientreffen und viele Kinder.
Ich war kurz davor, wieder nach Hause zu fahren. Ich habe irgendwann die Leute nicht verstanden, wenn sie neben
mir gesessen haben und mich was gefragt haben.
Es war so unwahrscheinlich laut.

Naja, mein Mann übt mit mir jeden Tag jetzt mein Gleichgewicht.
Echt süß. Und Mega anstrengend.

Nächste woche noch die LP. Davor habe ich am meisten Angst.


Ich wünsche euch was.

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 25. Apr. 2018, 20:35

Ach Imke, so ein Mist aber auch. Was soll man sagen.

Gestern war ich an einen MS-Treff und eine "Kollegin" , 27 Jahre alt mit der Diagnose seit Dezember, hat gesagt: "Ich bin froh, ist es MS, und nicht irgend etwas ähnliches, aber ganz seltenes, das fast keiner hat. MS haben wenigstens recht viele und deshalb wird viel geforscht und vieles angeboten."

Ich fand das eigenartig und vielleicht ist es unpassend, das hier zu platzieren... aber so kann man es (zur Not) auch sehen.

Lass dich nicht unterkriegen und schreib mal wieder,

Herzlichst Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 25. Apr. 2018, 19:18

Hallo Zusammen.
Jetzt ist es offiziell. Ich habe MS.
Ich habe 30 Läsionen im Hirn, davon 3 die bedenklich sind und die restlichen 27
muss man beobachten.

Da ich nach den McDonald Kriterien alles erfülle (yippieee....Ironie aus), braucht es nicht noch weitere Untersuchungen um die Diagnose zu stellen.
Allerdings stehen natürlich noch etliche Untersuchungen an, um festzustellen, wie weit mein
Sehnerv geschädigt ist und ein MRT von der HWS und natürlich noch eine LP.


Naja....so ist das Leben

Ich wünsche euch einen schönen Abend

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 21. Apr. 2018, 06:42

Liebe Imke

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin 40 Jahre alt und habe die Diagnose letztes Jahr erhalten. Die Oligoklonalen Banden im Liquor wurden bei mir bereits im 2012 nachgewiesen. Wie es weitergeht weiss ich natürlich auch nicht, aber bis anhin zeigten sich bei mir nur sehr geringe Symptome. Ich schiesse mich Nicki`s Worten an; positiv denken und ja nicht gleich das Schlimmste annehmen, es gibt so viel verschiedene Verläufe, wie es MS-Erkrankte gibt! Heute werden mit der genauen Diagnostik auch diejenigen herausgefiltert, die man früher ohne MRT wegen der geringen Anzeichen nie als MS diagnostiziert hätte :wink:
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 20. Apr. 2018, 13:25

Hallo.
Vielen Dank für die nette Aufnahme und auch schon die Antworten.
Zu meinen Symptomen:
Derzeit akut ist meine Sehstörung und ein leichter Gesichtsfeldausfall auf Grund der Sehnerventzündung.
Dann schon länger Gleichgewichtsstörungen und Schwindel.

Seit ein paar Wochen noch manchmal brennende Fusssohlen.
Noch länger eine Sensistörung im rechten Zeigefinger.
Manchmal kribbeln in den Händen.

Und auch ganz akut Müdigkeit und Erschöpfung.
Manchmal so schlimm, dass ich nichts schaffe, oder nach einem Gang mit dem Hund so erledigt bin, dass ich
mich erstmal hin legen muss.

Dann noch die psychische Komponente. Angststörung, Depression.
Ob das alles von einer möglichen MS kommt, weiß ich nicht.
Aber die MRT Bilder haben wohl schon Bände gesprochen.

Es ist für mich im Monebt eher so, als ob die ganzen Puzzleteile endlich zueinander passen.

Ich bin zurzeit natürlich sehr sensibel was meinen Körper angeht. Hoffe, dass sich das legen wird und man nicht immer sofort denkt, oh Gott, dass ist vielleicht ein Symptom der möglichen MS.

Lieben Gruß und trotzdem einen schönen Tag

Imke
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