Ich bin neu im Forum

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 07. Okt. 2018, 12:33

Herzlich willkommen liebe biscis und Hexgirl

@ biscis
Mit Sicherheit geht es nicht nur dir so, dass so eine Diagnose erstmal sehr happig ist- man braucht eine ganze Zeit, um sich wieder einzufinden, ging mir auch so. Zu dem Medithema gibt es ganz viele Meinungen. Ich finde, das kann man fast nur ganz individuell für sich entscheiden. Ich für mich habe vor einem Jahr, als ich die Diagnose bekam nach gründlichen Überlegungen entschieden, es erstmal ohne Basistherapie zu versuchen. Für mich war ausschlaggebend, dass ich MS wohl schon seit etwa 6 Jahren hatte, als mir die Diagnose gestellt wurde. Ich hatte in dieser Zeit nie einen schlimmen Schub, bei mir hat sich die Krankheit immer „nur“ in Missempfindungen geäussert. Da ich eher der Typ Mensch bin der „etwas dazutun“ möchte und nicht etwas „wegnehmen“, halte ich mich vorerst an den Alternativmedizinischen Weg und unterstütze mit verschiedenen natürlichen Mitteln. Nach erstem Schock brauchte ich schon ein paar Monate, um mich wieder zu finden, mich wieder wohl in mir selber zu fühlen, das Vertrauen in mich wieder zu haben. Jetzt, ein Jahr nach der Diagnose fühle ich mich sehr sehr gut. Sicher, es liegt auch daran, dass ich keine Verschlechterung spüre und nur mehr oder weniger mit Kribbeleien die Krankheit auf sich aufmerksam macht. Das stört mich nun nicht mehr, da ich weiss, das ist temporär und geht wieder, wie es kommt. Für mich habe ich bemerkt, dass es unheimlich wichtig ist, bei sich zu sein, auf sich zu hören und mit sich im Reinen zu sein.
Mit diesen Zeilen möchte ich aber keineswegs dazu raten, keine BT einzunehmen; ich für mich habe dies nur so entschieden, weil ich scheinbar bis jetzt einen sehr milden Verlauf habe. Sollte sich dies ändern, würde ich mich wieder neu mit diesem Thema befassen und gegebenenfalls auch mit Medikamenten eingreifen, wenn meine Krankheit sehr aktiv ist und ich befürchte, dass sie sonst schnell voranschreitet...Alles Gueti

Es Grüessli
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Hexgirl » 04. Okt. 2018, 22:07

Halli zusammen

Ich bin neu hier im Forum und kenne mich noch nicht so aus.

Ich habe nun seit ca. 4 Wochen die Diagnose MS. Nachdem nun fast alle Symptome durch 2 Kortisonstösse weg sind und ich meinen Bauch und die Beine wieder spüre und normal gehen kann, habe ich nun leider genug Zeit um mir Sorgen über das Leben mit MS zu machen.

In meinem MRI wurden 10 Läsionen im Hirn und 6 im Rücken entdeckt wovon 3 aktiv sind.

Ich bin nun seit kurzen 20 Jahre alt und meine MS wurde als hochaktiv eingestuft. Ich hatte laut meiner Neuro fast keine andere Wahl, als das Medikament Gilenya als Ersttherapie zu wählen.

Nun weiss ich nicht was auf mich zukommt. Langsam beginnt der alltag wieder und ich spüre die Müdigkeit sehr extrem. Ich weiss nicht was mir helfen kann und ich hab noch etliche Termine bei verschiedenen Ärzten geplant.

Naja mal sehen was kommt, sagen kann es mir ja niemand.

Liebe Grüsse
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 03. Okt. 2018, 17:14

hoi Sabrina

meine Physiotherapeutin hat mir Gleichgewichtsübungen gezeigt und mit gleichzeitigen Koordinationübungen sehr geholfen.
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Beitragvon biscis » 03. Okt. 2018, 15:53

Hallo zusammen

Ich habe die Diagnose nun seit bald 3 Wochen. Anfangs fiel mir ein Stein vom herzen, da ich entlich einen namen für die Symptome erhalten habe, die ja schon seit bald 10 Jahren existieren.
Doch nun fange ich doch langsam an die Tragweite der Diagnose zu verstehen. Wie geht es weiter, was für Medikamente soll ich nehmen (soll ich überhaupt Meidikamente nehmen) - und wie reagiere ich darauf? Bin drum schon etwas irritiert und auch überfordert.

Fragen über Fragen die ich selber gar nicht beantworten kann. Das macht mich also schon ohnmächtig und ich muss schauen, dass ich nicht in ein psychisches Loch falle. Ich gehe mal davon aus, dass ich da nicht der einzige bin? :-(
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 13. Sep. 2018, 20:03

Glückwunsch! Das sind tolle Nachrichten und baut auf! Weiter so!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 13. Sep. 2018, 16:23

Hallo ihr Lieben.

War heute bei meiner Augenärztin. Drei Monate nach der Ersteinnahme von Gilenya soll man ja zum Augenarzt zur Kontrolle. Alles ist in Ordnung. Kein Makulaödem. Auch meine Sehschärfe hat sich bei dem kranken Auge verbessert.

War ein komisches Gefühl, weil sie ja die Verdachtsdiagnose MS gestellt hat.

Naja, aber diesmal ging ich mit Guten Nachrichten raus.

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 08. Aug. 2018, 09:56

Liebe Imke

Das liest sich doch sehr positiv und ich freu mich für dich! Es ist gut, wenn die MS nicht immer dein Leben beherrscht und du auch mal für Stunden die Krankheit vergessen kannst. Schön, dass Gilenya dir gut tut und du Erfolge spürst!

Bleib weiter so positiv!!!

Und ja die Hitze macht uns allen (auch gesunden) zur Zeit zu schaffen....
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 08. Aug. 2018, 06:21

Guten Morgen Zusammen,

Ich melde mich mal aus der Versenkung.
Die Hitze ist ja furchtbar und ich bin froh, dass es heute morgen endlich mal geregnet hat.

Mir geht es aber sonst super, hatte zwar vor zwei Tagen mit starkem Erbrechen zu kämpfen und mein Mann hat mich dann ins Spital gefahren, weil ich einfach nicht mehr konnte. Aber seit gestern ist alles soweit wieder ok. Bisschen Schonkost, was bei dem Wetter ja nicht schwer fällt.

Nun zu Gilenya. Ich bin wirklich sehr zufrieden. Meine Blutwerte sind in Ordnung und auch die neurologischen Untersuchungen sind besser geworden.
Natürlich gibt es Einschränkungen, die auch trotz Gilenya bleiben, aber dass wusste ich ja vorher schon.

Manchmal ist es noch schwer für mich, dies alles zu begreifen, denn natürlich merke ich es täglich, dass ich MS habe. Spätestens morgens bei Tabletteneinnahme. Aber es gibt auch Zeiten, da vergesse ich, dass ich MS habe, da ich dann kaum oder keine Einschränkungen merke.

Jetzt freue ich mich auf meinen neuen Job und auf Winter... :roll:

Ich wünsche euch eine schönen Tag, trotz der wieder steigenden Temperaturen auf über 30 Grad!

Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 01. Jul. 2018, 07:42

Guten morgen,

@Nicki: Naja ich werde ca 5-6 h nach der Tabletteneinnahne müde. Nicht jedes Mal kann ich schlafen, aber oft.

Es ist anders. Vor dem Cortison war ich fast den ganzen Tag müde, nach dem Cortison war ich tagsüber gar nicht mehr müde.

Jetzt wie gesagt nur ca 2 h.

Obwohl ich nicht sicher bin, ob es an der Wärme liegt. Da ich die Wärme immer merke.
Das Auge wird schlechter, mein Gleichgewicht wird schlechter.

Gestern hatte ich noch Kopfschmerzen. Das ging dann aber mit dem Schlaf weg. Aber generell bin ich nicht mehr so müde.

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 30. Jun. 2018, 23:00

Imke hat geschrieben:Hoi Zusammen.

Ich habe den heutigen Tag gut überstanden.
Mein Puls ging zwar runter, aber das Niedrigste waren 60 Schläge pro Minute.
Ich wurde zwar zwischendurch ein bisschen müde, aber jetzt ist alles gut.

Ansonsten war mein Herz tipptopp und hat alle gut mit gemacht.

Jetzt hoffen wir mal, dass alles so bleibt, denn so geht es mir recht gut.

Man wochenende soll es bei uns sehr heiss werden, d.h. wir werden den Tag man Fluss verbringen. Dann geht es ganz gut.

Morgen starte ich dann mit meinen Bewerbungen.

Ich wünsche euch noch einen angenehmen Abend und viel spass beim WM schauen.

Lg
Imke


Liebe Imke

Du hast heute geschrieben, dass dich Gylenia müde macht.
Oder habe ich das falsch verstanden?

Wie ist das denn? Jeden Tag müde? Mehr als vorher ohne G?

Lg Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon medea » 26. Jun. 2018, 15:16

@Nicki
Ja, ich habe mich für eine andere Ausgrabung noch beworben und den Platz bekommen! Jetzt hab ich gerade mein 2. Arbeitstag hinter mir und ich bin super glücklich, dass ich das nun machen kann. Ich habe diesmal bei der Bewerbung nichts gesagt, erst kurz vor der Abreise, weil ich doch wieder unsicher wurde bei dem vollen Programm. Der Grabungsleiter hat super reagiert - es sei überhaupt kein Problem mit Pause machen etc.
Bis jetzt hatte ich noch nie Probleme mit der Hitze. Es scheint mir eher immer besser zu gehen, wenn ich in Griechenland bin. (Hab mehr Energie, Symptome sind zum Teil weniger...)
Bis jetzt gehts auch ganz gut, ausser, dass ich diese Nacht nicht so gut geschlafen habe, wegen Nervenschmerzen. Mal schauen wies so die nächsten Tage ist, sonst schalt ich mal einen Gang runter.

Also bei mir sollte der Medi-Wechsel schon vor allem aufgrund des MRI (bzw. der letzten 4 MRI). Mit den Symptomen scheinen mir die Nervenschmerzen zugenommen zu haben, vielleicht auch die Fatique (aber das ist schwierig zu sagen, weil letztes Semester anstrengend war), ab und zu mal Schwindel, was neu ist. Ansonsten nix wesentliches.
Ich bin echt hin und her, was ich tun soll. Aber ich bin im Unispital Basel in Behandlung und eigentlich sind die da sehr gut in Sachen MS. Fühlte mich bis anhin auch immer sehr 'seriös' beraten, darum sollte ich vielleicht schon auf sie hören. Wir haben jetzt ja auch 1,5 Jahre gewartet und beobachtet was geschieht und all halbes Jahr später waren wieder neue Läsionen da...
Naja, jetzt bin ich ja erstmal weg und kann ein paar Wochen Abstand nehmen und dann mit 'frischem Wind im Herzen' entscheiden. :)

Wie ist es denn bei dir? Wurden da auch mehrere MRI gemacht oder steht die Entscheidung aufgrund 1? Was hast du sonst für Symptome bzw. Einschränkungen?

Lg Medea
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 26. Jun. 2018, 09:08

@ Imke: Schön, dass dein Start mit Gilenya gut verlaufen ist. Ich drücke dir die Daumen. Toi toi toi für die Stellensuche!

@ medea: Ich erinnere mich an deine frühere Geschichte, dass dir der Professor ein Praktikum verwehrt hat. Num scheint es zu klappen mit der Ausgrabung. Super! Hast du Sachen zum Kühlen für die heissen Tage? Und was ich fragen wollte, wie ist es denn mit deinem MRI? Ist der Medi-Wechsel nur aufgrund von MRI? Oder hast du auch klinisch eine Verschlechterung? (Ich frage, weil ich aufgrund des MRI auch wechseln müsste. Aber ich mag nicht.)

Allen einen wunderschönen Tag
Lg, Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon medea » 25. Jun. 2018, 19:49

Hey Imke

Super, dass alles gut geklappt hat! Ich hoffe, das bleibt so. Ich habe seit 2,5 Jahren Gilenya (wechsle aber im September auf Ocrevus) und hatte nie gross Probleme. Nur halt mal Nierenbeckenentzündung und Gürtelrose - nicht lustig, aber überlebbar. Ansonsten hab ich nie irgendwas bemerkt. Nur leider zeigt bei mir das MRI, dass die Wirkung bei mir nicht genügt.
Wünsche dir alles Gute!

LG
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 25. Jun. 2018, 16:37

Hoi Zusammen.

Ich habe den heutigen Tag gut überstanden.
Mein Puls ging zwar runter, aber das Niedrigste waren 60 Schläge pro Minute.
Ich wurde zwar zwischendurch ein bisschen müde, aber jetzt ist alles gut.

Ansonsten war mein Herz tipptopp und hat alle gut mit gemacht.

Jetzt hoffen wir mal, dass alles so bleibt, denn so geht es mir recht gut.

Man wochenende soll es bei uns sehr heiss werden, d.h. wir werden den Tag man Fluss verbringen. Dann geht es ganz gut.

Morgen starte ich dann mit meinen Bewerbungen.

Ich wünsche euch noch einen angenehmen Abend und viel spass beim WM schauen.

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 20. Jun. 2018, 09:12

Libe Imke

Bleib weiterhin so positiv! Drücke dir vorerst für Montag die Daumen!
Danach hoffe ich, dass du bald einen guten Job und einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber findest - toi,toi, toi!!!

Freu mich von dir zu lesen, wenn du den Montag überstanden hast :wink: .

Alles Gute!
Asbu
 
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