Ich bin neu im Forum

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 24. Mai. 2018, 15:06

Danke schön.

Ich war jetzt gestern wieder beim Neurologen. Im Liquor sind wieder die oligoklonalen Banden gefunden worden, ansonsten alles unauffällig. Blutwerte sind tipptopp.

In ein bis zwei Wochen gehts dann mit Gilenya los.

Ich bin sehr froh, dass es so schnell gelaufen ist und dass es jetzt los geht.

Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon PaulToni » 22. Mai. 2018, 09:45

Hallo

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Mai. 2018, 17:34

Hey Hallo.

Hmm...naja eigentlich ist alles fast so geblieben, wie ich es vorher hatte.
Manchmal ist das Auge besser, zumindest vom Gefühl. Aber verschwommen sehe ich trotzdem und das wird vielleicht auch so bleiben. Das hat mir mein Neurologe schon gesagt, dass die „alten“ Beschwerden besser werden können, aber nicht müssen.
Gleichgewicht ist manchmal besser, manchmal auch nicht.

Was ich im Moment einfach merke, ist mein Kreislauf. Und das die Muskeln und die Haut wieder anfangen zu schmerzen.
Aber das geht ja zum Glück wieder weg.

Naja generell ist es schon etwas, was nicht angenehm war und das zeigt mir mein Körper nur zu gut.

Aber bevor die aktive Läsion im Rückenmark schlimmer wird, nimmt man auch das in Kauf.

Das mit der MS Gesellschaft bin ich dran.
Danke dir.

Ich wünsche euch schöne Pfingsten.

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 19. Mai. 2018, 09:23

Hallo Imke

Das ‚aufgeschwemmte‘ ist normal. Man nennt es auch Mondgesicht :-)
Viel trinken, das geht wieder weg. Ist ‚eigentlich‘ nur Wasser. Meine Füsse waren auch immer richtig dick. Lymphdrainage hilft super um das alles ‚abzutransportieren‘

Der komische Geschmack ist eklig... fein essen gehen ist in der Zeit echt ‚Perlen vor die Säue werfen‘ :-)

Ich nehme schon seit ein paar Jahren Kortison in Tablettenform. Da sind die Nebenwirkungen massiv weniger.

Spürst du denn auch eine Verbesserung deiner Symptome? Was machen die Augen?

Wegen deiner Arbeitsstelle... lass dich doch mal von der MS-Gesellschaft beraten. Man kann Sozialversicherungstechnisch leider recht viel falsch machen und da ist eine Beratung echt hilfreich. Mir haben sie damals echt geholfen und ein kleines finanzielles Desaster verhindert...

Schöne Pfingsten
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Mai. 2018, 06:29

Guten Morgen.
Habe jetzt die Prozedur hinter mir und es wahr wahrlich kein Zuckerschlecken.
Ich darf es ja jetzt noch Etappenweise runter fahren, merke aber, dass mir das gut tut.
Ich bin nicht mehr Berührungsempfindlichen, habe zurzeit nur noch diesen ekeligen Geschmack im Mund und dadurch schmeckt alles anders. Außerdem bin ich leicht aufgeschwemmt, aber das ist Jammern auf hohem Niveau.

Gestern hat mich meine neue Arbeitsstelle noch gekündigt. Hätte ja Montag anfangen sollen, konnte dies aber nicht, da ich mit dem Cortison beschäftigt war.

Ich bin froh darüber, da ich mich jetzt auf das Kommende komplett besser einstellen kann und das ich erstmal besser verarbeiten kann.

Also warten wir jetzt erstmal nächste Woche ab.

Weiß jemand, ob ich erst komplett das Cortison absetzen muss, bevor Sie mit Gilenya starten können?

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 18. Mai. 2018, 12:18

Liebe Imker

Ich hoffe es geht bei dir jetzt aufwärts.

Früher hab ich das Kortison auch ausgeschlichen... Dachte es geht besser, nur habe ich das Corti-Loch so nur verlängert...
Mittlerweile mach ich Radikalkur und dann ist das schnell vorbei...
Ausprobieren was dir gut tut kann ich dir da nur raten!

Wünsche dir mit Gilenya einen guten start! Weisst du schon wann du das angehst?
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 17. Mai. 2018, 06:02

Guten Morgen ihr Lieben,

so habe es endlich hinter mir.
Soll zwar noch ausschleichen, aber das wird schon.
Schmerzen habe ich zum Glück seit Dienstag nicht mehr. Das war/ist sehr viel Wert.
Ansonsten so das übliche an Nebenwirkungen, welche ich auch immer noch spüre.
Geschmackssinn ist zurzeit ein wenig durcheinander, gestern schlecht Luft bekommen, als ob mir jemand auf dem Brustkorb stand.
Naja aber das geht gerade. Ansonsten war gestern nichts mehr mit Euphorie, sondern einfach nur noch matschig. Aber schlafen konnte ich tagsüber nicht.
Zur Nacht habe ich mir ein Schlaftee gemacht (Danke für den tip) es hat wirklich sehr gut geholfen. An beiden Tagen.

So und dann heißt es jetzt wieder warten, bis die BT los geht.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Lg

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon kojak » 16. Mai. 2018, 21:54

Das das Kortison einem Aufputscht gehöht zu den Nebenwirkungen und geht 1-2 Tage nach dem Absetzten wieder vorbei.
Ich konnte jedes mal in der Nacht Bäume ausreisen und dafür tagsüber schlafen.
Gruss Kojak
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 15. Mai. 2018, 15:50

Hallo zusammen,

Ja heute geht es. Das Dafalgan macht mich schmerzfrei, zumindest der Kopf. Gelenkschmerzen habe ich immer noch, aber das geht für mich.

Wenn das morgen auch noch so ist, dann bin ich zu Frieden.
Also Daumen hoch und immer positiv denken!

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 15. Mai. 2018, 12:37

Hoffe das es einigermassen geht Imke!

Das mit den Gelenkschmerzen unter Kortison kenne ich auch :roll: .
Da bist du nicht alleine! Bein Neurologe bevorzugt aber meist das Kortison in Tablettenform, da kann man etwas die Dosierung anpassen...
Und ich muss dafür nicht ins KH oder zum Arzt - hat auch Vorteile!
Hab bei Ocrevus auch wenig Kortison per Infusion erhalten und hab auch so "Hunger" danach gehabt, bei den Tabletten hab ich eher kein Hunger...
So reagiert man also anders...

Jetzt muss es bei dir nur noch wie gewünscht wirken und dann kann es Bergauf gehen!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 15. Mai. 2018, 10:47

Guten Morgen.

Habe jetzt die zweite Ladung hinter mir.
Ich habe 1g Dafalgan bekommen und kann sie auch wieder nehmen, sollte es schlimmer werden.
Ich habe zu Hause noch Schlaftee mit u.a. Orangenblüten.

Es geht mir definitiv besser als gestern. Die Schmerzmedis haben geholfen.
Vorher war schön mein Gleichgewicht viel besser.
Wäre ja cool, wenn das so bleibt.

Nur noch morgen und dann habe ich es geschafft.

Lg
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 14. Mai. 2018, 23:37

Hi Imke

Oh, da reagierst du ja recht heftig.
Das matschige Gefühl ist bekannt, Kopfweh auch... die Hüftschmerzen finde ich seltsam.
Heisshunger ist auch normal.
Lass dir morgen Orangenblütentee im Spital geben. Den Tipp habe ich von meinem Spital bekommen. Danach kann man gut schlafen.

Frage doch deine Neuro morgen, ob sie nicht 500mg geben können - dafür 2 Tage länger. Hat man bei mir früher so gemacht. Dann sind die Reaktionen nicht so heftig. Oder sie sollen es langsamer reinlaufen lassen.

Bei mir kam nach ein / zwei Tagen auch son Druck auf der Brust...wie ein zu enger Tauchanzug. Nicht das du erschrickst. Kortison ist eine ziemliche Bombe und natürlich auch mit heftigen Nebenwirkungen... aber auch die sind bei jedem anders.

Viel Glück morgen... melde dich wieder!

Gute Nacht, Trudi
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 14. Mai. 2018, 22:53

Guten Abend Zusammen.

Heute hatte ich meinen ersten Tag der Cortison Stoßtherapie.
1000mg Methylprednisolon i.v.
Am Anfang habe ich nur einen komischen Geschmack im Mund gehabt.
Das störte mich nicht.

Auf denn Weg nach Hause wurde mir so komisch, dass ich nur noch die Treppe hoch getorkelt bin.
Wurde richtig blass im Gesicht. Also Füße hoch legen und trinken.
Das hat geholfen.

Naja ein paar Stunden später ging es dann richtig zur Sache. Kopfschmerzen, beidseitige Hüftschmerzen, mein Auge wurde schlechter, Appetitsteigung (ich hatte die ganze Zeit Hunger), wackelige Beine

Nun ja, der Hund musste raus...ich bin dann mit ihm eine Runde getorkelt.
Zu Hause angekommen, musste ich mich wieder hin legen. Obwohl ich den ganzen Tag müde und matschig war, konnte ich nicht schlafen.

Jetzt liege ich im Bett, kann nicht schlafen und habe starke Kopf- und Hüftschmerzen.

Ich hoffe, ich kann schlafen...
Mal sehen, wie es morgen wird. Lasse mir auf jeden Fall ein Schmerzmittel verschreiben. Ist ja nicht so einfach mit Methylprednisolon.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.

Bis dann

Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 14. Mai. 2018, 10:02

@ Trudi:

Und sowas? Sieht nicht ganz so aus wie die Scooter, die man sonst so kennt:

https://de.dhgate.com/product/new-desig ... 53866.html

Gibt verschiedene Modelle, hab dir jetzt einfach mal eines verlinkt :wink: .

Vielleicht würde es mit sowas klappen?
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 13. Mai. 2018, 15:40

Hallo Asbu

Stimmt, jetzt wo du es sagst... Bananen liebe ich auch unter Kortison. :-)

Dreirad ist schwierig - bin linksseitig eingeschränkt und bekomme den Fuss nicht in die Pedale.

Lg Trudi
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