Ich bin neu im Forum

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 25. Apr. 2018, 20:35

Ach Imke, so ein Mist aber auch. Was soll man sagen.

Gestern war ich an einen MS-Treff und eine "Kollegin" , 27 Jahre alt mit der Diagnose seit Dezember, hat gesagt: "Ich bin froh, ist es MS, und nicht irgend etwas ähnliches, aber ganz seltenes, das fast keiner hat. MS haben wenigstens recht viele und deshalb wird viel geforscht und vieles angeboten."

Ich fand das eigenartig und vielleicht ist es unpassend, das hier zu platzieren... aber so kann man es (zur Not) auch sehen.

Lass dich nicht unterkriegen und schreib mal wieder,

Herzlichst Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 25. Apr. 2018, 19:18

Hallo Zusammen.
Jetzt ist es offiziell. Ich habe MS.
Ich habe 30 Läsionen im Hirn, davon 3 die bedenklich sind und die restlichen 27
muss man beobachten.

Da ich nach den McDonald Kriterien alles erfülle (yippieee....Ironie aus), braucht es nicht noch weitere Untersuchungen um die Diagnose zu stellen.
Allerdings stehen natürlich noch etliche Untersuchungen an, um festzustellen, wie weit mein
Sehnerv geschädigt ist und ein MRT von der HWS und natürlich noch eine LP.


Naja....so ist das Leben

Ich wünsche euch einen schönen Abend

Lg
Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 21. Apr. 2018, 06:42

Liebe Imke

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin 40 Jahre alt und habe die Diagnose letztes Jahr erhalten. Die Oligoklonalen Banden im Liquor wurden bei mir bereits im 2012 nachgewiesen. Wie es weitergeht weiss ich natürlich auch nicht, aber bis anhin zeigten sich bei mir nur sehr geringe Symptome. Ich schiesse mich Nicki`s Worten an; positiv denken und ja nicht gleich das Schlimmste annehmen, es gibt so viel verschiedene Verläufe, wie es MS-Erkrankte gibt! Heute werden mit der genauen Diagnostik auch diejenigen herausgefiltert, die man früher ohne MRT wegen der geringen Anzeichen nie als MS diagnostiziert hätte :wink:
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 20. Apr. 2018, 13:25

Hallo.
Vielen Dank für die nette Aufnahme und auch schon die Antworten.
Zu meinen Symptomen:
Derzeit akut ist meine Sehstörung und ein leichter Gesichtsfeldausfall auf Grund der Sehnerventzündung.
Dann schon länger Gleichgewichtsstörungen und Schwindel.

Seit ein paar Wochen noch manchmal brennende Fusssohlen.
Noch länger eine Sensistörung im rechten Zeigefinger.
Manchmal kribbeln in den Händen.

Und auch ganz akut Müdigkeit und Erschöpfung.
Manchmal so schlimm, dass ich nichts schaffe, oder nach einem Gang mit dem Hund so erledigt bin, dass ich
mich erstmal hin legen muss.

Dann noch die psychische Komponente. Angststörung, Depression.
Ob das alles von einer möglichen MS kommt, weiß ich nicht.
Aber die MRT Bilder haben wohl schon Bände gesprochen.

Es ist für mich im Monebt eher so, als ob die ganzen Puzzleteile endlich zueinander passen.

Ich bin zurzeit natürlich sehr sensibel was meinen Körper angeht. Hoffe, dass sich das legen wird und man nicht immer sofort denkt, oh Gott, dass ist vielleicht ein Symptom der möglichen MS.

Lieben Gruß und trotzdem einen schönen Tag

Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 20. Apr. 2018, 12:35

Hallo Imke

Herzlich willkommen. Ich bin 48 und habe die Diagnose seit 3 Jahren. Dass etwas nicht stimmt, weiss ich allerdings schon länger.

Nur Mut - der Verlauf ist bei jedem anders. Alles ist möglich, auch das Gute.

Wenn du Fragen hast, nur her damit. Und wenn dir die Geschichten im Forum Angst machen, dann gönn dir eine Pause. Es ist nicht immer leicht, mit der Ungewissheit umzugehen.

Herzlich
Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon rexi » 20. Apr. 2018, 08:24

Hallo Imke
Willkommen(im Club).
Welche Symptome hast du? Es muss ja nicht immer MS sein!! Ich bin in der Zwischenzeit 50 Jahre Alt. Habe die Diagnose mit 36 Jahren bekommen (nach Schwindel und Sehnervenentzündung.) Wünsche dir viel kraft und bleibe immer (Positiv).
Es grüsst dich Rexi
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Apr. 2018, 19:10

Hallo Zusammen,

Ich heiße Imke, bin 32 Jahre alt und habe erfahren, dass ich eine etwas ältere Sehnerventzündung habe und auch etliche ältere Entzündungsherde.

Wegen der Sehnerventzündung habe ich seit ca 6 Monaten eine Sehstörung, welche jetzt ein wenig schlimmer geworden ist, aus diesem Grund bin ich mal zu einem Augenarzt gegangen.

Nach der MRT Untersuchung wurden dann diese Entzündungen entdeckt.

Jetzt muss ich mir natürliche etliche andere Untersuchungen ergehen lassen, aber es spricht eigentlich alles für MS, da ich nicht nur die Sehstörungen habe.

Ich hoffe, dass ich mich hier austauschen kann und auch einiges aus eurer Erfahrung lernen werde.

Lg Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 19. Apr. 2018, 15:12

Liebe Sabrina

ohne Begleitperson wage ich das nicht mehr. Hate mich inzwischen von Gewässern fern.

wie untergang der Titanic, sinke ab, wie ein Kartoffelsack :evil: . Meine Kooprdination ist im Eimer...und und das als ehemalige Bademeisterin...............!!!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sabrina teubenbacher » 19. Apr. 2018, 13:38

Hallo was macht ihr wenn ihr ziemlich unsicher seit beim gehen aber schwimmen gehen wollt
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 15. Apr. 2018, 22:39

Hallo Anmu

Lass dir Zeit. Die Basis(Therapie) bei MS pressiert nicht. Es gibt auch keine "richtige" Lösung, weil es viele unbekannte Faktoren gibt. Wie der Verlauf wäre, ohne Behandlung, wie mit, ob die Medikamente wirken, wie du sie verträgst...und do weiter.

Mit dieser Unsicherheit musst du wohl leben lernen.

Hör auf dein Bauchgefühl. Und nichts überstürzen.

Lg, Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon anmu » 15. Apr. 2018, 22:31

Hallo MO

Vielen Dank für die Links. Diese beinhalten gute Tipps. So werde ich hoffentlich die richtige Vorgehensweise für mich finden.
Grüsse anmu
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon MO » 15. Apr. 2018, 21:51

Hallo anmu

ich empfehle dir die Broschüren von der TIMS, z.B. diese hier http://tims-trier.de/fragen-die-man-sei ... en-sollte/
Oder wenn es um die Wahl eines Medikamentes geht diese http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... InfobroschüreMedikamente_01.02.2018.pdf

Du musst wissen, wenn die MS dreckig kommen will, dann kommt sie dreckig, egal was du machst.
Aber dafür gibt es auch eine grosse Chance, dass sie harmlos bleibt und das erst noch ohne Medikamente. Darüber reden nämlich die wenigsten Neurologen mit dir: https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... tabil.html

Niemand wird dir diese Entscheidungen abnehmen können (Ob Medi ja/nein und falls ja welches?). Und niemand kann dir sagen wo und wie du enden wirst. Das ist eine sehr unbefriedigende Situation, welche sich viele geschäftstüchtige Heilsverkäufer zu nutze machen.

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem neuen Lebensweg
MO
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon anmu » 15. Apr. 2018, 17:50

Hallo zusammen, ich bin neu im Forum. Vor kurzem habe ich die Diagnose MS erhalten. Nun habe ich mich in den letzten Tagen bereits etwas mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und mich darüber informiert. Die Neurologin hat mir erklärt, weshalb sie andere Diagnosen ausschliessen kann und sie sehr sicher ist, dass es diese Diagnose ist. Trotzdem ist es sehr schwierig dies zu realisieren. Bis Anfang diesen Jahres war ich beschwerdefrei und hatte auch noch nie etwas vergleichbares. Aufgrund von Taubheitsgefühlen habe ich die Abklärungen angefangen aber niemals mit dieser Diagnose gerechnet. Deshalb war dies ein ziemlicher Schock aber realisiert habe ich dies nicht bis jetzt. Ich habe nun eine Liste mit Medikamenten erhalten und sie hat mir diverse Prospekte mitgegeben. In wenigen Wochen habe ich bei ihr wieder einen Termin um das weitere Vorgehen zu besprechen und welche Therapie in Frage kommt. Ich "hänge nun etwas in der Luft" und frage mich plötzlich ob ich bei dem letzten Termin alles richtig verstanden habe oder oder ich mich doch getäuscht habe. Vielen Dank für eure Erfahrungen.
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 08. Mär. 2018, 21:46

Hey Nico

Ich hab weiter oben nicht gesehen, dass du die Diagnose PPMS gestellt bekommen hast. Für mich war die Basis, dass du seit 10 Tagen die Diagnose MS hast und auf diese Diagnose mit Ocrevus beginnen sollst, deshalb auch mein Tipp mit einer zweiten Meinung;-) Leider ist es schon so, dass diese Diagnose die Mediauswahl sehr sehr einschränkt. Trotzdem würde ich mir noch eine Zweitmeinung einholen und dann wirklich gut informieren über das Medi, damit du mit einem guten Gefühl in eine allfällige Therapie starten kannst!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 08. Mär. 2018, 20:03

Nico,

Sighthounds Situatuon hat mit deiner wahrscheinlich nicht viel zu tun. PPMS ist leider kein Spatz.
Sie wird sicher auch noch selber antworten.

Ocrevus ist Hammer, vor allem mit unbekannten Langzeitrisiken. Ist aber soweit ich weiss, das erste und einzige Medi gegen PPMS. Es wurde am Fachkongress in Luzern besprochen und die Resultate waren gut, stoppt den Verlauf.

Je nach MS- Verlauf und Form hat man mehr oder weniger die Wahl, was man "in Kauf nimmt".

Basistherapie pressiert nicht. Lass dir Zeit.

Lg Nicki
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