Ich bin neu im Forum

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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 20. Apr. 2018, 12:35

Hallo Imke

Herzlich willkommen. Ich bin 48 und habe die Diagnose seit 3 Jahren. Dass etwas nicht stimmt, weiss ich allerdings schon länger.

Nur Mut - der Verlauf ist bei jedem anders. Alles ist möglich, auch das Gute.

Wenn du Fragen hast, nur her damit. Und wenn dir die Geschichten im Forum Angst machen, dann gönn dir eine Pause. Es ist nicht immer leicht, mit der Ungewissheit umzugehen.

Herzlich
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon rexi » 20. Apr. 2018, 08:24

Hallo Imke
Willkommen(im Club).
Welche Symptome hast du? Es muss ja nicht immer MS sein!! Ich bin in der Zwischenzeit 50 Jahre Alt. Habe die Diagnose mit 36 Jahren bekommen (nach Schwindel und Sehnervenentzündung.) Wünsche dir viel kraft und bleibe immer (Positiv).
Es grüsst dich Rexi
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Apr. 2018, 19:10

Hallo Zusammen,

Ich heiße Imke, bin 32 Jahre alt und habe erfahren, dass ich eine etwas ältere Sehnerventzündung habe und auch etliche ältere Entzündungsherde.

Wegen der Sehnerventzündung habe ich seit ca 6 Monaten eine Sehstörung, welche jetzt ein wenig schlimmer geworden ist, aus diesem Grund bin ich mal zu einem Augenarzt gegangen.

Nach der MRT Untersuchung wurden dann diese Entzündungen entdeckt.

Jetzt muss ich mir natürliche etliche andere Untersuchungen ergehen lassen, aber es spricht eigentlich alles für MS, da ich nicht nur die Sehstörungen habe.

Ich hoffe, dass ich mich hier austauschen kann und auch einiges aus eurer Erfahrung lernen werde.

Lg Imke
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 19. Apr. 2018, 15:12

Liebe Sabrina

ohne Begleitperson wage ich das nicht mehr. Hate mich inzwischen von Gewässern fern.

wie untergang der Titanic, sinke ab, wie ein Kartoffelsack :evil: . Meine Kooprdination ist im Eimer...und und das als ehemalige Bademeisterin...............!!!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sabrina teubenbacher » 19. Apr. 2018, 13:38

Hallo was macht ihr wenn ihr ziemlich unsicher seit beim gehen aber schwimmen gehen wollt
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 15. Apr. 2018, 22:39

Hallo Anmu

Lass dir Zeit. Die Basis(Therapie) bei MS pressiert nicht. Es gibt auch keine "richtige" Lösung, weil es viele unbekannte Faktoren gibt. Wie der Verlauf wäre, ohne Behandlung, wie mit, ob die Medikamente wirken, wie du sie verträgst...und do weiter.

Mit dieser Unsicherheit musst du wohl leben lernen.

Hör auf dein Bauchgefühl. Und nichts überstürzen.

Lg, Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon anmu » 15. Apr. 2018, 22:31

Hallo MO

Vielen Dank für die Links. Diese beinhalten gute Tipps. So werde ich hoffentlich die richtige Vorgehensweise für mich finden.
Grüsse anmu
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon MO » 15. Apr. 2018, 21:51

Hallo anmu

ich empfehle dir die Broschüren von der TIMS, z.B. diese hier http://tims-trier.de/fragen-die-man-sei ... en-sollte/
Oder wenn es um die Wahl eines Medikamentes geht diese http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... InfobroschüreMedikamente_01.02.2018.pdf

Du musst wissen, wenn die MS dreckig kommen will, dann kommt sie dreckig, egal was du machst.
Aber dafür gibt es auch eine grosse Chance, dass sie harmlos bleibt und das erst noch ohne Medikamente. Darüber reden nämlich die wenigsten Neurologen mit dir: https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... tabil.html

Niemand wird dir diese Entscheidungen abnehmen können (Ob Medi ja/nein und falls ja welches?). Und niemand kann dir sagen wo und wie du enden wirst. Das ist eine sehr unbefriedigende Situation, welche sich viele geschäftstüchtige Heilsverkäufer zu nutze machen.

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem neuen Lebensweg
MO
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon anmu » 15. Apr. 2018, 17:50

Hallo zusammen, ich bin neu im Forum. Vor kurzem habe ich die Diagnose MS erhalten. Nun habe ich mich in den letzten Tagen bereits etwas mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und mich darüber informiert. Die Neurologin hat mir erklärt, weshalb sie andere Diagnosen ausschliessen kann und sie sehr sicher ist, dass es diese Diagnose ist. Trotzdem ist es sehr schwierig dies zu realisieren. Bis Anfang diesen Jahres war ich beschwerdefrei und hatte auch noch nie etwas vergleichbares. Aufgrund von Taubheitsgefühlen habe ich die Abklärungen angefangen aber niemals mit dieser Diagnose gerechnet. Deshalb war dies ein ziemlicher Schock aber realisiert habe ich dies nicht bis jetzt. Ich habe nun eine Liste mit Medikamenten erhalten und sie hat mir diverse Prospekte mitgegeben. In wenigen Wochen habe ich bei ihr wieder einen Termin um das weitere Vorgehen zu besprechen und welche Therapie in Frage kommt. Ich "hänge nun etwas in der Luft" und frage mich plötzlich ob ich bei dem letzten Termin alles richtig verstanden habe oder oder ich mich doch getäuscht habe. Vielen Dank für eure Erfahrungen.
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 08. Mär. 2018, 21:46

Hey Nico

Ich hab weiter oben nicht gesehen, dass du die Diagnose PPMS gestellt bekommen hast. Für mich war die Basis, dass du seit 10 Tagen die Diagnose MS hast und auf diese Diagnose mit Ocrevus beginnen sollst, deshalb auch mein Tipp mit einer zweiten Meinung;-) Leider ist es schon so, dass diese Diagnose die Mediauswahl sehr sehr einschränkt. Trotzdem würde ich mir noch eine Zweitmeinung einholen und dann wirklich gut informieren über das Medi, damit du mit einem guten Gefühl in eine allfällige Therapie starten kannst!
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 08. Mär. 2018, 20:03

Nico,

Sighthounds Situatuon hat mit deiner wahrscheinlich nicht viel zu tun. PPMS ist leider kein Spatz.
Sie wird sicher auch noch selber antworten.

Ocrevus ist Hammer, vor allem mit unbekannten Langzeitrisiken. Ist aber soweit ich weiss, das erste und einzige Medi gegen PPMS. Es wurde am Fachkongress in Luzern besprochen und die Resultate waren gut, stoppt den Verlauf.

Je nach MS- Verlauf und Form hat man mehr oder weniger die Wahl, was man "in Kauf nimmt".

Basistherapie pressiert nicht. Lass dir Zeit.

Lg Nicki
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nico » 08. Mär. 2018, 18:53

Hallo REX

ich hab gerade von Sighthound gehört, dass Ocrevus ein ziemliches Hammermedikament ist, mit dem vielleicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird.
Ich kann das Ganze so überhaupt nicht einschätzen. Das ist die Unsicherheit, die mich plagt.
Ich hab kein Problem weitreichende Entscheidungen zu fällen, WENN ich die Folgen abschätzen kann. Hier kann ich das nicht (bzw. noch nicht).

Gruss, Nico
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon rexi » 08. Mär. 2018, 17:58

Hallo Nico
Kommt mir bekannt vor: Habe auch PPMS: Kann mich Nicki anschliessen! Auch ich habe alles von Schulmed. Bis Alternativmed. Doch deine positive Einstellung wird immer das wichtigste sein. Auch ich bin sehr interessiert für das Ocrevus: Das heisst, man klammert sich an jeden(Strohhalm). Nur MUT und willkommen im Forum:
Mit lieben Grüssen. REXI
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 08. Mär. 2018, 17:44

Hallo Nico

Herzlich willkommen bei uns - ohne das zynisch zu meinen.

Du hast jetzt eine anstrengende Zeit vor dir. Bei mir hat die erste Orientierungsphase zwei Jahre gedauert.

Vertrau dir selbst, nimm Hilfe in Anspruch, bau auf Familie und Freunde oder andere neue Menschen, die in deinem Leben auftauchen und dir helfen werden. Mehr kann ich kaum beitragen, jede Person erlebt die Zeit anders.

Viel Glück, viel Mut, viele Schutzengel, das wünsch ich dir

Lg Nicki

PS: Für mich ist zum Beispiel nicht die Ungewissheit das Schlimmste, sondern der Verlust meiner Freiheit und Selbstbestimmung. Daran gewöhn' ich mich nur schwer.
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Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nico » 08. Mär. 2018, 16:17

Hallo Zusammen
ich bin erst eine paar Tage hier und hatte die Diagnose PPMS vor 10 Tagen.
Auslöser waren/sind seit ca 1 Jahr Probleme beim Laufen, die bereits nach ca 25 Minuten Laufen auftreten.
Ansonsten merke ich nichts.

Das Ganze ist durch die Ungewissheit eher beunruhigend. Ich nehme aber an, da gewöhnt man sich dran (?)

Gruss Nico
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