Ich bin neu im Forum

Moderator: Moderationsteam

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Trudi » 03. Mai. 2018, 23:46

Hi Imke

Oh ja... Feiern mit vielen Menschen die alle reden und wenn der Raum akustisch eine Katastrophe ist versteht man kein Wort, ist genervt und hat schlussendlich Kopfweh. Kann dir gut nachempfinden...

Wegen der Lumbalpinktion... mache dir nicht so viel Gedanken, dann bist du entspannter. Bei jedem verläuft sie anders und mit anderen Begleiterscheinungen. Bei mir war es eine Assistenzärztin (die machen manchmal mehr LP als die Neurologen :-) ) und ich habe nichts gespürt... nur einen ganz kleinen Druck ...irgendwie dumpf... und auch nur kurz. Danach bin ich ganz normal nach Hause gefahren. Als ob nichts wäre. Auch das kann bei dir so sein :-)

Hast du eigentlich für deine Sehnerventzündung Kortison bekommen? Ist es dadurch nicht besser geworden???

Wie übt ihr denn um das Gleichgewicht zu bessern? Kleiner Tipp von mir: schau mal ob in einer (deiner) Physio-Praxis oder im Spital ein "Zeptor" vorhanden ist. Das ist ein Gerät mit 2 Rüttel-Platten, die sich beide unterschiedlich bewegen. Das Training darauf verbessert ungemein das Gleichgewicht. Ist leider sehr teuer, deshalb hat das nicht jeder.

Und das Achten auf deinen Körper ist gerade jetzt am Anfang normal. ABER nicht jedes Ziepen und Zwicken ist MS :-) aber das wirst du lernen. Dauert ein Weilchen...aber du wirst irgendwann gelassener mit allem umgehen können...auch wenn du dir das momentan sicher nicht vorstellen kannst.
Hole dir so viel Unterstützung wie du brauchst... probiere vieles aus... Alternative Therapien und Schulmedizin...versuche auf dein Gefühl zu hören...was könnte dir gut tun.

Wenn du Anregungen brauchst...einfach fragen. Hier im Forum gibt es eine breite Palette die wir dir näher bringen können.

Was machst du beruflich? Bist du momentan krank geschrieben?

Liebe Grüsse
Trudi
Trudi
 
Beiträge: 281
Registriert: 26. Mär. 2013, 21:19

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Asbu » 03. Mai. 2018, 21:29

Hallo Imke

Das geht mir jeweils auch so. Ich bin auch nicht gern in grossen Gruppen unterwegs...
Zudem ermüdetet es mich extrem, wenn ich so vielen Leuten zuhören sollte.
Ich nehme mich dann gerne etwas zurück und versuch mich zu erholen.

Was die Lumbalpunktion betrifft gebe ich dir gerne folgende Tipps mit:
- Lass es durch einen erfahrenen Arzt machen (Kein Assistenzarzt - hatte ich vor 10 Jahren und hatte danach 2 Wochen Schwindel und Kopfschmerzen).
- Leg dich danach ca. für 1h auf den Rücken, bevor du nach Hause gehst (Falls du es Ambulant machst)
- Leg dich auch Zuhause möglichst hin und lass es für 24h ruhig angehen
- Trink viel Kaffe oder Cola. Das Koffein hilft gegen die Kopfschmerzen der LP

Hab meine LP Ende März ambulant bei meinem Neurologen gehabt und bin 2 Tage später wieder an einem Kurs gewesen und hab das gut durchgestanden.
Wünsche dir dass es auch so gut läuft. Toi, toi, toi!!!
Asbu
 
Beiträge: 121
Registriert: 11. Jul. 2017, 15:05

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 03. Mai. 2018, 18:27

Hallo Zusammen.

Ich hoffe es geht euch allen gut soweit?
Mir soweit ja, obwohl es wirklich ein Auf und Ab war mit den ganzen Gefühlen.

Ich hatte gestern noch ein MRT von der HWS und leider sind dort auch zwei ältere Läsionen. Sie sind beide ca 9 mm groß.
Dann noch eine VEP, da weiß ich aber noch nicht, was die Untersuchung gezeigt hat.
Nur ist mein Auge in keinsterweise besser geworden.

Ganz schlimm war das Wochenende. Familientreffen und viele Kinder.
Ich war kurz davor, wieder nach Hause zu fahren. Ich habe irgendwann die Leute nicht verstanden, wenn sie neben
mir gesessen haben und mich was gefragt haben.
Es war so unwahrscheinlich laut.

Naja, mein Mann übt mit mir jeden Tag jetzt mein Gleichgewicht.
Echt süß. Und Mega anstrengend.

Nächste woche noch die LP. Davor habe ich am meisten Angst.


Ich wünsche euch was.

Lg
Imke
Imke
 
Beiträge: 31
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 25. Apr. 2018, 20:35

Ach Imke, so ein Mist aber auch. Was soll man sagen.

Gestern war ich an einen MS-Treff und eine "Kollegin" , 27 Jahre alt mit der Diagnose seit Dezember, hat gesagt: "Ich bin froh, ist es MS, und nicht irgend etwas ähnliches, aber ganz seltenes, das fast keiner hat. MS haben wenigstens recht viele und deshalb wird viel geforscht und vieles angeboten."

Ich fand das eigenartig und vielleicht ist es unpassend, das hier zu platzieren... aber so kann man es (zur Not) auch sehen.

Lass dich nicht unterkriegen und schreib mal wieder,

Herzlichst Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
Nicki
 
Beiträge: 159
Registriert: 24. Jul. 2017, 19:30

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 25. Apr. 2018, 19:18

Hallo Zusammen.
Jetzt ist es offiziell. Ich habe MS.
Ich habe 30 Läsionen im Hirn, davon 3 die bedenklich sind und die restlichen 27
muss man beobachten.

Da ich nach den McDonald Kriterien alles erfülle (yippieee....Ironie aus), braucht es nicht noch weitere Untersuchungen um die Diagnose zu stellen.
Allerdings stehen natürlich noch etliche Untersuchungen an, um festzustellen, wie weit mein
Sehnerv geschädigt ist und ein MRT von der HWS und natürlich noch eine LP.


Naja....so ist das Leben

Ich wünsche euch einen schönen Abend

Lg
Imke
Imke
 
Beiträge: 31
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sighthound » 21. Apr. 2018, 06:42

Liebe Imke

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich bin 40 Jahre alt und habe die Diagnose letztes Jahr erhalten. Die Oligoklonalen Banden im Liquor wurden bei mir bereits im 2012 nachgewiesen. Wie es weitergeht weiss ich natürlich auch nicht, aber bis anhin zeigten sich bei mir nur sehr geringe Symptome. Ich schiesse mich Nicki`s Worten an; positiv denken und ja nicht gleich das Schlimmste annehmen, es gibt so viel verschiedene Verläufe, wie es MS-Erkrankte gibt! Heute werden mit der genauen Diagnostik auch diejenigen herausgefiltert, die man früher ohne MRT wegen der geringen Anzeichen nie als MS diagnostiziert hätte :wink:
Sighthound
 
Beiträge: 37
Registriert: 05. Nov. 2017, 15:27

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 20. Apr. 2018, 13:25

Hallo.
Vielen Dank für die nette Aufnahme und auch schon die Antworten.
Zu meinen Symptomen:
Derzeit akut ist meine Sehstörung und ein leichter Gesichtsfeldausfall auf Grund der Sehnerventzündung.
Dann schon länger Gleichgewichtsstörungen und Schwindel.

Seit ein paar Wochen noch manchmal brennende Fusssohlen.
Noch länger eine Sensistörung im rechten Zeigefinger.
Manchmal kribbeln in den Händen.

Und auch ganz akut Müdigkeit und Erschöpfung.
Manchmal so schlimm, dass ich nichts schaffe, oder nach einem Gang mit dem Hund so erledigt bin, dass ich
mich erstmal hin legen muss.

Dann noch die psychische Komponente. Angststörung, Depression.
Ob das alles von einer möglichen MS kommt, weiß ich nicht.
Aber die MRT Bilder haben wohl schon Bände gesprochen.

Es ist für mich im Monebt eher so, als ob die ganzen Puzzleteile endlich zueinander passen.

Ich bin zurzeit natürlich sehr sensibel was meinen Körper angeht. Hoffe, dass sich das legen wird und man nicht immer sofort denkt, oh Gott, dass ist vielleicht ein Symptom der möglichen MS.

Lieben Gruß und trotzdem einen schönen Tag

Imke
Imke
 
Beiträge: 31
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 20. Apr. 2018, 12:35

Hallo Imke

Herzlich willkommen. Ich bin 48 und habe die Diagnose seit 3 Jahren. Dass etwas nicht stimmt, weiss ich allerdings schon länger.

Nur Mut - der Verlauf ist bei jedem anders. Alles ist möglich, auch das Gute.

Wenn du Fragen hast, nur her damit. Und wenn dir die Geschichten im Forum Angst machen, dann gönn dir eine Pause. Es ist nicht immer leicht, mit der Ungewissheit umzugehen.

Herzlich
Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
Nicki
 
Beiträge: 159
Registriert: 24. Jul. 2017, 19:30

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon rexi » 20. Apr. 2018, 08:24

Hallo Imke
Willkommen(im Club).
Welche Symptome hast du? Es muss ja nicht immer MS sein!! Ich bin in der Zwischenzeit 50 Jahre Alt. Habe die Diagnose mit 36 Jahren bekommen (nach Schwindel und Sehnervenentzündung.) Wünsche dir viel kraft und bleibe immer (Positiv).
Es grüsst dich Rexi
rexi
 
Beiträge: 17
Registriert: 01. Sep. 2012, 15:18

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Imke » 19. Apr. 2018, 19:10

Hallo Zusammen,

Ich heiße Imke, bin 32 Jahre alt und habe erfahren, dass ich eine etwas ältere Sehnerventzündung habe und auch etliche ältere Entzündungsherde.

Wegen der Sehnerventzündung habe ich seit ca 6 Monaten eine Sehstörung, welche jetzt ein wenig schlimmer geworden ist, aus diesem Grund bin ich mal zu einem Augenarzt gegangen.

Nach der MRT Untersuchung wurden dann diese Entzündungen entdeckt.

Jetzt muss ich mir natürliche etliche andere Untersuchungen ergehen lassen, aber es spricht eigentlich alles für MS, da ich nicht nur die Sehstörungen habe.

Ich hoffe, dass ich mich hier austauschen kann und auch einiges aus eurer Erfahrung lernen werde.

Lg Imke
Imke
 
Beiträge: 31
Registriert: 18. Apr. 2018, 18:00
Wohnort: Gebenstorf AG

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Rüebli » 19. Apr. 2018, 15:12

Liebe Sabrina

ohne Begleitperson wage ich das nicht mehr. Hate mich inzwischen von Gewässern fern.

wie untergang der Titanic, sinke ab, wie ein Kartoffelsack :evil: . Meine Kooprdination ist im Eimer...und und das als ehemalige Bademeisterin...............!!!
Rüebli
 
Beiträge: 84
Registriert: 12. Feb. 2017, 09:31

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Sabrina teubenbacher » 19. Apr. 2018, 13:38

Hallo was macht ihr wenn ihr ziemlich unsicher seit beim gehen aber schwimmen gehen wollt
Sabrina teubenbacher
 
Beiträge: 47
Registriert: 22. Jan. 2018, 16:27

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon Nicki » 15. Apr. 2018, 22:39

Hallo Anmu

Lass dir Zeit. Die Basis(Therapie) bei MS pressiert nicht. Es gibt auch keine "richtige" Lösung, weil es viele unbekannte Faktoren gibt. Wie der Verlauf wäre, ohne Behandlung, wie mit, ob die Medikamente wirken, wie du sie verträgst...und do weiter.

Mit dieser Unsicherheit musst du wohl leben lernen.

Hör auf dein Bauchgefühl. Und nichts überstürzen.

Lg, Nicki
Mögen alle Wesen glücklich sein. Herz Sutra
Nicki
 
Beiträge: 159
Registriert: 24. Jul. 2017, 19:30

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon anmu » 15. Apr. 2018, 22:31

Hallo MO

Vielen Dank für die Links. Diese beinhalten gute Tipps. So werde ich hoffentlich die richtige Vorgehensweise für mich finden.
Grüsse anmu
anmu
 
Beiträge: 2
Registriert: 12. Apr. 2018, 21:13

Re: Ich bin neu im Forum

Beitragvon MO » 15. Apr. 2018, 21:51

Hallo anmu

ich empfehle dir die Broschüren von der TIMS, z.B. diese hier http://tims-trier.de/fragen-die-man-sei ... en-sollte/
Oder wenn es um die Wahl eines Medikamentes geht diese http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... InfobroschüreMedikamente_01.02.2018.pdf

Du musst wissen, wenn die MS dreckig kommen will, dann kommt sie dreckig, egal was du machst.
Aber dafür gibt es auch eine grosse Chance, dass sie harmlos bleibt und das erst noch ohne Medikamente. Darüber reden nämlich die wenigsten Neurologen mit dir: https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... tabil.html

Niemand wird dir diese Entscheidungen abnehmen können (Ob Medi ja/nein und falls ja welches?). Und niemand kann dir sagen wo und wie du enden wirst. Das ist eine sehr unbefriedigende Situation, welche sich viele geschäftstüchtige Heilsverkäufer zu nutze machen.

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem neuen Lebensweg
MO
MO
 
Beiträge: 110
Registriert: 16. Sep. 2004, 22:10
Wohnort: Zürich

VorherigeNächste

Zurück zu MS ist neu für mich

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste