CIS, gesund oder immer latent krank?

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Re: CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon PhilippMS2002 » 14. Sep. 2017, 15:07

Barbarina hat geschrieben:Ganz herzlichen Dank für die Antworten.
Es tut gut zu lesen, dass sich meine Art von Fragen und Verunsicherungen auch andere "Gesunde" beschäftigen.

Ich habe einmal einen Spruch gelesen:
Der Kopf sagt zum Körper: " Sag Du es ihm, auf mich hört er ja nicht".
Ich werde nun auf meinen Körper hören, welcher mir schon wieder sehr beruhigende Signale gibt. Dieser rät mir jedoch, gut auch mich zu achten, mit dem ganzen Programm.....
Ich werde auch auf meinen Kopf hören und habe meine Jahreskontrolle beim Neurologen vorgeschoben. Dabei werde das Gespräch unabhängig vom Ausgang der Untersuchungen nutzen, allenfalls mein Medikament zu wechseln. (Plegridy)

Und.... ich werde neu regelmässiger den Austausch im Forum suchen.
Barbarina


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Ein Hoch auf die Pharmaindustrie, mein Immunsystem ist momentan gut "moduliert", unterstützt mit naturheilkundlichen Therapieansätzen.
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Re: CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon Nicki » 15. Aug. 2017, 08:01

Liebe Barbarina

Du schreibst: Ich werde nun auf meinen Körper hören, welcher mir schon wieder sehr beruhigende Signale gibt. Dieser rät mir jedoch, gut auch mich zu achten, mit dem ganzen Programm..... Kopf und Körper...

Es ist gut für mich, das wieder einmal zu lesen und mir zu Herzen zu nehmen. Danke.

Mein Physiotherapeut hat mal was gesagt in der Art "seine MS-ler seien alles Persönlichkeitstypen, die hohe Anforderungen an sich selber stellen und zu Perfektionismus neigen." Ich weiss nicht, ob sich das so sagen lässt, für alle MS-ler. Aber auf mich trifft das zu.

Beispiel? Als ich im Mai 2015 meine Diagnose bekam (vorher war auch nicht gut, aber ich wurde von den Ärzten immer wieder heimgeschickt), hab ich gedacht, "ich lass mich nicht unterkriegen", ich habe mir vorgestellt, ich packe die Diagnose in meinen Rucksack und mache alles weiter wie bisher.

Ich ging direkt nach der Kortison-Therapie wieder arbeiten (60% Apothekerin und 30% Lehrbeauftragte Berufsschule) und hab mich so heruntergewirtschaftet, dass sich meine Symptome massiv verschlimmert haben. (Bei mir stehen Fatigue, Erschöpfung und kognitive Störungen im Vordergrund). Im Dezember war ich so kaputt, dass ich Medikamente verwechselt habe (als Apothekerin :shock: ), im Migros plötzlich nicht mehr wusste, wo ich bin, und meinen Schwager nicht erkannt habe - ein fremdes Gesicht? Wer mag das sein? Erst da hab ich die Reissleine gezogen.

Mittlerweile habe ich beide Jobs verloren (die Arbeitgeber sahen keine Möglichkeit, mich schonender einzusetzen) und bin seit einem Jahr krank geschrieben. Das ist gut so. Finanziell ein Desaster. Aber gesundheitlich eine grosse Verbesserung.

Doch warum musste es so weit kommen?

Besserungsansatz: Heute Dienstag Morgen ist meine Kraftzahl auf einer Skala von 0-10 auf etwa 2. Also hab ich an dich gedacht, Kopf, Körper, und das heutige Programm abgesagt. Kein Krafttraining. Kein Mittagessen in der Stadt. Schonung. Und jetzt klopf ich mir auf die Schulter und klebe mir ein Sternchen ins Aufgabenheft. :D

Falls du (oder du, Leserin und Leser dieses Forums) Tipps und Strategien hast, wie man besser auf sich hört - immer gerne, ich bin dankbar.

Alles Liebe, Nicki
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Re: CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon Barbarina » 14. Aug. 2017, 08:52

Ganz herzlichen Dank für die Antworten.
Es tut gut zu lesen, dass sich meine Art von Fragen und Verunsicherungen auch andere "Gesunde" beschäftigen.

Ich habe einmal einen Spruch gelesen:
Der Kopf sagt zum Körper: " Sag Du es ihm, auf mich hört er ja nicht".
Ich werde nun auf meinen Körper hören, welcher mir schon wieder sehr beruhigende Signale gibt. Dieser rät mir jedoch, gut auch mich zu achten, mit dem ganzen Programm.....
Ich werde auch auf meinen Kopf hören und habe meine Jahreskontrolle beim Neurologen vorgeschoben. Dabei werde das Gespräch unabhängig vom Ausgang der Untersuchungen nutzen, allenfalls mein Medikament zu wechseln. (Plegridy)

Und.... ich werde neu regelmässiger den Austausch im Forum suchen.
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Re: CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon Nicki » 13. Aug. 2017, 19:14

Liebe Barbarina

Du schreibst, dass es dir seit "einigen Wochen" nicht so gut geht und dass du dir Fragen stellst.

Ist denn etwas passiert, vor ein paar Wochen? (Du musst das ja nicht hier im Forum beantworten) Vielleicht ist es auch die Sommerhitze? Oder: Avonex kann als Nebenwirkung auch eine Depression machen. Ein Gespräch mit dem Neurologen wär sicherlich eine gute Idee.

Lg, Nicki


Ps:Ich bin selber auch "gesund" unterwegs. Aber vor zwei Wochen habe ich mit meinem Göttibub ein Eseltrekking gemacht und mich total übernommen. Ich habe mich immer noch nicht erholt und muss viel liegen, weil ich keine Kraft habe. Mein armer Hund hat bald Druckstellen vom Faulenzen.... Und die Stunden ziehen dahin wie Schnecken so langsam und zäh, unendlich, so ein Nachmittag... Da ist es eine mentale Herausforderung, die Angst abzuschütteln, den Kopf über Wasser zu halten. Ich halte am "Gesunden" fest, aber an solchen Tagen grinst mir "die Krankheit" höhnisch ins Gesicht. Du bist nicht allein, Barbarina, und morgen ist ein neuer Tag. "Gesund" und " krank" sind letztendlich nur Worte, die wir mit Inhalt füllen.
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Re: CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon Asbu » 12. Aug. 2017, 08:48

Liebe Barbarina

Diese Fragen stellen wir uns wohl alle irgendwann...
Was Avonex betrifft, hab ich das 2 Jahre durchgehalten. Jedoch mit 3-4 Schüben pro Jahr musste dann was stärkeres her...
Unter den NW habe ich auch gelitten und würde das heute so nicht mehr machen. Aber mit dem neuen Medikament bin ich sehr gut klar gekommen.
Rede ganz offen mit deinem Neurologen. Auch über die Spritzmüdigkeit. Vielleicht macht es Sinn eine Pause zu machen und dann ein anderes Medikament auszuprobieren? Oder ihr versucht einen Wechsel direkt. Dir da einen Rat zu geben ist ohne näheres Wissen (und ich bin kein Arzt) schwierig und die Gespräche solltest du mit einer Fachperson führen. Die Entscheidung schlussendlich musst DU fällen und das machte es aus meiner Erfahrung immer schwierig...

Ich ziehe den Hut, dass du deine MS "verbirgst" und nur wenige davon wissen. Ich habe die offene Kommunikation gesucht. Die Angst etwas fliegt auf oder ich hab einen Schub stelle ich mir sehr schwierig vor... Und ein Schub kann immer kommen. Was du dann machst wird wahrscheinlich eine Kortisonbehandlung sein und das weitere kommt darauf an wo die Läsion ist und wie dessen Auswirkungen sind. Wir wissen leider alle nicht wann der nächste Schub kommt und was zurückbleiben wird. Bei mir hat sich vieles - nicht ganz - aber doch sehr gut zurückentwickelt, so dass die Auswirkungen der Schübe im Moment nicht all zu gross sind. Jedoch Schäden sind geblieben...

Ich habe z.B. eine grosse Läsion an der HWS. Wenn die sich weiterentwickelt wird der Rollstuhl wohl sehr präsent...
Darum kämpfe ich mit und nehme eine starkes Medikament um so lange wie möglich den Zustand stabil zu halten.

Jede MS ist anders und auch jeder Mensch geht anders mit der Diagnose um. Jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament...
Es bleibt dir wohl nichts anderes als auszuprobieren...

Wünsche dir ganz viel Erfolg bei deiner Entscheidung!

Gruss Asbu
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CIS, gesund oder immer latent krank?

Beitragvon Barbarina » 11. Aug. 2017, 08:21

Vor rund 7 Jahren hatte ich eine Sehstörung und nach den gängigen Untersuchungen wurde bei mir ein CIS diagnostiziert. (MRI;LP;EP, das ganze Karussell) Damals war ich 53 Jahre alt.
Seit dieser Zeit spritze ich mir wöchentlich Avonex, die Nebenwirkungen halten sich einigermassen in Grenzen, schränken jedoch meine Alltagsplanung sehr ein.
Die Krankheit scheint bis zum jetzigen Zeitpunkt nicht aktiv, das letzte MRI liegt jedoch 1 1/2 Jahre zurück und ein Kontrollbesuch beim Neurologen ist nun wieder fällig, da ich mich in den letzten Wochen nicht gut fühle, was jedoch nicht unbedingt mit der MS zusammenhängen muss.
Ueber meine Diagnose wissen nur meine Familie und engen Bekannten Bescheid, in der Arbeit habe ich dies nie kommuniziert. Dort führe ich sozusagen ein *Doppelleben", wirke gesund und vital.
Ueber die Krankheit habe ich mich informiert und auch das Forum regelmässig gelesen. Ich versuchte meinen Lebensstil anzupassen, Ernährung, Vitamin D ...)
Was hier relativ gelassen und abgeklärt wirkt, ist im Alltag nicht so. Obwohl es mir gut geht, begleiten mich seit den 7 Jahren die Nebenwirkungen von Avonex und im Hinterkopf die diffuse Angst von einem Schub.
Ich führe ein ausgefülltes Leben, habe Familie, Freunde, den Beruf....
Und trotzdem häufen sich in den letzten Wochen die Fragen.
Soll ich die Basistherapie in Frage stellen?
Wa tue ich, wenn ich nun doch ein Schub habe?
Wäre dies, so paradox es klingt sogar erleichternd, da es eine Klärung bringt und ich Basistherapie nicht in Frage stellen muss.
Bin ich einfach "Spritzenmüde" und sollte das Medikament ändern?
Darf ich meinen Befund vor 7 Jahren einfach ignorieren?
Bin ich nun gesund? Oder bin ich immer latent krank?

Geht es Anderen genauso?
Herzlich
Barbarina
 
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